अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने की लागत: मेग की कहानी

विषय

• निदान और उपचार प्राप्त करना
• चल रहे परीक्षण और उपचार
• जीवन निर्वाह करने के लिए कमाना

पुरानी बीमारी का पता चलने के बाद यह महसूस नहीं किया जा सकता है कि यह अप्राप्य है। अचानक, आपके जीवन को रोक दिया जाता है और आपकी प्राथमिकताएं बदल जाती हैं। आपका स्वास्थ्य और कल्याण आपका मुख्य ध्यान है और आपकी ऊर्जा उपचार खोजने के लिए समर्पित है।

उपचार की यात्रा कभी भी आसान नहीं होती है, और इसकी संभावना है कि आप रास्ते में कुछ बाधाओं का सामना करेंगे। उन बाधाओं में से एक, निश्चित रूप से, पुरानी स्थिति के प्रबंधन की लागत के लिए भुगतान करना है।

आपकी परिस्थितियों के आधार पर, आपके पास बहुत अधिक चिंता किए बिना आपके इलाज के लिए भुगतान करने के लिए स्वास्थ्य बीमा और पर्याप्त आय हो सकती है।

या, यह हो सकता है कि आप अपने मध्य 20 के दशक में, स्कूल में बिना लाइसेंस के, और $ 15 प्रति घंटे के लिए अंशकालिक नौकरी कर रहे हों। मेग वेल्स के साथ भी ऐसा ही हुआ।

यह 2013 था और मेग ने सोनोमा स्टेट यूनिवर्सिटी में मास्टर प्रोग्राम शुरू किया था। वह एक सांस्कृतिक संग्रहालय में क्यूरेटर के रूप में काम करने की उम्मीद में, सांस्कृतिक संसाधन प्रबंधन का अध्ययन कर रही थी।

मेग 26 साल के थे, अपने दम पर रह रहे थे और अंशकालिक नौकरी कर रहे थे। उसके पास अपने किराए और स्कूल की विभिन्न फीसों का भुगतान करने के लिए पर्याप्त धन था। लेकिन उसकी दुनिया एक नाटकीय मोड़ लेने वाली थी।

कुछ समय के लिए, मेग खराब अपच, गैस और थकान जैसी चीजों का सामना कर रहे थे। वह काम और स्नातक की पढ़ाई में व्यस्त थी, इसलिए उसने डॉक्टर के पास जाना छोड़ दिया।

2013 के नवंबर तक, हालांकि, उसके लक्षण अनदेखी करने के लिए बहुत भयावह हो गए।

"मैं बाथरूम में जा रही थी," उसने कहा, "और जब मैंने रक्त देखना शुरू किया, और मुझे पसंद आया, ठीक है, कुछ वास्तव में है, वास्तव में गलत है।"

अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) एक प्रकार की सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) है जो बड़ी आंत में सूजन और घावों का कारण बनता है। कई मामलों में, रोग धीरे-धीरे विकसित होता है और समय के साथ खराब हो जाता है।

स्थिति का सटीक कारण अज्ञात है, लेकिन शोधकर्ताओं का मानना ​​है कि आनुवांशिकी, पर्यावरणीय कारक और एक अतिसक्रिय प्रतिरक्षा प्रणाली एक भूमिका निभा सकती है।

मल में रक्त यूसी का एक सामान्य लक्षण है। जब मेग ने खून देखा, तो उसे पता था कि यह मदद पाने का समय है।

उस समय मेग का स्वास्थ्य बीमा नहीं था उसे डॉक्टर के सभी दौरे, रक्त परीक्षण, और मल परीक्षणों के लिए सैकड़ों डॉलर का भुगतान जेब से बाहर करना पड़ा, जो उसके लक्षणों के सामान्य कारणों को बताती है।

कई यात्राओं के बाद, उसकी स्वास्थ्य सेवा टीम यूसी, क्रोहन रोग या कोलन कैंसर के लिए उसके लक्षणों के कारण को कम करने में सक्षम थी।

उसके डॉक्टरों में से एक ने सुझाव दिया कि अगले कदम उठाने से पहले उसके स्वास्थ्य बीमा होने तक इंतजार करना बुद्धिमानी हो सकती है - एक कोलोनोस्कोपी। यह प्रक्रिया बिना बीमा कवरेज के $ 4,000 तक खर्च कर सकती है।

हताशा के एक पल में, उसने एक दलाल से स्वास्थ्य बीमा योजना खरीदी। लेकिन जब उसे पता चला कि यह उसके क्षेत्र में किसी भी स्वास्थ्य सेवा को कवर नहीं करेगा, तो उसे योजना को रद्द करना पड़ा।

"उसके बाद, मेरे माता-पिता ने पदभार संभाला क्योंकि मैं इससे निपटने के लिए अभी बहुत बीमार था," मेग ने कहा। "उस बिंदु तक, मैं सिर्फ खून बह रहा था और बहुत दर्द में था।"

निदान और उपचार प्राप्त करना

2014 की शुरुआत में, मेग ने अपने परिवार की मदद से कैसर परमानेंटे के माध्यम से सिल्वर 70 एचएमओ हेल्थ इंश्योरेंस प्लान में दाखिला लिया। कवरेज बनाए रखने के लिए, वह प्रति माह $ 360 के प्रीमियम का भुगतान करती है। 2019 में यह दर बढ़कर 450 डॉलर प्रति माह हो जाएगी।

वह अपनी कई दवाओं, डॉक्टर की यात्राओं, आउट पेशेंट प्रक्रियाओं, रोगी देखभाल और प्रयोगशाला परीक्षणों पर भी कोपे या सिक्के के आरोपों के लिए जिम्मेदार है। केवल उन शुल्कों में से कुछ डॉक्टर की यात्राओं और परीक्षणों के लिए वार्षिक कटौती के लिए गिना जाता है, जो $ 2,250 है। उसका बीमा प्रदाता अस्पताल में रहने वाले लोगों के लिए सालाना अधिकतम खर्च निर्धारित करता है, जो कि प्रति वर्ष 6,250 डॉलर है।

हाथ में स्वास्थ्य बीमा के साथ, मेग ने एक गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल (जीआई) विशेषज्ञ का दौरा किया। वह एक कोलोनोस्कोपी और ऊपरी जीआई एंडोस्कोपी से गुजरती थी और यूसी का निदान किया गया था।

कुछ महीनों बाद, वह कैलिफोर्निया के वैकविले में अपने माता-पिता के साथ रहने के लिए घर चली गई।

उस समय तक, मेग ने कम आंत में सूजन का इलाज करने के लिए इस्तेमाल एक मौखिक दवा लेना शुरू कर दिया था। बीमा कवरेज के साथ भी, वह इस इलाज के लिए प्रति माह लगभग $ 350 का भुगतान कर रहा था। लेकिन वह अभी भी बाथरूम में जा रही थी, पेट दर्द का अनुभव कर रही थी, और बुखार जैसे लक्षण जैसे शरीर में दर्द और ठंड लगना।

मेग भी वर्षों से पुराने पीठ दर्द से जूझ रहे थे। यूसी के लक्षण विकसित होने के बाद, उसकी पीठ का दर्द काफी बिगड़ गया।

"मैं चल नहीं सका," मेग ने याद किया। "मैं जमीन पर सपाट था, हिलने में सक्षम नहीं था।"

वह एक स्थानीय अस्पताल में एक नए जीआई विशेषज्ञ से जुड़ीं, जिन्होंने उन्हें रुमेटोलॉजिस्ट के पास भेजा। उन्होंने उसे sacroiliitis का निदान किया, जो जोड़ों की सूजन है जो आपके निचले रीढ़ को आपके श्रोणि से जोड़ती है।

आर्थराइटिस केयर एंड रिसर्च में हाल ही में प्रकाशित एक अध्ययन में, शोधकर्ताओं ने पाया कि यूसी वाले लोगों में sacroiliitis लगभग प्रभावित करता है। अधिक आम तौर पर, संयुक्त सूजन IBD की सबसे आम गैर-गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल जटिलता है, क्रोहन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन की रिपोर्ट।

मेग के रुमेटोलॉजिस्ट ने उन्हें चेतावनी दी कि sacroiliitis के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली कई दवाएं यूसी को बदतर बनाती हैं। इन्फ्लिक्सिमाब (रेमीकेड, इन्फ्लेक्ट्रा) उन कुछ दवाओं में से एक थी जिन्हें वह दोनों स्थितियों का प्रबंधन करने के लिए ले सकती थी। उसे नर्स से इन्फ्लिक्सिमाब के जलसेक प्राप्त करने के लिए हर चार सप्ताह में अस्पताल जाने की आवश्यकता होगी।

मेग ने ओरल ड्रग लेना बंद कर दिया और उसे इन्फ्लिक्सिमाब के इन्फेक्शन मिलने लगे। उसने पहले कुछ वर्षों के लिए इन घुसपैठों के लिए जेब से कुछ भी भुगतान नहीं किया। उसके बीमा प्रदाता ने प्रति उपचार $ 10,425 का बिल उठाया।

मेग की जीआई विशेषज्ञ ने उसकी छोटी आंत में सूजन को कम करने में मदद करने के लिए स्टेरायडल एनीमा भी निर्धारित किया। जब उसने इस दवा के नुस्खे को भरा तो उसने जेब से लगभग $ 30 का भुगतान किया। उसे केवल एक बार भरना था।

इन उपचारों के साथ, मेग ने बेहतर महसूस करना शुरू कर दिया।

"मैंने एक बार जो सोचा था कि दर्द की शून्य मात्रा थी, वह वास्तव में दर्द के पैमाने पर एक चार की तरह है। मुझे बस इसकी आदत थी। और फिर एक बार जब मैं दवा पर था, तो ऐसा था, ओह, मेरे भगवान, मैं बहुत दर्द में रह रहा हूं और यह महसूस भी नहीं किया। "

आराम की वह अवधि लंबे समय तक नहीं रही।

यूसी वाले अधिकांश लोग छूट की अवधि से गुजरते हैं जो सप्ताह, महीनों या वर्षों तक रह सकते हैं। छूट तब है जब यूसी जैसी पुरानी बीमारी के लक्षण गायब हो जाते हैं। ये लक्षण-मुक्त अवधि अप्रत्याशित हैं। आप कभी नहीं जान सकते कि वे कितने समय तक टिके रहेंगे और कब आपके पास कोई दूसरा भड़क जाएगा।

मेग ने मई 2014 से उसी वर्ष के सितंबर तक पदार्पण की पहली अवधि का अनुभव किया। लेकिन अक्टूबर तक, वह फिर से यूसी के दुर्बल लक्षणों का अनुभव कर रही थी। रक्त परीक्षण और एक कोलोनोस्कोपी से उच्च स्तर की सूजन का पता चला।

2014 और 2015 के बाकी हिस्सों में, मेग ने दर्द और निर्जलीकरण सहित, flares के लक्षणों और जटिलताओं के इलाज के लिए कई बार अस्पताल का दौरा किया।

“निर्जलीकरण वह चीज है जो वास्तव में आपको मिलती है। यह भयानक है।"

उसके जीआई विशेषज्ञ ने पर्चे दवाओं के साथ रोग को नियंत्रित करने की कोशिश की - न केवल इन्फ्लिक्सिमाब और स्टेरायडल एनीमा, बल्कि प्रेडनिसोन, 6-मर्कैप्टोप्यूरिन (6-एमपी), एलोप्यूरिनॉल, एंटीबायोटिक्स, और अन्य। लेकिन ये दवाएँ उसे छूट में रखने के लिए पर्याप्त नहीं थीं।

2016 की शुरुआत में एक और भड़कने और अस्पताल में भर्ती होने के बाद, मेग ने अपने बृहदान्त्र और मलाशय को हटाने के लिए सर्जरी कराने का फैसला किया। हालत का इलाज करने के लिए यूसी वाले लोगों की सर्जरी की आवश्यकता है।

मेग ने मई 2016 में दो ऑपरेशन किए थे। उनकी सर्जिकल टीम ने उनके बृहदान्त्र और मलाशय को हटा दिया और उनकी छोटी आंत के एक हिस्से का इस्तेमाल "जे-पाउच" करने के लिए किया। जे-पाउच अंततः उसके मलाशय के प्रतिस्थापन के रूप में काम करेगा।

इसे ठीक करने का समय देने के लिए, उसके सर्जन ने उसकी छोटी आंत के कटे हुए सिरे को उसके पेट में एक अस्थायी उद्घाटन से जोड़ दिया - एक रंध्र जिसके माध्यम से वह एक इलियोस्टोमी बैग में मल को पारित कर सकता था।

अगस्त 2016 में उसका दूसरा ऑपरेशन हुआ, जब उसकी सर्जिकल टीम ने उसकी छोटी आंत को जे-पाउच से फिर से जोड़ दिया। यह उसे इलियोस्टोमी बैग के बिना, सामान्य रूप से कम या ज्यादा मल पारित करने की अनुमति देगा।

उन ऑपरेशनों में सबसे पहले $ 89,495 खर्च हुए। उस शुल्क में अस्पताल में देखभाल के पांच दिन और उसके बाद प्राप्त होने वाले परीक्षण शामिल नहीं हैं, जिनकी लागत $ 30,000 है।

अस्पताल में देखभाल और परीक्षण के तीन दिनों के लिए दूसरे ऑपरेशन की लागत $ 11,000, प्लस $ 24,307 है।

मेग ने अग्नाशयशोथ, पाउचिटिस और पोस्टऑपरेटिव इलियस के लिए उपचार प्राप्त करने के लिए अस्पताल में एक और 24 दिन बिताए।उन ठहरने का खर्च $ 150,000 है।

कुल मिलाकर, 2016 में मेग को छह बार अस्पताल में भर्ती कराया गया था। अपनी यात्रा की समाप्ति से पहले, उसने अपने बीमा प्रदाता द्वारा निर्धारित वार्षिक सीमा पर अस्पताल में रहने के लिए खर्च किया। उसे केवल पहले ऑपरेशन की ओर $ 600 का भुगतान करना था।

उसकी बीमा कंपनी ने बाकी के टैब को उठाया - अस्पताल के बिलों में हजारों डॉलर जो कि उसके परिवार को चुकाने पड़ते थे अन्यथा उसे चुकाना पड़ता।

चल रहे परीक्षण और उपचार

2016 में अपने आखिरी अस्पताल में भर्ती होने के बाद से, मेग अपनी स्थिति का प्रबंधन करने के लिए दवा पर रहा है। वह सावधानीपूर्वक संतुलित आहार का पालन कर रही है, प्रोबायोटिक की खुराक ले रही है, और अपने पेट और जोड़ों को स्वस्थ रखने के लिए योग का अभ्यास कर रही है।

इनमें से कोई भी उपचार उतना महंगा नहीं है जितना अस्पताल में रहता है, लेकिन वह देखभाल के लिए मासिक बीमा प्रीमियम, कॉपी शुल्क, और सिक्के के चार्ज में महत्वपूर्ण राशि का भुगतान करती रहती है।

उदाहरण के लिए, उसके पास 2014 के बाद से प्रति वर्ष कम से कम एक कोलोनोस्कोपी था। उन प्रक्रियाओं में से प्रत्येक के लिए, उसने आउट-ऑफ-पॉकेट शुल्क में $ 400 का भुगतान किया। सर्जरी के बाद उसका जे-पाउच का मूल्यांकन भी किया गया था, जिसकी लागत $ 1,029 आउट-ऑफ-पॉकेट फीस थी।

वह अभी भी जोड़ों के दर्द के इलाज के लिए इन्फ्लिक्सिमाब के संक्रमण को प्राप्त करती है। हालाँकि वह अब हर छह सप्ताह के बजाय हर आठ सप्ताह में एक जलसेक प्राप्त करती है। पहले तो, उसने इन उपचारों के लिए जेब से कुछ भी नहीं भरा। लेकिन 2017 में शुरू होने के कारण, उनकी बड़ी नीति में बदलाव के कारण, उनके बीमा प्रदाता ने एक सिक्का शुल्क लागू करना शुरू कर दिया।

नए सिक्के के मॉडल के तहत, मेग को प्रत्येक प्राप्त होने वाले पुष्पक्रम के लिए $ 950 का भुगतान जेब से बाहर करना पड़ता है। उसका वार्षिक कटौती योग्य शुल्क इन शुल्कों पर लागू नहीं होता है यहां तक ​​कि अगर वह अपनी कटौती को मारता है, तो उसे उन उपचारों को प्राप्त करने के लिए प्रति वर्ष हजारों डॉलर का भुगतान करना होगा।

वह दर्द को दूर करने और तनाव से राहत पाने के लिए योग को सहायक मानती है। उसके तनाव के स्तर को कम रखने से उसे फ्लेयर्स से बचने में मदद मिलती है। लेकिन नियमित रूप से योग कक्षाओं में भाग लेना महंगा हो सकता है, खासकर यदि आप मासिक पास के बजाय ड्रॉप-इन यात्राओं के लिए भुगतान करते हैं।

"अगर आप एक महीने का असीमित सामान खरीदते हैं, तो यह सस्ता है, लेकिन मेरे रोग होने का एक परिणाम यह है कि मैं असीमित चीज़ों को खरीदने या अग्रिम में सामान खरीदने में सहज महसूस नहीं करता। क्योंकि हर बार जब मैंने ऐसा किया है, तो मुझे अस्पताल में भर्ती कराया गया है या मैंने जो खरीदा है उसका लाभ लेने के लिए बहुत बीमार हो गया हूं। "

$ 50 फोन एप्लिकेशन का उपयोग करते हुए, मेग अपने घर पर अधिकांश योग करता है।

जीवन निर्वाह करने के लिए कमाना

हालाँकि वह अपनी मास्टर डिग्री पूरी करने में सक्षम थी, लेकिन मेगा ने यूसी और पुरानी जोड़ों के दर्द के लक्षणों को प्रबंधित करते हुए नौकरी ढूंढना और रखना मुश्किल कर दिया है।

"मैंने फिर से डेटिंग के बारे में सोचना शुरू कर दिया, मैं नौकरियों के लिए शिकार के बारे में सोचना शुरू कर दूंगा, सब कुछ, और फिर मेरे स्वास्थ्य में तुरंत गिरावट शुरू हो जाएगी," मेग ने कहा।

वह अपने माता-पिता पर आर्थिक रूप से निर्भर हो गईं, जो उनके लिए एक महत्वपूर्ण स्रोत थे।

उन्होंने कई परीक्षणों और उपचारों की लागत को कवर करने में मदद की है। स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ संवाद करने के लिए वह बहुत बीमार होने पर उसकी ओर से वकालत की। और उन्होंने उसके जीवन पर पड़ने वाले प्रभावों से निपटने में मदद करने के लिए भावनात्मक सहायता प्रदान की।

"यह वास्तव में सही है, इस तरह की बीमारी आपको और आपके परिवार को क्या होती है, इसकी पूरी तस्वीर खींचने के लिए बहुत मुश्किल है," मेग ने कहा।

लेकिन चीजें अभी से नजर आने लगी हैं। चूंकि मेग ने अपने बृहदान्त्र और मलाशय को हटा दिया था, इसलिए उसने बहुत कम जीआई लक्षणों का अनुभव किया है। उसने अपने जोड़ों के दर्द में सुधार देखा है।

“मेरा जीवन स्तर 99 प्रतिशत बेहतर है। वहाँ 1 प्रतिशत है कि कोई मेरे जीवन को देख रहा है, जिसका वास्तव में अच्छा स्वास्थ्य है और उसे पाचन संबंधी कोई समस्या नहीं है - वे शायद सोचते हैं कि मैं एक बीमार व्यक्ति हूँ। लेकिन मेरे नजरिए से, यह बहुत बेहतर है। ”

मेग ने एक स्वतंत्र लेखक और फ़ोटोग्राफ़र के रूप में घर से काम करना शुरू कर दिया है, जो उसके नियंत्रण में है कि वह कहाँ और कितने समय तक काम करता है। वह एक खाद्य ब्लॉग भी है, मेग वेल है।

आखिरकार, वह अपने दम पर पुरानी बीमारी के साथ रहने की लागत का प्रबंधन करने के लिए वित्तीय रूप से स्वतंत्र होने की उम्मीद करती है।

उन्होंने कहा, "मुझे नफरत है कि मेरे माता-पिता को मेरी मदद करनी है," उन्होंने कहा, "मैं एक 31 वर्षीय महिला हूं, जिसे अभी भी अपने माता-पिता की मदद और वित्तीय सहायता पर निर्भर रहना पड़ता है। मैं वास्तव में उससे नफरत करता हूं, और मैं एक ऐसा रास्ता खोजने की कोशिश करना चाहता हूं, जहां मैं बस इसे खुद पर ले जा सकूं। ''