हेपेटाइटिस सी के साथ रहने की लागत: रिक की कहानी

विषय

• उपचार के कई दौर
• हजारों डॉलर देखभाल में
• बीमा कवरेज बनाए रखना
• अस्थायी छूट, उसके बाद पलायन
• अंतिम खिंचाव
• परिवर्तन की वकालत

रिक नैश को पता चला कि उसे हेपेटाइटिस सी संक्रमण होने के लगभग 20 साल हो चुके हैं।

उन दो दशकों में कई डॉक्टर के दौरे, परीक्षण, असफल एंटीवायरल उपचार शामिल हैं, और वर्षों तक यकृत प्रत्यारोपण के लिए दाता सूची पर इंतजार करना पड़ा।

स्वास्थ्य देखभाल की लागत में वे हजारों डॉलर से भरे हुए हैं। रिक और उनके परिवार ने अपने स्वास्थ्य बीमा प्रदाताओं को $ 6 मिलियन से अधिक का बिल दिया है, और आउट-ऑफ-पॉकेट देखभाल पर हजारों डॉलर खर्च किए हैं।

अगर वह पैसा खर्च नहीं करता, तो वह अब तक घर खरीदने का खर्च उठा सकता था।

"मेरा शाब्दिक अर्थ एक घर है," रिक ने हेल्थलाइन को बताया। "इस सामूहिक समय पर मेरे परिवार और मेरे द्वारा भुगतान की गई राशि लगभग $ 190,000, $ 200,000 है, इसलिए यह एक घर है।"

रिक केवल 12 वर्ष के थे जब उन्होंने देखा कि उनका मूत्र असामान्य रूप से काला था। वह और उनका परिवार अपने डॉक्टर के पास गए, जिन्होंने उन्हें स्थानीय अस्पताल में रेफर किया। रक्त परीक्षण और एक यकृत बायोप्सी से गुजरने के बाद, रिक को हेपेटाइटिस सी संक्रमण का पता चला था।

"उन्होंने सब कुछ के लिए परीक्षण किया," रिक ने कहा, "और जब उन्हें पता चला कि मेरे पास हेप सी है, तो वे वास्तव में भ्रमित थे, क्योंकि हेप सी के साथ 12 वर्षीय एक अजीब है।"

हेपेटाइटिस सी एक वायरल संक्रमण है जो यकृत को नुकसान पहुंचाता है। तीव्र संक्रमण के कुछ मामलों में, शरीर अपने आप ही वायरस से लड़ता है। लेकिन रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) के अनुसार, वायरस का अनुबंध करने वाले 75 से 85 प्रतिशत लोग क्रोनिक हेपेटाइटिस सी संक्रमण विकसित करते हैं। यह एक दीर्घकालिक संक्रमण है जिसमें एंटीवायरल दवाओं के साथ उपचार की आवश्यकता होती है।

क्रोनिक हेपेटाइटिस सी संक्रमण बच्चों में दुर्लभ है, संयुक्त राज्य अमेरिका में अनुमानित 23,000 से 46,000 बच्चों को प्रभावित करता है। हेपेटाइटिस सी से पीड़ित अधिकांश बच्चे गर्भावस्था के दौरान अपनी मां से वायरस का अनुबंध करते हैं।

यह जानने के बाद कि रिक को हेपेटाइटिस सी संक्रमण था, उनके डॉक्टरों ने उनके पूरे परिवार को परीक्षण के लिए प्रोत्साहित किया। इससे उन्हें पता चला कि उनकी मां को भी यह बीमारी थी।

उनकी माँ ने उनके निदान के तुरंत बाद एंटीवायरल उपचार प्राप्त करना शुरू कर दिया।

लेकिन रिक के लिए, उनके डॉक्टर बहुत कम कर सकते थे। उस समय, बीमारी के साथ बच्चों के लिए कुछ उपचार विकल्प उपलब्ध थे, इसलिए उन्हें सिर्फ देखना और इंतजार करना था।

रिक ने याद करते हुए कहा, "मेरे पास जीआई [गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल स्पेशलिस्ट] या सामान्य चिकित्सक के साथ 20 से 25 अलग-अलग बैठकें थीं।

उन्होंने कहा, "मैं हर बार वहां जाता हूं क्योंकि वे मेरे मामले में रुचि रखते थे," उन्होंने कहा, "लेकिन वे कुछ नहीं कर सकते थे।" जब तक आप 18 साल के हो जाते हैं, तब तक आप एक बच्चे के साथ इंतजार कर सकते हैं। ”

उपचार के कई दौर

रिक ने 2008 के शुरुआती वर्षों में कॉलेज के अपने वरिष्ठ वर्ष के दौरान एंटीवायरल उपचार का पहला दौर शुरू किया था।

उन्हें हर हफ्ते छह महीने के लिए इंटरफेरॉन और रिबाविरिन का इंजेक्शन मिला। दुष्प्रभाव भयानक थे। रिक ने कहा, "इससे आपको ऐसा लग रहा था जैसे आपको सबसे खराब फ्लू हुआ हो, जैसे 100 बार।"

जब उन्होंने उपचार के अपने पहले दौर को समाप्त कर दिया, तब भी वायरस उनके रक्त में पता लगाने योग्य था।

उसके डॉक्टर ने फिर उसी दवाओं का एक और दौर निर्धारित किया, लेकिन एक उच्च खुराक पर।

यह भी, उसके शरीर से वायरस को साफ करने में विफल रहा।

“यह मूल रूप से पहले उपचार की खुराक से दोगुना था, और यह नहीं किया जाना चाहिए था। मैं वास्तव में पूरी स्थिति को देखता हूं, और मुझे इसे स्वीकार भी नहीं करना चाहिए था, लेकिन उस समय, मैं इलाज के लिए बहुत बेताब था। "

2012 के उत्तरार्ध में, उन्होंने एंटीवायरल उपचार के तीसरे दौर में काम किया - इस बार, इंटरफेरॉन, रिबाविरिन और एक नई दवा, टेलाप्रेविर के संयोजन के साथ।

इस उपचार के साइड इफेक्ट ने उन्हें लगभग मार डाला, रिक ने कहा।

और यह अभी भी संक्रमण को ठीक नहीं करता है।

हजारों डॉलर देखभाल में

रिक के पहले तीन राउंड एंटीवायरल उपचार की लागत प्रत्येक $ 80,000 से अधिक है।

उन एंटीवायरल उपचारों के अलावा, उनके डॉक्टरों ने यकृत रोग के लक्षणों और जटिलताओं का प्रबंधन करने के लिए अन्य दवाओं का एक लिटनी निर्धारित किया।

कई अवसरों पर, उन्होंने बैंडिंग के रूप में जाना जाने वाली एक प्रक्रिया भी की। इस प्रक्रिया ने अपने घुटकी में बढ़े हुए नसों का इलाज किया, यकृत के दाग की शिकायत।

रिक के पास उस समय स्वास्थ्य बीमा था, और असफल होने पर, उसने हर साल $ 4,000 की कटौती की।

उन्होंने अपनी देखभाल के पहलुओं के लिए जेब से हजारों डॉलर का भुगतान किया जो बीमा द्वारा कवर नहीं किया गया था।

उदाहरण के लिए, जीर्ण जिगर की बीमारी के साथ रहने से उनकी किराने का बिल बढ़ गया। उन्हें प्रतिदिन 4,000 से 5,000 कैलोरी खाना पड़ता था क्योंकि वह अपने सभी भोजन को नीचे रखने में सक्षम नहीं थे। उन्हें कम-सोडियम विकल्पों में भी निवेश करना पड़ता था, जो कि नियमित उत्पादों की तुलना में अक्सर pricier होते हैं।

उन्होंने अपने शरीर की पोषण संबंधी जरूरतों को पूरा करने में मदद करने के लिए मैग्नीशियम, पोटेशियम और कैल्शियम सप्लीमेंट्स खरीदे। उन्होंने अपनी मांसपेशियों और स्मृति को बनाए रखने में मदद करने के लिए टैंगो सबक के लिए भुगतान किया, जो जिगर की क्षति के परिणामस्वरूप बिगड़ रहे थे। और उन्होंने अपने फेफड़ों की सुरक्षा में मदद करने के लिए एयर प्यूरीफायर खरीदा, जो उनकी स्थिति के प्रभावों को भी महसूस कर रहे थे।

हर बार जब उन्होंने एंटीवायरल उपचार का एक नया कोर्स शुरू किया, तो उसने अपने सभी व्यक्तिगत देखभाल उत्पादों को प्रतिस्थापित कर दिया, ताकि खुद को पुनर्जन्म से बचाया जा सके।

"मुझे अपने सभी टॉयलेटरीज़ - मेरे टूथब्रश, मेरे कंघी, मेरे डियोड्रेंट, सब कुछ, और मेरे नेल क्लिपर्स, मेरे रेजर, कुछ भी जो मैंने इस्तेमाल किया है, को बदलना होगा।"

उन्होंने कहा, "कुल मिलाकर, प्रति वर्ष एक भव्य दो से दो ग्रैंड थे, अतिरिक्त सामान के मामले में, जो मुझे अपने हेप सी के कारण सीधे करना या खरीदना होगा," उन्होंने कहा।

बीमा कवरेज बनाए रखना

देखभाल की लागत वहन करने के लिए, रिक ने स्वास्थ्य बीमा को बनाए रखने के लिए अपने जीवन का अधिकांश हिस्सा संरचित किया।

रिक एंटीवायरल उपचार के अपने पहले दौर के दौरान कॉलेज में था। 25 साल से कम उम्र के पूर्णकालिक छात्र के रूप में, वह अपनी माँ के नियोक्ता-प्रायोजित बीमा योजना के तहत कवर किया गया था।

जब उन्होंने स्नातक की उपाधि प्राप्त की, तो रिक को एक स्थानीय स्कूल जिले के लिए नौकरी मिली। लेकिन वह स्थिति उस लाभ या नौकरी की सुरक्षा प्रदान नहीं करती है जिसकी उसे आवश्यकता थी।

इसलिए, वह दिन के दौरान प्रति सप्ताह 39 घंटे तक काम करते हुए रात में पाठ्यक्रमों का पूरा भार लेकर स्कूल लौट आया। इससे उन्हें अपनी माँ की बीमा योजना के तहत कवरेज बनाए रखने की अनुमति मिली।

जब वह अपनी माँ के बीमा कवरेज से बाहर हो गया, तो उसने अपने लाभ के लिए नौकरियों को बदल दिया। ऐसा करने से उनके इलाज के तीसरे दौर में लगभग दो साल की देरी हुई।

बहुत काम छूटने के बाद 2013 के अंत में उन्हें नौकरी से निकाल दिया गया था। भले ही उनके बॉस को उनकी स्थिति के बारे में पता था, लेकिन जब वे मेडिकल अपॉइंटमेंट्स में थे, तब उन्होंने मीटिंग्स जारी रखीं।

उस समय तक, रिक ने अंत-चरण यकृत रोग विकसित किया था। हेपेटाइटिस सी क्षतिग्रस्त हो गया था और सिरोसिस पैदा करने के लिए उसके लीवर को काफी डरा दिया था। सीडीसी के अनुसार, हेपेटाइटिस सी संक्रमण वाले लगभग 5 से 20 प्रतिशत लोग वायरस के अनुबंध के 20 वर्षों के भीतर सिरोसिस विकसित करते हैं।

रिक को सिरोसिस सहित सिरोसिस की कई जटिलताओं का सामना करना पड़ा - उनके पेट में अतिरिक्त तरल पदार्थ का निर्माण। उसके पैर भी तरल पदार्थ से सूज गए थे और ऐंठन की संभावना थी।

विषाक्त पदार्थों ने उनके रक्तप्रवाह में निर्माण करना शुरू कर दिया और उनके मस्तिष्क के कार्य को कम करने का कारण बना, जिससे बुनियादी गणित और अन्य दिन-प्रतिदिन के कार्यों को करना मुश्किल हो गया।

इन दोषों के साथ, वह जानता था कि नौकरी रखना मुश्किल होगा। इसलिए, उन्होंने कई विकलांगता अधिवक्ताओं की मदद से विकलांगता के लिए आवेदन किया जिन्होंने उन्हें प्रक्रिया के माध्यम से निर्देशित किया।

अस्थायी छूट, उसके बाद पलायन

विकलांगता के लिए फाइल करने के बाद, रिक ने प्रतीक्षा खेल शुरू किया। इस बीच, उन्होंने कवरेड कैलिफ़ोर्निया के माध्यम से एक सस्ती स्वास्थ्य बीमा योजना खरीदी, जो कि राज्य में सस्ती देखभाल अधिनियम ("ओबामाकरे") के तहत स्थापित एक्सचेंज है।

उनके परिवार ने निर्माताओं के कूपन और अन्य सहायता कार्यक्रमों के लिए इंटरनेट पर "खोजा और खोजा" भी, जिससे उन्हें जीवित रहने के लिए आवश्यक दवाओं का खर्च उठाने में मदद मिली।

"हम हर कूपन का उपयोग कर सकते थे, हर छूट जो हम कर सकते थे। मेरे माता-पिता ने वास्तव में मेरी मदद की, क्योंकि जब आपके दिमाग में मुझे जितना बुरा लगता था, उतना मुश्किल होता है, जितना हो सके उतना लगातार करना। "

रिक ने 2014 में एंटीवायरल उपचार का अपना चौथा दौर शुरू किया, जिसमें सिमेपरविर (ओलेसियो) और सोफोस्बुविर (सोवलाडी) थे। इस संयोजन ने उनके वायरल लोड को शून्य तक ला दिया, जिसका मतलब था कि उनके रक्त में वायरस अब नहीं पाया जा सकता है।

लेकिन कुछ महीनों के भीतर, रिक ने एक राहत का अनुभव किया। उन्होंने एक जीवाणु संक्रमण का अनुबंध किया, जिसने हेपेटाइटिस सी वायरस को पलट दिया।

"दुर्भाग्य से, इसने मेरे वायरस को वापस लौटने का मौका दिया - और कभी ऐसा किया," रिक ने कहा। उसका वायरल लोड "प्रति मिलिटर रक्त में लगभग 10 मिलियन" वायरल कण था। 800,000 से अधिक कुछ भी उच्च माना जाता है।

उस वर्ष के बाद शुरू हुए एंटीवायरल उपचार के पांचवें दौर में, उन्हें लेडिपसवीर और सोफोसबुवीर (हार्वोनी) का एक संयोजन मिला। इससे उसका वायरल लोड शून्य पर वापस आ गया। लेकिन फिर, वायरस ने पलटवार किया।

"मैं उसके बाद बहुत उदास था," रिक ने याद किया। "अगले साल, मुझे अभी पता नहीं चल सका है कि क्या करना है।"

अंतिम खिंचाव

2016 में, आवेदन करने के तीन साल बाद, रिक अंततः विकलांगता मेडिकेयर में नामांकित हो गए।

यह स्वागत योग्य समाचार था, क्योंकि उसे लिवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता थी और उसकी देखभाल की लागत बढ़ रही थी। मेडिकेयर से बढ़त लेने में मदद मिलेगी। उनकी पिछली योजना की तुलना में मेडिकेयर के तहत उनके प्रति शुल्क और कटौती योग्य बहुत कम थे।

दानदाता सूची में वर्षों बिताने के बाद, रिक को दिसंबर 2016 में यकृत प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ।

उनके अस्पताल में रहने, ऑपरेशन करने और पोस्ट ट्रांसप्लांट रिकवरी के पहले दो महीनों की कुल लागत लगभग $ 1 मिलियन थी। शुक्र है कि मेडिकेयर के साथ, उन्हें केवल $ 300 का भुगतान जेब से करना था।

कुछ महीने बाद, रिक ने एंटीवायरल उपचार के अपने छठे दौर की शुरुआत की। इसमें रिबाविरिन, सोफोसबुविर (सोवाल्डी) और एल्बास्वीर और ग्राजोप्रेविर (जेपैटियर) के ऑफ-लेबल संयोजन शामिल थे।

मेडिकेयर के लिए इस उपचार को पिच करना थोड़ा चुनौतीपूर्ण था। यकृत प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं पर बहुत कम डेटा बिंदु थे जो रिक के रूप में असफल एंटीवायरल उपचार के कई दौर से गुजर रहे थे। एक प्रारंभिक इनकार के बाद, मेडिकेयर ने उपचार के 12 सप्ताह को मंजूरी दी।

इलाज के आधे रास्ते में, रिक को अभी भी अपने रक्त में वायरस के स्तर का पता चल गया था। उसे संदेह था कि उसे साफ़ करने के लिए उसे 12 सप्ताह से अधिक के उपचार की आवश्यकता हो सकती है। इसलिए, उन्होंने एक एक्सटेंशन के लिए मेडिकेयर में आवेदन किया।

उन्होंने अपने आवेदन से इनकार कर दिया, साथ ही साथ मेडिकेयर और मेडिकेड के लिए अपनी अपील की। उनके पास इंतजार करने के लिए बहुत कम विकल्प थे, लेकिन देखते थे कि 12 सप्ताह तक इलाज चलेगा या नहीं।

12 सप्ताह के अंत तक, रिक ने शून्य का एक वायरल लोड मारा था। दवा की आखिरी खुराक के चार सप्ताह बाद भी वायरस उसके रक्त में मौजूद नहीं था।

और उसकी आखिरी खुराक के 24 सप्ताह बाद, उसके परीक्षण अभी भी स्पष्ट थे।

रिक ने एक निरंतर वीरोलोगिक प्रतिक्रिया (एसवीआर) के रूप में ज्ञात कुछ हासिल किया था। दिग्गज मामलों के अमेरिकी विभाग के अनुसार, एसवीआर प्राप्त करने वाले 99 प्रतिशत लोग अपने जीवन के बाकी हेपेटाइटिस सी वायरस से मुक्त रहते हैं।

लगभग 20 वर्षों के बाद, एंटीवायरल उपचार के छह दौर, और एक लीवर प्रत्यारोपण, रिक अंत में हेपेटाइटिस सी संक्रमण से ठीक हो गया था।

परिवर्तन की वकालत

इस सितंबर में, रिक ने हेपेटाइटिस सी के बिना रहने की अपनी एक साल की सालगिरह मनाई।

न केवल रिक और उसके परिवार के बैंक खातों पर एक टोल लिया गया है, बल्कि इसने उनके सामाजिक और भावनात्मक कल्याण पर भी एक टोल ले लिया है।

"हेपेटाइटिस सी संक्रमण का कलंक बहुत बड़ा है, सिर्फ इसलिए कि हर कोई इसे नशीली दवाओं के उपयोग या किसी प्रकार के नापाक उद्देश्य से जोड़ता है, और यह बेकार है क्योंकि वे लोगों का इलाज करते हैं जैसे वे लोग नहीं हैं।"

बहुत से लोग हेपेटाइटिस सी संक्रमण वाले किसी व्यक्ति के साथ छूने या समय बिताने से डरते हैं, भले ही वायरस केवल रक्त-से-रक्त संपर्क के माध्यम से एक व्यक्ति से दूसरे में जाता है। कोई व्यक्ति इसे केवल आकस्मिक संपर्क के माध्यम से प्रसारित नहीं कर सकता है।

बीमारी को घेरने वाले कलंक और गलत धारणाओं को दूर करने में मदद करने के लिए, रिक कई वर्षों से एक समुदाय के वकील के रूप में काम कर रहे हैं। वह वेबसाइट HCVME.org का रख-रखाव करता है, हेपेटाइटिससी.नेट के लिए लिखता है, हेल्प-4-हेप के लिए एक सहकर्मी परामर्शदाता है, और हेपेटाइटिस सी से संबंधित मुद्दों पर कई अन्य संगठनों के साथ काम करता है।

उन्होंने कहा, "मैं जो कुछ भी कर रहा था, उसके माध्यम से चला गया और मैंने इसे जिस तरह से अनुभव किया है, मैं सिर्फ मुखर होने की कोशिश करता हूं," उन्होंने कहा, "और मैं दूसरों को प्रोत्साहित करने की कोशिश करता हूं जिनके हेपेटाइटिस सी के रूप में अच्छी तरह से मुखर हो।"

"जिन लोगों को हेपेटाइटिस सी नहीं है," उन्होंने कहा, "इससे डरो मत।" यह खून का खून है। यह ऐसा कुछ नहीं है जिससे आपको डरने की जरूरत है। "