प्रिय फैलो के रूप में रोगी

क्या आप उन दिनों में से एक हैं?

मै तुम्हारा दर्द समझ सकता हू। नहीं, सच में, मैं करता हूं। मैं बस एक भयानक, कोई अच्छा, बहुत बुरा भड़कने के बाद पुनर्जीवित हुआ।

मुझे यकीन है कि आपके जोड़ कराह रहे हैं, पॉपिंग कर रहे हैं, पीस रहे हैं, या चुपचाप धड़कते हैं। मुझे यकीन है कि आप थके हुए हैं - एएस के कारण थकान के लिए कोई शब्द नहीं है।

ओह, और इससे पहले कि मैं बहुत दूर हो जाऊं, क्या एचएलए-बी 27 एक घंटी बजाता है?

मुझे लगा कि हो सकता है।

यूवेइटिस, इरीटिस, सैक्रोइलाइटिस, एन्टेसिटिस, कोस्टोकोंडाइटिस के बारे में क्या? ओह, और मैं कैफोसिस को कैसे भूल सकता हूं?

अब हम एक ही भाषा बोल रहे हैं! आप और मैं शायद घंटों तक साथ रह सकते थे। यह उन कारणों में से एक है, जिनकी मुझे उम्मीद है कि आपको ऐसे लोगों का एक समूह मिला है, जिनके बारे में आप ऑनलाइन, या यहाँ तक कि मेल के माध्यम से, जैसे कि व्यक्ति के साथ रह सकते हैं। और अगर आप मेरे जैसे हैं, तो आपके समर्थक समुदाय परिवार की तरह महसूस करेंगे।

और हमारा परिवार बढ़ रहा है। हो सकता है कि आपको दो महीने से एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस हो। शायद आपको 50 साल हो गए हैं लेकिन एक बात सुनिश्चित है: आप अपने अनुभव में अकेले नहीं हैं। और भले ही यह महसूस कर सकता है कि एएस दुर्लभ है, अच्छी खबर यह है कि जैसे-जैसे जागरूकता बढ़ती है, वैसे अन्य लोगों को ढूंढना आसान हो जाता है जिन्हें बीमारी है।

एएस एक निरंतर लड़ाई है, लेकिन हम ग्रह पर सबसे मजबूत लोगों में से कुछ हैं। हमारी त्वचा में एक दिन में अधिकांश मनुष्य नहीं बचेंगे - भलेपन के लिए, हम प्रसव के समान स्तर पर दर्द के दैनिक स्तर के साथ काम कर रहे हैं जैसे कि प्रसव, फाइब्रोमायल्गिया और नॉनटर्मिनल कैंसर। आगे बढ़ें, शीर्षक पर दावा करें - आप जीवित रहने के लिए केवल अलौकिक हैं।

एएस का कोई इलाज नहीं है। लेकिन - एक लेकिन उपचार के विकल्पों में सुधार और विस्तार जारी है, और वे 25 साल पहले की तुलना में बहुत अलग दिखते हैं। हमारे पास बायोलॉजिक्स जैसे विशेष नुस्खे उपचार विकल्प हैं। अब हम जानते हैं कि यह योग का अभ्यास या अभ्यास करने में मददगार है। कई लोग लक्षणों का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए आहार, एक्यूपंक्चर, या मालिश का उपयोग करते हैं। अन्य भी मेडिकल भांग का उपयोग करते हैं। मैं व्यक्तिगत रूप से इन उपचारों में से कुछ का मिश्रण पसंद करता हूं, और मैं आपको अपने डॉक्टरों के साथ काम करने के लिए प्रोत्साहित करता हूं ताकि आपके लिए सबसे अच्छा काम हो सके।

अंतिम लेकिन कम से कम, मैं आपके शरीर को सुनने के महत्व पर जोर देना चाहता हूं। उन चीजों पर ध्यान दें जो आपको ट्रिगर करती हैं। अपने शरीर के प्रति दयालु बनें, लेकिन यदि आप बैकस्लाइड करते हैं (आपका शरीर आपके लिए इसका ध्यान रखेगा) तो अपने आप को हरा न दें।

मेरा एक अंतिम अनुरोध है - जब आप तैयार हो जाएं, तो अपने विंग के तहत एक नया एएस रोगी लें और उन्हें यह सीखने में मदद करें कि दूसरों ने आपको क्या सिखाया है।

और, जैसा कि मैं आपको बोली लगाता हूं, यदि आप कर सकते हैं, तो अपना सिर ऊपर रखें, और वापस लड़ते रहें।

Charis Sacramento, कैलिफ़ोर्निया में एक लेखक और एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस एडवोकेट है। वह एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस, मेजर डिप्रेसिव डिसऑर्डर, पोस्ट-ट्रॉमैटिक स्ट्रेस डिसऑर्डर और दो प्यारे मेन कॉइन मिश्रित बिल्लियों के साथ रहती हैं। वह BeingCharis में ब्लॉग करती है।