प्राथमिक प्रगतिशील एमएस: मिथक बनाम तथ्य

विषय

• मिथक: पीपीएमएस का इलाज कभी नहीं होगा
• तथ्य: दवाओं के लिए अनुसंधान जारी है
• मिथक: पीपीएमएस मुख्य रूप से महिलाओं में होता है
• तथ्य: PPMS महिलाओं और पुरुषों को समान दर पर प्रभावित करता है
• मिथक: पीपीएमएस एक बुजुर्ग व्यक्ति की बीमारी है
• तथ्य: मध्य आयु से पहले स्थिति हो सकती है
• मिथक: एक PPMS निदान का अर्थ है कि आप अक्षम हो जाएंगे
• तथ्य: पीपीएमएस में विकलांगता दर सीमा होती है
• मिथक: पीपीएमएस होने का मतलब है कि आपको अपनी नौकरी छोड़नी होगी
• तथ्य: कार्य करना PPMS को बदतर नहीं बना सकता
• मिथक: कोई भी दवा पीपीएमएस की मदद नहीं करती है, इसलिए आपको प्राकृतिक उपचार की जांच करनी चाहिए
• तथ्य: पीपीएमएस और प्राकृतिक एमएस उपचार के लिए अनुमोदित एक नई दवा आवश्यक नहीं है
• मिथक: PPMS अंततः एक अलग-थलग बीमारी है - कोई भी यह नहीं समझ पाएगा कि आप क्या कर रहे हैं
• तथ्य: आप अकेले नहीं हैं
• मिथक: पीपीएमएस घातक है
• तथ्य: पीपीएमएस एक प्रगतिशील बीमारी है, लेकिन जरूरी नहीं कि यह घातक हो

प्राथमिक प्रगतिशील एकाधिक स्केलेरोसिस (पीपीएमएस) एक जटिल बीमारी है जो व्यक्तियों के बीच भिन्न होती है। दूसरे शब्दों में, हर किसी के लक्षण या अनुभव समान नहीं होंगे। प्रगति की दर भी भिन्न होती है।

PPMS के आसपास के रहस्यों ने इस स्थिति के बारे में कई मिथक उत्पन्न किए हैं। जब आप मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) और इसके प्राथमिक रूपों पर शोध करने की कोशिश कर रहे हैं तो यह बहुत भ्रम पैदा कर सकता है। पीपीएमएस के बारे में कुछ सबसे आम मिथकों के बारे में यहां जानें, साथ ही वास्तविक तथ्य भी।

मिथक: पीपीएमएस का इलाज कभी नहीं होगा

तथ्य: दवाओं के लिए अनुसंधान जारी है

2017 तक, MS पर्याप्त नहीं है। MS के रीमैपिंग-रीमिटिंग रूपों के लिए कुछ दवाओं को यू.एस. फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) द्वारा अनुमोदित किया जाता है, लेकिन इनमें से अधिकांश पीपीएमएस में काम नहीं करते हैं। हाल ही में, एक नई दवा, Ocrevus (ocrelizumab), PPMS के लिए अनुमोदित की गई है।

इसका मतलब यह नहीं है कि इलाज नहीं होगा। वास्तव में, पीपीएमएस के लिए दवाओं के संदर्भ में अनुसंधान जारी है, साथ ही साथ एमएस के सभी रूपों के लिए संभव इलाज भी। क्योंकि आनुवांशिकी और पर्यावरण को एमएस विकास में योगदान करने के लिए माना जाता है, अनुसंधान इस बात पर ध्यान दे रहा है कि इनमें से कुछ चर को बाद में जीवन में वयस्कों को प्रभावित करने से कैसे रोका जाए।

मिथक: पीपीएमएस मुख्य रूप से महिलाओं में होता है

तथ्य: PPMS महिलाओं और पुरुषों को समान दर पर प्रभावित करता है

एमएस के कुछ रूप पुरुषों की तुलना में महिलाओं में अधिक बार होते हैं - कभी-कभी तीन गुना ज्यादा। फिर भी नेशनल एमएस सोसाइटी के अनुसार, PPMS महिलाओं और पुरुषों दोनों को समान रूप से प्रभावित करता है।

PPMS का निदान करना मुश्किल हो सकता है, लेकिन आपको यह नहीं मानना ​​चाहिए कि आपके लिंग के कारण ही आपके पास MS का एक विशिष्ट रूप है।

मिथक: पीपीएमएस एक बुजुर्ग व्यक्ति की बीमारी है

तथ्य: मध्य आयु से पहले स्थिति हो सकती है

पीपीएमएस की शुरुआत एमएस के अन्य रूपों की तुलना में बाद में होती है। हालाँकि, यह एक गलत धारणा है कि यह एक बुजुर्ग व्यक्ति की बीमारी है। यह विकलांगता का कारण उम्र के साथ जुड़े होने की वजह से हो सकता है। रोचेस्टर मेडिकल सेंटर विश्वविद्यालय के अनुसार, पीपीएमएस के लिए शुरुआत की औसत आयु 30 से 39 वर्ष के बीच है।

मिथक: एक PPMS निदान का अर्थ है कि आप अक्षम हो जाएंगे

तथ्य: पीपीएमएस में विकलांगता दर सीमा होती है

PPMS के साथ शारीरिक विकलांगता एक जोखिम है - शायद एमएस के अन्य रूपों की तुलना में अधिक। यह पीपीएमएस के कारण रीढ़ पर अधिक घावों के कारण होता है, जो बदले में गैट मुद्दे पैदा कर सकता है। पीपीएमएस वाले कुछ लोगों को चलने के लिए सहायक उपकरणों की आवश्यकता हो सकती है, जैसे कि कैन या व्हीलचेयर। नेशनल एमएस सोसायटी का अनुमान है कि एमएस के साथ लगभग 25 प्रतिशत लोगों को इस प्रकार की सहायता की आवश्यकता होती है।

फिर भी, इसका मतलब यह नहीं है कि आपको PPMS के निदान के बाद विकलांगता की उम्मीद करनी चाहिए। विकलांगता की दरें अलग-अलग होती हैं, ठीक उसी तरह से जैसे लक्षण करते हैं। आप एक सक्रिय जीवन शैली के भाग के रूप में नियमित रूप से व्यायाम करके चलने की समस्याओं की शुरुआत को रोकने में मदद कर सकते हैं। अपनी स्वतंत्रता को बनाए रखने में मदद करने के लिए अन्य विकल्पों के बारे में अपने चिकित्सक से बात करें, जैसे कि शारीरिक और व्यावसायिक चिकित्सा।

मिथक: पीपीएमएस होने का मतलब है कि आपको अपनी नौकरी छोड़नी होगी

तथ्य: कार्य करना PPMS को बदतर नहीं बना सकता

यह एक मिथक है कि आपको सिर्फ इसलिए काम करना बंद करना होगा क्योंकि आपके पास पीपीएमएस है। कुछ लक्षण काम करना मुश्किल बना सकते हैं, जैसे कि थकान, संज्ञानात्मक हानि और चलने की समस्याएं। लेकिन पीपीएमएस वाले अधिकांश लोग बिना किसी महत्वपूर्ण मुद्दों के कम से कम काम कर सकते हैं। यह सच है कि एमएस के अन्य रूपों की तुलना में पीपीएमएस अधिक काम से संबंधित चुनौतियों का परिणाम हो सकता है। लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि शर्त के साथ सभी को काम करना बंद करना होगा।

यदि आपको अपनी नौकरी से संबंधित सुरक्षा चिंताएं हैं, तो आप अपने नियोक्ता से संभावित आवास के बारे में बात करने पर विचार कर सकते हैं। आपका डॉक्टर पीपीएमएस के साथ काम करना आसान बनाने के लिए सिफारिशें भी दे सकता है।

मिथक: कोई भी दवा पीपीएमएस की मदद नहीं करती है, इसलिए आपको प्राकृतिक उपचार की जांच करनी चाहिए

तथ्य: पीपीएमएस और प्राकृतिक एमएस उपचार के लिए अनुमोदित एक नई दवा आवश्यक नहीं है

कुछ समय पहले तक, कोई एफडीए द्वारा अनुमोदित दवाएं पीपीएमएस के लिए उपलब्ध नहीं थीं। हालांकि, 28 मार्च, 2017 को Ocrevus (orelizumab) नामक एक नई दवा को रिलेप्सिंग और पीपीएमएस के लिए अनुमोदित किया गया था। Ocrevus के साथ इलाज किए गए 732 प्रतिभागियों के एक अध्ययन में, विकलांगता के बिगड़ने से पहले एक लंबा समय था, प्रतिभागियों को एक प्लेसबो दिया गया था।

इसके अलावा, आपका डॉक्टर अन्य प्रकार की दवाओं को लिख सकता है जो लक्षणों को कम करने में मदद कर सकती हैं। उदाहरण के लिए, एक अवसादरोधी अवसाद और चिंता को कम कर सकता है, जबकि मांसपेशियों को आराम कभी-कभी ऐंठन के साथ मदद कर सकता है।

कुछ ऐसे लक्षणों की तलाश में प्राकृतिक उपचार की ओर मुड़ते हैं जो उनके लक्षणों का इलाज करने में मदद कर सकते हैं। भांग, हर्बल उपचार और एक्यूपंक्चर जैसे इन तरीकों में से कुछ में अनुसंधान जारी है। हालाँकि, वर्तमान में इस बात का कोई प्रमाण नहीं है कि ये MS के किसी भी रूप के लिए सुरक्षित या प्रभावी हैं।

यदि आप प्राकृतिक उपचार का प्रयास करने का निर्णय लेते हैं, तो पहले अपने डॉक्टर से पूछें। यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण है यदि आप पहले से ही दवाओं का सेवन करते हैं।

मिथक: PPMS अंततः एक अलग-थलग बीमारी है - कोई भी यह नहीं समझ पाएगा कि आप क्या कर रहे हैं

तथ्य: आप अकेले नहीं हैं

नेशनल एमएस सोसाइटी का अनुमान है कि लगभग 400,000 अमेरिकी "एमएस होने को स्वीकार करते हैं।" लगभग एक चौथाई में रोग के प्रगतिशील रूप हैं। एमएस के बारे में बढ़ती चर्चा के लिए धन्यवाद, पहले से कहीं अधिक सहायता समूह हैं। ये व्यक्ति और ऑनलाइन में उपलब्ध हैं।

यदि आप दूसरों के साथ अपने अनुभवों पर चर्चा नहीं करना चाहते हैं, तो ठीक है। आप इसके बजाय काउंसलर या किसी प्रियजन के साथ बात करने पर विचार कर सकते हैं। यह अलगाव की भावनाओं को रोकने में मदद कर सकता है जो पीपीएमएस वाले कई लोग सामना करते हैं।

मिथक: पीपीएमएस घातक है

तथ्य: पीपीएमएस एक प्रगतिशील बीमारी है, लेकिन जरूरी नहीं कि यह घातक हो

पीपीएमएस के लिए इलाज की कमी के साथ संज्ञानात्मक और गतिशीलता के मुद्दों ने मिथक को रास्ता दिया है कि यह स्थिति घातक है। तथ्य यह है कि जबकि पीपीएमएस समय के साथ आगे बढ़ता है, यह शायद ही कभी घातक होता है। नेशनल एमएस सोसाइटी की रिपोर्ट है कि एमएस वाले अधिकांश लोग औसत जीवन काल तक पहुंचते हैं।

जीवनशैली में बदलाव आपके जीवन की समग्र गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं, साथ ही साथ पीपीएमएस से जटिलताओं को रोकने में मदद कर सकते हैं।