हैली बीबर ने खुलासा किया कि उसकी एक आनुवंशिक स्थिति है जिसे एक्ट्रोडैक्टली कहा जाता है - लेकिन वह क्या है?

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• एक्ट्रोडैक्टली क्या है?
• एक्ट्रोडैक्टली का क्या कारण बनता है?
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इंटरनेट ट्रोल मशहूर हस्तियों के शरीर की आलोचना करने के लिए कोई भी तरीका खोज लेंगे-यह सोशल मीडिया के सबसे जहरीले हिस्सों में से एक है। हैली बीबर, जो पहले इस बारे में खुलकर बात करती थी कि सोशल मीडिया उसके मानसिक स्वास्थ्य को कैसे प्रभावित करता है, ने हाल ही में इंस्टाग्राम ट्रोल्स से उसकी उपस्थिति के एक हिस्से को "भुना हुआ" रोकने के लिए कहा, जिसकी आप शायद पहली बार में जांच की उम्मीद नहीं करेंगे: उसकी पिंकी।

बीबर ने एक इंस्टाग्राम स्टोरी में लिखा, "ठीक है, पिंकी बातचीत में आते हैं.. क्योंकि मैंने इस बारे में हमेशा के लिए खुद का मजाक उड़ाया है, इसलिए मैं बाकी सभी को बता सकता हूं कि [मेरी पिंकियां] इतनी टेढ़ी और डरावनी क्यों हैं।" उसकी पिंकी की एक तस्वीर दिखाई गई, बेशक, थोड़ी टेढ़ी।

मॉडल ने कथित तौर पर एक विकिपीडिया पृष्ठ के एक अब-हटाए गए स्क्रीनशॉट को एक्टोडैक्टली नामक स्थिति के लिए साझा किया, जिसके अनुसार दैनिक डाक। ब्रिटेन के समाचार आउटलेट के अनुसार, बीबर ने विकिपीडिया स्क्रीनशॉट के साथ कथित तौर पर लिखा है, "मेरे पास एक्ट्रोडैक्टली नाम की यह चीज है और यह मेरी पिंकी उंगलियों को उनके जैसा दिखने का कारण बनता है।" "यह अनुवांशिक है, मैंने इसे अपने पूरे जीवन में झेला है। इसलिए लोग मुझसे पूछना बंद कर सकते हैं कि 'उसकी छोटी उंगलियों के साथ wtf गलत है।'" (संबंधित: ये सोशल मीडिया विशेषताएं घृणित टिप्पणियों के खिलाफ बचाव करना और दयालुता को प्रोत्साहित करना आसान बनाती हैं)

एक्ट्रोडैक्टली क्या है?

एक्ट्रोडैक्टली विभाजित हाथ / विभाजित पैर विकृति (एसएचएफएम) का एक रूप है, एक अनुवांशिक विकार "कुछ उंगलियों या पैर की उंगलियों की पूर्ण या आंशिक अनुपस्थिति की विशेषता है, जिसे अक्सर हाथों या पैरों में क्लीफ्ट के साथ जोड़ा जाता है," दुर्लभ के लिए राष्ट्रीय संगठन के अनुसार विकार (नॉर्ड)। स्थिति हाथों और पैरों को "पंजे की तरह" दिखा सकती है, और कुछ मामलों में, यह NORD के अनुसार उंगलियों या पैर की उंगलियों (सिंडैक्टली के रूप में जाना जाता है) के बीच बद्धी की उपस्थिति का कारण बन सकती है।

हालांकि SHFM कई अलग-अलग तरीकों से प्रस्तुत कर सकता है, दो मुख्य रूप हैं। पहले को "लॉबस्टर क्लॉ" किस्म कहा जाता है, जिसमें मध्यमा उंगली की "आमतौर पर अनुपस्थिति" होती है; NORD के अनुसार, उंगली के स्थान पर एक "शंकु के आकार का फांक" अनिवार्य रूप से हाथ को दो भागों में विभाजित करता है (हाथ को पंजा जैसा दिखता है इसलिए नाम)। एसएचएफएम का यह रूप आमतौर पर दोनों हाथों में होता है, और यह संगठन के अनुसार पैरों को भी प्रभावित कर सकता है। नॉर्ड के अनुसार, मोनोडैक्टली, एसएचएफएम का दूसरा मुख्य रूप, पिंकी को छोड़कर सभी उंगलियों की अनुपस्थिति को दर्शाता है।

यह स्पष्ट नहीं है कि एसएचएफएम बीबर किस प्रकार के होने का दावा करता है - स्पष्ट रूप से उसके हाथों पर सभी 10 उंगलियां हैं - लेकिन जैसा कि एनओआरडी नोट करता है, एसएचएफएम के साथ कई अलग-अलग "प्रकार और विकृति के संयोजन" हो सकते हैं, और शर्तें "रेंज" व्यापक रूप से गंभीरता से।" (संबंधित: आनुवंशिक विकार वाला यह मॉडल रूढ़ियों को तोड़ रहा है)

एक्ट्रोडैक्टली का क्या कारण बनता है?

जैसा कि बीबर ने अपनी इंस्टाग्राम स्टोरीज में कथित तौर पर कहा था, जेनेटिक एंड रेयर डिजीज इंफॉर्मेशन सेंटर (गार्ड) के अनुसार, एक्ट्रोडैक्टली एक आनुवंशिक स्थिति है, जिसका अर्थ है कि जिनके पास यह है वे इसके साथ पैदा हुए हैं (या तो आनुवंशिक मेकअप या यादृच्छिक जीन उत्परिवर्तन के कारण)। SHFM, सामान्य रूप से, नर और मादा शिशुओं को समान रूप से प्रभावित कर सकता है। NORD के अनुसार, मोटे तौर पर हर 18,000 नवजात शिशुओं में से एक का जन्म किसी न किसी रूप में होता है। जबकि SHFM एक ही परिवार के सदस्यों को प्रभावित कर सकता है, स्थिति प्रत्येक व्यक्ति में अलग-अलग रूप से उपस्थित हो सकती है। इसका निदान "जन्म के समय मौजूद भौतिक विशेषताओं" और एक्स-रे स्कैन द्वारा पता चला कंकाल संबंधी विसंगतियों के आधार पर किया जाता है, NORD को नोट करता है।

NORD के अनुसार, अधिकांश भाग के लिए, SHFM के रूप वाले लोग आम तौर पर एक सामान्य जीवन जीते हैं, हालांकि कुछ को "शारीरिक कार्य करने में कठिनाइयाँ" हो सकती हैं, यह इस बात पर निर्भर करता है कि उनकी विकृति कितनी गंभीर है। 2015 में प्रकाशित एक अध्ययन के अनुसार, "एसएचएफएम के बहुत कम मामले" हैं जो कभी-कभी बहरेपन के साथ होते हैं। क्रिसमेड जर्नल ऑफ हेल्थ एंड रिसर्च।

बीबर के अलावा, ऐसी कई सार्वजनिक हस्तियां नहीं हैं जिनके पास SHFM का कोई रूप है (या कम से कम बहुत से ऐसे नहीं हैं जो इस शर्त के बारे में खुले हैं)। समाचार एंकर और टॉक शो होस्ट, ब्री वाकर अंततः दस्ताने की एक जोड़ी के अंदर अपने हाथों को छिपाने के वर्षों के बाद अपने सिंडैक्टली निदान (दो या अधिक वेबबेड या संयुक्त उंगलियों द्वारा विशेषता) के साथ सार्वजनिक हो गए। 80 के दशक में वापस, वॉकर ने बताया लोग उसके हाथों और पैरों के दिखने के तरीके के बारे में अक्सर अजनबियों से घूरने और अवांछित टिप्पणी जैसे क्रूर व्यवहार के अधीन किया जाता था। वॉकर तब से समान परिस्थितियों वाले लोगों के लिए एक विकलांगता-अधिकार कार्यकर्ता बन गया है। (संबंधित: जमीला जमील ने अभी खुलासा किया कि उसे एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम है)

बीबर के हिस्से के लिए, उसने इस बारे में विस्तार से नहीं बताया है कि वास्तव में, एक्ट्रोडैक्टली ने उसके जीवन को कैसे प्रभावित किया है, और न ही उसने उल्लेख किया है कि उसकी पिंकी उंगली की उपस्थिति के अलावा अन्य विकृतियां हैं या नहीं।

उस ने कहा, यह हमेशा याद रखने योग्य है कि किसी और के शरीर पर टिप्पणी करना कभी भी अच्छा नहीं होता—पूर्ण विराम।

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