पारिवारिक चर्चा गाइड: मैं ADPKD के बारे में अपने बच्चों से कैसे बात करूँ?

विषय

• किसी जेनेटिक काउंसलर का सहयोग लें
• आयु-उपयुक्त शब्दों में खुले तौर पर संवाद करें
• अपने बच्चे को सवाल पूछने के लिए आमंत्रित करें
• अपने बच्चे को उनकी भावनाओं के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित करें
• अपने बच्चे को तब सिखाएं जब वे बीमार महसूस करें
• स्वस्थ आदतों को बढ़ावा दें
• टेकअवे

ऑटोसोमल प्रमुख पॉलीसिस्टिक गुर्दा रोग (ADPKD) एक अंतर्निहित आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होता है।

यदि आपके या आपके साथी के पास ADPKD है, तो आपके पास कोई भी बच्चा भी प्रभावित जीन का वारिस हो सकता है। यदि वे करते हैं, तो वे अपने जीवन में कुछ बिंदु पर लक्षण विकसित करने की संभावना रखते हैं।

ADPKD के अधिकांश मामलों में, लक्षण और जटिलताएं वयस्कता तक प्रकट नहीं होती हैं। कभी-कभी, बच्चों या किशोरों में लक्षण विकसित होते हैं।

यह जानने के लिए पढ़ें कि आप ADPKD के बारे में अपने बच्चे से कैसे बात कर सकते हैं।

किसी जेनेटिक काउंसलर का सहयोग लें

यदि आप या आपका साथी ADPKD का निदान प्राप्त करते हैं, तो एक आनुवांशिक परामर्शदाता के साथ एक नियुक्ति करने पर विचार करें।

एक आनुवांशिक परामर्शदाता आपको यह समझने में मदद कर सकता है कि आपके और आपके परिवार के लिए निदान का क्या अर्थ है, इस संभावना सहित कि आपके बच्चे को प्रभावित जीन विरासत में मिला है।

काउंसलर आपको ADPKD के लिए अपने बच्चे की जांच करने के विभिन्न तरीकों के बारे में जानने में मदद कर सकता है, जिसमें रक्तचाप की निगरानी, ​​मूत्र परीक्षण या आनुवंशिक परीक्षण शामिल हो सकते हैं।

वे आपके बच्चे को निदान के बारे में बात करने और उन्हें कैसे प्रभावित कर सकते हैं, इस बारे में बात करने के लिए एक योजना विकसित करने में मदद कर सकते हैं। यहां तक ​​कि अगर आपके बच्चे को प्रभावित जीन विरासत में नहीं मिली है, तो बीमारी अन्य परिवार के सदस्यों में गंभीर लक्षण या जटिलता पैदा करके उन्हें अप्रत्यक्ष रूप से प्रभावित कर सकती है।

आयु-उपयुक्त शब्दों में खुले तौर पर संवाद करें

आप चिंता या चिंता को दूर करने के लिए अपने बच्चे से ADPKD के अपने पारिवारिक इतिहास को छिपाने के लिए लुभा सकते हैं।

हालांकि, विशेषज्ञ आमतौर पर माता-पिता को अपने बच्चों से कम उम्र में शुरू होने वाली आनुवांशिक आनुवंशिक स्थितियों के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। यह विश्वास और पारिवारिक लचीलापन को बढ़ावा देने में मदद कर सकता है। इसका यह भी अर्थ है कि आपका बच्चा पहले की उम्र में मैथुन की रणनीति बनाना शुरू कर सकता है, जो आने वाले वर्षों तक उनकी सेवा कर सकता है।

जब आप अपने बच्चे से बात करते हैं, तो उम्र-उपयुक्त शब्दों का उपयोग करने की कोशिश करें जिन्हें वे समझेंगे।

उदाहरण के लिए, छोटे बच्चे गुर्दे को "शरीर के अंग" के रूप में समझने में सक्षम हो सकते हैं जो उन्हें "अंदर" कर रहे हैं। बड़े बच्चों के साथ, आप "अंगों" जैसे शब्दों का उपयोग करना शुरू कर सकते हैं और उन्हें समझने में मदद कर सकते हैं कि गुर्दे क्या करते हैं।

जैसे-जैसे बच्चे बड़े होते जाते हैं, वे बीमारी के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं और यह उन्हें कैसे प्रभावित कर सकता है।

अपने बच्चे को सवाल पूछने के लिए आमंत्रित करें

अपने बच्चे को बताएं कि यदि उनके पास ADPKD के बारे में कोई प्रश्न हैं, तो वे उन्हें आपके साथ साझा कर सकते हैं।

यदि आप किसी प्रश्न का उत्तर नहीं जानते हैं, तो आपको सही जानकारी के लिए स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से पूछना उपयोगी हो सकता है।

आपको जानकारी के विश्वसनीय स्रोतों का उपयोग करके अपने स्वयं के अनुसंधान का संचालन करने में मदद मिल सकती है, जैसे:

• आनुवंशिक और दुर्लभ रोग सूचना केंद्र
• आनुवंशिक गृह संदर्भ
• नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डायबिटीज एंड डाइजेस्टिव किडनी डिजीज
• नेशनल किडनी फाउंडेशन
• PKD फाउंडेशन

आपके बच्चे की परिपक्वता के स्तर के आधार पर, उन्हें स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और अनुसंधान प्रयासों के साथ आपकी बातचीत में शामिल करने में मदद मिल सकती है।

अपने बच्चे को उनकी भावनाओं के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित करें

आपके बच्चे में ADPKD के बारे में कई भावनाएँ हो सकती हैं, जिसमें भय, चिंता या अनिश्चितता शामिल है कि यह बीमारी उन्हें या परिवार के अन्य सदस्यों को कैसे प्रभावित कर सकती है।

अपने बच्चे को बताएं कि वे आपसे तब बात कर सकते हैं जब वे परेशान या उलझन में हैं। उन्हें याद दिलाएं कि वे अकेले नहीं हैं और आप उन्हें प्यार करते हैं और उनका समर्थन करते हैं।

उन्हें आपके परिवार के बाहर के किसी व्यक्ति के साथ बात करने में भी मदद मिल सकती है, जैसे कि एक पेशेवर परामर्शदाता या अन्य बच्चे या किशोर जो इसी तरह के अनुभवों का सामना कर रहे हैं।

अपने चिकित्सक से पूछने पर विचार करें कि क्या उन्हें किडनी की बीमारी का सामना करने वाले बच्चों या किशोरों के लिए किसी स्थानीय सहायता समूह के बारे में पता है।

आपका बच्चा भी साथियों के साथ जुड़ने में मददगार हो सकता है:

• एक ऑनलाइन सहायता समूह, जैसे नेफिड्स
• एक ग्रीष्मकालीन शिविर किडनी रोगियों के अमेरिकन एसोसिएशन से संबद्ध है
• रेनल सपोर्ट नेटवर्क द्वारा आयोजित वार्षिक टीन प्रोम

अपने बच्चे को तब सिखाएं जब वे बीमार महसूस करें

यदि आपका बच्चा ADPKD के लक्षण या लक्षण विकसित करता है, तो प्रारंभिक निदान और उपचार महत्वपूर्ण हैं। यद्यपि लक्षण आमतौर पर वयस्कता में विकसित होते हैं, वे कभी-कभी बच्चों या किशोरों को प्रभावित करते हैं।

अपने बच्चे को आपको या उनके डॉक्टर को यह बताने के लिए कहें कि क्या उनके शरीर में असामान्य भावनाएँ विकसित होती हैं या गुर्दे की बीमारी के अन्य संभावित लक्षण, जैसे:

• पीठ दर्द
• पेट में दर्द
• लगातार पेशाब आना
• पेशाब करते समय दर्द होना
• उनके मूत्र में रक्त

यदि वे ADPKD के संभावित लक्षणों को विकसित करते हैं, तो किसी भी निष्कर्ष पर नहीं जाने का प्रयास करें। कई छोटी स्वास्थ्य स्थितियां भी इन लक्षणों का कारण बन सकती हैं।

यदि लक्षण ADPKD के कारण होते हैं, तो आपके बच्चे के डॉक्टर उन्हें स्वस्थ रखने में मदद करने के लिए उपचार योजना और जीवनशैली रणनीतियों की सिफारिश कर सकते हैं।

स्वस्थ आदतों को बढ़ावा दें

जब आप अपने बच्चे से ADPKD के बारे में बात करते हैं, तो उस भूमिका पर जोर दें जो आपके परिवार के सदस्यों को स्वस्थ रखने में जीवनशैली की आदतें निभा सकती हैं।

किसी भी बच्चे के लिए, स्वस्थ जीवन शैली का अभ्यास करना महत्वपूर्ण है। यह दीर्घकालिक स्वास्थ्य को बढ़ावा देने में मदद करता है और रोके जाने योग्य रोगों के जोखिम को कम करता है।

यदि आपके बच्चे को ADPKD का खतरा है, तो कम सोडियम वाले आहार खाने, हाइड्रेटेड रहने, नियमित व्यायाम करने और अन्य स्वस्थ आदतों का अभ्यास करने से बाद में जटिलताओं को रोकने में मदद मिल सकती है।

आनुवांशिकी के विपरीत, जीवनशैली की आदतें कुछ ऐसी हैं जिनका आपके बच्चे पर कुछ नियंत्रण है।

टेकअवे

ADPKD का निदान आपके परिवार को कई तरह से प्रभावित कर सकता है।

एक आनुवांशिक परामर्शदाता आपको स्थिति के बारे में अधिक जानने में मदद कर सकता है, इसमें आपके बच्चों पर पड़ने वाले प्रभाव भी शामिल हैं। वे बीमारी के बारे में अपने बच्चों से बात करने के लिए एक योजना विकसित करने में आपकी मदद कर सकते हैं।

खुले तौर पर संवाद करने से विश्वास और पारिवारिक लचीलापन बनाने में मदद मिल सकती है। आयु-उपयुक्त शब्दों का उपयोग करना महत्वपूर्ण है, अपने बच्चे को प्रश्न पूछने के लिए आमंत्रित करें, और उन्हें अपनी भावनाओं के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित करें।