मेरा ल्यूकेमिया ठीक हो गया था, लेकिन मुझे अभी भी पुराने लक्षण हैं

विषय

• मैं यहां कैसे पहुंचा?
• सही लेबल ढूँढना
• मैंने ठीक होने के बाद से क्या सामना किया है
• 1. परिधीय न्यूरोपैथी
• 2. दंत मुद्दे
• 3. जीभ का कैंसर
• 4. ग्राफ्ट-बनाम-मेजबान रोग
• 5. प्रेडनिसोन दुष्प्रभाव
• कैसे मैं
• 1. मैं बोलता हूं
• 2. मैं लगभग हर दिन व्यायाम करता हूं
• 3. मैं वापस देता हूं

मेरा तीव्र माइलॉयड ल्यूकेमिया (एएमएल) आधिकारिक तौर पर तीन साल पहले ठीक हो गया था। इसलिए, जब मेरे ऑन्कोलॉजिस्ट ने हाल ही में मुझे बताया कि मुझे एक पुरानी बीमारी है, तो यह कहना कि मैं अभय हो गया था।

जब मुझे एक ईमेल मिला, तो मुझे एक चैट ग्रुप में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया गया था "तीव्र माइलॉयड ल्यूकेमिया के साथ रहने वालों के लिए" और पता चला कि यह "उन रोगियों के लिए" था जो उपचार के अंदर और बाहर दोनों थे।

मैं यहां कैसे पहुंचा?

लेकिमिया मेरे साथ तब हुआ जब मैं 48 साल का स्वस्थ था। पश्चिमी मैसाचुसेट्स में रहने वाले तीन स्कूल-आयु वर्ग के बच्चों की एक तलाकशुदा मां, मैं एक समाचार पत्र रिपोर्टर के साथ-साथ एक शौकीन धावक और टेनिस खिलाड़ी भी थी।

2003 में मैसाचुसेट्स के होलीकॉल में सेंट पैट्रिक रोड रेस चलाते समय मुझे असामान्य रूप से थकान महसूस हुई। लेकिन मैं वैसे भी खत्म हो गया। मैं कुछ दिनों बाद अपने डॉक्टर के पास गया, और रक्त परीक्षण और अस्थि मज्जा बायोप्सी से पता चला कि मेरे पास एएमएल है।

मैंने 2003 और 2009 के बीच चार बार आक्रामक रक्त कैंसर का इलाज किया। मुझे बोस्टन में दाना-फ़ार्बर / ब्रिघम और महिला कैंसर केंद्र में कीमोथेरेपी के तीन दौर मिले। और उसके बाद एक स्टेम सेल ट्रांसप्लांट हुआ। प्रत्यारोपण के दो मुख्य प्रकार हैं, और मुझे दोनों मिले: ऑटोलॉगस (जहां स्टेम कोशिकाएं आप से आती हैं) और एलोजेनिक (जहां स्टेम कोशिकाएं दाता से आती हैं)।

दो relapses और एक ग्राफ्ट विफलता के बाद, मेरे डॉक्टर ने मजबूत कीमोथेरेपी और एक नए दाता के साथ एक असामान्य चौथे प्रत्यारोपण की पेशकश की। मुझे 31 जनवरी, 2009 को स्वस्थ स्टेम कोशिकाएँ मिलीं। अलगाव के एक साल बाद - रोगाणु के संपर्क में आने के लिए, जो मैंने प्रत्येक प्रत्यारोपण के बाद किया था - मैंने अपने जीवन में एक नया चरण शुरू किया ... जीर्ण लक्षणों के साथ।

सही लेबल ढूँढना

हालाँकि, मेरे जीवन के बाकी समय के बाद, मैं अपने आप को "बीमार" या "एएमएल के साथ रहने" वाला नहीं मानता, क्योंकि मेरे पास यह और नहीं है।

कुछ बचे लोगों को "पुरानी बीमारी के साथ रहने" के रूप में लेबल किया जाता है, और अन्य लोगों ने "पुराने लक्षणों के साथ रहने" का सुझाव दिया है। वह लेबल मेरे लिए एक बेहतर फिट की तरह लगता है, लेकिन जो कुछ भी शब्दांकन, अपने आप से बचे हुए लोग महसूस कर सकते हैं जैसे वे हमेशा किसी चीज से निपटते हैं।

मैंने ठीक होने के बाद से क्या सामना किया है

1. परिधीय न्यूरोपैथी

कीमोथेरेपी ने मेरे पैरों में तंत्रिका क्षति का कारण बना, जिसके परिणामस्वरूप सुन्नता या झुनझुनी, तेज दर्द, दिन पर निर्भर करता है। इसका असर मेरे संतुलन पर भी पड़ा। इससे दूर होने की संभावना नहीं है।

2. दंत मुद्दे

कीमोथेरेपी के दौरान शुष्क मुंह के कारण, और लंबे समय तक जब मेरे पास कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली थी, तो बैक्टीरिया मेरे दांतों में घुस गए। इससे वे कमजोर हो गए और सड़ गए। एक दांत का दर्द इतना बुरा था कि मैं कर सकता था और सोफे पर लेट गया। एक असफल रूट कैनाल के बाद, मुझे दांत निकाला गया था। यह 12 में से एक था जिसे मैंने खो दिया।

3. जीभ का कैंसर

सौभाग्य से, एक दंत सर्जन ने यह पता लगाया जब यह दांत के अर्क में से एक के दौरान छोटा था। मुझे एक नया डॉक्टर मिला - एक सिर और गर्दन का ऑन्कोलॉजिस्ट - जिसने मेरी जीभ के बाईं ओर से थोड़ा सा स्कूप निकाला। यह एक संवेदनशील और धीमे-धीमे स्थान पर था और लगभग तीन सप्ताह तक बेहद दर्दनाक रहा।

4. ग्राफ्ट-बनाम-मेजबान रोग

जीवीएचडी तब होता है जब दाता की कोशिकाएं गलती से रोगी के अंगों पर हमला करती हैं। वे त्वचा, पाचन तंत्र, यकृत, फेफड़े, संयोजी ऊतक और आंखों पर हमला कर सकते हैं। मेरे मामले में, यह आंत, यकृत और त्वचा को प्रभावित करता है।

आंत का जीवीएचडी कोलेजनस कोलाइटिस, कोलन की सूजन का कारक था। इसका मतलब था दस्त के तीन से अधिक दुखी सप्ताह। इस महत्वपूर्ण अंग को नुकसान करने की क्षमता रखने वाले उच्च यकृत एंजाइमों का नेतृत्व किया। त्वचा के जीवीएचडी ने मेरे हाथों को प्रफुल्लित किया और लचीलेपन को सीमित करते हुए मेरी त्वचा को कठोर बना दिया। कुछ स्थान उपचार की पेशकश करते हैं जो धीरे-धीरे आपकी त्वचा को नरम कर देते हैं: या ईसीपी।

मैं बोस्टन में दाना-फ़ार्बर में क्राफ्ट फ़ैमिली ब्लड डोनर सेंटर के लिए 90 मील की दूरी पर ड्राइव करता हूं या प्राप्त करता हूं। मैं अभी भी तीन घंटे लेटा हूं, जबकि एक बड़ी सुई मेरी बांह से खून निकालती है। एक मशीन दुर्व्यवहार वाली सफेद कोशिकाओं को अलग करती है। फिर उन्हें एक प्रकाश संश्लेषण एजेंट के साथ इलाज किया जाता है, जो यूवी प्रकाश के संपर्क में होता है, और उनके डीएनए के साथ वापस आकर उन्हें शांत करता है।

मई 2015 में आने पर मैं हर दूसरे सप्ताह में एक सप्ताह में दो बार नीचे आता हूं। नर्सें समय पास करने में मदद करती हैं, लेकिन कभी-कभी मुझे मदद नहीं मिलती है, लेकिन जब सुई तंत्रिका से टकराती है तो रोती है।

5. प्रेडनिसोन दुष्प्रभाव

यह स्टेरॉयड सूजन को कम करके जीवीएचडी को कम करता है। लेकिन इसके साइड इफेक्ट भी होते हैं। 40-मिलीग्राम की खुराक जो मुझे आठ साल पहले लेनी थी, उसने मेरे चेहरे को हल्का कर दिया और मेरी मांसपेशियों को भी कमजोर कर दिया। मेरे पैर इतने रबड़ के थे कि मैं चलते समय बह गया। एक दिन अपने कुत्ते को टहलते हुए, मैं पीछे की ओर गिर गया, आपातकालीन कमरे में कई यात्राओं में से एक कमा रहा था।

भौतिक चिकित्सा और धीरे-धीरे कम होने वाली खुराक - अब प्रति दिन केवल 1 मिलीग्राम - ने मुझे मजबूत बनाने में मदद की है। लेकिन प्रेडनिसोन प्रतिरक्षा प्रणाली को कमजोर करता है और त्वचा के कई स्क्वैमस सेल कैंसर का एक कारक है जिसे मैंने प्राप्त किया है। मैंने उन्हें अपने माथे, आंसू वाहिनी, गाल, कलाई, नाक, हाथ, बछड़े, और बहुत कुछ से हटा दिया था। कभी-कभी ऐसा लगता है कि जैसे एक ठीक हो गया है, दूसरा परतदार या उभरा हुआ स्थान दूसरे को संकेत देता है।

कैसे मैं

1. मैं बोलता हूं

मैं अपने ब्लॉग के माध्यम से खुद को व्यक्त करता हूं। जब मुझे अपने उपचारों के बारे में चिंता होती है या मैं कैसा महसूस कर रहा हूं, तो मैं अपने चिकित्सक, चिकित्सक और नर्स चिकित्सक से बात करता हूं। मैं उचित कार्रवाई करता हूं, जैसे दवा समायोजित करना, या जब मैं चिंतित या उदास महसूस करता हूं तो अन्य तकनीकों का उपयोग करता हूं।

2. मैं लगभग हर दिन व्यायाम करता हूं

मुझे टेनिस से प्यार है। टेनिस समुदाय अविश्वसनीय रूप से सहायक रहा है और मैंने आजीवन मित्र बनाया है। यह मुझे चिंता द्वारा दूर किए जाने के बजाय एक समय में एक चीज पर ध्यान केंद्रित करने का अनुशासन सिखाता है।

रनिंग मुझे लक्ष्य निर्धारित करने में मदद करता है और इसके द्वारा जारी एंडोर्फिन मुझे शांत और केंद्रित रखने में मदद करता है। इस बीच, योग ने मेरे संतुलन और लचीलेपन में सुधार किया है।

3. मैं वापस देता हूं

मैं एक वयस्क साक्षरता कार्यक्रम में स्वयंसेवक हूं, जहां छात्र अंग्रेजी, गणित और कई अन्य विषयों के साथ सहायता प्राप्त कर सकते हैं। तीन साल में मैं यह कर रहा था, मैंने नए दोस्त बनाए और दूसरों की मदद करने के लिए अपने कौशल का उपयोग करने की संतुष्टि महसूस की। मुझे दाना-फ़ार्बर के वन-टू-वन कार्यक्रम में भी स्वेच्छा से आनंद मिलता है, जहां स्वयं के बचे लोग इलाज के पहले चरणों में समर्थन देते हैं।

हालांकि अधिकांश लोगों को इसके बारे में पता नहीं है, लेकिन ल्यूकेमिया जैसी बीमारी के "ठीक" होने का मतलब यह नहीं है कि आपका जीवन वापस वही हो जाता है जो पहले था। जैसा कि आप देख सकते हैं, मेरा जीवन पोस्ट-ल्यूकेमिया मेरी दवाओं और उपचार पथ से जटिलताओं और अप्रत्याशित दुष्प्रभावों से भर गया है। लेकिन इस तथ्य के बावजूद कि ये मेरे जीवन के चल रहे हिस्से हैं, मैंने अपने स्वास्थ्य, कल्याण और मन की स्थिति को नियंत्रित करने के तरीके खोजे हैं।

रोनी गॉर्डन तीव्र माइलॉयड ल्यूकेमिया से बचे और इसके लेखक हैं मेरे जीवन के लिए चल रहा है, जिसे एक नाम दिया गया था हमारे शीर्ष ल्यूकेमिया ब्लॉग.