क्या यह वास्तव में आईपीएफ के साथ रहना पसंद करता है

विषय

• चक Boetsch, 2013 में निदान किया गया
• जॉर्ज टिफ़नी, 2010 में निदान किया गया
• मैगी बोनाटाकिस, 2003 में निदान किया गया

आपने कितनी बार किसी को यह कहते हुए सुना है, "यह इतना बुरा नहीं हो सकता"? इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस (आईपीएफ) वाले लोगों के लिए, परिवार के किसी सदस्य या मित्र से यह सुनना - भले ही उनका मतलब अच्छी तरह से हो - निराशाजनक हो सकता है।

आईपीएफ एक दुर्लभ लेकिन गंभीर बीमारी है जो आपके फेफड़ों को कठोर बना देती है, जिससे हवा को अंदर आने देना और पूरी तरह से सांस लेना मुश्किल हो जाता है। आईपीएफ को सीओपीडी और अन्य फेफड़ों के रोगों के रूप में अच्छी तरह से नहीं जाना जा सकता है, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि आपको एक सक्रिय दृष्टिकोण नहीं लेना चाहिए और इसके बारे में बात करनी चाहिए।

यहां बताया गया है कि कैसे तीन अलग-अलग लोगों को - 10 से अधिक वर्षों का निदान किया गया - बीमारी का वर्णन करें, और वे दूसरों को भी व्यक्त करना चाहते हैं।

चक Boetsch, 2013 में निदान किया गया

यह मन के साथ जीना मुश्किल है जो उन चीजों को करना चाहता है जो शरीर अब एक ही डिग्री के साथ आसानी से करने में सक्षम नहीं है, और अपने जीवन को मेरी नई शारीरिक क्षमताओं के साथ समायोजित करने में सक्षम है। कुछ शौक हैं जिनका मैं पीछा कर सकता हूं, इससे पहले कि मैं स्कूबा, हाइकिंग, रनिंग, आदि का निदान कर सकता था, हालांकि कुछ पूरक ऑक्सीजन के उपयोग के साथ किया जा सकता है।

इसके अलावा, मुझे अपने दोस्तों के साथ अक्सर सामाजिक गतिविधियों में शामिल होने के लिए नहीं मिलता है, क्योंकि मैं जल्दी से थका हुआ हो जाता हूं और उन लोगों के बड़े समूहों के आसपास रहने से बचने की जरूरत होती है जो बीमार हो सकते हैं।

हालाँकि, चीजों की भव्य स्कीम में, इन विकलांगों की तुलना में मामूली असुविधाएं होती हैं, जो कि विभिन्न विकलांगों के साथ दैनिक रूप से रहती हैं। … यह भी निश्चितता के साथ जीना मुश्किल है कि यह एक प्रगतिशील बीमारी है, और यह कि मैं बिना किसी नोटिस के नीचे की ओर जा सकता हूं। कोई इलाज नहीं होने से, फेफड़े के प्रत्यारोपण के अलावा, यह बहुत अधिक चिंता पैदा करता है। यह साँस लेने के बारे में नहीं सोचने से लेकर हर सांस के बारे में सोचने तक का एक सख्त बदलाव है।

अंततः, मैं एक दिन में एक दिन जीने की कोशिश करता हूं और अपने आसपास की हर चीज का आनंद लेता हूं। हालांकि मैं तीन साल पहले वही काम नहीं कर पाया, जो मैं अपने परिवार, दोस्तों और स्वास्थ्य सेवा टीम के समर्थन के लिए धन्य और आभारी हूं।

जॉर्ज टिफ़नी, 2010 में निदान किया गया

जब कोई आईपीएफ के बारे में पूछता है, तो मैं आमतौर पर उन्हें एक संक्षिप्त जवाब देता हूं कि यह फेफड़ों की एक बीमारी है जहां समय बीतने के साथ सांस लेना मुश्किल हो जाता है। यदि वह व्यक्ति रुचि रखता है, तो मैं यह समझाने की कोशिश करता हूं कि बीमारी के अज्ञात कारण हैं और इसमें फेफड़े के निशान शामिल हैं।

IPF वाले लोगों को भार उठाने या भार उठाने जैसी कोई भी कठोर शारीरिक गतिविधि करने में समस्या होती है। पहाड़ियाँ और सीढ़ियाँ बहुत कठिन हो सकती हैं। जब आप इनमें से किसी भी चीज़ को करने की कोशिश करते हैं तो क्या होता है कि आप घुमावदार, पैंट और महसूस करते हैं जैसे कि आपके फेफड़ों में पर्याप्त हवा नहीं है।

शायद बीमारी का सबसे कठिन पहलू तब होता है जब आप निदान प्राप्त करते हैं और कहा जाता है कि आपके पास रहने के लिए तीन से पांच साल हैं। कुछ लोगों के लिए यह खबर चौंकाने वाली, विनाशकारी और भारी है। मेरे अनुभव में, प्रियजनों को रोगी के रूप में कठिन हिट होने की संभावना है।

खुद के लिए, मुझे लगता है कि मैंने एक पूर्ण और शानदार जीवन व्यतीत किया है, और जब भी मैं इसे जारी रखना चाहूंगा, मैं जो भी आता हूं उससे निपटने के लिए तैयार हूं।

मैगी बोनाटाकिस, 2003 में निदान किया गया

IPF होना कठिन है। यह मुझे बहुत आसानी से सांस और टायर से बाहर कर देता है। मैं पूरक ऑक्सीजन का भी उपयोग करता हूं, और यह उन गतिविधियों को प्रभावित करता है जो मैं हर दिन कर सकता हूं।

यह कभी-कभी अकेलापन भी महसूस कर सकता है: आईपीएफ के साथ का निदान होने के बाद, मैं अपनी यात्राएं अपने पोते की यात्रा के लिए नहीं कर सकता था, जो कि एक कठिन संक्रमण था क्योंकि मैं हर समय उन्हें देखने के लिए यात्रा करता था!

मुझे याद है कि जब मुझे पहली बार निदान किया गया था, तो मुझे डर लग रहा था कि हालत कितनी गंभीर है। कठिन दिन होते हुए भी, मेरा परिवार - और मेरी संवेदना - मुझे सकारात्मक रखने में मदद करते हैं! मैंने अपने उपचार और फुफ्फुसीय पुनर्वसन में भाग लेने के मूल्य के बारे में अपने डॉक्टरों के साथ महत्वपूर्ण बातचीत करना सुनिश्चित किया है। एक ऐसे उपचार पर होना जो आईपीएफ की प्रगति को धीमा कर देता है और बीमारी के प्रबंधन में सक्रिय भूमिका निभाता है।