मैं एक "स्पूनी" हूं। यहाँ मैं चाहता हूँ कि और अधिक लोगों को पुरानी बीमारी के बारे में पता हो

जब मैं एक बच्चे के रूप में लंबे समय तक बीमार हो गया, तो मैं यह नहीं समझा सकता था कि मेरे ऊर्जा स्तर कितने अलग थे। मेरे आसपास हर कोई इसे देख सकता था। मैं एक खुश, चुलबुली बच्ची से गया जो कि सुस्त थी। जब मैंने कहा कि मैं "थका हुआ" था, तब भी लोगों को मेरा मतलब समझ में नहीं आया।

जब तक मैंने कॉलेज में स्नातक नहीं किया, तब तक मुझे अपनी थकान को बेहतर तरीके से समझाने का एक तरीका मिल गया। जब मुझे स्पून थ्योरी के बारे में पता चला।

चमचा सिद्धांत क्या है?

"द स्पून थ्योरी", क्रिस्टीन मेसेरेंडिनो की एक व्यक्तिगत कहानी, पुरानी बीमारी से निपटने वाले कई लोगों में लोकप्रिय है। यह पूरी तरह से सीमित ऊर्जा के इस विचार का वर्णन करता है, ऊर्जा की एक इकाई के रूप में "चम्मच" का उपयोग करता है।

Miserandino ल्यूपस के साथ रहता है, एक पुरानी ऑटोइम्यून बीमारी है जो शरीर की स्वस्थ कोशिकाओं पर हमला करने के लिए एक प्रतिरक्षा प्रणाली का कारण बनती है। एक दिन, Miserandino लिखते हैं, उनके दोस्त एक पुरानी बीमारी के साथ रहने की वास्तविकताओं को बेहतर ढंग से समझना चाहते थे।

“जैसा कि मैंने अपने संकलन को हासिल करने की कोशिश की, मैंने मदद या मार्गदर्शन के लिए मेज पर चारों ओर नज़र रखी, या कम से कम सोचने के लिए समय के लिए स्टाल। मैं सही शब्द खोजने की कोशिश कर रहा था। मैं किसी ऐसे प्रश्न का उत्तर कैसे दूं जो मैं कभी अपने लिए उत्तर देने में सक्षम नहीं था? Miserandino लिखते हैं।

“मैं कैसे प्रभावित होने वाले हर दिन के बारे में विस्तार से बताता हूं, और भावनाओं को स्पष्टता के साथ एक बीमार व्यक्ति को देता है। मैं हार मान सकता था, जैसे मैंने आम तौर पर मजाक किया था, और इस विषय को बदल दिया था, लेकिन मुझे लगता है कि अगर मुझे यह समझाने की कोशिश नहीं की जाती है, तो मैं कैसे उसे समझने की उम्मीद कर सकता हूं। अगर मैं अपने सबसे अच्छे दोस्त को यह नहीं समझा सकता, तो मैं अपनी दुनिया को किसी और को कैसे समझा सकता हूं? मुझे कम से कम कोशिश करनी थी। ”

एक कैफे में बैठकर, Miserandino यह बताने के लिए जाता है कि उसने चम्मच कैसे इकट्ठा किया और ऊर्जा की परिमित इकाइयों का प्रतिनिधित्व करने के लिए उनका उपयोग किया। पुरानी बीमारी वाले हम में से कई लोगों के लिए ऊर्जा सीमित है और तनाव के स्तर, हम कैसे सो रहे हैं, और दर्द सहित कई कारकों पर निर्भर करता है। चर्चा चलते ही मित्र से दूर Miserandino ने दोस्त के सामान्य दिन के माध्यम से अपने दोस्त को चला दिया, चम्मच या ऊर्जा लेकर। दिन के अंत तक, उसकी सहेली उतना नहीं कर पाई, जितना वह चाहती थी। जब उसने महसूस किया कि मेसेरेंडिनो हर एक दिन इससे गुजरती है, तो उसकी सहेली रोने लगी। वह समझती है, फिर, मिसेरंडिनो जैसे लोगों के लिए कितना कीमती समय था, और कितने "चम्मच" उसके पास खर्च करने की विलासिता थी।

"स्पूनी" के रूप में पहचान

यह उम्मीद नहीं की जा रही थी Miserandino बहुत सारे लोगों ने चम्मच थ्योरी के साथ पहचान करने के लिए जब उसने इसकी अवधारणा की और अपनी साइट पर इसके बारे में लिखा, लेकिन यू लुक सिक नहीं। लेकिन चम्मच थ्योरी तक, किसी और ने पुरानी बीमारी के परीक्षणों को इतनी सरलता से और अभी तक, इतने प्रभावी ढंग से नहीं समझाया था। यह दुनिया भर में इस अद्भुत उपकरण के रूप में स्वीकार किया गया है कि यह वर्णन करने के लिए कि बीमारी के साथ जीवन वास्तव में कैसा है। चम्मच थ्योरी ने अपनी स्थापना के बाद से कुछ महान काम किए हैं - जिनमें से एक बीमारी से निपटने के लिए लोगों को दूसरों से मिलने का रास्ता प्रदान कर रहा है। सोशल मीडिया पर एक त्वरित खोज "स्पूनी" के रूप में पहचान करने वाले लोगों से सैकड़ों हजारों पोस्ट खींचेगी।

डॉन गिब्सन इन लोगों में से एक है। वर्तमान में एक परिवार के सदस्य के लिए एक देखभाल करने वाला होने के अलावा, डॉन स्पोंडिलाइटिस, खाद्य एलर्जी और सीखने की कठिनाइयों के साथ रहता है। 2013 में, उसने #SpoonieChat बनाया, बुधवार रात 8 से 9:30 बजे के बीच आयोजित एक ट्विटर चैट। पूर्वी समय, जिसके दौरान लोग सवाल पूछते हैं और अपने अनुभवों को स्पूनियों के रूप में साझा करते हैं। गिब्सन का कहना है कि स्पून थ्योरी के निर्माण ने पुरानी बीमारी वाले लोगों के लिए और उनके लिए देखभाल करने वालों के लिए संचार खोल दिया है।

गिब्सन कहते हैं, "स्पून थ्योरी स्पून सेट के लिए एक लिंगुआ फ्रैंक प्रस्तुत करता है," मरीजों और उनके आस-पास के रोगियों और चिकित्सकों और सुनने के इच्छुक रोगियों और चिकित्सकों के बीच समझ की दुनिया को खोलने के लिए, "गिब्सन कहते हैं।

एक life स्पूनी के रूप में जीवन का प्रबंधन करना

गिब्सन जैसे लोगों के लिए, जिनके पास टाइप ए व्यक्तित्व हैं और बहुत सारी परियोजनाएं लेते हैं, एक चम्मच के रूप में जीवन हमेशा आसान नहीं होता है। वह बताती हैं कि चम्मचों का उपयोग मुद्रा के रूप में करना बहुत अच्छा है, लेकिन बीमारी यह तय करती है कि हमें कितने खर्च करने हैं। एक "स्पूनी" में आमतौर पर उन चीजों की तुलना में कम चम्मच होते हैं जिन्हें करने की आवश्यकता होती है। "

दवाओं और डॉक्टर की नियुक्तियों के बाहर, हमारे दिन-प्रतिदिन के जीवन को सीमित किया जा सकता है और यह निर्धारित किया जा सकता है कि हमारी बीमारियां हमारे शरीर और दिमाग को क्या करती हैं। जैसा कि कई पुरानी बीमारियों वाले व्यक्ति स्वयं करते हैं, मैं लगातार चम्मच की अवधारणा को परिवार, दोस्तों और अन्य लोगों के साथ ऊर्जा के रूप में उपयोग करता हूं। जब मेरे पास कोई मोटा दिन होता है, तो मैं अक्सर अपने पति से व्यक्त करती हूं कि मेरे पास रात का खाना पकाने या दौड़ने के लिए चम्मच नहीं हो सकते हैं। हालाँकि, इसे स्वीकार करना हमेशा आसान नहीं होता है, क्योंकि इसका मतलब यह हो सकता है कि हम दोनों की चीजों को याद रखना चाहते हैं।

पुरानी बीमारी होने का अपराधबोध एक भारी बोझ है। स्पून थ्योरी जिन चीजों में मदद कर सकती है, उनमें से एक यह है कि हम क्या करना चाहते हैं और हमारी बीमारियां क्या हैं, के बीच अलगाव है।

गिब्सन इस पर भी स्पर्श करता है: “मेरे लिए, चम्मच थ्योरी का उच्चतम मूल्य यह है कि यह मुझे खुद को समझने की अनुमति देता है। हमारे लोग अक्सर एक-दूसरे को याद दिलाते हैं कि हम हमारे रोग नहीं हैं, और यह सच है। लेकिन स्पूनी लोको मुझे बौद्धिक रूप से अलग करने की अनुमति देता है। यदि मेरा शरीर यह निर्णय लेता है कि हम सामाजिक योजनाएं नहीं रख सकते हैं तो मुझे पता है कि मैं परतदार नहीं हूं। इसके लिए कोई सहायता नहीं है इससे भारी सांस्कृतिक बोझ कम हो जाता है या इसे पूरा करने की कोशिश करना आसान हो जाता है। ”

स्पूनियों के बारे में जानने और उनसे जुड़ने के लिए और अधिक संसाधन

जबकि चम्मच सिद्धांत बाहरी लोगों को यह समझने में मदद करने के लिए है कि यह बीमारी के साथ रहना पसंद करता है, यह रोगियों को अविश्वसनीय तरीकों से भी मदद करता है। यह हमें दूसरों के साथ जुड़ने, खुद को व्यक्त करने और आत्म-करुणा पर काम करने की क्षमता देता है।

यदि आप Spoonies के साथ अधिक जुड़ने में रुचि रखते हैं, तो ऐसा करने के कुछ शानदार तरीके हैं:

• पीडीएफ प्रारूप में क्रिस्टीन मेसेरेंडिनो द्वारा "द स्पून थ्योरी" की एक मुफ्त प्रतिलिपि डाउनलोड करें
• #Spooniechat बुधवार को सुबह 8 से 9:30 बजे तक शामिल हों। पूर्वी समय ट्विटर पर
• फेसबुक, ट्विटर, इंस्टाग्राम और टम्बलर पर #spoonie सर्च करें
• फेसबुक पर डॉन के स्पूनी चैट समुदाय से जुड़ें
• सोशल मीडिया पर #Spoonieproblems का अन्वेषण करें, कुछ हद तक आकर्षक हैशटैग स्पूनिज़ पुरानी बीमारी के साथ अपने अद्वितीय अनुभवों के बारे में बात करने के लिए उपयोग करते हैं।

स्पून थ्योरी ने पुरानी बीमारी के साथ जीवन को बेहतर ढंग से सामना करने या समझने में आपकी मदद की है? हमें नीचे बताएं!

कर्स्टन शुल्त्स विस्कॉन्सिन का एक लेखक है जो यौन और लैंगिक मानदंडों को चुनौती देता है। एक पुरानी बीमारी और विकलांगता कार्यकर्ता के रूप में अपने काम के माध्यम से, वह रचनात्मक बाधाओं को दूर करने के लिए एक ख्याति है, जबकि रचनात्मक रूप से परेशानी पैदा करती है। कर्स्टन ने हाल ही में क्रॉनिक सेक्स की स्थापना की, जो खुले तौर पर चर्चा करता है कि बीमारी और विकलांगता हमारे साथ और दूसरों के साथ हमारे संबंधों को कैसे प्रभावित करती है, जिसमें आपने अनुमान लगाया है - सेक्स! आप क्रिस्‍टन और क्रॉनिक सेक्‍स के बारे में और अधिक जान सकते हैं।