5 चीजें मैं चाहता हूँ कि लोग मल्टीपल स्केलेरोसिस के बारे में समझें

विषय

• हर किसी का एमएस अनुभव अलग होता है
• MS वाले कुछ लोग "ठीक" दिखाई दे सकते हैं
• हर कोई थक जाता है, लेकिन एमएस थकान अलग है
• हर कोई एमएस के साथ रहने के लिए उसी तरह से प्रतिक्रिया नहीं देता है
• कोई गुप्त इलाज नहीं है

जुलाई 2014 के अंत में, मेरे जीवन में ऐसा महसूस हुआ कि जब मुझे मल्टीपल स्केलेरोसिस से छुटकारा पाने-छोड़ने का निदान किया गया, तब यह फंसा हुआ था।

तब से, मुझे न केवल दुनिया के माध्यम से आगे बढ़ने के तरीके को समायोजित करना पड़ा, बल्कि खुद को दूसरों को शिक्षित करने के बारे में पता चला कि यह लाइलाज ऑटोइम्यून बीमारी वास्तव में क्या है।

यदि मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) के बारे में कुछ चीजें सामान्य ज्ञान बन जाती हैं तो यह जीवन को बहुत आसान बना देगा। उस अंत तक, यहां मैं वही चाहता हूं जो हर कोई एमएस के बारे में समझे।

हर किसी का एमएस अनुभव अलग होता है

ऐसे मानदंड हैं जो एमएस को परिभाषित करते हैं, लेकिन एमएस प्रत्येक व्यक्ति में विशिष्ट रूप से प्रकट होता है।

एमएस के साथ कुछ लोग गन्ने की तरह व्हीलचेयर या गतिशीलता सहायता का उपयोग करते हैं। कुछ में दृष्टि संबंधी समस्याएं हैं, ध्यान केंद्रित करने के लिए संघर्ष, या स्वाद लेने की क्षमता खोना।

अनुभव किए गए लक्षण मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में नसों पर बीमारी के नुकसान का परिणाम हैं। उन नसों के सुरक्षात्मक अस्तर को नुकसान का स्थान - जो मस्तिष्क / रीढ़ और शरीर के बीच संदेशों को बाधित और विकृत करता है - यह निर्धारित करता है कि किसी को क्या लक्षण हो सकते हैं।

यदि, उदाहरण के लिए, मस्तिष्क के क्षेत्र में दृष्टि से संबंधित बीमारी से समझौता किया जाता है, तो किसी की दृश्य क्षमता प्रभावित हो सकती है।

MS वाले कुछ लोग "ठीक" दिखाई दे सकते हैं

यदि किसी के पास एमएस है, तो आप शायद यह बताने में सक्षम नहीं होंगे कि उनके स्वास्थ्य के मुद्दे हैं।

रोग के मामूली रूपों वाले लोग स्पर्शोन्मुख दिखाई दे सकते हैं। लेकिन यह सब ऐसा नहीं हो सकता जैसा लगता है।

जब मैं सीढ़ियां चढ़ने की कोशिश कर रहा होता हूं तो मेरे एमएस के कुछ लक्षण पर्यवेक्षकों को दिखाई देते हैं और खुद को आगे बढ़ाने के लिए हैंड्रिल का उपयोग करना पड़ता है क्योंकि मेरे पैर तेजी से असहयोगी हो जाते हैं।

यह भी स्पष्ट है, जब गर्म और आर्द्र मौसम में, मैं पीछे हट रहा हूं, कमजोर, चक्कर आ रहा है, और बैठना या लेटना पड़ रहा है।

हालाँकि, ऐसे समय में जब मैं संज्ञानात्मक मुद्दों, थकान या धुंधली दृष्टि से निपट रहा हूं, आपको नहीं पता होगा कि मेरे पास एमएस है क्योंकि सभी बाहरी दिखावे से मैं "स्वस्थ" दिखूंगा।

टिप्पणी की तरह, "लेकिन आप बीमार नहीं दिखते हैं," अच्छी तरह से अर्थ हैं, लेकिन यह ध्यान में न रखें कि जो मैं अनुभव कर रहा हूं वह पर्यवेक्षकों के लिए अदृश्य है।

इसके बजाय, यह पूछने की कोशिश करें, "आपके एमएस लक्षण कैसे हैं?" और इसे खुले अंत में छोड़ दें।

हर कोई थक जाता है, लेकिन एमएस थकान अलग है

इससे पहले कि मैं एमएस होता, मुझे थकान का अनुभव हुआ। तीन की मां के रूप में, जुड़वा बच्चों के एक सेट और एक तीसरे बच्चे के साथ, जो रात में 3 साल की उम्र तक नहीं सोता था, मैं पूरी तरह से थकावट से परिचित हूं।

फिर (तीनों अब कॉलेज में हैं), मैं कैफीनयुक्त पेय के बाद कैफीनयुक्त पेय का उपभोग कर सकता था और बस चलता रहा। मैं कर्कश हूं लेकिन फिर भी कार्यात्मक हूं।

वह थकान एमएस थकान के समान नहीं है।

सबसे अच्छा विवरण मैं एमएस थकान की पेशकश कर सकता हूं, आपके सामने एक दीवार गिरने की कल्पना करना है - एक जिसे आप गुजर नहीं सकते हैं, चारों ओर जा सकते हैं, या चढ़ाई कर सकते हैं। आप फंस गए हैं यह आपको वहीं रुकने के लिए मजबूर करता है जहां आप हैं और प्रतीक्षा करें।

जब एमएस थकान तीव्र होती है, तो मेरे अंगों का नेतृत्व होता है, मैं ध्यान केंद्रित नहीं कर सकता हूं, और मुझे अपने शरीर के ठीक होने तक इंतजार करने के लिए बिस्तर पर रेंगना पड़ता है - हालांकि यह लंबे समय तक हो सकता है, यह घंटे या दिन हो सकता है।

हर कोई एमएस के साथ रहने के लिए उसी तरह से प्रतिक्रिया नहीं देता है

किसी भी संख्या में बीमारियों के साथ ऐसे लोग हैं जो बीमारी को भेस में आशीर्वाद मानते हैं, कुछ ऐसा जो उन्हें जीवन को धीमा करने और गहराई से सराहना करने के लिए मजबूर करता है। लोगों के इस समूह में एमएस वाले लोग शामिल हो सकते हैं, जिनमें से कुछ इस बीमारी के बोझ को एक शिकायत के साथ सहन करते हैं।

लेकिन एमएस के साथ हर कोई इस तरह से महसूस नहीं करता है। हर कोई एमएस के साथ रहने के बारे में नहीं जानता है।

उदाहरण के लिए, मैं अभी भी अपने मल्टीटास्किंग, पूर्व-एमएस तरीकों के लिए लंबे समय से हूं, और केवल मेरे रोग के अनैच्छिक दायरे में रहने के लिए कृतज्ञतापूर्वक सहमत हैं।

मैं इसके बारे में खुश नहीं हूँ और इसे आशीर्वाद नहीं मानता।

जब एमएस वाले लोगों के साथ बातचीत करते हैं, तो कृपया उन्हें अप्रत्याशित परिस्थितियों में अपनी व्यक्तिगत प्रतिक्रियाओं में प्रामाणिक होने के लिए कमरे का खर्च उठाएं।

उन्हें बिना कुछ कहे बुरे दिनों के साथ-साथ अच्छे दिन की अनुमति दें, “ठीक है, कम से कम आपके एमएस को नहीं इस तरह, "या" सकारात्मक सोच आपकी मदद करेगी।

हो सकता है कि हम हमेशा सकारात्मक महसूस न करें।

कोई गुप्त इलाज नहीं है

मुझे पता है आप अच्छी तरह से मतलब है। वास्तव में मैं करता हूं। लेकिन कृपया मुझे यह न बताएं कि आपने एमएस को ऑनलाइन या फेसबुक पर इलाज के लिए ठोकर खाई है।

मैं एक न्यूरोलॉजिस्ट देखता हूं जो एक प्रमुख अमेरिकी अस्पताल में एमएस क्लिनिक चलाता है और यह नहीं सोचता कि वह मुझसे इलाज छिपा रहा है ताकि वह अनावश्यक परीक्षण और पर्चे दवा के लिए मेरी बीमा कंपनी को बिलिंग कर सके।

निश्चित रूप से, एमएस के बारे में एक लेख साझा करें जो आप चाहते हैं, अगर आप चाहते हैं, लेकिन वैध वेबसाइटों और संगठनों से केवल आगे के टुकड़े, जो दावा करते हैं कि काले आहार खाने जैसी चीजें एमएस मस्तिष्क के घावों को ठीक नहीं करती हैं।

और कृपया मुझे बताएं कि क्या मैं अभी नहीं कर रहा हूं यह या उस, एमएस जादुई रूप से चले जाएंगे। जादुई सोच ने मेरे क्षतिग्रस्त मस्तिष्क को ठीक नहीं किया।

यदि आप हमारी तलाश कर रहे हैं, तो हम आपकी सराहना करेंगे, लेकिन आप जो साझा और सुझाव देंगे, उसके बारे में विचारशील रहें।

बोस्टन क्षेत्र के लेखक मेरेडिथ ओ'ब्रायन के लेखक हैं दुर्भाग्य से नंब, उसके एमएस निदान के जीवन-परिवर्तनकारी प्रभाव के बारे में एक संस्मरण।