हेपेटाइटिस सी के साथ रहने की लागत: कोनी की कहानी

विषय

• उपचार के दुष्प्रभावों का प्रबंधन
• नए उपचार उपलब्ध होने की प्रतीक्षा कर रहे हैं
• देखभाल के लिए भुगतान करना
• परीक्षण और उपचार की लागत
• संक्रमण के दंश से जूझ रहे हैं

1992 में, कोनी वेल्च ने टेक्सास के एक आउट पेशेंट सेंटर में सर्जरी की। उसे बाद में पता चला कि उसने वहाँ रहते हुए दूषित सुई से हेपेटाइटिस सी वायरस का अनुबंध किया था।

उसके ऑपरेशन से पहले, एक सर्जिकल तकनीशियन ने अपने एनेस्थीसिया ट्रे से एक सिरिंज ली, खुद को उसमें निहित दवा के साथ इंजेक्ट किया, और इसे वापस सेट करने से पहले खारा समाधान के साथ सिरिंज को टॉप किया। जब कोनी के साथ छेड़खानी का समय आया, तो उसे उसी सुई के साथ इंजेक्शन लगाया गया।

दो साल बाद, उसे सर्जिकल सेंटर से एक पत्र मिला: तकनीशियन को सिरिंज से नशीला पदार्थ चोरी करते पकड़ा गया था। उन्होंने हेपेटाइटिस सी संक्रमण के लिए भी सकारात्मक परीक्षण किया था।

हेपेटाइटिस सी एक वायरल संक्रमण है जो यकृत की सूजन और क्षति का कारण बनता है। तीव्र हेपेटाइटिस सी के कुछ मामलों में, लोग उपचार के बिना संक्रमण से लड़ सकते हैं। लेकिन ज्यादातर मामलों में, वे क्रोनिक हेपेटाइटिस सी विकसित करते हैं - एक लंबे समय तक चलने वाला संक्रमण जिसमें एंटीवायरल दवाओं के साथ उपचार की आवश्यकता होती है।

संयुक्त राज्य अमेरिका में अनुमानित 2.7 से 3.9 मिलियन लोगों को क्रोनिक हेपेटाइटिस सी है। कई में कोई लक्षण नहीं होते हैं और यह महसूस नहीं करते हैं कि वे वायरस से अनुबंधित हैं। कोनी इनमें से एक व्यक्ति था।

कोनी ने हेल्थलाइन को बताया, "मेरे डॉक्टर ने मुझे फोन किया और पूछा कि क्या हुआ है, और मैंने जो किया है, उसके बारे में मुझे नोटिस मिला है, लेकिन मुझे इस बारे में बहुत भ्रम था।" "मैंने कहा, n क्या मुझे नहीं पता होगा कि मुझे हेपेटाइटिस है?"

कोनी के डॉक्टर ने उसे जांच करवाने के लिए प्रोत्साहित किया। एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट और हेपेटोलॉजिस्ट के मार्गदर्शन में, उसने तीन दौर के रक्त परीक्षण किए। हर बार, उसने हेपेटाइटिस सी वायरस के लिए सकारात्मक परीक्षण किया।

उसे लिवर बायोप्सी भी हुई। यह दिखाया गया है कि वह पहले से ही संक्रमण से हल्के जिगर की क्षति को बरकरार रखे हुए है। हेपेटाइटिस सी संक्रमण से यकृत को नुकसान और अपरिवर्तनीय दाग हो सकता है, जिसे सिरोसिस के रूप में जाना जाता है।

यह उसके शरीर से वायरस को साफ करने के लिए दो दशक, एंटीवायरल उपचार के तीन दौर और जेब से हजारों डॉलर चुकाएगा।

उपचार के दुष्प्रभावों का प्रबंधन

जब कोनी ने उसका निदान प्राप्त किया, तो हेपेटाइटिस सी संक्रमण के लिए केवल एक एंटीवायरल उपचार उपलब्ध था। जनवरी 1995 में, उसे नॉन-पेगीलेटेड इंटरफेरॉन के इंजेक्शन मिलने शुरू हुए।

कोनी ने दवा से "बहुत कठोर" दुष्प्रभाव विकसित किए। वह अत्यधिक थकान, मांसपेशियों और जोड़ों के दर्द, जठरांत्र संबंधी लक्षणों और बालों के झड़ने से जूझती थी।

"कुछ दिन दूसरों की तुलना में बेहतर थे," उसने याद किया, "लेकिन अधिकांश भाग के लिए, यह गंभीर था।"

उन्होंने कहा कि पूर्णकालिक नौकरी पकड़ना कठिन होगा। उन्होंने आपातकालीन चिकित्सा तकनीशियन और श्वसन चिकित्सक के रूप में वर्षों तक काम किया था। लेकिन हेपेटाइटिस सी के लिए परीक्षण किए जाने से कुछ समय पहले ही उसने स्कूल जाना और नर्सिंग की डिग्री हासिल करने की योजना बना ली थी।

उपचार के दुष्प्रभावों से मुकाबला करते हुए घर पर अपनी जिम्मेदारियों का प्रबंधन करना काफी कठिन था। ऐसे दिन थे जब बिस्तर से उठना मुश्किल था, अकेले दो बच्चों की देखभाल करते थे। दोस्तों और परिवार के सदस्यों ने चाइल्डकैअर, गृहकार्य, कामों और अन्य कार्यों में मदद करने के लिए कदम बढ़ाया।

"मैं एक पूर्णकालिक माँ थी, और मैंने अपनी दिनचर्या के लिए घर पर सब कुछ सामान्य बनाने की कोशिश की, हमारे बच्चों के लिए, स्कूल के लिए और सब कुछ," उसने कहा, "लेकिन कुछ समय थे जब मुझे कुछ करना था मदद।"

सौभाग्य से, उसे अतिरिक्त मदद के लिए भुगतान नहीं करना पड़ा। “हमारे पास बहुत से दयालु मित्र और परिवार थे जो इस तरह की मदद के लिए आगे आए, इसलिए उसके लिए कोई वित्तीय लागत नहीं थी। मैं इसके लिए आभारी हूं। ”

नए उपचार उपलब्ध होने की प्रतीक्षा कर रहे हैं

सबसे पहले, गैर-पेर्गीलेटेड इंटरफेरॉन के इंजेक्शन काम करने लगे। लेकिन अंत में, एंटीवायरल उपचार का वह पहला दौर असफल साबित हुआ। कोनी की वायरल गिनती में गिरावट आई, उसके लीवर एंजाइम की गिनती में वृद्धि हुई, और दवा के दुष्प्रभाव जारी रखने के लिए बहुत गंभीर हो गए।

उपचार के अन्य कोई विकल्प उपलब्ध नहीं होने से, कोनी को नई दवा का प्रयास करने से पहले कई वर्षों तक इंतजार करना पड़ा।

उसने 2000 में एंटीवायरल उपचार के दूसरे दौर की शुरुआत की, पेगीलेटेड इंटरफेरॉन और रिबाविरिन का एक संयोजन लेकर जो हाल ही में हेपेटाइटिस सी संक्रमण वाले लोगों के लिए अनुमोदित किया गया था।

यह उपचार भी असफल रहा।

एक बार फिर, एक नया उपचार उपलब्ध होने से पहले उसे कई साल इंतजार करना पड़ा।

बारह साल बाद, 2012 में, उसने एंटीवायरल उपचार के अपने तीसरे और अंतिम दौर की शुरुआत की। इसमें पेगीलेटेड इंटरफेरॉन, रिबाविरिन, और टेलाप्रेविर (इनविवेक) का संयोजन शामिल था।

“इसमें बहुत अधिक लागत शामिल थी क्योंकि यह उपचार पहले उपचार या पहले दो उपचारों की तुलना में अधिक महंगा था, लेकिन हमें वह करने की आवश्यकता थी जो हमें करने की आवश्यकता थी। मैं बहुत धन्य था कि इलाज सफल रहा। ”

एंटीवायरल उपचार के अपने तीसरे दौर के बाद के हफ्तों और महीनों में, कई रक्त परीक्षणों से पता चला कि उसने एक निरंतर वायरल प्रतिक्रिया (एसवीआर) हासिल की थी। वायरस उसके रक्त में एक undetectable स्तर तक गिर गया था और undetectable बना रहा। वह हेपेटाइटिस सी से ठीक हो गई थी।

देखभाल के लिए भुगतान करना

1992 में जब वह 2012 में ठीक हो गई थी, उस समय से उसने वायरस को अनुबंधित किया था, तब से कोनी और उसके परिवार ने हेपेटाइटिस सी संक्रमण का प्रबंधन करने के लिए जेब से हजारों डॉलर का भुगतान किया था।

"1992 से 2012 तक, वह 20 साल की अवधि थी, और इसमें बहुत सारे रक्त काम, दो यकृत बायोप्सी, दो असफल उपचार, डॉक्टर का दौरा शामिल थे," उसने कहा, "इसलिए इसमें बहुत अधिक लागत शामिल थी।"

जब उसे पहली बार पता चला कि उसे हेपेटाइटिस सी संक्रमण हो सकता है, तो कोनी को स्वास्थ्य बीमा करने का सौभाग्य मिला। उसके परिवार ने अपने पति के काम के माध्यम से एक नियोक्ता-प्रायोजित बीमा योजना खरीदी थी। फिर भी, आउट-ऑफ-पॉकेट की लागत "जल्दी से उठना" शुरू हो गई।

उन्होंने बीमा प्रीमियम में प्रति माह लगभग $ 350 का भुगतान किया और $ 500 की वार्षिक कटौती की थी, जो उन्हें उनके बीमा प्रदाता की देखभाल की लागतों को कवर करने में मदद करने से पहले मिलना था।

वार्षिक कटौती के बाद, वह एक विशेषज्ञ के पास प्रत्येक यात्रा के लिए $ 35 कापी चार्ज का सामना करती रही। उसके निदान और उपचार के शुरुआती दिनों में, वह एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट या हेपेटोलॉजिस्ट से सप्ताह में एक बार मिलती थी।

एक बिंदु पर, उसके परिवार ने बीमा योजनाओं को बदल दिया, केवल यह पता लगाने के लिए कि उसका गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट उनके नए बीमा नेटवर्क के बाहर गिर गया।

"हमें बताया गया था कि मेरा वर्तमान गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट नई योजना पर जा रहा था, और यह पता चला कि वह नहीं था। और यह वास्तव में बहुत परेशान करने वाला था क्योंकि मुझे उस दौरान एक नया डॉक्टर ढूंढना था, और एक नए डॉक्टर के साथ, आपको लगभग सभी तरह की शुरुआत करनी होगी। ”

कोनी ने एक नए गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट को देखना शुरू किया, लेकिन वह प्रदान की गई देखभाल से असंतुष्ट था। इसलिए वह अपने पिछले विशेषज्ञ के पास लौट आई। उसे यात्रा करने के लिए जेब से भुगतान करना पड़ता था, जब तक कि उसका परिवार बीमा योजनाओं को बदलकर उसे अपने कवरेज के नेटवर्क में वापस नहीं ला पाता।

"वह जानता था कि हम बिना किसी बीमा के थे जो उसे कवर करने जा रहा था," उसने कहा, "इसलिए उसने हमें छूट दर दी।"

"मैं एक बार कहना चाहती हूं कि उसने मुझे एक ऑफिस विजिट के लिए भी चार्ज नहीं किया था," उसने जारी रखा, "और उसके बाद दूसरे लोगों ने कहा, उसने मुझसे सिर्फ इतना ही चार्ज लिया जो मैं आमतौर पर एक कॉप में चुकाती हूं।"

परीक्षण और उपचार की लागत

डॉक्टर की यात्राओं के लिए कोपी के आरोपों के अलावा, कोनी और उसके परिवार को हर मेडिकल टेस्ट के लिए बिल का 15 प्रतिशत देना पड़ता था।

एंटीवायरल उपचार के प्रत्येक दौर से पहले, उसके दौरान और बाद में उसे रक्त परीक्षण करवाना पड़ा। उसने एसवीआर हासिल करने के बाद भी पांच साल तक कम से कम एक बार खून का काम जारी रखा। शामिल परीक्षणों के आधार पर, उसने रक्त के प्रत्येक दौर के लिए लगभग $ 35 से $ 100 का भुगतान किया।

कोनी ने दो जिगर की बायोप्सी भी की है, साथ ही साथ उसके जिगर की वार्षिक अल्ट्रासाउंड परीक्षाएं भी हुई हैं। प्रत्येक अल्ट्रासाउंड परीक्षा के लिए उसने लगभग $ 150 या अधिक का भुगतान किया है। उन परीक्षाओं के दौरान, उसका डॉक्टर सिरोसिस और अन्य संभावित जटिलताओं के संकेत के लिए जाँच करता है। यहां तक ​​कि अब वह हेपेटाइटिस सी संक्रमण से ठीक हो गया है, उसे लिवर कैंसर विकसित होने का खतरा है।

उसके परिवार ने एंटीवायरल उपचार के तीन राउंड की लागत का 15 प्रतिशत कवर किया। उपचार के प्रत्येक दौर में कुल मिलाकर हजारों डॉलर खर्च होते हैं, जिसमें उनके बीमा प्रदाता को बिल भी दिया जाता है।

"500 का पंद्रह प्रतिशत इतना बुरा नहीं हो सकता है," उसने कहा, "लेकिन कई हजारों में से 15 प्रतिशत जोड़ सकते हैं।"

कोनी और उनके परिवार को अपने उपचार के दुष्प्रभावों का प्रबंधन करने के लिए डॉक्टर के पर्चे की दवाओं के लिए भी आरोपों का सामना करना पड़ा। इसमें उसकी लाल रक्त कोशिका की गिनती को बढ़ावा देने के लिए एंटी-चिंता दवाएं और इंजेक्शन शामिल थे। उन्होंने अनगिनत चिकित्सा नियुक्तियों में भाग लेने के लिए गैस और पार्किंग के लिए भुगतान किया। और जब वे बहुत बीमार थे या खाना पकाने के लिए डॉक्टर की नियुक्तियों में व्यस्त थे, तो उन्होंने समय से पहले भोजन का भुगतान किया।

उसने भावनात्मक लागत भी ली है।

“हेपेटाइटिस सी तालाब में एक लहर की तरह है, क्योंकि यह आपके जीवन के हर एक क्षेत्र को प्रभावित करता है, न कि केवल आर्थिक रूप से। यह शारीरिक के साथ-साथ आपको मानसिक और भावनात्मक रूप से प्रभावित करता है। ”

संक्रमण के दंश से जूझ रहे हैं

कई लोगों को हेपेटाइटिस सी के बारे में गलत धारणा है, जो इसके साथ जुड़े कलंक में योगदान देता है।

उदाहरण के लिए, बहुत से लोग महसूस नहीं करते हैं कि किसी व्यक्ति द्वारा वायरस प्रसारित करने का एकमात्र तरीका रक्त-से-रक्त संपर्क है। और बहुत से किसी ऐसे व्यक्ति के साथ स्पर्श करने या समय बिताने से डरते हैं जिसने वायरस को अनुबंधित किया है। इस तरह की आशंका लोगों के खिलाफ नकारात्मक निर्णय या भेदभाव को जन्म दे सकती है जो इसके साथ रहते हैं।

इन मुठभेड़ों का सामना करने के लिए, कोनी ने दूसरों को शिक्षित करने में मददगार पाया।

उन्होंने कहा, "मेरी भावनाओं को कई बार चोट लगी है," उसने कहा, "लेकिन वास्तव में, मैंने इस पर सवाल उठाया कि वायरस के बारे में अन्य लोगों के सवालों का जवाब देने और कुछ मिथकों को दूर करने के लिए कैसे यह अनुबंधित है और यह कैसे नहीं है।" । "

वह अब एक रोगी वकील और प्रमाणित जीवन कोच के रूप में काम करती है, जो लोगों को यकृत रोग और हेपेटाइटिस सी संक्रमण की चुनौतियों का प्रबंधन करने में मदद करती है। वह कई प्रकाशनों के लिए भी लिखती है, जिसमें एक विश्वास-आधारित वेबसाइट भी शामिल है जिसे वह लाइफ़ बियॉन्ड हेप सी बनाकर रखती है।

जबकि कई लोग निदान और उपचार के लिए अपने रास्ते में चुनौतियों का सामना करते हैं, कोनी का मानना ​​है कि आशा का कारण है।

"अब पहले से कहीं अधिक हेप सी से आगे निकलने की उम्मीद है। जब मुझे पता चला, तो केवल एक ही इलाज था। आज, हमारे पास वर्तमान में सभी छह जीनोटाइप के हेपेटाइटिस सी के लिए सात अलग-अलग उपचार हैं। ”

"सिरोसिस के साथ भी रोगियों के लिए आशा है," वह जारी रखा। "लिवर की क्षति के साथ रोगियों का शीघ्र निदान करने में सक्षम होने के लिए अब अधिक उच्च तकनीक परीक्षण है।" अभी तक वहाँ रोगियों के लिए बस इतना अधिक उपलब्ध है। "