एसएमए के साथ सामाजिक: 7 ब्लॉगर्स और समुदायों की जाँच करें

विषय

• फ़ोरम और सामाजिक समुदाय
• SMA न्यूज़ टुडे चर्चा मंच
• फेसबुक एसएमए समुदायों
• SMA ब्लॉगर्स
• एलिसा के। सिल्वा
• आइना फरहाना
• माइकल मोराले
• टोबी मिल्डन
• स्टेला एडेल बार्टलेट
• टेकअवे

स्पाइनल पेशी शोष (SMA) को कभी-कभी "सामान्य" दुर्लभ बीमारी के रूप में वर्णित किया जाता है। इसका मतलब यह है कि, हालांकि यह दुर्लभ है, ऐसे बहुत से लोग हैं जो एसएमए के साथ अनुसंधान और उपचार के विकास को प्रेरित करने के लिए रहते हैं, साथ ही दुनिया भर में एसएमए संगठनों का निर्माण भी करते हैं।

इसका मतलब यह भी है कि यदि आपके पास यह स्थिति है, तो आपके पास किसी और व्यक्ति से मिलने के लिए अभी तक हो सकता है। एसएमए वाले अन्य लोगों के साथ विचारों और अनुभवों का आदान-प्रदान करने से आपको अपनी यात्रा के नियंत्रण में कम पृथक और अधिक महसूस करने में मदद मिल सकती है। आपके आगमन की प्रतीक्षा में एक संपन्न ऑनलाइन एसएमए समुदाय है।

फ़ोरम और सामाजिक समुदाय

एसएमए पर ध्यान केंद्रित करने वाले ऑनलाइन मंचों और सामाजिक समुदायों की खोज शुरू करें:

SMA न्यूज़ टुडे चर्चा मंच

ब्राउज़ करें या एसएमए न्यूज़ टुडे चर्चा मंचों में शामिल हों और दूसरों के साथ साझा करें और सीखें जिनके जीवन एसएमए से प्रभावित हैं। चर्चा के धागे को विभिन्न विषय क्षेत्रों में वर्गीकृत किया जाता है, जैसे कि थेरेपी समाचार, कॉलेज जाना, किशोर और स्पिनराजा। आरंभ करने के लिए एक प्रोफ़ाइल पंजीकृत करें और बनाएं।

फेसबुक एसएमए समुदायों

यदि आपने फेसबुक पर किसी भी समय बिताया है, तो आप जानते हैं कि यह एक शक्तिशाली नेटवर्किंग उपकरण क्या हो सकता है। क्योर एसएमए फेसबुक पेज एक उदाहरण है जहां आप पोस्ट ब्राउज़ कर सकते हैं और टिप्पणियों में अन्य पाठकों के साथ बातचीत कर सकते हैं। के माध्यम से खोजें और कुछ एसएमए फेसबुक समूहों में शामिल हों, जैसे कि स्पिनराजा इंफॉर्मेशन फॉर स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए), एसएमए मेडिकल इक्विपमेंट एंड सप्लाई एक्सचेंज, और स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी सपोर्ट ग्रुप। सदस्य गोपनीयता की रक्षा के लिए कई समूह बंद हो गए हैं, और प्रवेश से पहले आप चाहते हैं कि आप अपना परिचय दे सकें।

SMA ब्लॉगर्स

यहाँ कुछ ब्लॉगर और सोशल मीडिया गुरु हैं जो एसएमए के बारे में अपने अनुभव ऑनलाइन साझा करते हैं। उनके काम को गति देने और प्रेरित होने के लिए एक क्षण ले लो। हो सकता है किसी दिन आप एक नियमित ट्विटर फ़ीड बनाने, इंस्टाग्राम पर उपस्थिति स्थापित करने या अपना ब्लॉग बनाने का निर्णय लें।

एलिसा के। सिल्वा

6 महीने की उम्र से पहले ही एसएमए टाइप 1 का निदान करने के बाद, एलिसा ने अपने डॉक्टरों की भविष्यवाणी को खारिज कर दिया कि वह अपने दूसरे जन्मदिन से पहले अपनी हालत में दम तोड़ देगी। उसके पास अन्य विचार थे और बजाय बड़े हुए और कॉलेज में भाग लिया। वह अब एक परोपकारी, सोशल मीडिया सलाहकार और ब्लॉगर है। एलिसा 2013 से अपनी वेबसाइट पर एसएमए के साथ अपना जीवन साझा कर रही हैं, वृत्तचित्र "डेयर टू बी रिमार्केबल" में चित्रित किया गया है और एसएमए के लिए एक इलाज का मार्ग प्रशस्त करने के उद्देश्य से वर्किंग ऑन वॉकिंग फाउंडेशन बनाया गया है। आप एलिसा को इंस्टाग्राम और ट्विटर पर भी देख सकते हैं।

आइना फरहाना

ग्राफिक डिजाइनर आइना फरहान के पास ग्राफिक डिजाइन में एक डिग्री है, एक बड़बड़ा डिजाइन व्यवसाय है, और एक दिन अपने स्वयं के ग्राफिक्स डिजाइन स्टूडियो के मालिक हैं। वह एसएमए भी रखती है और अपने व्यक्तिगत इंस्टाग्राम अकाउंट पर अपनी कहानी को आगे बढ़ाती है, जबकि अपने डिजाइन व्यवसाय के लिए एक प्रबंध भी करती है। वह अपने बैग आयोजक डिजाइन के लिए यूनिसेफ के #thisability Makeathon 2017 में शॉर्टलिस्ट किया गया था, जो व्हीलचेयर उपयोगकर्ताओं को मुठभेड़ कर सकने वाली वस्तुओं के साथ समस्याओं का एक अभिनव समाधान था।

माइकल मोराले

डलास टेक्सास के मूल निवासी माइकल मोराले को शुरू में एक बच्चा के रूप में पेशी संबंधी डिस्ट्रोफी का निदान किया गया था, और यह 33 वर्ष की आयु तक नहीं था कि उन्हें एसएमए टाइप 3 का सही निदान प्राप्त हुआ था।वह व्यवसाय और प्रबंधन की डिग्री हासिल करने के लिए चले गए और 2010 में स्थायी विकलांगता पर जाने से पहले अपने कैरियर के शिक्षण को गोल कर दिया। माइकल ट्विटर पर हैं, जहां वह पोस्ट और तस्वीरों के साथ अपने एसएमए उपचार की कहानी साझा करते हैं। उनके इंस्टाग्राम अकाउंट में उनके उपचार से संबंधित वीडियो और तस्वीरें हैं, जिसमें भौतिक चिकित्सा, आहार संशोधन और पहला एफडीए-अनुमोदित एसएमए उपचार, स्पिनराजा शामिल है। उनकी कहानी के बारे में अधिक जानने के लिए उनके YouTube चैनल की सदस्यता लें।

टोबी मिल्डन

टॉबी मिल्डन के प्रभावशाली करियर के कारण SMA के साथ रहना बंद नहीं हुआ है। एक विविधता और समावेशन सलाहकार के रूप में, वह कंपनियों को कार्यबल में वृद्धि को शामिल करने के अपने लक्ष्य को प्राप्त करने में सहायता करता है। वह TripAdvisor में एक एक्सेसिबिलिटी समीक्षक होने के अलावा एक विपुल ट्विटर उपयोगकर्ता भी है।

स्टेला एडेल बार्टलेट

माँ सारा, डैड माइल्स, भाई ओलिवर और स्वयं स्टेला के नेतृत्व में टीम स्टेला से जुड़ाव टाइप 2 एसएमए का निदान किया गया। उनके परिवार ने उनके ब्लॉग पर उनके SMA यात्रा का श्रेय दिया। वे एसएमएए के साथ अन्य लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाते हुए स्टेला को पूरी तरह से जीवन जीने में मदद करने के लिए अपनी जीत और संघर्ष को समान रूप से साझा करते हैं। एक एलेवेटर सहित परिवार के सुलभ घर के नवीनीकरण को वीडियो के माध्यम से साझा किया जाता है, जिसमें स्टेला स्वयं परियोजना का वर्णन करती है। यह भी चित्रित किया गया है कि परिवार की कोलंबस यात्रा की कहानी है जहाँ स्टेला का उसकी सहायता कुत्ते कैंपर के साथ मिलान किया गया था।

टेकअवे

यदि आपके पास एसएमए है, तो ऐसे समय हो सकते हैं जब आप अलग-थलग महसूस करते हैं और अपने अनुभवों को साझा करने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ना चाहते हैं। इंटरनेट भौगोलिक बाधाओं को समाप्त करता है और आपको वैश्विक एसएमए समुदाय का हिस्सा बनने की अनुमति देता है। अधिक जानने, दूसरों से जुड़ने और अपने अनुभव साझा करने के लिए समय निकालने पर विचार करें। आप कभी नहीं जानते कि आप अपनी कहानी साझा करके किसके जीवन को छू सकते हैं।