क्यों फाइटिंग सोरायसिस त्वचा की गहराई से अधिक है
विषय
- सोरायसिस ने मेरे जीवन में कई भूमिकाएँ निभाई हैं
- और फिर यह हुआ ...
- क्या होगा अगर मेरा इलाज काम करना बंद कर दे?
- मुझे अपनी मानसिक स्थिति की चिंता है
- अगर मैं किसी विशेष से मिलूँ तो क्या होगा?
- दुष्प्रभाव मुझे कैसे प्रभावित करेगा?
मैं 20 वर्षों से सोरायसिस के साथ लड़ाई लड़ रहा हूं। जब मैं 7 साल का था, मुझे चिकनपॉक्स हुआ था। यह मेरी सोरायसिस के लिए एक ट्रिगर था, जिसने उस समय मेरे शरीर का 90 प्रतिशत कवर किया। मैंने अपने जीवन का अधिक अनुभव सोरायसिस के साथ किया है जितना कि मैंने इसके बिना किया है।
सोरायसिस ने मेरे जीवन में कई भूमिकाएँ निभाई हैं
सोरायसिस होना एक कष्टप्रद परिवार के सदस्य की तरह है, जिनसे आप बच नहीं सकते। आखिरकार, आप उनके आस-पास होने के आदी हो जाते हैं। सोरायसिस के साथ, आप बस सीखते हैं कि अपनी स्थिति को कैसे समायोजित करें और इसमें अच्छे को देखने का प्रयास करें। मैंने अपना अधिकांश जीवन अपने सोरायसिस में समायोजित कर लिया है।
दूसरी ओर, कभी-कभी ऐसा महसूस होता था कि मैं सोरायसिस के साथ भावनात्मक रूप से अपमानजनक संबंध में था। इसने मुझे विश्वास दिलाया कि मैं शापित और अपुष्ट था, और इसने मेरे द्वारा किए गए और मैंने इसे कैसे किया, सब कुछ नियंत्रित किया। मैं उन विचारों से ग्रस्त था, जिन्हें मैं कुछ खास नहीं पहन सकता क्योंकि लोग घूरते थे या मुझे ऐसी जगहों पर जाने से बचना चाहिए क्योंकि लोग सोचते थे कि मैं संक्रामक था।
आइए यह न भूलें कि ऐसा कैसे महसूस हुआ कि मैं हर बार "कोठरी से बाहर" आ रहा था, यह समझाने के लिए कि मैं एक निश्चित घटना में शामिल होने या अंतरंग होने के बारे में इतना आशंकित क्यों था, एक दोस्त या संभावित रोमांटिक साथी को बैठ गया।
ऐसे क्षण भी थे जहां सोरायसिस मेरा आंतरिक धमकाना था। इससे मुझे अपनी भावनाओं को ठेस पहुँचाने से बचने के लिए खुद को अलग करना पड़ेगा। इस बात का डर था कि मेरे आसपास के अन्य लोग क्या सोचेंगे। सोरायसिस ने मुझे डरा दिया और मुझे बहुत सारी चीजें करने से रोका, जिन्हें मैं करना चाहता था।
दृष्टिहीनता में, मुझे लगता है कि मैं इन विचारों के लिए पूरी तरह से जिम्मेदार था, और मैंने सोरायसिस को मुझे नियंत्रित करने की अनुमति दी।
और फिर यह हुआ ...
अंत में, 18 साल बाद, 10-प्लस डॉक्टरों को देखने और 10-प्लस उपचार की कोशिश करने के बाद, मुझे एक इलाज मिला जो मेरे लिए काम करता है। मेरी सोरायसिस गायब हो गई है। दुर्भाग्य से, दवा ने उन असुरक्षाओं के लिए कुछ नहीं किया, जिनसे मैं हमेशा निपटता हूं। आप पूछ सकते हैं, "सोरायसिस से आच्छादित होने के उन वर्षों के बाद, अब आपको इस बारे में डरना क्या है कि आपने 100 प्रतिशत मंजूरी प्राप्त कर ली है?" यह एक वैध प्रश्न है, लेकिन ये विचार अभी भी मेरे दिमाग में घूम रहे हैं।
क्या होगा अगर मेरा इलाज काम करना बंद कर दे?
मैं उन लोगों में से नहीं हूं जो एक ट्रिगर को इंगित कर सकते हैं। मेरे सोरायसिस मेरे तनाव के स्तर, जो मैं खाते हैं, या मौसम के आधार पर नहीं आते या जाते हैं। उपचार के बिना, मेरा सोरायसिस बिना किसी कारण के लगभग 24/7 है। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैं क्या खा रहा हूं, यह किस दिन है, मेरा मूड है, या जो मेरी नसों पर हो रहा है - यह हमेशा रहता है।
इस वजह से, मुझे डर है कि जिस दिन मेरा शरीर इलाज के लिए अभ्यस्त हो जाता है और वह काम करना बंद कर देता है, जो मेरे साथ एक बार पहले भी हो चुका है। मैं एक बायोलॉजिक पर था जिसने दो साल बाद काम करना बंद कर दिया, जिससे मुझे एक स्विच बनाने के लिए मजबूर होना पड़ा। अब मुझे एक नई चिंता है: यह वर्तमान दवा कब तक काम करेगी जब तक कि मेरा शरीर इसका उपयोग नहीं करता?
मुझे अपनी मानसिक स्थिति की चिंता है
अपने जीवन के अधिकांश समय के लिए, मैंने केवल यह जाना है कि सोरायसिस के साथ रहना कैसा था। मुझे नहीं पता था कि स्पष्ट त्वचा का क्या मतलब है। मैं उन लोगों में से नहीं था, जो वयस्क होने तक सोरायसिस का सामना नहीं करते थे। बचपन से ही सोरायसिस मेरे रोजमर्रा के जीवन का एक हिस्सा रहा है।
अब जब मेरी त्वचा साफ हो गई है, मुझे पता है कि सोरायसिस के बिना जीवन कैसा है। मुझे पता है कि शॉर्ट्स और स्लीवलेस शर्ट पहनने का क्या मतलब है, बिना घबराए या उपहास किए। मैं अब जानता हूं कि मेरी बीमारी को कवर करने के दौरान प्यारा दिखने के लिए बस कपड़े को अलमारी से बाहर निकालने के बजाय इसका क्या मतलब है। अगर मेरी त्वचा अपनी पिछली स्थिति में लौट आई, तो मुझे लगता है कि दवा से पहले मेरा अवसाद अब और भी बदतर हो जाएगा। क्यों? क्योंकि अब मुझे पता है कि सोरायसिस के बिना जीवन कैसा है।
अगर मैं किसी विशेष से मिलूँ तो क्या होगा?
जब मैं पहली बार अपने पूर्व पति से मिली, तब मैं 90 प्रतिशत बीमारी से ग्रस्त थी। वह केवल मुझे छालरोग के साथ जानता था, और वह जानता था कि वह मेरे साथ होने का फैसला करने के लिए क्या कर रहा है। उन्होंने मेरे अवसाद, चिंता, झड़प को समझा, क्यों मैंने गर्मियों में लंबी आस्तीन पहनी थी, और मैंने कुछ गतिविधियों से परहेज क्यों किया। उसने मुझे अपने निम्नतम बिंदुओं पर देखा।
अब, अगर मैं एक आदमी से मिलता हूं, तो वह सोरायसिस-मुक्त अलीशा को देखेगा। वह इस बात से अनजान होगा कि मेरी त्वचा वास्तव में कितनी खराब हो सकती है (जब तक कि मैं उसे तस्वीरें नहीं दिखाता)। वह मुझे अपने सबसे ऊंचे स्थान पर देखेगा, और किसी से मिलने के बारे में सोचना डरावना है जबकि मेरी त्वचा 100 प्रतिशत स्पष्ट है, जब यह संभावित रूप से धब्बों में ढंका जा सकता है।
दुष्प्रभाव मुझे कैसे प्रभावित करेगा?
मैं जीवविज्ञान के खिलाफ हुआ करता था क्योंकि वे लंबे समय तक नहीं रहे थे और हमें नहीं पता कि वे अब से 20 साल बाद लोगों को कैसे प्रभावित करेंगे। लेकिन तब मेरी एक महिला से बातचीत हुई, जिसे सोरियाटिक बीमारी थी और वह बायोलॉजिकल थी। उसने निम्नलिखित शब्द मेरे लिए कहे, जो अटक गए: "यह जीवन की गुणवत्ता है, मात्रा नहीं। जब मुझे सोरियाटिक बीमारी हुई, तो ऐसे दिन थे जब मैं शायद ही बिस्तर से बाहर निकल पाऊं, और इसके साथ, मैं वास्तव में जीवित नहीं था। "
मेरे लिए, उसने एक महान बिंदु बनाया। मैं इसके बारे में अधिक सोचने लगा। लोग हर दिन कार दुर्घटनाओं में शामिल होते हैं, लेकिन यह मुझे कार में जाने और ड्राइविंग करने से नहीं रोकता है। इसलिए, हालांकि इन दवाओं के दुष्प्रभाव डरावने हो सकते हैं, मैं इस समय जीवित हूं। और मैं कह सकता हूँ कि मैं वास्तव में उन संयम के बिना रह रहा हूँ जो एक बार सोरायसिस मेरे ऊपर रखे थे।