निकोलस (सिकल सेल रोग)

निकोलस के जन्म के तुरंत बाद सिकल सेल रोग का पता चला था। वह एक बच्चे के रूप में हाथ-पैरों के सिंड्रोम से पीड़ित था ("वह रोया और उसके हाथों और पैरों में दर्द के कारण बहुत रोया," अपनी मां, ब्रिजेट को याद करता है) और उसकी पित्ताशय की थैली और प्लीहा उम्र में बाहर निकाल दिया गया था: पेनिसिलिन, हाइड्रोक्सीयूरिया और अन्य दवाओं ने उन्हें और उनके परिवार को बीमारी का प्रबंधन करने में मदद की और गंभीर दर्द उठता है जिसके परिणामस्वरूप अस्पताल में भर्ती हो सकते हैं। अब 15 और स्कूल में एक सम्मानित छात्र, निकोलस को "बाहर घूमने", संगीत सुनने, वीडियो गेम खेलने, कुश्ती करने और ब्राज़ीलियाई जुजित्सु सीखने का आनंद मिलता है।

निकोलस ने लगभग तीन साल पहले अपने पहले नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लिया था। इसने व्यायाम और सिकल सेल रोग के बीच संबंध को देखा।

"अस्पताल में हेमेटोलॉजिस्ट में से एक हमने देखा कि निकोलस एक सक्रिय सिकल सेल रोगी है," ब्रिजेट याद करते हैं। "वह खेल में है, और हाइड्रॉक्सीयूरिया के साथ वह अस्पताल में नहीं है जितना कि वह हुआ करता था। इसलिए उन्होंने हमसे पूछा कि क्या हम उसकी सांस लेने की निगरानी के लिए एक अध्ययन करेंगे। मैंने पूछा, क्या इसके कोई नकारात्मक थे? और केवल नकारात्मक वह सांस से बाहर होगा, तुम्हें पता है। इसलिए मैंने निकोलस से पूछा कि क्या यह ठीक है और उसने हां कहा। और हमने इसमें भाग लिया। जो कुछ भी उन्हें बीमारी के बारे में और जानने में मदद कर सकता है, हम इसके लिए तैयार हैं। "

हालाँकि यह अध्ययन प्रतिभागियों के स्वास्थ्य को तुरंत सुधारने के लिए नहीं था, माँ और बेटा दोनों ही अपनी भागीदारी से खुश थे और बीमारी के बारे में वैज्ञानिक ज्ञान को बढ़ाने में मदद करने का अवसर मिला।

निकोलस कहते हैं, "मुझे अध्ययन में भाग लेने से लगता है कि यह डॉक्टरों को बीमारी के बारे में और अधिक जानकारी देने में मदद करता है। "तो उनके परिवार और वे नहीं होंगे, तुम्हें पता है, दर्द संकट में या अस्पताल में जितना हो सके।"

अध्ययन के साथ परिवार के सकारात्मक अनुभव के बाद, 2010 में निकोलस ने एक दूसरे नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लिया। यह एक सिकल सेल रोग के साथ किशोर में फेफड़ों के कार्य का अध्ययन करता है।

"वह एक स्थिर साइकिल पर सवार हो जाता है, उस पर नजर रखने वाले मॉनिटर के साथ," ब्रिजेट कहते हैं। “और वे चाहते थे कि वह तेजी से आगे बढ़े और फिर धीमा हो जाए। और फिर से जल्दी जाओ। और एक ट्यूब में सांस लें। और फिर उन्होंने परीक्षण करने के लिए उसके रक्त को आकर्षित किया। उनके स्वास्थ्य में कोई सुधार नहीं था, यह देखना था कि सिकल सेल वाला कोई व्यक्ति जो सक्रिय है, आप जानते हैं, उनका फेफड़े की कार्यक्षमता क्या थी। "

पहले परीक्षण के समान, भाग लेने का लाभ व्यक्तिगत रूप से निकोलस के लिए नहीं है, लेकिन डॉक्टरों और शोधकर्ताओं को सिकल सेल रोग के बारे में अधिक जानने में मदद करने के लिए है।

निकोलस कहते हैं, '' मुझे उम्मीद है कि डॉक्टर सिकल सेल के बारे में जितना पता लगा सकते हैं, क्योंकि यह सिकल सेल के मरीजों और उनके परिवारों को मदद करेगा, आप जानते हैं, उतना अस्पताल में नहीं। अस्पताल में जाने के लिए समय निकालने के बजाय वे नियमित रूप से जीवन यापन करते हैं और अपने नियमित शेड्यूल के साथ काम करते हैं, और आप जानते हैं कि दर्द की पूरी प्रक्रिया से गुजरना पड़ता है। "

ब्रिजेट और निकोलस अधिक नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लेने के लिए खुले रहते हैं, जबकि वे एक परिवार के रूप में सहज होते हैं।

"मुझे लगता है कि अन्य लोगों को यह करना चाहिए [नैदानिक ​​अनुसंधान में भाग लेना] जब तक उन्हें नहीं लगता कि कोई नकारात्मक परिणाम नहीं है," वह कहती हैं। “मेरा मतलब है, क्यों नहीं? यदि यह हेमेटोलॉजिस्ट को सिकल सेल के बारे में एक अलग तरीके से जागरूक करने में मदद करता है, तो मैं इसके लिए हूं। हम सब इसके लिए हैं। हम चाहते हैं कि वे सिकल सेल के बारे में अधिक से अधिक जान सकें। ”

से अनुमति के साथ पुन: प्रस्तुत किया गया। NIH हेल्थलाइन द्वारा वर्णित या पेश किए गए किसी भी उत्पाद, सेवाओं या सूचनाओं का समर्थन या अनुशंसा नहीं करता है। अंतिम बार 20 अक्टूबर, 2017 को समीक्षा की गई।