उन्नत स्तन कैंसर रोगी गाइड: सहायता और संसाधन प्राप्त करना

विषय

• भावनात्मक और सामाजिक समर्थन
• स्वास्थ्य और घरेलू सेवाएं
• क्लिनिकल परीक्षण
• देखभाल करने वाले का समर्थन

स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों के लिए जानकारी और सहायता का एक टन है। लेकिन मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के साथ रहने वाले व्यक्ति के रूप में, आपकी ज़रूरतें उन लोगों से कुछ अलग हो सकती हैं, जिन्हें पहले चरण में स्तन कैंसर है।

चिकित्सा जानकारी के लिए आपका सबसे अच्छा संसाधन आपकी ऑन्कोलॉजी टीम है। वे आपको उन्नत स्तन कैंसर के लिए विशिष्ट शैक्षिक सामग्री प्रदान कर सकते हैं। संभावना है कि आप शायद मेटास्टेटिक स्तन कैंसर के साथ जीवन के अन्य पहलुओं के बारे में भी जानकारी चाहते हैं।

कई संगठन विशेष रूप से उन्नत स्तन कैंसर वाले लोगों के लिए सहायक सामग्री प्रदान करते हैं। शुरू करने के लिए यहां कुछ अच्छी जगहें हैं:

• उन्नत स्तन कैंसर समुदाय
• अमेरिकन कैंसर सोसायटी
• BreastCancer.org
• मेटास्टेटिक स्तन कैंसर नेटवर्क

भावनात्मक और सामाजिक समर्थन

उन्नत स्तन कैंसर के साथ रहना, आपको इसमें कोई संदेह नहीं है। सभी उपचार निर्णयों, शारीरिक परिवर्तनों, और दुष्प्रभावों के साथ, यदि आप कभी-कभी भारी महसूस करते हैं, तो यह बिल्कुल भी असामान्य नहीं होगा।

आप जो भी भावनाएं महसूस कर रहे हैं, वे गलत नहीं हैं। आपको किसी और की अपेक्षाओं पर खरा नहीं उतरना चाहिए कि आपको कैसा महसूस करना चाहिए या आपको क्या करना चाहिए। लेकिन हो सकता है कि आप किसी से बात करना चाहें।

आपके पास जीवनसाथी, परिवार, या मित्र हो सकते हैं जो भावनात्मक और सामाजिक समर्थन प्रदान कर सकते हैं। यदि आप करते हैं, तब भी आप दूसरों के साथ जुड़ने से लाभ उठा सकते हैं जो मेटास्टैटिक कैंसर के साथ जी रहे हैं। यह उन लोगों का एक समूह है जो इसे प्राप्त करेंगे।

चाहे वह ऑनलाइन हो या व्यक्तिगत, सहायता समूह सामान्य अनुभव साझा करने का एक अनूठा अवसर प्रदान करते हैं। आप एक ही समय पर सहायता प्राप्त कर सकते हैं और दे सकते हैं। सहायता समूहों के सदस्य अक्सर दोस्ती के मजबूत बंधन बनाते हैं।

आप अपने ऑन्कोलॉजिस्ट के कार्यालय, एक स्थानीय अस्पताल या पूजा घर के माध्यम से अपने क्षेत्र में सहायता समूह पा सकते हैं।

आप इन ऑनलाइन फ़ोरमों को भी देख सकते हैं:

• BreastCancer.org फोरम: केवल चरण IV और मेटास्टेटिक स्तन कैंसर
• कर्ककेयर मेटास्टेटिक स्तन कैंसर रोगी सहायता समूह
• बंद मेटास्टेटिक (उन्नत) स्तन कैंसर सहायता समूह (फेसबुक पर)
• Inspire.com उन्नत स्तन कैंसर समुदाय
• TNBC (ट्रिपल-नेगेटिव ब्रेस्ट कैंसर) मेटास्टेसिस / रिकरेंस डिस्कशन बोर्ड

ऑन्कोलॉजी के सामाजिक कार्यकर्ता केवल एक फोन कॉल हैं। वे स्तन कैंसर की भावनात्मक और व्यावहारिक चुनौतियों का सामना करने में आपकी सहायता करने के लिए उपलब्ध हैं।

स्वास्थ्य और घरेलू सेवाएं

जब आप उन्नत स्तन कैंसर के साथ रह रहे हैं तो कई सवाल उठते हैं। जब आप अपने आप को इलाज के लिए ड्राइव नहीं कर सकते तो कौन मदद करेगा? आप चिकित्सा उत्पाद कहां से खरीद सकते हैं? आप घर की देखभाल कैसे करेंगी जो आपको ज़रूरत है?

आपके ऑन्कोलॉजी कार्यालय को हर समय ये प्रश्न मिलते हैं। वे संभवतः आपके क्षेत्र में सेवाओं और प्रदाताओं की सूची प्रदान कर सकते हैं। यहाँ कुछ और अच्छे संसाधन आज़माए गए हैं:

• अमेरिकन कैंसर सोसाइटी सेवाओं सहित विभिन्न प्रकार की सेवाओं और उत्पादों के बारे में जानकारी प्रदान करती है:
  • वित्तीय संसाधन
  • बालों के झड़ने, mastectomy उत्पादों, और अन्य चिकित्सा उत्पादों
  • स्थानीय रोगी नाविक
  • उपचार करते समय दर्ज करना
  • उपचार के लिए सवारी
  • उपस्थिति से संबंधित साइड इफेक्ट के साथ मुकाबला
  • ऑनलाइन समुदाय
• CancerCare वित्तीय सहायता से मदद मिलती है:
  • उपचार से संबंधित लागत जैसे परिवहन, घर की देखभाल और बच्चे की देखभाल
  • कीमोथेरेपी और लक्षित उपचारों की लागत को कवर करने के लिए बीमा मैथुन सहायता
• एक कारण के लिए सफाई स्तन कैंसर के इलाज में महिलाओं के लिए मुफ्त गृहिणी सेवा प्रदान करती है, जो पूरे संयुक्त राज्य अमेरिका और कनाडा में उपलब्ध है

यदि आपको घर में देखभाल या धर्मशाला देखभाल की आवश्यकता है, तो इन सेवाओं को खोजने में आपकी मदद करने के लिए यहां कुछ खोजे जाने योग्य डेटाबेस हैं:

• नेशनल एसोसिएशन फॉर होम केयर नेशनल एजेंसी लोकेशन सर्विस
• राष्ट्रीय धर्मशाला और उपशामक देखभाल संगठन - एक धर्मशाला खोजें

आपके डॉक्टर का कार्यालय आपको अपने क्षेत्र में सेवाओं के लिए भी संदर्भित कर सकता है। आवश्यकता पड़ने से पहले इस पर शोध करना एक अच्छा विचार है, इसलिए आप तैयार हैं।

क्लिनिकल परीक्षण

क्लिनिकल परीक्षण कैंसर अनुसंधान का एक महत्वपूर्ण हिस्सा हैं। वे आपको नए उपचारों का प्रयास करने का अवसर देते हैं जो आपके लिए अन्यथा उपलब्ध नहीं हैं। इन परीक्षणों में अक्सर शामिल किए जाने के सख्त मापदंड होते हैं।

यदि आप नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेना चाहते हैं, तो अपने डॉक्टर से बात करके शुरू करें। वे एक परीक्षण खोजने में सक्षम हो सकते हैं जो आपकी स्थिति पर फिट बैठता है। आप इन खोज योग्य डेटाबेस को भी देख सकते हैं:

• ClinicalTrials.gov
• मेटास्टेटिक स्तन कैंसर एलायंस ट्रायल सर्च
• मेटास्टैटिक स्तन कैंसर नेटवर्क नैदानिक ​​परीक्षण खोजक

देखभाल करने वाले का समर्थन

प्राथमिक देखभाल करने वाले भी थोड़ा अभिभूत हो सकते हैं। किसी प्रियजन की देखभाल करने की प्रक्रिया में, वे अक्सर अपनी भलाई की उपेक्षा करते हैं। उन्हें मदद मांगने के लिए प्रोत्साहित करें।

लोड को हल्का करने में मदद के लिए यहां कुछ तरीके दिए गए हैं:

• केयरगिवर एक्शन नेटवर्क: सूचना और उपकरण व्यवस्थित करने के लिए
• Caring.com - एक देखभालकर्ता सहायता समूह होने के नाते: देखभाल करने वाले की देखभाल करने के लिए सुझाव और सलाह
• फैमिली केयरगिवर एलायंस: सूचना, टिप्स और केयरगिवर सपोर्ट
• लोत्सा हेल्पिंग हैंड्स: "प्रेजेंटेशन ए केयर कम्युनिटी" के उपकरण, देखभाल करने वाले कर्तव्यों जैसे भोजन प्रस्तुत करने की सहायता से व्यवस्थित करने के लिए

अपने देखभाल करने वाले कर्तव्यों के अलावा, ये लोग बाकी सभी को लूप में रखने की जिम्मेदारी भी ले सकते हैं। लेकिन एक दिन में केवल इतने ही घंटे होते हैं।

जहाँ CaringBridge और CarePages जैसे संगठन आते हैं। वे आपको अपने निजी वेब पेज को जल्दी से बनाने की अनुमति देते हैं। फिर आप अपने आप को दोहराने या दर्जनों फोन कॉल करने के बिना आसानी से दोस्तों और परिवार को अपडेट कर सकते हैं। आप नियंत्रित कर सकते हैं कि आपके अपडेट की पहुंच किसके पास है, और सदस्य अपनी टिप्पणियों को जोड़ सकते हैं जिन्हें आप अपने अवकाश पर पढ़ सकते हैं।

इन साइटों में मदद शेड्यूल बनाने के लिए उपकरण भी हैं। स्वयंसेवक एक निश्चित दिन और समय पर विशेष कार्य करने के लिए साइन अप कर सकते हैं ताकि आप अवकाश लेने की योजना बना सकें।

देखभाल में खो जाना आसान है। लेकिन देखभाल करने वाले एक बेहतर काम करते हैं जब वे खुद की देखभाल भी करते हैं।