हेपेटाइटिस सी के साथ मेरे जीवन की एक समयरेखा
विषय
- पूर्व निदान, 90 के दशक की शुरुआत में
- निदान, जुलाई 1994
- निदान के बाद, जुलाई 1994
- उपचार के लिए तैयारी, 1994-1995
- उपचार में, 1995-2012
- एक इलाज तक पहुँचने, 2012
- आज, 2020
पूर्व निदान, 90 के दशक की शुरुआत में
मेरे निदान से पहले, मैंने लगातार आधार पर थकान और भाग-दौड़ महसूस की। यदि मैं ठंड से बीमार हो गया, तो मुझे इसे खत्म करने में सामान्य से अधिक समय लगेगा।
मुझे बस एक सामान्य अस्वस्थता महसूस हुई। उस समय, मुझे लगा कि मैं रन-डाउन और ओवरवर्क कर रहा हूं। मैं अनजान था मुझे हेपेटाइटिस सी था।
निदान, जुलाई 1994
एक आउट पेशेंट सर्जरी सेंटर ने मुझे सूचित किया कि एक स्क्रब टेक, जिसे हेपेटाइटिस सी था, उसी समय मैंने 1992 के जनवरी में सर्जरी कराई थी। उन्होंने मुझे बताया कि एक संभावित मौका था कि मैंने वहां वायरस का अनुबंध किया था और परीक्षण की सिफारिश की थी।
कुछ ही समय बाद, मेरे पास तीन रक्त परीक्षण थे जिनसे पता चला कि मैं हेपेटाइटिस सी के लिए सकारात्मक था।
बाद में एक जांच में पता चला कि स्क्रब तकनीक सर्जिकल सेंटर में इंजेक्शन की दवाओं का इस्तेमाल कर रही थी। वे एनेस्थेसियोलॉजिस्ट ट्रे पर एक मरीज की सिरिंज छोड़ देते हैं, दवाओं को इंजेक्ट करते हैं, और मरीज के आईवी बैग से उसी सिरिंज को फिर से भरते हैं, ट्रे पर वापस डालते हैं जैसे कि कुछ भी नहीं हुआ।
निदान के बाद, जुलाई 1994
हेपेटाइटिस सी के निदान के कुछ समय बाद, मैं खुद को याद दिलाऊंगा कि हेपेटाइटिस सी मेरे साथ रहता था। मैं इसके साथ नहीं था
मैं इस तथ्य को नजरअंदाज नहीं कर सकता कि मुझे हेपेटाइटिस सी है और मुझे अपनी देखभाल करनी थी, लेकिन मैं इसे अपने जीवन पर हावी नहीं होने दूंगा।
जीवन को यथासंभव सामान्य रखना मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण था, खासकर एक पत्नी और माँ के रूप में। अपने परिवार और खुद की देखभाल करना मेरी प्राथमिकता थी।
मेरे निदान के बाद, रक्त का काम, डॉक्टर की नियुक्तियाँ, परीक्षण और उपचार मेरी दिनचर्या का हिस्सा बन गए। हमारे घर और कार्यक्रम को यथासंभव सामान्य रखना मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण था क्योंकि मैंने अपने परिवार का ख्याल रखा।
मेरे निदान के बाद के शुरुआती दिनों के दौरान, मुझे उन अन्य लोगों से बात करने की इच्छा थी, जिन्हें हेपेटाइटिस सी था और इसे काबू किया गया था। लेकिन उस समय, वहाँ कोई नहीं था।
उपचार के लिए तैयारी, 1994-1995
मेरे हेपेटोलॉजिस्ट ने सिफारिश की कि मैं एक पंजीकृत आहार विशेषज्ञ से मिलूं। उन्होंने मुझे स्वस्थ जिगर बनाए रखने के लिए आहार योजना विकसित करने में मदद की। मैंने सीखा कि मेरे जिगर के लिए कौन से खाद्य पदार्थ फायदेमंद थे और मुझे किन चीज़ों से बचना चाहिए। समय से पहले भोजन तैयार करने से मुझे इलाज के दौरान आराम मिला।
मेरी हेल्थकेयर टीम ने मुझे इलाज के लिए भी तैयार किया। उन्होंने मुझे यह समझने में मदद की कि मैं अपने उपचार की दवा कैसे ले सकता हूं और संभावित दुष्प्रभावों का अनुभव कर सकता हूं।
उपचार में, 1995-2012
जब मैंने उपचार शुरू किया, तो मैंने अपने कार्यक्रम को संरचित किया ताकि मैं काम से दूर रहूं, इलाज के लिए जा सकूं और अपना और अपने परिवार का ख्याल रख सकूं। जब हमारे बच्चे स्कूल में थे, मैंने डॉक्टर की नियुक्तियों और परीक्षणों को निर्धारित किया।
मैंने दूसरों की मदद करने का मूल्य सीखा और मैंने उनके प्रस्तावों को स्वीकार कर लिया। इसने मुझे सहायता प्रदान की और मेरे शरीर को आवश्यक आराम करने की अनुमति दी।
उन वर्षों के दौरान, मैंने दो असफल उपचार किए।
मेरा पहला इलाज 1995 में इंटरफेरॉन के साथ हुआ था। कठोर दुष्प्रभावों के साथ यह 48 सप्ताह का उपचार था। दुर्भाग्य से, भले ही मैंने इसका संक्षेप में जवाब दिया, मेरे खून के काम और लक्षणों ने बाद में दिखाया कि यह काम नहीं कर रहा है। मैं वास्तव में खराब हो रहा था।
मेरा दूसरा इलाज 2000 में पेगिनटेरफेरन और रिबाविरिन के साथ था। दुष्प्रभाव एक बार फिर कठोर थे। और मेरे खून के काम से पता चला कि मैं इलाज के लिए जवाब नहीं दे रहा था।
मेरे दो असफल उपचारों के बावजूद, मुझे उम्मीद थी कि एक दिन मैं ठीक हो जाऊंगा। मेरे हेपेटोलॉजिस्ट ने मुझे प्रोत्साहित किया कि नैदानिक परीक्षण आने वाले वर्षों में बेहतर उपचार के लिए आशाजनक लग रहे थे।
यह महत्वपूर्ण था कि उपचार की लंबी दौड़ पर ध्यान केंद्रित न करें, बल्कि एक सप्ताह में एक बार करने के बजाय। सप्ताह का दिन जिसका मैंने इलाज शुरू किया वह मेरा मील का दिन था।
प्रत्येक दिन और सप्ताह में मैंने उन छोटे लक्ष्यों पर ध्यान केंद्रित किया, जिन्हें मैं उपचार के दौरान अपने ध्यान में रखने के बजाय हासिल कर सकता था। लाभ पर ध्यान केंद्रित करना महत्वपूर्ण था, न कि नुकसान।
मैंने सप्ताह के प्रत्येक दिन की जाँच की और अपने अगले मील-मार्कर दिवस पर ध्यान केंद्रित किया। इससे उपचार को तेजी से आगे बढ़ने में मदद मिली, जिससे मुझे एक सक्रिय, सकारात्मक मानसिकता बनाए रखने में मदद मिली।
एक इलाज तक पहुँचने, 2012
2012 में, एक तीसरे नए उपचार ने मुझे ठीक कर दिया। मेरा तीसरा इलाज पेनिग्टरफेरन और रिबाविरिन के संयोजन में इंविवेक (टेलप्रेविर) नामक एक नए प्रोटीज अवरोधक के साथ था।
मैंने इसे शुरू करने के एक महीने के भीतर इस उपचार का जवाब दिया। जल्द ही, परीक्षणों से पता चला कि हेपेटाइटिस सी वायरस मेरे रक्त में अवांछनीय था। यह उपचार के सभी 6 महीनों के दौरान अवांछनीय रहा।
उपचार और पुनर्प्राप्ति के बाद, मेरी ऊर्जा बढ़ गई, जिससे मुझे एक नया सामान्य मौका मिला। मैं थका हुआ महसूस कर रहा था या झपकी लेने के बिना दिन के माध्यम से जाने में सक्षम था।
मैं प्रत्येक सप्ताह अधिक पूरा करने में सक्षम था। मेरे पास कोई अधिक मस्तिष्क कोहरा नहीं है और अब उपचार के दुष्प्रभावों से निपटना नहीं था।
मेरे जिगर के लिए उपचार की अवधि के रूप में वसूली के बारे में मुझे सकारात्मक मानसिकता रखने और रोगी बने रहने में मदद मिली।
आज, 2020
हेपेटाइटिस सी के दूसरी तरफ जीवन मेरा नया सामान्य है। मैंने ऊर्जा और एक स्वस्थ जिगर को बढ़ाया है। 20 साल में पहली बार, मैं पहले से बेहतर महसूस कर रहा हूं।
मेरी लंबी यात्रा के दौरान, मुझे दूसरों तक पहुंचने और आशा, प्रोत्साहन और समझ साझा करने के लिए एक मजबूत कॉलिंग मिली। इसलिए, 2011 में, मैंने एक मरीज वकालत संगठन, लाइफ बियॉन्ड हेपेटाइटिस सी की स्थापना की।
जीवन से परे हेपेटाइटिस सी जहां विश्वास, चिकित्सा संसाधन, और रोगी सहायता से मिलते हैं, जिससे हेप सी रोगियों और उनके परिवारों को हेपेटाइटिस सी के साथ अपनी पूरी यात्रा नेविगेट करने में मदद मिलती है।
कोनी वेल्च एक पूर्व हेपेटाइटिस सी रोगी है, जो 20 वर्षों से हेपेटाइटिस सी से जूझ रहा था और 2012 में ठीक हो गया था। कोनी एक मरीज अधिवक्ता, पेशेवर जीवन कोच, फ्रीलांस लेखक और लाइफ बियोंस हेपेटाइटिस सी के संस्थापक निदेशक हैं।