डॉक्टर चर्चा गाइड: नव निदान एमएस के साथ

विषय

• मुझे क्या लक्षण अनुभव होंगे?
• एमएस जीवन प्रत्याशा को कैसे प्रभावित करता है?
• मेरे इलाज के लिए क्या विकल्प हैं?
• उपचार के दुष्प्रभाव क्या हैं?
• मैं एमएस के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ कैसे जुड़ सकता हूं?
• अपने एमएस को प्रबंधित करने के लिए मैं और क्या कर सकता हूं?
• टेकअवे

कुछ लोगों को मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) का निदान प्राप्त करने के लिए तैयार किया जाता है। हालांकि जो लोग करते हैं, वे अकेले हैं। द मल्टीपल स्केलेरोसिस फाउंडेशन के अनुसार, दुनिया भर में एमएस के साथ 2.5 मिलियन से अधिक लोग रहते हैं।

आपके नए निदान के बारे में बहुत सारे प्रश्न होना सामान्य है। स्थिति के बारे में सवालों के जवाब देने और सीखने से कई लोगों को अपने एमएस को प्रबंधित करने में सशक्त महसूस करने में मदद मिलती है।

आपकी अगली नियुक्ति के दौरान आपके डॉक्टर से पूछने के लिए यहां कुछ प्रश्न दिए गए हैं।

मुझे क्या लक्षण अनुभव होंगे?

संभावना है, यह आपके लक्षण थे जिन्होंने आपके डॉक्टर को आपके एमएस को पहले स्थान पर निदान करने में मदद की थी। हर कोई समान लक्षणों का अनुभव नहीं करता है, इसलिए यह भविष्यवाणी करना मुश्किल हो सकता है कि आपकी बीमारी कैसे बढ़ेगी या वास्तव में आपको क्या लक्षण महसूस होंगे। आपके लक्षण प्रभावित तंत्रिका तंतुओं के स्थान पर भी निर्भर करेंगे।

आम संकेत और एमएस के लक्षणों में शामिल हैं:

• सुन्नता या कमजोरी, आमतौर पर एक समय में शरीर के एक तरफ को प्रभावित करता है
• दर्दनाक आंख आंदोलन
• दृष्टि हानि या गड़बड़ी, आमतौर पर एक आंख में
• अत्यधिक थकान
• झुनझुनी या "कांटेदार" सनसनी
• दर्द
• गर्दन को हिलाने पर अक्सर बिजली का झटका
• झटके
• संतुलन के मुद्दे
• चक्कर आना या चक्कर आना
• आंत्र और मूत्राशय के मुद्दे
• तिरस्कारपूर्ण भाषण

जबकि आपकी बीमारी के सटीक पाठ्यक्रम की भविष्यवाणी नहीं की जा सकती है, नेशनल एमएस सोसाइटी की रिपोर्ट है कि एमएस के साथ 85 प्रतिशत लोगों में मल्टीपल स्केलेरोसिस (आरआरएमएस) से रिलैप्सिंग-रीमिटिंग है। आरआरएमएस को लक्षणों की एक रिलैप्स द्वारा विशेषता है, जिसके बाद छूट की अवधि होती है जो महीनों या वर्षों तक रह सकती है। इन रिलेप्स को एक्ससेर्बेशन या फ्लेयर-अप भी कहा जाता है।

प्राथमिक प्रगतिशील एमएस वाले लोग आम तौर पर कई वर्षों में लक्षणों के बिगड़ने का अनुभव करते हैं, जिनमें कोई भी समय नहीं होता है। दोनों प्रकार के एमएस में समान उपचार प्रोटोकॉल होते हैं।

एमएस जीवन प्रत्याशा को कैसे प्रभावित करता है?

एमएस के साथ रहने वाले अधिकांश लोग लंबे, उत्पादक जीवन जीते हैं। औसतन, एमएस वाले लोग सामान्य अमेरिकी आबादी की तुलना में लगभग सात साल कम रहते हैं। समग्र स्वास्थ्य और निवारक देखभाल के बारे में ज्ञान बढ़ने से परिणामों में सुधार हो रहा है।

जीवन प्रत्याशा में अंतर गंभीर एमएस की जटिलताओं के कारण माना जाता है, जैसे कि निगलने में कठिनाई और छाती और मूत्राशय में संक्रमण। इन जटिलताओं को कम करने के उद्देश्य से देखभाल और ध्यान के साथ, वे व्यक्तियों के लिए कम जोखिम पैदा कर सकते हैं। कल्याण योजनाएं जो हृदय रोग के जोखिम को कम करने में मदद करती हैं और स्ट्रोक भी जीवन प्रत्याशा में योगदान देता है।

मेरे इलाज के लिए क्या विकल्प हैं?

वर्तमान में एमएस का कोई इलाज नहीं है, लेकिन कई प्रभावी दवाएं उपलब्ध हैं। आपके उपचार के विकल्प इस बात पर निर्भर करते हैं कि आपको प्राथमिक प्रगतिशील या रिलैप्स-रीमिटिंग एमएस का निदान प्राप्त है या नहीं। या तो मामले में, उपचार के लिए तीन मुख्य लक्ष्य हैं:

• लंबे समय तक छूट की एमएस गतिविधि को धीमा करके रोग पाठ्यक्रम को संशोधित करें
• हमलों या relapses का इलाज करें
• लक्षणों का प्रबंधन

Ocrelizumab (Ocrevus) एक FDA-अनुमोदित दवा है जो प्राथमिक प्रगतिशील एमएस में लक्षणों के बिगड़ने को धीमा कर देती है। यदि आपका रिलैप्स-रिमूविंग एमएस है, तो आपका डॉक्टर ओक्रेलिज़्यूमाब भी लिख सकता है। मई 2018 तक, ऑक्लेरिज़ुमैब प्राथमिक प्रगतिशील एमएस के लिए उपलब्ध एकमात्र बीमारी-संशोधित चिकित्सा (डीएमटी) है।

रिलैप्स-रीमिटिंग एमएस के लिए, उपचार की पहली पंक्ति आमतौर पर कई अन्य डीएमटी हैं। चूंकि एमएस एक ऑटोइम्यून डिसऑर्डर है, इसलिए ये दवाइयाँ आमतौर पर ऑटोइम्यून प्रतिक्रिया पर काम करती हैं ताकि रिलेक्स की आवृत्ति और गंभीरता कम हो सके। कुछ डीएमटी एक चिकित्सा पेशेवर द्वारा अंतःशिरा जलसेक के माध्यम से दिए जाते हैं, जबकि अन्य घर पर इंजेक्शन द्वारा दिए जाते हैं। बीटा इंटरफेरॉन आमतौर पर रिलेप्स जोखिम को कम करने के लिए निर्धारित होते हैं। ये त्वचा के नीचे इंजेक्शन द्वारा प्रशासित होते हैं।

प्रगति के प्रबंधन के अलावा, एमएस के साथ रहने वाले कई लोग एक हमले या रिलैप्स के दौरान होने वाले लक्षणों को संभालने के लिए दवाएं लेते हैं। कई हमले अतिरिक्त उपचार के बिना हल करते हैं, लेकिन यदि वे गंभीर हैं, तो आपका डॉक्टर प्रेडनिसोन जैसे कॉर्टिकोस्टेरॉइड लिख सकता है। कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स सूजन को जल्दी से कम करने में मदद कर सकते हैं।

आपके लक्षण अलग-अलग होंगे और व्यक्तिगत रूप से इलाज करने की आवश्यकता होगी। आपकी दवाएं उन लक्षणों पर निर्भर करेंगी जो आप अनुभव कर रहे हैं और साइड इफेक्ट के जोखिम के खिलाफ संतुलित होंगे। प्रत्येक लक्षण के लिए कई मौखिक और सामयिक दवा विकल्प उपलब्ध हैं, जैसे दर्द, कठोरता और ऐंठन। चिंता, अवसाद और मूत्राशय या आंत्र मुद्दों सहित एमएस से जुड़े अन्य लक्षणों का प्रबंधन करने के लिए उपचार भी उपलब्ध हैं।

दवा के साथ-साथ पुनर्वास जैसे अन्य उपचारों की सिफारिश की जा सकती है।

उपचार के दुष्प्रभाव क्या हैं?

कई एमएस दवाएं जोखिम के साथ आती हैं। उदाहरण के लिए, Ocrelizumab, कुछ प्रकार के कैंसर के लिए जोखिम बढ़ा सकता है। मिटोक्सेंट्रोन का उपयोग आमतौर पर केवल उन्नत एमएस के लिए किया जाता है क्योंकि यह रक्त कैंसर और दिल के स्वास्थ्य को नुकसान पहुंचाने की क्षमता से जुड़ा होता है। अलेमुत्ज़ुमब (लेमट्रादा) संक्रमणों के जोखिम को बढ़ाता है और एक और ऑटोइम्यून विकार विकसित करता है।

अधिकांश एमएस दवाओं के अपेक्षाकृत मामूली दुष्प्रभाव होते हैं, जैसे कि इंजेक्शन साइट पर फ्लू जैसे लक्षण और जलन। क्योंकि एमएस के साथ आपका अनुभव आपके लिए अद्वितीय है, इसलिए आपके डॉक्टर को दवा के दुष्प्रभावों को ध्यान में रखते हुए उपचार के संभावित लाभों पर चर्चा करनी चाहिए।

मैं एमएस के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ कैसे जुड़ सकता हूं?

एमएस के साथ रहने वाले लोगों के बीच संबंध को बढ़ावा देना राष्ट्रीय एमएस सोसायटी के लक्ष्य का हिस्सा है। संगठन ने एक आभासी नेटवर्क विकसित किया है जहां लोग अनुभव सीख सकते हैं और साझा कर सकते हैं। आप एनएमएसएस वेबसाइट पर जाकर अधिक जान सकते हैं।

आपके डॉक्टर या नर्स के पास स्थानीय संसाधन भी हो सकते हैं जहां आप एमएस समुदाय के अन्य लोगों से मिल सकते हैं। आप अपने पास के समूहों के लिए NMSS वेबसाइट पर ज़िप कोड द्वारा भी खोज सकते हैं। जबकि कुछ लोग ऑनलाइन कनेक्ट करना पसंद करते हैं, अन्य लोग इन-पर्सन बातचीत करना चाहते हैं कि एमएस उनके लिए क्या मायने रखता है।

अपने एमएस को प्रबंधित करने के लिए मैं और क्या कर सकता हूं?

स्वस्थ जीवन शैली विकल्प बनाने से आपको अपने एमएस लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद मिल सकती है। अध्ययनों में पाया गया है कि व्यायाम करने वाले एमएस के साथ बेहतर मूत्राशय और आंत्र समारोह के साथ ताकत और धीरज में सुधार हुआ है। व्यायाम भी मूड और ऊर्जा के स्तर में सुधार पाया गया है। अपने चिकित्सक से एक भौतिक चिकित्सक के लिए एक रेफरल के लिए पूछें, जिसमें एमएस वाले लोगों के साथ काम करने का अनुभव हो।

एक स्वस्थ आहार ऊर्जा के स्तर में सुधार कर सकता है और आपको स्वस्थ वजन बनाए रखने में मदद कर सकता है। एक विशिष्ट एमएस आहार नहीं है, लेकिन कम वसा और उच्च फाइबर आहार की सिफारिश की जाती है। छोटे अध्ययनों ने सुझाव दिया है कि ओमेगा -3 फैटी एसिड और विटामिन डी को जोड़ना एमएस के लिए फायदेमंद हो सकता है, लेकिन अधिक शोध की आवश्यकता है। एमएस में अनुभवी एक पोषण विशेषज्ञ आपको इष्टतम स्वास्थ्य के लिए सही खाद्य पदार्थ चुनने में मदद कर सकता है।

धूम्रपान छोड़ना और शराब का सेवन सीमित करना भी एमएस के साथ उन लोगों के लिए फायदेमंद पाया गया है।

टेकअवे

एमएस के साथ रहने वाले लोगों के लिए जागरूकता, शोध और वकालत में काफी सुधार हुआ है। यद्यपि कोई भी यह अनुमान नहीं लगा सकता है कि आपकी बीमारी किस कोर्स में होगी, एमएस को उचित उपचार और स्वस्थ जीवन शैली के माध्यम से प्रबंधित किया जा सकता है। समर्थन प्राप्त करने के लिए एमएस समुदाय के सदस्यों तक पहुंचें। अपनी चिंताओं के बारे में अपने डॉक्टर के साथ खुलकर बात करें, और एक ऐसी योजना बनाने के लिए एक साथ काम करें जो आपकी आवश्यकताओं के अनुरूप हो।