हमारे दो सेंट: आत्मकेंद्रित

विषय

• डेबली एली
• Aukids पत्रिका
• ऑटिज्म क्या है?
• ऑटिज्म से पीड़ित लोग देर से या बिल्कुल क्यों नहीं बात करते हैं?
• नैन्सी अलसॉफ़-जैक्सन
• अधिनियम आज!
• क्या ऑटिज्म का इलाज है?
• ऑटिज्म कितना आम है और यह इतना प्रचलित क्यों है?
• जीना बदालती
• आलिंगन करना
• क्या आत्मकेंद्रित के साथ किसी के लिए पालन करने के लिए एक आहार है?
• ऑटिज़्म से ग्रसित बच्चे को पालने की अनोखी चुनौतियाँ क्या हैं?
• Catie
• स्पेक्ट्रम मम
• ऑटिज्म के लिए किस तरह की थेरेपी हैं, और उनके साथ आपका क्या अनुभव है?
• जब आपको बताया गया कि आपके बच्चे को आत्मकेंद्रित है तो आपने कैसे सामना किया?

हाल के आंकड़े हमें बताते हैं कि संयुक्त राज्य में 59 बच्चों में से 1 में ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार (एएसडी) है। ऑटिज्म सोसाइटी के अनुसार, आत्मकेंद्रित के लक्षण आमतौर पर शुरुआती बचपन के दौरान, 24 महीने और 6 साल की उम्र के बीच स्पष्ट रूप से स्पष्ट हो जाते हैं। इन लक्षणों में भाषा और संज्ञानात्मक विकास में एक चिह्नित देरी शामिल है।

हालांकि इसके सटीक कारण ज्ञात नहीं हैं, वैज्ञानिकों का मानना ​​है कि आनुवांशिकी और हमारे पर्यावरण दोनों एक भूमिका निभाते हैं।

ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के माता-पिता के लिए, यह निदान भावनात्मक से लेकर वित्तीय तक की चुनौतियों का एक अनूठा सेट पेश कर सकता है। लेकिन विक्षिप्त बच्चों के लिए - विशिष्ट विकासात्मक, बौद्धिक और संज्ञानात्मक क्षमताओं के व्यक्ति - इन चुनौतियों को अक्सर नहीं समझा जाता है।

इसलिए हमने अपने समुदाय के भीतर अभिभावकों से कहा कि वे इस सवाल से जुड़े सवालों का जवाब दें कि ऑटिज़्म के कारण बच्चे को पालना पसंद है या नहीं। यहाँ उन्होंने क्या कहा:

डेबली एली

Aukids पत्रिका

ऑटिज्म क्या है?

ऑटिज्म एक ऐसी स्थिति है जिसमें मस्तिष्क का न्यूरोलॉजी अलग तरीके से काम करता है। सीखने की कठिनाइयों में उलझना नहीं है। ऑटिज्म से पीड़ित लोगों में सामान्य या उन्नत बुद्धिमत्ता हो सकती है, और कुछ ऐसे कौशल जो सामान्य आबादी की तुलना में अधिक विकसित होते हैं।

हालांकि, वे अन्य क्षेत्रों में संघर्ष करते हैं। इनमें संचार, सामाजिक संपर्क और विचारों की कठोरता के साथ कठिनाइयां शामिल हैं। ऑटिस्टिक लोगों के लिए विचार की कठोरता विशेष रूप से समस्याग्रस्त है क्योंकि यह परिवर्तन का सामना करते समय उन्हें बहुत चिंता का कारण बनता है।

ऑटिज़्म से पीड़ित लोग अपने पर्यावरण को थोड़ा अलग तरीके से संसाधित कर सकते हैं, जिसे अक्सर "संवेदी मुद्दे," या संवेदी प्रसंस्करण विकार (एसपीडी) कहा जाता है। इसका अर्थ है कि उनका बाहरी व्यवहार कभी-कभी आंतरिक अनुभवों को दर्शाता है जो हममें से बाकी लोग नहीं देख सकते हैं। हमने स्वयं ऑटिस्टिक लोगों से इस प्रकार के अनुभवों के बारे में बहुत कुछ सीखा है, जिसमें मंदिर-ग्राउंडिंग, "पिक्चर्स इन पिक्चर्स," और नोकी हिगाशिदा के लेखक शामिल हैं, जिन्होंने हाल ही में "द रीज़न आई जंप" को लिखा है।

ऑटिज्म से पीड़ित लोग देर से या बिल्कुल क्यों नहीं बात करते हैं?

कभी-कभी ऑटिज्म से पीड़ित लोगों को शारीरिक भाषा की कठिनाई हो सकती है, जिसमें डिस्प्रेक्सिया भी शामिल है। हालांकि, बात करने की इच्छा, हालांकि, हम में से बाकी लोगों के लिए मौजूद नहीं है।

ऑटिस्टिक बच्चे यह महसूस नहीं करते हैं कि अन्य लोगों के विचार अपने आप से अलग हैं। इसलिए, वे संचार के बिंदु को नहीं देखते हैं। नतीजतन, भाषण और भाषा चिकित्सा में बहुत से शुरुआती हस्तक्षेप बच्चों को यह समझने में मदद करने के लिए समर्पित हैं कि वे अपने विचारों को मुखर होकर, और संकेतों या अन्य संकेतों का उपयोग करके साझा करते हैं, उन्हें वह प्राप्त करने में मदद करता है जो वे चाहते हैं।

जैव: Aukids मैगज़ीन की स्थापना 2008 में पैरेंट डेबी एली, और भाषण और भाषा चिकित्सक तोरी ह्यूटन द्वारा की गई थी। इसका उद्देश्य बच्चों को आत्मकेंद्रित करने वाले माता-पिता को आसान, निष्पक्ष, व्यावहारिक सलाह देना है। अप्रैल 2018 में, एली की पुस्तक "फिफ्टीन थिंग्स वे भूल गए आपको ऑटिज्म के बारे में बताने के लिए" जारी की गई थी। पुस्तक, वह कहती है, "उन सभी चीजों के बारे में जो मैं चाहता हूं कि मुझे जल्द ही बताया गया है, [और] आत्मकेंद्रित के बारे में चीजें [जो] खराब तरीके से समझाई गईं या बिलकुल नहीं।"

नैन्सी अलसॉफ़-जैक्सन

अधिनियम आज!

क्या ऑटिज्म का इलाज है?

जबकि कोई ज्ञात इलाज नहीं है, गहन और प्रारंभिक हस्तक्षेप ने परिणाम में महत्वपूर्ण सुधार दिखाया है। सबसे प्रभावी चिकित्सा को लागू व्यवहार विश्लेषण (एबीए) चिकित्सा के रूप में जाना जाता है।

अन्य चिकित्सा जैसे कि स्पीच थेरेपी, सामाजिक कौशल कक्षाएं और सहायता प्राप्त संचार संचार और सामाजिक कौशल के अधिग्रहण में मदद कर सकते हैं। सभी चिकित्सा बीमा द्वारा कवर नहीं की जाती हैं और यह परिवारों के लिए निषेधात्मक रूप से महंगी हो सकती हैं।

ऑटिज्म कितना आम है और यह इतना प्रचलित क्यों है?

[ऑटिज्म] टाइप 1 डायबिटीज, बाल चिकित्सा एड्स और बचपन के कैंसर की तुलना में अधिक प्रचलित है। कुछ विशेषज्ञों का मानना ​​है कि यह बढ़ती जागरूकता के कारण है, और इसलिए सटीक निदान की संख्या में वृद्धि है। दूसरों का मानना ​​है कि यह आनुवांशिकी के साथ संयुक्त रूप से पर्यावरणीय विषाक्त पदार्थों की बढ़ती संख्या का परिणाम है, जिसे एपिजेनेटिक्स के रूप में जाना जाता है।

जैव: नैन्सी अलस्पॉ-जैक्सन अधिनियम आज के कार्यकारी निदेशक हैं! (ऑटिज्म केयर एंड ट्रीटमेंट), एक राष्ट्रीय, गैर-लाभकारी संगठन जो ऑटिज्म से पीड़ित परिवारों के लिए देखभाल और उपचार प्रदान करता है जो आवश्यक संसाधनों तक पहुंच या उनका खर्च नहीं उठा सकते। एक पूर्व टेलीविजन निर्माता और लेखक, अलस्पॉ-जैक्सन एक वकील और कार्यकर्ता बन गए, जब उनका बेटा व्याट, अब 16 साल का था, उसे 4 साल की उम्र में आत्मकेंद्रित होने का पता चला था।

जीना बदालती

आलिंगन करना

क्या आत्मकेंद्रित के साथ किसी के लिए पालन करने के लिए एक आहार है?

सबसे बुनियादी आहार, जिसे अक्सर "ऑटिज़्म आहार" कहा जाता है, ग्लूटेन-, डेयरी- और सोया-मुक्त। मैं आपको एक समय में एक आइटम को हटाने की सलाह देता हूं, और यह जानता हूं कि उन्हें आपके सिस्टम से बाहर निकालने में कितना समय लगता है। लस को 3 महीने या उससे अधिक समय लग सकता है, और डेयरी (दूध के साथ या उससे प्राप्त किसी भी वस्तु) में लगभग 2 सप्ताह लग सकते हैं, हालांकि सोया को कुछ दिनों में समाप्त किया जा सकता है।

मैं चीनी का सेवन कम करने और कृत्रिम स्वादों, रंजक और परिरक्षकों को हटाने की भी सलाह देता हूं। मेरे बच्चे के आहार में कटौती करने से उनके संज्ञानात्मक कार्यों के साथ-साथ व्यवहार पर भी सकारात्मक प्रभाव पड़ा।

उस ने कहा, हर बच्चे में एक अलग संवेदनशीलता होगी। सबसे अच्छा आप अपने बच्चे को एक स्वच्छ, वास्तविक भोजन आहार खिलाने के लिए कर सकते हैं - जिसमें बहुत सारे फल और सब्जियां (जैविक, स्थानीय, और जब संभव हो मौसम में), और घास-खिलाया या चखा हुआ मांस शामिल होता है। उन्हें मध्यम मात्रा में समुद्री भोजन खाना चाहिए और आपको पारा और अन्य संदूकों में यह कम करना चाहिए।

ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के इलाज के लिए आहार की प्रभावकारिता दिखाने वाला कोई वर्तमान वैज्ञानिक प्रमाण नहीं है। हालाँकि, कुछ लोगों का मानना ​​है कि इससे उन्हें या उनके बच्चों की हालत को संभालने में मदद मिली।

ऑटिज़्म से ग्रसित बच्चे को पालने की अनोखी चुनौतियाँ क्या हैं?

ऑटिस्टिक बच्चों में अक्सर आम चुनौतियों का एक समूह होता है जो विकलांग बच्चों को अनुभव नहीं हो सकता है। इसमें शामिल है:

• संवेदी मुद्दे जो प्रभाव के लिए काफी मजबूत हैं:
  • कैसे या जब वे कपड़े पहनते हैं
  • संचार
  • घूमना
  • त्वचा की संवेदनशीलता
  • चेहरे के भावों को समझने और कुछ खास जरूरतों और भावनाओं को बताने में असमर्थता
  • खतरे को समझने में असमर्थता
  • आंत के मुद्दे जो देर से शौचालय प्रशिक्षण, शौचालय प्रतिगमन, कब्ज और दस्त में परिणाम कर सकते हैं
  • नींद या सर्कैडियन लय के साथ समस्याएं
  • युवावस्था में संक्रमण करने में कठिनाई, जिसका अर्थ प्रतिगमन (सामाजिक, चिकित्सा, व्यवहार) या आक्रामकता हो सकता है
  • उनके शरीर में कुछ चल रहा है के कारण व्यवहार संबंधी मुद्दे
  • किसी भी प्रकार के परिवर्तन या दिनचर्या से विराम

जैव: जीना इबादत को गले लगाते हुए जीना बदालती ब्लॉग का मालिक है। एक लंबे समय तक व्यक्तिगत और पेशेवर ब्लॉगर के रूप में, वह अपनी बेटियों की परवरिश की अपनी यात्रा को साझा करती हैं, यहां तक ​​कि उन चुनौतियों के साथ भी जो उनकी विकलांगता मौजूद हैं।

Catie

स्पेक्ट्रम मम

ऑटिज्म के लिए किस तरह की थेरेपी हैं, और उनके साथ आपका क्या अनुभव है?

जब मेरे बेटे ऑस्कर का निदान किया गया था, तो मुझे यह पूरी तरह से अवास्तविक उम्मीद थी कि चिकित्सकों की एक टीम हम पर उतरेगी और उसकी मदद करने के लिए मिलकर काम करेगी। वास्तव में, मुझे उस थेरेपी के लिए धक्का देना होगा जो हमें अंततः प्राप्त होगी।

4 1/2 पर उन्हें हॉलैंड में सबसे अधिक उपचारों के लिए "बहुत युवा" समझा गया। हालांकि, मेरे आग्रह पर, हमने अंततः भाषण चिकित्सा और फिजियोथेरेपी के साथ शुरुआत की। बाद में हमने एक व्यावसायिक चिकित्सक के साथ काम किया, जिसने घर पर ऑस्कर का दौरा किया। वह बेहतरीन थीं और हमें बहुत सारे टिप्स दिए।

एक अमान्य केंद्र में ऑस्कर के डॉक्टर के साथ बहुत कठिन बातचीत के बाद हमें अंततः उनके द्वारा बहु-अनुशासनात्मक समर्थन की पेशकश की गई। मुझे वास्तव में इसके लिए धक्का देना पड़ा क्योंकि उन्हें समझा जाता था कि "बहुत अच्छा" वहाँ देखा जाएगा। यह केंद्र एक ही स्थान पर भाषण, फिजियोथेरेपी और व्यावसायिक चिकित्सा की पेशकश करने में सक्षम था। उन्होंने इस बिंदु पर उत्कृष्ट प्रगति की।

7 साल की उम्र में, उन्हें अपनी आत्मकेंद्रित के साथ समझने और आने में मदद करने के लिए चिकित्सा की पेशकश की गई थी। इसे "हू एम आई?" कहा जाता था। यह उनके लिए समान मुद्दों वाले बच्चों से मिलने और उन्हें यह समझने में मदद करने का एक शानदार अवसर था कि उन्हें अपने साथियों से अलग क्यों महसूस हुआ। उन्होंने चिंता मुद्दों के लिए संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी भी प्राप्त की। ये एक चिकित्सक के साथ 1-ऑन -1 सत्र थे जो अमूल्य थे। उन्होंने वास्तव में उन्हें अपने आत्मकेंद्रित के सकारात्मक पहलुओं पर ध्यान केंद्रित करने में मदद की, और खुद को एक ऐसे लड़के के रूप में देखा, जिसके पास आत्मकेंद्रित पर ध्यान केंद्रित करने के बजाय आत्मकेंद्रित है।

हमारे लिए, बहु-विषयक दृष्टिकोण ने सबसे अच्छा काम किया है। उस ने कहा, बहुत सारे बच्चे हैं जिन्हें समर्थन की आवश्यकता है और इसे देने के लिए पर्याप्त चिकित्सक नहीं हैं। मुझे यह भी लगता है कि माता-पिता विशेषज्ञ बनने और अपने बच्चे की देखभाल करने के लिए बहुत दबाव में हैं। मैं एक ऐसी प्रणाली को देखना चाहता हूं जहां परिवारों को एक स्वास्थ्य पेशेवर नियुक्त किया जाता है जो उस भूमिका को लेता है और यह सुनिश्चित करता है कि बच्चे को उनकी जरूरत का समर्थन प्राप्त हो।

जब आपको बताया गया कि आपके बच्चे को आत्मकेंद्रित है तो आपने कैसे सामना किया?

मुझे पता है कि निदान से पहले मेरे सिर के माध्यम से बहुत सारे परस्पर विरोधी विचार चल रहे थे, मुझे नहीं पता था कि क्या सोचना है। संकेत वहाँ थे और चिंताओं को पॉप जाएगा, लेकिन वहाँ हमेशा एक जवाब था।

वह अन्य बच्चों की उम्र से अधिक क्यों नहीं बोल रहा है?

वह द्विभाषी है, इसमें अधिक समय लगेगा।

जब मैं उसका नाम पुकारता हूँ तो वह जवाब क्यों नहीं देता?

हो सकता है कि सुनने में कोई समस्या हो, इसकी जाँच करें।

वह मेरे साथ क्यों नहीं रहना चाहता?

मैं अपनी मम्मी के अनुसार एक छोटा बच्चा नहीं था, वह अभी सक्रिय है।

लेकिन कुछ बिंदु पर, जवाब बहाने की तरह महसूस करने लगे और संदेह बढ़ता गया और तब तक बढ़ता रहा जब तक कि उसने मुझे अपराधबोध से ग्रस्त नहीं किया। मुझे ऐसा लगा कि मैं अपने बच्चे को वह चीज मुहैया नहीं करा रही हूं जिसकी मुझे जरूरत है। उसे कुछ और चाहिए था।

मेरे पति और मैं सहमत थे कि अब हम इसे अनदेखा नहीं करेंगे। हमें पता था कि कुछ सही नहीं था।

निदान के शुरुआती दिनों में, लेबल पर काबू पाना इतना आसान है कि आपको इस बात का खतरा है कि वास्तव में क्या मायने रखता है, जो आपके बच्चे के लिए महत्वपूर्ण है। आपकी दुनिया आत्मकेंद्रित से भर जाती है।

माता-पिता के रूप में, आप इतना समय समस्याओं पर ध्यान केंद्रित करने में लगाते हैं, नकारात्मक व्यवहारों को बाहर निकालते हैं - मनोवैज्ञानिकों, चिकित्सकों, डॉक्टरों, शिक्षकों को - यह वह सब बन जाता है जिसे आप देख सकते हैं।

आपके द्वारा दी गई जानकारी डरावनी है। भविष्य, आपका भविष्य, उनका भविष्य अचानक बदल गया है और अब एक प्रकार की अनिश्चितता से भर गया है जिसे आप कभी नहीं जानते थे। यह आपको आकर्षित कर सकता है और आपको चिंता से भर सकता है। आप सभी देख सकते हैं कि बिल्ला है।

मैं नहीं चाहता था कि लोग मेरे बेटे को देखें और बस उस बैज को देखें। मैं नहीं चाहता था कि वह अपने जीवन को सीमित करे! लेकिन यह सरल है: इस बैज के बिना, आपको समर्थन नहीं मिलेगा।

मेरे लिए एक बिंदु था जब मैं बदल गया। एक बिंदु जब मैंने आत्मकेंद्रित पर ध्यान देना बंद कर दिया और अपने बच्चे को देखा कि वह कौन है। इस बिंदु पर, बैज छोटा होने लगा। यह कभी दूर नहीं जाता है, लेकिन यह कम डरावना, कम महत्वपूर्ण, और दुश्मन की तरह कम महसूस करता है।

पिछले 9 वर्षों में, मुझे पता चला है कि कुछ भी अपेक्षित नहीं है। आप बस भविष्य की भविष्यवाणी नहीं कर सकते। आप बस इतना कर सकते हैं कि आप अपने बच्चे को अपना प्यार और समर्थन दें, और उन्हें आपको आश्चर्यचकित करें कि वे क्या कर सकते हैं!

जैव: कैटी एक "प्रवासी माँ," पत्नी और मिडिल्सब्रा, इंग्लैंड की शिक्षिका हैं। वह अपने पति और अपने दो लड़कों के साथ 2005 से हॉलैंड में रहती थी, दोनों कंप्यूटर गेम, जानवरों से प्यार करते हैं और द्विभाषी हैं। उनके पास नोवा भी है, उनका बहुत बिगड़ैल कुत्ता है। केटी अपने स्वयं के परिवार के अनुभवों को साझा करके आत्मकेंद्रित के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए, अपने ब्लॉग, स्पेक्ट्रम मम में पेरेंटिंग और अभियान की वास्तविकताओं के बारे में ईमानदारी से और जुनून से लिखती है।