डॉक्टर चर्चा गाइड: पीपीएमएस के बारे में क्या पूछना है

विषय

• 1. मुझे PPMS कैसे मिला?
• 2. PPMS अन्य प्रकार के MS से कैसे भिन्न है?
• 3. आप मेरी हालत का निदान कैसे करेंगे?
• 4. PPMS में वास्तव में घाव क्या हैं?
• 5. PPMS के निदान में कितना समय लगता है?
• 6. मुझे कितनी बार चेकअप की जरूरत होगी?
• 7. क्या मेरे लक्षण खराब हो जाएंगे?
• 8. आप कौन सी दवाएं लिखेंगे?
• 9. क्या कोई वैकल्पिक चिकित्सा है जो मैं कोशिश कर सकता हूं?
• 10. मैं अपनी स्थिति को प्रबंधित करने के लिए क्या कर सकता हूं?
• 11. क्या PPMS का कोई इलाज है?

प्राथमिक प्रगतिशील मल्टीपल स्केलेरोसिस (PPMS) का निदान पहली बार में भारी हो सकता है। स्थिति खुद ही जटिल है, और कई अज्ञात कारक हैं जिस तरह से मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) अलग-अलग व्यक्तियों में प्रकट होता है।

उस ने कहा, अब आप ऐसी कार्रवाई कर सकते हैं जो पीपीएमएस का प्रबंधन करने में आपकी मदद कर सकती है जबकि जटिलताओं को रोक सकती है जो आपके जीवन की गुणवत्ता के रास्ते में आ सकती हैं।

आपका पहला कदम अपने डॉक्टर के साथ ईमानदार बातचीत करना है। PPMS चर्चा गाइड के रूप में अपनी नियुक्ति के लिए 11 प्रश्नों की इस सूची को अपने साथ लाने पर विचार करें।

1. मुझे PPMS कैसे मिला?

PPMS और MS के अन्य सभी रूपों का सटीक कारण अज्ञात है। शोधकर्ताओं का मानना ​​है कि पर्यावरणीय कारक और आनुवंशिकी एमएस के विकास में एक भूमिका निभा सकते हैं।

इसके अलावा, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर एंड स्ट्रोक (एनआईएनडीएस) के अनुसार, एमएस वाले लगभग 15 प्रतिशत लोगों में कम से कम एक परिवार का सदस्य शर्त के साथ होता है। जो लोग धूम्रपान करते हैं, उन्हें भी एमएस होने की अधिक संभावना है।

आपका डॉक्टर आपको यह बताने में सक्षम नहीं हो सकता है कि आपने PPMS को वास्तव में कैसे विकसित किया है। हालांकि, वे बेहतर समग्र चित्र प्राप्त करने के लिए आपके व्यक्तिगत और पारिवारिक स्वास्थ्य इतिहास के बारे में सवाल पूछ सकते हैं।

2. PPMS अन्य प्रकार के MS से कैसे भिन्न है?

PPMS कई मायनों में अलग है। शर्त:

• एमएस के अन्य रूपों की तुलना में जल्द ही विकलांगता का कारण बनता है
• समग्र रूप से कम सूजन का कारण बनता है
• मस्तिष्क में कम घाव पैदा करता है
• अधिक रीढ़ की हड्डी के घावों का कारण बनता है
• बाद में जीवन में वयस्कों को प्रभावित करता है
• समग्र रूप से निदान करना अधिक कठिन है

3. आप मेरी हालत का निदान कैसे करेंगे?

पीपीएमएस का निदान किया जा सकता है यदि आपके पास कम से कम एक मस्तिष्क घाव, कम से कम दो रीढ़ की हड्डी में घाव, या आपके रीढ़ की हड्डी के तरल पदार्थ में एक ऊंचा इम्युनोग्लोबुलिन जी (आईजीजी) सूचकांक है।

एमएस के अन्य रूपों के विपरीत, पीपीएमएस स्पष्ट हो सकता है यदि आपके पास ऐसे लक्षण हैं जो बिना किसी छूट के कम से कम एक वर्ष तक लगातार बिगड़ते हैं।

MS के रिलैप्सिंग-रीमिटिंग रूप में, एक्ससेर्बेशन (भड़कना) के दौरान, विकलांगता (लक्षण) की डिग्री खराब हो जाती है, और फिर वे या तो चले जाते हैं या आंशिक रूप से विमुद्रीकरण के दौरान हल करते हैं। पीपीएमएस में ऐसे समय हो सकते हैं जब लक्षण खराब नहीं होते हैं, लेकिन वे लक्षण पहले के स्तर से कम नहीं होते हैं।

4. PPMS में वास्तव में घाव क्या हैं?

लेसियन, या सजीले टुकड़े, एमएस के सभी रूपों में पाए जाते हैं। ये मुख्य रूप से आपके मस्तिष्क पर होते हैं, हालांकि वे पीपीएमएस में आपकी रीढ़ में अधिक विकसित होते हैं।

जब आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली अपने मायलिन को नष्ट कर देती है, तो घाव एक भड़काऊ प्रतिक्रिया के रूप में विकसित होते हैं। माइलिन सुरक्षात्मक म्यान है जो तंत्रिका तंतुओं को घेरता है। ये घाव समय के साथ विकसित होते हैं और एमआरआई स्कैन के माध्यम से इसका पता लगाया जाता है।

5. PPMS के निदान में कितना समय लगता है?

नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी के अनुसार, कई बार PPMS का निदान करने में relapsing-remitting MS (RRMS) के निदान में दो या तीन साल तक का समय लग सकता है। यह स्थिति की जटिलता के कारण है।

यदि आपको अभी-अभी PPMS डायग्नोसिस प्राप्त हुआ है, तो यह संभवत: महीनों या वर्षों के परीक्षण और अनुवर्ती कार्रवाई से उपजी है।

यदि आपको अभी तक एमएस के एक रूप के लिए निदान नहीं मिला है, तो जान लें कि निदान करने में लंबा समय लग सकता है। ऐसा इसलिए है क्योंकि आपके डॉक्टर को आपके मस्तिष्क और रीढ़ पर पैटर्न की पहचान करने के लिए कई एमआरआई के माध्यम से देखना होगा।

6. मुझे कितनी बार चेकअप की जरूरत होगी?

नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी एक वार्षिक एमआरआई के साथ-साथ एक वर्ष में कम से कम एक बार न्यूरोलॉजिकल परीक्षा की सिफारिश करती है।

यह निर्धारित करने में मदद करेगा कि आपकी स्थिति में सुधार हो रहा है या प्रगति हो रही है। इसके अतिरिक्त, एमआरआई आपके डॉक्टर को आपके पीपीएमएस के पाठ्यक्रम में मदद कर सकते हैं ताकि वे सही उपचार की सिफारिश कर सकें। रोग की प्रगति को जानने से विकलांगता की शुरुआत को विफल करने में मदद मिल सकती है।

आपका डॉक्टर विशिष्ट अनुवर्ती सिफारिशों की पेशकश करेगा। यदि आप बिगड़ते लक्षणों का अनुभव करना शुरू करते हैं, तो आपको उनका दौरा करने की भी आवश्यकता हो सकती है।

7. क्या मेरे लक्षण खराब हो जाएंगे?

पीपीएमएस में लक्षणों की शुरुआत और प्रगति एमएस के अन्य रूपों की तुलना में अधिक तेज़ी से होती है। इसलिए, आपके लक्षणों में उतार-चढ़ाव नहीं हो सकता है क्योंकि वे बीमारी के रूपों को फिर से भरने में होंगे लेकिन लगातार खराब होते रहेंगे।

जैसे ही PPMS आगे बढ़ता है, विकलांगता का जोखिम होता है। आपकी रीढ़ पर अधिक घावों के कारण, PPMS अधिक चलने में कठिनाई पैदा कर सकता है। आप बिगड़ती अवसाद, थकान और निर्णय लेने के कौशल का भी अनुभव कर सकते हैं।

8. आप कौन सी दवाएं लिखेंगे?

2017 में, फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (एफडीए) ने ओक्रेलिज़ुमैब (ओकरेवस) को मंजूरी दे दी, जो पीपीएमएस के इलाज में उपयोग के लिए पहली दवा है। आरआरएमएस के इलाज के लिए इस रोग को संशोधित करने वाली चिकित्सा को भी मंजूरी दी गई है।

दवाओं को खोजने के लिए अनुसंधान जारी है जो पीपीएमएस के तंत्रिका संबंधी प्रभावों को कम करेगा।

9. क्या कोई वैकल्पिक चिकित्सा है जो मैं कोशिश कर सकता हूं?

एमएस के लिए उपयोग किए जाने वाले वैकल्पिक और पूरक उपचारों में शामिल हैं:

• योग
• एक्यूपंक्चर
• हर्बल अनुपूरक
• बायोफीडबैक
• अरोमा थेरेपी
• ताई ची

वैकल्पिक चिकित्सा के साथ सुरक्षा एक चिंता का विषय है। यदि आप कोई दवा लेते हैं, तो हर्बल सप्लीमेंट्स परस्पर क्रिया का कारण बन सकते हैं। आपको केवल प्रमाणित प्रशिक्षक के साथ योग और ताई ची की कोशिश करनी चाहिए जो एमएस से परिचित है - इस तरह, वे आपको आवश्यकतानुसार किसी भी पोज को संशोधित करने में मदद कर सकते हैं।

PPMS के लिए कोई वैकल्पिक उपाय आज़माने से पहले अपने डॉक्टर से बात करें।

10. मैं अपनी स्थिति को प्रबंधित करने के लिए क्या कर सकता हूं?

पीपीएमएस प्रबंधन बहुत निर्भर है:

• पुनर्वास
• गतिशीलता सहायता
• सेहतमंद खाना
• नियमित व्यायाम
• भावनात्मक सहारा

इन क्षेत्रों में सिफारिशें देने के अलावा, आपका डॉक्टर आपको अन्य प्रकार के विशेषज्ञों के लिए भी संदर्भित कर सकता है। इनमें शारीरिक या व्यावसायिक चिकित्सक, आहार विशेषज्ञ और सहायता समूह चिकित्सक शामिल हैं।

11. क्या PPMS का कोई इलाज है?

वर्तमान में, MS के किसी भी रूप का कोई इलाज नहीं है - इसमें PPMS शामिल है। तब लक्ष्य बिगड़ती लक्षणों और विकलांगता को रोकने के लिए अपनी स्थिति का प्रबंधन करना है।

आपका डॉक्टर पीपीएमएस प्रबंधन के लिए सर्वोत्तम पाठ्यक्रम निर्धारित करने में आपकी सहायता करेगा। यदि आपको ऐसा लगता है कि आपको अधिक प्रबंधन युक्तियों की आवश्यकता है, तो अनुवर्ती अपॉइंटमेंट लेने से डरें नहीं।