सिकल सेल एनीमिया जीवन प्रत्याशा को कैसे प्रभावित करता है

विषय

• सिकल सेल एनीमिया क्या है?
• SCA के लिए जीवित रहने की दर क्या है?
• क्या SCA वाले लोग छोटे जीवन जीते हैं?
• किसी की प्रैग्नेंसी को क्या प्रभावित करता है?
• मैं अपने रोग का निदान करने के लिए क्या कर सकता हूं?
• बच्चों के लिए टिप्स
• वयस्कों के लिए टिप्स
• सुझाया हुआ पढ़ता है
• तल - रेखा

सिकल सेल एनीमिया क्या है?

सिकल सेल एनीमिया (एससीए), जिसे कभी-कभी सिकल सेल रोग कहा जाता है, एक रक्त विकार है जो आपके शरीर को हीमोग्लोबिन का एक असामान्य रूप बनाने का कारण बनता है जिसे हीमोग्लोबिन एस। हीमोग्लोबिन ऑक्सीजन कहा जाता है। यह लाल रक्त कोशिकाओं (आरबीसी) में पाया जाता है।

जबकि आरबीसी आमतौर पर गोल होते हैं, हीमोग्लोबिन एस उन्हें सिकल के रूप में सी-आकार का बनाता है। यह आकार उन्हें कठोर बना देता है, उन्हें आपके रक्त वाहिकाओं के माध्यम से आगे बढ़ने और झुकने से रोकता है। नतीजतन, वे अटक सकते हैं और रक्त वाहिकाओं के माध्यम से रक्त के प्रवाह को अवरुद्ध कर सकते हैं। इससे बहुत दर्द हो सकता है और आपके अंगों पर स्थायी प्रभाव पड़ सकता है।

हीमोग्लोबिन एस भी तेजी से टूट जाता है और विशिष्ट हीमोग्लोबिन के रूप में ज्यादा ऑक्सीजन नहीं ले सकता है। इसका मतलब है कि एससीए वाले लोगों में ऑक्सीजन का स्तर कम होता है और आरबीसी कम होता है। इन दोनों से कई जटिलताएँ हो सकती हैं।

उत्तरजीविता दर और जीवन प्रत्याशा के संदर्भ में इसका क्या मतलब है? SCA एक छोटे जीवन काल से जुड़ा हुआ है। लेकिन SCA वाले लोगों के लिए समय के साथ पूर्वानुमान अधिक सकारात्मक हो गया है, खासकर पिछले 20 वर्षों के भीतर।

SCA के लिए जीवित रहने की दर क्या है?

जब किसी के रोग, या दृष्टिकोण के बारे में बात की जाती है, तो शोधकर्ता अक्सर शर्तों और जीवित रहने की दर का उपयोग करते हैं। जब वे समान ध्वनि करते हैं, तो वे विभिन्न चीजों को मापते हैं:

• जीवन दर उन लोगों के प्रतिशत को संदर्भित करता है जो निदान या उपचार प्राप्त करने के बाद एक निश्चित समय के लिए रहते हैं। एक अध्ययन के बारे में सोचो एक नया कैंसर उपचार। पांच साल की उत्तरजीविता दर यह दर्शाती है कि उपचार का अध्ययन शुरू करने के पांच साल बाद कितने लोग जीवित थे।
• मृत्यु दर एक निश्चित समय सीमा के भीतर एक शर्त के साथ लोगों के प्रतिशत को संदर्भित करता है। उदाहरण के लिए, एक अध्ययन में इस शर्त का उल्लेख किया गया है कि 19 से 35 वर्ष के बीच के लोगों के लिए मृत्यु दर 5 प्रतिशत है। इसका मतलब है कि इस आयु वर्ग के 5 प्रतिशत लोग इससे मरते हैं।

जब SCA वाले लोगों के लिए रोग का निदान करने के बारे में बात करते हैं, तो विशेषज्ञ मृत्यु दर को देखते हैं।

बच्चों के लिए एससीए की मृत्यु दर में पिछले कुछ दशकों में नाटकीय रूप से गिरावट आई है। 2010 की समीक्षा में 1975 के एक अध्ययन का उल्लेख है जिसमें 23 वर्ष से कम आयु के लोगों के लिए 9.3 प्रतिशत की मृत्यु दर का संकेत दिया गया है। लेकिन 1989 तक, 20 वर्ष से कम आयु के लोगों के लिए SCA के साथ मृत्यु दर घटकर 2.6 प्रतिशत हो गई।

2008 से 1986 तक SCA वाले अफ्रीकी-अमेरिकी बच्चों की मृत्यु दर की तुलना में एक ही अध्ययन में 1999 से 2002 तक एक ही समूह में नैतिकता दर की तुलना में। यह पाया गया कि मृत्यु दर में निम्न गिरावट आई है:

• 0 से 3 वर्ष के लिए 68 प्रतिशत
• 4 से 9 वर्ष की आयु के लिए 39 प्रतिशत
• 10 से 14 वर्ष की आयु के लिए 24 प्रतिशत

शोधकर्ताओं का मानना ​​है कि 2000 में जारी एक नया निमोनिया वैक्सीन, 0 और 3 वर्ष की आयु के बच्चों के लिए मृत्यु दर में एक बड़ी भूमिका निभाता है। SCA लोगों को निमोनिया सहित गंभीर संक्रमणों की चपेट में ला सकता है।

क्या SCA वाले लोग छोटे जीवन जीते हैं?

जबकि चिकित्सा और प्रौद्योगिकी में प्रगति ने बच्चों में एससीए की मृत्यु दर में कमी की है, यह स्थिति अभी भी वयस्कों में कम जीवन काल से जुड़ी हुई है।

2013 के एक अध्ययन में 1979 और 2005 के बीच 16,000 से अधिक SCA से संबंधित मौतों को देखा गया। जांचकर्ताओं ने पाया कि SCA वाली महिलाओं के लिए औसत जीवन प्रत्याशा 42 वर्ष और पुरुषों के लिए 38 वर्ष थी।

यह अध्ययन यह भी नोट करता है कि वयस्कों में एससीए की मृत्यु दर बच्चों की तुलना में कम नहीं हुई है। जांचकर्ताओं का सुझाव है कि यह SCA वाले वयस्कों के बीच गुणवत्तापूर्ण स्वास्थ्य सेवा तक पहुंच में कमी के कारण होने की संभावना है।

किसी की प्रैग्नेंसी को क्या प्रभावित करता है?

कई चीजें यह निर्धारित करने में भूमिका निभाती हैं कि एससीए के साथ कोई कब तक रहेगा। लेकिन विशेषज्ञों ने कुछ ठोस कारकों की पहचान की है, विशेष रूप से बच्चों में, जो एक खराब रोगनिरोध में योगदान कर सकते हैं:

• हाथ-पैर सिंड्रोम होना, जो 1 वर्ष की उम्र से पहले हाथ और पैर में दर्दनाक सूजन है
• एक हीमोग्लोबिन स्तर है जो प्रति डेसीलीटर 7 ग्राम से कम है
• बिना किसी अंतर्निहित संक्रमण के एक उच्च श्वेत रक्त कोशिका की गिनती होना

पास में, सस्ती स्वास्थ्य सेवा भी एक भूमिका निभा सकती है। नियमित रूप से एक डॉक्टर के साथ अनुवर्ती किसी भी जटिलताओं की पहचान करने में मदद करता है जिन्हें उपचार या लक्षणों से संबंधित हो सकता है। लेकिन अगर आप ग्रामीण क्षेत्र में रहते हैं या आपके पास स्वास्थ्य बीमा नहीं है, तो ऐसा करना आसान है।

यहां अपने क्षेत्र में कम लागत वाले स्वास्थ्य क्लीनिक का पता लगाएं। यदि आप अपने क्षेत्र में एक नहीं पाते हैं, तो उस क्लिनिक को कॉल करें जो आपके सबसे करीब है, और उनसे अपने राज्य के किसी भी ग्रामीण स्वास्थ्य संसाधनों के बारे में पूछें।

सिकल सेल सोसायटी और सिकल सेल रोग गठबंधन भी हालत के बारे में अधिक जानने और चिकित्सा देखभाल खोजने के लिए सहायक संसाधन प्रदान करते हैं।

मैं अपने रोग का निदान करने के लिए क्या कर सकता हूं?

चाहे आप SCA वाले किसी बच्चे के माता-पिता हों या किसी वयस्क के साथ रह रहे हों, ऐसी कई चीजें हैं जो आप जटिलताओं के जोखिम को कम करने के लिए कर सकते हैं। इससे प्रैग्नेंसी पर बड़ा असर पड़ सकता है।

बच्चों के लिए टिप्स

SCA वाले बच्चे के रोगनिदान में सुधार करने का सबसे आसान तरीका संक्रमण के जोखिम को कम करने पर ध्यान केंद्रित करना है। यहाँ कुछ युक्तियाँ हैं:

• अपने बच्चे के डॉक्टर से पूछें कि क्या उन्हें कुछ संक्रमणों को रोकने के लिए पेनिसिलिन की दैनिक खुराक लेनी चाहिए। जब आप पूछते हैं, तो अपने बच्चे को अतीत में हुए किसी संक्रमण या बीमारियों के बारे में उन्हें बताना सुनिश्चित करें। यह 5 वर्ष से कम आयु के SCA वाले सभी बच्चों की दैनिक निवारक पेनिसिलिन पर दृढ़ता से अनुशंसा करता है।
• वे टीकाकरण पर विशेष रूप से निमोनिया और मेनिन्जाइटिस के लिए अप टू डेट रखें।
• 6 महीने या उससे अधिक उम्र के बच्चों के लिए सालाना फ्लू शॉट का पालन करें।

एससीए भी एक स्ट्रोक का कारण बन सकता है यदि सिकल आरबीसी मस्तिष्क में रक्त वाहिका को अवरुद्ध करता है। आप अपने बच्चे के जोखिम का बेहतर अंदाजा लगा सकते हैं कि वे हर साल 2 से 16 साल की उम्र के बीच एक ट्रांसक्रेनियल डॉपलर अल्ट्रासाउंड करते हैं। यह परीक्षण यह पहचानने में मदद करेगा कि उन्हें स्ट्रोक का जोखिम अधिक है।

यदि परीक्षण में पाया जाता है कि वे करते हैं, तो उनके डॉक्टर जोखिम को कम करने में मदद करने के लिए लगातार रक्त संक्रमण की सिफारिश कर सकते हैं।

एससीए वाले लोग भी दृष्टि समस्याओं के शिकार होते हैं, लेकिन अक्सर जल्दी पकड़े जाने पर इलाज करना आसान हो जाता है। SCA वाले बच्चों के पास किसी भी मुद्दे की जांच के लिए वार्षिक नेत्र परीक्षा होनी चाहिए।

वयस्कों के लिए टिप्स

यदि आप एससीए के साथ रहने वाले वयस्क हैं, तो एक सिकल सेल संकट के रूप में जाना जाने वाले गंभीर दर्द के एपिसोड को रोकने पर ध्यान केंद्रित करें। यह तब होता है जब असामान्य आरबीसी जोड़ों, छाती, पेट और हड्डियों में छोटी रक्त वाहिकाओं को अवरुद्ध करता है। यह बहुत दर्दनाक और अंगों को नुकसान पहुंचा सकता है।

सिकल सेल संकट होने के अपने जोखिम को कम करने के लिए:

• हाइड्रेटेड रहना।
• अत्यधिक कठोर व्यायाम से बचें।
• उच्च ऊंचाई से बचें।
• ठंडे तापमान में बहुत सारी परतें पहनें।

आप अपने डॉक्टर से हाइड्रॉक्स्यूरिया लेने के बारे में भी पूछ सकते हैं। यह एक कीमोथेरेपी दवा है जो सिकल सेल संकट को कम करने में मदद कर सकती है।

सुझाया हुआ पढ़ता है

• "अ सिक लाइफ: टीएलसी 'एन मी" ग्रैमी विजेता समूह टीएलसी के प्रमुख गायक टियोन "टी-बॉक्स" वॉटकिंस का एक संस्मरण है। वह SCA के दौरान प्रसिद्धि के लिए अपने उदय का दस्तावेज है।
• "होप एंड डेस्टिनी" SCA के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक गाइडबुक है या एक बच्चे की देखभाल करना है जिसके पास यह है।
• "सिकल सेल डिसीज के साथ रहना" जूडी ग्रे जॉनसन द्वारा एक संस्मरण है, जो बचपन, मातृत्व, एक लंबे शिक्षण करियर और उससे आगे के दौरान SCA के साथ रहा। वह न केवल इस बात को दोहराती है कि उसने कैसे हालत के उतार-चढ़ाव को संभाला, बल्कि यह भी बताया। सामाजिक आर्थिक बाधाओं का उन्होंने उपचार खोजने में सामना किया।

तल - रेखा

SCA वाले लोग बिना किसी शर्त के कम उम्र की अपेक्षा रखते हैं। लेकिन पिछले कुछ दशकों में SCA के साथ लोगों, विशेषकर बच्चों के लिए समग्र पूर्वानुमान में सुधार हुआ है।

एक डॉक्टर के साथ नियमित रूप से पालन करना और किसी भी नए या असामान्य लक्षणों के बारे में पता होना संभावित जटिलताओं से बचने के लिए महत्वपूर्ण है जो आपके रोग का निदान कर सकते हैं।