कैसे प्रौद्योगिकी रुमेटी संधिशोथ समुदाय की मदद करती है

विषय

• आरए हेल्थलाइन ऐप कैसे मदद कर सकता है
• समर्थन और समुदाय के लिए एक सुरक्षित स्थान
• आसान पहुँच और मोबाइल आराम

आरए हेल्थलाइन ऐप कैसे मदद कर सकता है

उसके शरीर के कई क्षेत्रों में अस्पष्टीकृत और गलत तरीके से होने वाले पुराने दर्द के साथ रहने और वर्षों तक लगातार संक्रमण, थकान और भावनात्मक गड़बड़ी का अनुभव करने के बाद, एलीन डेविडसन को आखिरकार 29 साल की उम्र में 5 साल पहले आरए का निदान किया गया था।

उसके निदान के बाद, उसने समर्थन के लिए डिजिटल समुदायों की ओर रुख किया और अपने स्वयं के ब्लॉग क्रॉनिक एलीन का निर्माण किया, जो दूसरों को पुरानी बीमारी के साथ अपनी यात्रा का एहसास कराते हुए गठिया के बारे में सलाह देने और शिक्षित करने के लिए बनाया।

“मुझे कुछ समुदायों और संसाधनों का होना ज़रूरी है, जिन्हें आप समर्थन और सलाह के लिए देखते हैं क्योंकि मैं स्वयं अपना शोध करके अधिक सीखता हूं। हालांकि, उन्हें चिकित्सकीय रूप से सटीक होने की आवश्यकता है, ”डेविडसन कहते हैं।

यही कारण है कि वह आरए हेल्थलाइन का उपयोग कर रही है, आरए निदान वाले लोगों के लिए डिज़ाइन किया गया एक मुफ्त ऐप।

“हेल्थलाइन हमेशा एक वेबसाइट रही है जो मैं अपने स्वास्थ्य के कई अलग-अलग हिस्सों के साथ भरोसेमंद जानकारी के लिए बदल सकता हूं। मैं उत्साहित हूं कि उनके पास विशेष रूप से संधिशोथ के लिए एक ऐप है।

एशले बॉयन्स-शाक, 36, सहमत हैं। वह किशोरावस्था से ही आरए के साथ रह रही है। वर्षों से, उसने आरए जानकारी खोजने के लिए फेसबुक, ट्विटर और अन्य वेबसाइटों का उपयोग किया।

"आरए हेल्थलाइन एकमात्र ऐसा है जो पूरी तरह से आरए रोगियों के लिए समर्पित है, जो आश्चर्यजनक है," बॉयन्स-शुक कहते हैं। "यह बहुत ही अनूठा है।"

10 साल की उम्र में आरए डायग्नोसिस पाने वाले एलेक्सिस रोचेस्टर उसी कारण से ऐप का इस्तेमाल कर रहे हैं। हालांकि उसने RA के लिए एक सामाजिक-आधारित समुदाय का उपयोग नहीं किया है, लेकिन उसने अपने ब्लॉग केमिस्ट्री Cachet और Instagram के माध्यम से RA के साथ संघर्ष करने वाले अन्य लोगों के साथ सगाई कर ली है।

“आरए हेल्थलाइन इसलिए अलग है क्योंकि यह एक ही निदान वाले लोगों का एक पूरा समुदाय है। ऐप पर हर कोई आरए है, इसलिए आप जानते हैं कि यह ठीक उसी मुद्दों से जूझ रहे लोगों का एक समुदाय है, ”रोचेस्टर ने कहा।

समर्थन और समुदाय के लिए एक सुरक्षित स्थान

आरए हेल्थलाइन उपयोगकर्ताओं को सुरक्षित स्थान पर स्वीकार करने और समझने की अनुमति देता है।

"यह एक ऐसी जगह है जहाँ आप अन्य लोगों को यह बताने के लिए नहीं करते हैं कि जो आप करना चाहते हैं वही निदान आपके पास है" रोचेस्टर।

“मुझे लगता है कि आरए के साथ का निदान करने वाले कई लोग दूसरों से थोड़ा सा निर्णय लेते हैं। मित्र कह सकते हैं, ‘ओह, मेरे पास आरए भी है, लेकिन मैंने आहार के साथ मेरा इलाज किया। आपको ठीक करने के लिए आपको ऐसा करना चाहिए। '' तब आपको पता चलता है कि वे कभी भी डॉक्टर के पास नहीं गए थे। ''

ऐसे लोगों का समुदाय होना जो पूरी तरह से उसके संघर्षों को समझते हैं, अमूल्य है।

“हाँ, आप आहार और व्यायाम के साथ सभी अच्छे काम कर रहे होंगे, लेकिन आपको अभी भी दर्द और सूजन है, इसलिए आपको दवा लेने की आवश्यकता है। यह अन्य लोगों के साथ जुड़ने के लिए बहुत ताज़ा है, जो ठीक से समझते हैं कि आप क्या कर रहे हैं, "वह कहती हैं।

Rochester का पसंदीदा हिस्सा दैनिक समूह चर्चा सुविधा है, जिसका नेतृत्व RA के साथ रहने वाला कोई व्यक्ति करता है।

विषयों में शामिल हैं:

• दर्द प्रबंधन
• दवाओं
• वैकल्पिक उपचार
• ट्रिगर्स
• आहार
• व्यायाम
• मानसिक स्वास्थ्य
• सामाजिक जीवन
• काम

“आप किसी भी श्रेणी पर क्लिक कर सकते हैं और देख सकते हैं कि अन्य लोग क्या कर रहे हैं, कोशिश कर रहे हैं, और पसंद कर रहे हैं। रोचेस्टर का कहना है कि हर चीज की एक श्रेणी होती है, जिससे आप वास्तव में इसे कम कर सकते हैं।

“मुझे अन्य सदस्यों के अनुभव देखना और उनके साथ इसके बारे में बात करना पसंद है। उदाहरण के लिए, यदि आप दवा के बारे में जानकारी चाहते हैं, तो उसके लिए एक श्रेणी है। इस खंड की प्रत्येक चैट दवा के बारे में है, इसलिए यह नेविगेट करना आसान बनाता है, ”वह कहती हैं।

डेविडसन सबसे अधिक आरए के साथ एक स्वस्थ जीवन शैली जीने के बारे में सीखने की सराहना करते हैं, जो कि वह स्वयं कर रहा है।

“जब आप अपने डॉक्टरों से बहुत कुछ सीख सकते हैं, तो जीवित अनुभव वाले लोग एक निश्चित भाषा बोलते हैं जो केवल हम समझते हैं। हम हैं Rheum के साथियों," वह कहती है।

एप्लिकेशन का संगठन नेविगेट करना आसान बनाता है, वह नोट करती है।

"[मुझे पसंद है] प्रत्येक श्रेणी को कितनी करीने से व्यवस्थित किया जाता है - उन दिमागी धुँधली दिनों और हाथों में दर्द के लिए एकदम सही। मैं अक्सर हेल्थलाइन पर जानकारी पढ़ने के साथ अच्छी तरह से तैयार और सुसज्जित महसूस करता हूं, ”डेविडसन कहते हैं। "मैं अब उस जानकारी तक इतनी आसान पहुँच के लिए आभारी नहीं हूँ।"

समानता के आधार पर अन्य सदस्यों के साथ दैनिक मिलान करना बॉयज़-शेक की सुविधा है। मिलान टूल सदस्यों को प्रोफ़ाइल ब्राउज़ करके और तुरंत मिलान करने का अनुरोध करके एक दूसरे को खोजने की अनुमति देता है। एक बार कनेक्ट होने के बाद, सदस्य एक-दूसरे को संदेश देना और फ़ोटो साझा करना शुरू कर सकते हैं।

“मुझे लगता है कि मिलान सुविधा एक तरह की है। यह 'आरए बडी' खोजक की तरह है इतना साफ है, ”वह कहती है।

आसान पहुँच और मोबाइल आराम

क्योंकि ऐप आपके फोन पर सही है, इसलिए इसे एक्सेस करना सुविधाजनक है।

"समुदाय, गोपनीयता, जानकारी, और एक सुव्यवस्थित ऐप में सभी का समर्थन करें! ऐप आश्चर्यजनक रूप से मोबाइल के अनुकूल है, जो तब होता है जब आप डॉक्टर की नियुक्तियों के बीच इंतजार कर रहे होते हैं और दूसरों से कुछ सलाह की जरूरत होती है या हेल्थलाइन के चिकित्सकीय सटीक समीक्षा लेखों की आवश्यकता होती है, ”डेविडसन कहते हैं।

आपको कभी भी अकेला महसूस नहीं करना है, एशले बॉयन्स-शेक कहते हैं।

“यह एक अनूठा मंच है जो रोगियों के लिए एक सुरक्षित स्थान है जो अन्यथा अलग-थलग महसूस कर सकते हैं। यह महान संसाधन, प्रेरणा, और सहायता प्रदान करता है, और सभी रोगियों को देखा, सुना और मूल्यवान महसूस करने की अनुमति देता है, ”वह कहती हैं।

रोचेस्टर कहते हैं कि अकेले कम महसूस करना ऐप का सबसे बड़ा लाभ है।

"अपने दोस्तों के साथ घूमना पसंद है। यदि आप अकेले और अपने संघर्षों से शर्मिंदा महसूस करते हैं, तो इस ऐप के सदस्य इससे भी गुजर चुके हैं, ”वह कहती हैं। “हम सभी के संघर्ष, दर्द, दवाई के मुद्दे और बहुत कुछ समान है। यह वास्तव में आपके जैसे लोगों के साथ रहने का एक अनूठा तरीका है। ”

यहां एप डाउनलोड करें।

कैथी कसाटा एक स्वतंत्र लेखक हैं जो स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य और मानव व्यवहार के बारे में कहानियों में माहिर हैं। उसके पास भावनाओं के साथ लिखने और एक व्यावहारिक और आकर्षक तरीके से पाठकों के साथ जुड़ने के लिए एक आदत है। उसके काम को और पढ़ें यहाँ.