32 साल की उम्र में, मुझे पता चला कि मैं एमएस था। यहाँ मैं क्या दिनों में पालन किया था।

विषय

• आपने पहली बार एमएस कैसे सीखा था?
• अगले चरण क्या थे?
• जब आप अपना निदान प्राप्त करते हैं तो क्या आप एमएस से परिचित थे?
• पहली बार में सबसे बड़ी चुनौतियाँ क्या थीं, और आपने उनके साथ कैसे व्यवहार किया?
• क्या आपको ऐसा महसूस हुआ कि आपके पास शारीरिक और मानसिक रूप से एमएस से निपटने के लिए पर्याप्त संसाधन हैं?
• उन शुरुआती दिनों के दौरान आपके मार्गदर्शन और समर्थन के मुख्य स्रोत कौन थे?
• जब आपको एमएस बडी ऐप पर परामर्श करने के लिए कहा गया था, तो आपने सोचा था कि डेवलपर्स को सही पाने के लिए सबसे अधिक अभिन्न विशेषताएं क्या थीं?
• आपके निदान के दस साल से अधिक हो गए हैं। आपको एमएस की लड़ाई लड़ने के लिए क्या प्रेरित करता है?
• एमएस के बारे में एक बात जो आप चाहते हैं कि दूसरे लोग समझें?

दुनिया भर में 2.3 मिलियन से अधिक लोग मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ जी रहे हैं। और उनमें से अधिकांश ने 20 और 40 वर्ष की आयु के बीच निदान प्राप्त किया। इसलिए, जब युवा लोग करियर शुरू कर रहे हैं, शादी कर रहे हैं और परिवार शुरू कर रहे हैं, तो कम उम्र में निदान प्राप्त करना क्या है?

कई लोगों के लिए, एमएस निदान के बाद पहले दिन और सप्ताह प्रणाली के लिए एक झटका नहीं है, लेकिन एक स्थिति और दुनिया के बारे में क्रैश कोर्स जो वे मुश्किल से जानते थे।

रे वॉकर को यह पहली बार पता है। रे ने 2004 में 32 साल की उम्र में एमएस को रीलेप्स करने-रीमूव करने का निदान प्राप्त किया। वह हेल्थलाइन में एक उत्पाद प्रबंधक भी हैं और उन्होंने एमएस बडी, एक आईफोन और एंड्रॉइड ऐप के लिए परामर्श देने में एक प्रमुख भूमिका निभाई है जो ऐसे लोगों को जोड़ता है जो सलाह, समर्थन और अधिक के लिए एक दूसरे के साथ एमएस।

हम उनके निदान के बाद पहले कुछ महीनों के दौरान उनके अनुभवों के बारे में रे के साथ बातचीत करने के लिए बैठ गए थे और किसी पुरानी स्थिति के साथ रहने वाले लोगों के लिए सहकर्मी का समर्थन इतना महत्वपूर्ण क्यों था।

आपने पहली बार एमएस कैसे सीखा था?

मैं गोल्फ कोर्स पर था जब मुझे अपने डॉक्टर के कार्यालय से फोन आया। नर्स ने कहा, "हाय रेमंड, मैं तुम्हारे स्पाइनल टैप को शेड्यूल करने के लिए कह रही हूँ।" इससे पहले, मैं सिर्फ डॉक्टर के पास गया था क्योंकि कुछ दिनों के लिए मेरे हाथों और पैरों में सुन्नता थी। डॉक्टर ने मुझे एक बार दिया और मुझे स्पाइनल टैप कॉल तक कुछ भी नहीं सुना। डरावनी चीज़ें।

अगले चरण क्या थे?

एमएस के लिए कोई एक परीक्षा नहीं है। आप परीक्षणों की एक पूरी श्रृंखला से गुजरते हैं और, यदि उनमें से कई सकारात्मक हैं, तो आपका डॉक्टर निदान की पुष्टि कर सकता है। क्योंकि कोई भी परीक्षण नहीं कहता है, "हाँ, आपके पास एमएस है," डॉक्टर इसे धीमा लेते हैं।

शायद कुछ हफ्ते पहले डॉक्टर ने कहा था कि मुझे एम.एस. मैंने दो स्पाइनल टैप किए, एक विकसित संभावित नेत्र परीक्षण (जो मापता है कि आप अपने मस्तिष्क को कितनी जल्दी देखते हैं), और फिर वार्षिक एमआरआई।

जब आप अपना निदान प्राप्त करते हैं तो क्या आप एमएस से परिचित थे?

मैं बिल्कुल नहीं था। मुझे केवल एक ही बात पता थी, कि एनेट फनीसेलो ('50 के दशक की एक अभिनेत्री) ने एम.एस. मुझे यह भी नहीं पता था कि एमएस का क्या मतलब है। यह सुनने के बाद कि यह एक संभावना है, मैंने तुरंत पढ़ना शुरू कर दिया। दुर्भाग्य से, आप केवल सबसे खराब लक्षण और संभावनाएं पाते हैं।

पहली बार में सबसे बड़ी चुनौतियाँ क्या थीं, और आपने उनके साथ कैसे व्यवहार किया?

सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक, जब मुझे पहली बार निदान किया गया था, सभी उपलब्ध जानकारी के माध्यम से छंटनी कर रहा था। एमएस जैसी स्थिति के लिए पढ़ने के लिए बहुत कुछ है। आप इसके पाठ्यक्रम की भविष्यवाणी नहीं कर सकते हैं, और इसे ठीक नहीं किया जा सकता है।

क्या आपको ऐसा महसूस हुआ कि आपके पास शारीरिक और मानसिक रूप से एमएस से निपटने के लिए पर्याप्त संसाधन हैं?

मेरे पास वास्तव में कोई विकल्प नहीं था, मुझे बस सौदा करना था। मैं नवविवाहित था, उलझन में था, और खुलकर, थोड़ा डर गया था। सबसे पहले, हर दर्द, दर्द या भावना एमएस है। फिर, कुछ वर्षों के लिए, कुछ भी एमएस नहीं है। यह एक भावनात्मक रोलर कोस्टर है।

उन शुरुआती दिनों के दौरान आपके मार्गदर्शन और समर्थन के मुख्य स्रोत कौन थे?

मेरी नई पत्नी मेरे लिए वहां थी। पुस्तकें और इंटरनेट भी सूचना का एक प्रमुख स्रोत थे। मैं शुरुआत में नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी पर भारी पड़ा।

पुस्तकों के लिए, मैंने लोगों की यात्रा के बारे में आत्मकथाएँ पढ़ना शुरू किया। मैं पहली बार में सितारों के लिए झुक गया: रिचर्ड कोहेन (मेरेडिथ विएरा के पति), मोंटेल विलियम्स और डेविड लैंडर सभी का उस समय के आसपास निदान किया गया था। मैं इस बात को लेकर उत्सुक था कि एमएस उन्हें और उनकी यात्रा को कैसे प्रभावित कर रहा था।

जब आपको एमएस बडी ऐप पर परामर्श करने के लिए कहा गया था, तो आपने सोचा था कि डेवलपर्स को सही पाने के लिए सबसे अधिक अभिन्न विशेषताएं क्या थीं?

यह मेरे लिए महत्वपूर्ण था कि उन्होंने एक संरक्षक-प्रकार के रिश्ते को बढ़ावा दिया। जब आप पहली बार निदान करते हैं, तो आप खो जाते हैं और भ्रमित होते हैं। जैसा कि मैंने पहले कहा था, वहाँ बहुत सारी जानकारी है, आप अंत में डूबते हैं।

मैं व्यक्तिगत रूप से एक एमएस वयोवृद्ध के लिए प्यार करता था मुझे बताओ कि सब कुछ ठीक होने जा रहा था। और एमएस के दिग्गजों को साझा करने के लिए बहुत ज्ञान है।

आपके निदान के दस साल से अधिक हो गए हैं। आपको एमएस की लड़ाई लड़ने के लिए क्या प्रेरित करता है?

यह क्लिच लगता है, लेकिन मेरे बच्चे।

एमएस के बारे में एक बात जो आप चाहते हैं कि दूसरे लोग समझें?

सिर्फ इसलिए कि मैं कभी-कभी कमजोर होता हूं, इसका मतलब यह नहीं है कि मैं भी मजबूत नहीं हो सकता।

अकेले संयुक्त राज्य अमेरिका में हर हफ्ते लगभग 200 लोगों को एमएस का निदान किया जाता है। एप्लिकेशन, फ़ोरम, ईवेंट, और सोशल मीडिया समूह जो उन लोगों को जोड़ते हैं जिनके पास एमएस एक-दूसरे के साथ हैं, किसी के लिए जवाब, सलाह या बस किसी से बात करने के लिए महत्वपूर्ण हो सकते हैं।

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