आई जस्ट गॉट डायग्नोस्ड विद ईडीएस। क्या मेरा जीवन खत्म हो गया है?

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• देखिए, मैं जो कहने वाला हूं, वह ट्राइट है, लेकिन ट्राइटिलिटी अक्सर सच में निहित होती है: एक ही रास्ता है।
• जब आप 32 वर्ष की आयु में पिछले वर्ष अपना निदान कर चुके थे तो मैं भी उतना ही क्रोधित और दुखी था।

संयोजी ऊतक विकार Ehlers-Danlos सिंड्रोम (EDS) और अन्य पुरानी बीमारी के विकारों के बारे में कॉमेडियन ऐश फिशर के एक सलाह स्तंभ टिशू मुद्दे में आपका स्वागत है। ऐश के पास ईडीएस है और वह बहुत बॉस है; एक सलाह कॉलम होना एक सपना सच होने जैसा है। Ash के लिए एक प्रश्न प्राप्त करें? ट्विटर @AshFisherHaha के माध्यम से पहुंचें।

प्रिय ऊतक मुद्दे,

मैं एक 30 वर्षीय महिला हूं और मुझे पता चला है कि मेरे पास हाइपरमोबाइल ईडीएस है। हालांकि यह जानना एक राहत की बात है कि मैं पागल या हाइपोकॉन्ड्रिआक नहीं हूं, मैं तबाह भी हूं। मैं इतना सक्रिय हुआ करता था। अब मैं मुश्किल से ज्यादातर दिनों में बिस्तर से बाहर निकल पाता हूं। मैं असहनीय दर्द में हूँ, और मुझे हर दिन चक्कर आ रहा है। मैं इतने लंबे समय से गायब हर डॉक्टर के बारे में बहुत दुखी और गुस्से में हूं। मैं बस चीखना और रोना और चीजों को फेंकना चाहता हूं। मैं इस पर कैसे पहुँचूँ?

- गुस्सा गुस्सा

प्रिय गुस्सा ज़ेबरा,

ऊफ। मुझे खेद है कि आप इससे गुजर रहे हैं आपके 30 के दशक में यह पता लगाने के लिए एक प्रमुख यात्रा है कि आप न केवल एक आनुवंशिक विकार के साथ पैदा हुए थे, बल्कि कोई मौजूदा इलाज और सीमित उपचार नहीं है। एहलेर्स-डानलोस सिंड्रोम की निराशाजनक दुनिया में आपका स्वागत है!

हालांकि ईडीएस हमेशा के लिए आपके साथ रहा है, लेकिन जब आप जीवन में इतनी देर से बाहर निकलते हैं तो यह अचानक घुसपैठिया की तरह महसूस कर सकता है। चूंकि हम आपके ईडीएस को दूर नहीं कर सकते हैं, और हम व्यक्तिगत रूप से हर एक अक्षम डॉक्टर को दंडित नहीं कर सकते हैं जिन्होंने कभी भी आपके लक्षणों को खारिज कर दिया था (हालांकि मुझे प्यार नहीं है), इस बहुत अनुचित निदान की स्वीकृति पर ध्यान दें।

सबसे पहले, मुझे आपको एक और लेबल देने की अनुमति दें: आप दुःखी हैं, लड़की! यह अवसाद से बड़ा है। यह है पूंजी-जी दुख।

डिप्रेशन है अंश दु: ख की बात है, लेकिन क्रोध, सौदेबाजी, इनकार और स्वीकृति है। आप एक व्यस्त, सक्रिय 20-कुछ थे, और अब आप अधिकांश दिन बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकते। यह दुखद और डरावना और कठोर और अनुचित है। आप उन भावनाओं के हकदार हैं, और वास्तव में, आपको उन्हें उनके माध्यम से स्थानांतरित करने के लिए महसूस करना होगा।

मेरे लिए, अवसाद और शोक के बीच अंतर करने से मुझे अपनी भावनाओं को समझने में मदद मिली।

हालाँकि मैं अपने निदान के बाद बहुत दुखी था, लेकिन यह मेरे द्वारा पहले अनुभव किए गए अवसाद से अलग था। मूल रूप से, जब मैं उदास होता हूं, तो मैं मरना चाहता हूं। जब मैं दुःखी हो रहा था, हालांकि, मैं इतनी बुरी तरह से जीना चाहता था ... बस इस दर्दनाक, लाइलाज विकार के साथ नहीं।

देखिए, मैं जो कहने वाला हूं, वह ट्राइट है, लेकिन ट्राइटिलिटी अक्सर सच में निहित होती है: एक ही रास्ता है।

इसलिए, आप यहां क्या करने जा रहे हैं: आप शोक करने वाले हैं

अपने पूर्व "स्वस्थ" जीवन को गहराई से और ईमानदारी से शोक मनाएं क्योंकि आप एक रोमांटिक रिश्ते या किसी प्रिय व्यक्ति की मृत्यु पर शोक करेंगे। अपने आप को रोने दें जब तक कि आपके आंसू नलिका सूख न जाएं।

इन जटिल भावनाओं को संसाधित करने में आपकी सहायता करने के लिए एक चिकित्सक का पता लगाएं। चूंकि आप इन दिनों ज्यादातर बिस्तर पर हैं, इसलिए एक ऑनलाइन चिकित्सक पर विचार करें। जर्नलिंग की कोशिश करें। यदि लिखावट या टाइपिंग में बहुत अधिक दर्द होता है तो डिक्टेशन सॉफ्टवेयर का उपयोग करें।

ऑनलाइन या व्यक्तिगत रूप से ईडीएस समुदायों का पता लगाएं। अपने फ़ेसबुक ग्रुप्स, सबरेडिट्स और इंस्टाग्राम और ट्विटर के दर्जनों हैट्सगैस को अपने लोगों को ढूंढने के लिए इस्तेमाल करें। मैंने फेसबुक समूहों और मुंह के शब्द के माध्यम से कई IRL मित्रों से मुलाकात की।

यह अंतिम टुकड़ा विशेष रूप से महत्वपूर्ण है: ईडीएस वाले लोगों के साथ मित्र बनाना आपको रोल मॉडल रखने की अनुमति देता है। मेरे दोस्त मिशेल ने मुझे सबसे खराब कुछ महीनों में पाने में मदद की क्योंकि मैंने उसे एक खुशहाल, संपन्न, जीवन पूरा करते हुए देखा के बावजूद हर समय दर्द में रहना। उसने मुझे देखा कि यह संभव था।

जब आप 32 वर्ष की आयु में पिछले वर्ष अपना निदान कर चुके थे तो मैं भी उतना ही क्रोधित और दुखी था।

मुझे स्टैंड-अप कॉमेडी छोड़नी पड़ी, एक आजीवन सपना जो वास्तव में अच्छा हो रहा था जब तक मैं बीमार नहीं हुआ। मुझे अपना काम का बोझ आधा करना पड़ा, जिससे मेरा वेतन भी आधा हो गया, और मैं मेडिकल ऋण में डूब गया।

दोस्तों ने मुझे दूर किया या मुझे छोड़ दिया। परिवार के सदस्यों ने गलत बातें कही। मुझे यकीन था कि मेरे पति मुझे छोड़ने जा रहे हैं और मेरे पास कभी भी एक दिन भी नहीं होगा जो आँसू या दर्द के बिना हो।

अब, एक साल से अधिक समय बाद, मैं अपने निदान के बारे में दुखी नहीं हूँ। मैंने सीखा है कि मैं अपने दर्द का बेहतर प्रबंधन कैसे कर सकता हूं और मेरी शारीरिक सीमाएं क्या हैं। शारीरिक चिकित्सा और धैर्य ने मुझे दिन भर में 3 से 4 मील की दूरी तय करने के लिए काफी मजबूत बना दिया है।

ईडीएस अभी भी मेरे जीवन का एक बड़ा हिस्सा है, लेकिन यह अब इसका सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा नहीं है। आप भी वहां पहुंचेंगे

ईडीएस एक पेंडोरा डायग्नोसिस का बॉक्स है। लेकिन उस लौकिक बॉक्स में सबसे महत्वपूर्ण बात मत भूलना: आशा है। आशा है!

आपका जीवन आपके द्वारा देखे गए या अनुमानित होने की तुलना में अलग दिखने वाला है। भिन्न हमेशा बुरा नहीं होता है। इसलिए, अभी से अपनी भावनाओं को महसूस करें। अपने आप को दुखी करो।

wobbly,

एश

अनुलेख आपके पास कभी-कभार चीजों को फेंकने की मेरी अनुमति होती है, यदि यह आपके गुस्से में मदद करेगा। बस अपने कंधों को न उखाड़ने की कोशिश करें।

ऐश फिशर एक लेखक और कॉमेडियन हैं जो हाइपरमोबाइल एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम के साथ रहते हैं। जब उसे एक मादा-शिशु-मृग-दिन नहीं होता है, तो वह अपनी कोरगी, विंसेंट के साथ लंबी पैदल यात्रा करती है। वह ओकलैंड में रहती है। उसकी वेबसाइट पर उसके बारे में और जानें।