कैसे विक्टोरिया अर्लेन ने पैरालंपियन बनने के लिए खुद को लकवा से बाहर निकाला

विषय

• तेजी से विकसित हो रही रहस्यमयी बीमारी
• बाधाओं और उसके डॉक्टरों को धता बताते हुए
• उसकी ताकत हासिल करना
• सीमाओं को धक्का
• चलाने के लिए तैयार
• भविष्य पर विचार करते हुए
• के लिए समीक्षा करें

चार लंबे वर्षों तक, विक्टोरिया आर्लेन अपने शरीर की मांसपेशियों को चल, बात या हिल नहीं सकती थी। लेकिन, अपने आस-पास के लोगों से अनजान, वह सुन और सोच सकती थी - और उसके साथ, वह आशा कर सकती थी। उस आशा का उपयोग करते हुए, जो अंततः उसे दुर्गम बाधाओं के माध्यम से मिली और उसके स्वास्थ्य और जीवन को पुनः प्राप्त किया।

तेजी से विकसित हो रही रहस्यमयी बीमारी

२००६ में, ११ साल की उम्र में, अर्लेन ने अनुप्रस्थ माइलिटिस के एक अविश्वसनीय रूप से दुर्लभ संयोजन का अनुबंध किया, एक बीमारी जो रीढ़ की हड्डी की सूजन का कारण बनती है, और तीव्र प्रसार वाले एन्सेफेलोमाइलाइटिस (एडीईएम), मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी पर एक भड़काऊ हमला - इन का संयोजन अनियंत्रित छोड़े जाने पर दो स्थितियां घातक हो सकती हैं।

दुर्भाग्य से, यह पहली बार बीमार होने के वर्षों बाद तक नहीं था कि अर्लेन को अंततः यह निदान मिला। देरी उसके जीवन के पाठ्यक्रम को हमेशा के लिए बदल देगी। (संबंधित: स्टेज 4 लिंफोमा का निदान होने से पहले डॉक्टरों ने तीन साल तक मेरे लक्षणों को नज़रअंदाज़ किया था)

जो शुरू में उसकी पीठ और बाजू में दर्द के रूप में शुरू हुआ, वह भयानक पेट दर्द में बदल गया, जो अंततः एक दर्द का कारण बना एपेंडेक्टोमी लेकिन उस सर्जरी के बाद उसकी हालत लगातार बिगड़ती चली गई। इसके बाद, अर्लेन का कहना है कि उसका एक पैर लंगड़ा और घसीटने लगा, फिर उसने दोनों पैरों में महसूस करना और काम करना खो दिया। जल्द ही, वह अस्पताल में बिस्तर पर पड़ी थी। उसने धीरे-धीरे अपनी बाहों और हाथों में काम करना खो दिया, साथ ही ठीक से निगलने की क्षमता भी खो दी। जब वह बोलना चाहती थी तो उसे शब्द खोजने के लिए संघर्ष करना पड़ा। और तब, उसके लक्षणों की शुरुआत के सिर्फ तीन महीने बाद, वह कहती है "सब कुछ अंधेरा हो गया।"

अर्लेन ने अगले चार साल लकवाग्रस्त होकर बिताए और जिसे उन्होंने और उनके डॉक्टरों ने "वनस्पति अवस्था" के रूप में संदर्भित किया - खाने, बात करने या यहां तक ​​​​कि अपने चेहरे की मांसपेशियों को हिलाने में असमर्थ। वह एक ऐसे शरीर के अंदर फंसी हुई थी जिसे वह हिल नहीं सकती थी, एक आवाज के साथ जिसका वह उपयोग नहीं कर सकती थी। (यह ध्यान देने योग्य है कि चिकित्सा समाज ने वनस्पति राज्य शब्द से दूर भाग लिया है क्योंकि कुछ लोग कहेंगे कि यह एक मूल्यह्रास शब्द है, इसके बजाय अनुत्तरदायी जागृति सिंड्रोम के लिए चयन करना।)

प्रत्येक डॉक्टर अर्लेन के माता-पिता ने परामर्श किया, जिससे परिवार के लिए कोई उम्मीद नहीं थी। अर्लेन कहते हैं, "मैंने उन वार्तालापों को सुनना शुरू कर दिया जो मैं इसे बनाने नहीं जा रहा था या मैं अपने पूरे जीवन के लिए ऐसा ही रहूंगा।" (संबंधित: मुझे यह जाने बिना कि मुझे दौरे पड़ रहे हैं, मुझे मिर्गी का पता चला था)

हालांकि किसी को पता नहीं था, अर्लेना सकता है यह सब सुनें - वह अभी भी वहीं थी, वह न तो बोल सकती थी और न ही हिल सकती थी। "मैंने मदद के लिए चीखने और लोगों से बात करने और बिस्तर से उठने और उठने की कोशिश की, और कोई भी मुझे जवाब नहीं दे रहा था," वह कहती हैं। अर्लेन अनुभव को अपने मस्तिष्क और शरीर के "अंदर बंद" होने के रूप में वर्णित करती है; वह जानती थी कि कुछ बहुत गलत है, लेकिन वह इसके बारे में कुछ नहीं कर सकती थी।

बाधाओं और उसके डॉक्टरों को धता बताते हुए

लेकिन बाधाओं और विशेषज्ञों की सभी निराशाजनक भविष्यवाणियों के खिलाफ, आर्लेन ने दिसंबर 2009 में अपनी मां के साथ आँख से संपर्क किया - एक ऐसा आंदोलन जो उनके ठीक होने की अविश्वसनीय यात्रा का संकेत देगा। (पहले, जब वह अपनी आँखें खोलती थी, तो उन्हें एक प्रकार का खाली घूरना होता था।)

यह वापसी एक चिकित्सा चमत्कार से कम नहीं थी: अपने आप में, अनुप्रस्थ माइलिटिस से पूरी तरह से ठीक होने की संभावना नहीं है यदि पहले तीन से छह महीनों के भीतर सकारात्मक प्रगति नहीं हुई है, और लक्षणों की तेजी से शुरुआत (जैसा कि अर्लेन ने अनुभव किया) केवल इसे कमजोर करता है नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (एनआईएच) के मुताबिक पूर्वानुमान। इसके अलावा, वह अभी भी एईडीएम से भी जूझ रही थी, जिसमें आर्लेन जैसे गंभीर मामलों में "हल्के से मध्यम आजीवन हानि" पैदा करने की क्षमता है।

"मेरे [वर्तमान] विशेषज्ञों ने कहा, 'आप कैसे जीवित हैं? लोग इससे बाहर नहीं आते हैं!" वह कहती हैं।

यहां तक ​​​​कि जब उसने कुछ आंदोलन हासिल करना शुरू कर दिया - बैठना, खुद खाना - उसे अभी भी रोजमर्रा की जिंदगी के लिए व्हीलचेयर की जरूरत थी और डॉक्टरों को संदेह था कि वह फिर कभी चल पाएगी।

जब अर्लेन जीवित और जाग रही थी, उस परीक्षा ने उसके शरीर और दिमाग को स्थायी प्रभाव के साथ छोड़ दिया। उसके मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को गंभीर क्षति का मतलब था कि अर्लेन अब लकवाग्रस्त नहीं थी, लेकिन अपने पैरों में किसी भी तरह की हलचल महसूस नहीं कर सकती थी, जिससे उसके मस्तिष्क से उसके अंगों तक कार्रवाई शुरू करने के लिए संकेत भेजना मुश्किल हो गया। (संबंधित: एक दुर्बल बीमारी होने से मुझे अपने शरीर के लिए आभारी होना सिखाया)

उसकी ताकत हासिल करना

तीन भाइयों और एक एथलेटिक परिवार के साथ पली-बढ़ी, अर्लेन को खेल पसंद था - विशेष रूप से तैराकी, जो उसकी माँ के साथ उसका "विशेष समय" था (स्वयं एक शौकीन तैराक)। पांच साल की उम्र में, उसने अपनी माँ को यह भी बताया कि वह एक दिन स्वर्ण पदक जीतने जा रही है। इसलिए अपनी सीमाओं के बावजूद, अर्लेन का कहना है कि वह उस पर ध्यान केंद्रित कर रही थी जो वह करती थी सकता है अपने शरीर के साथ करो, और अपने परिवार के प्रोत्साहन के साथ, उसने 2010 में फिर से तैरना शुरू किया।

शुरू में भौतिक चिकित्सा के रूप में जो शुरू हुआ, उसने खेल के प्रति उसके प्रेम को फिर से जीवंत कर दिया। वह चल नहीं रही थी लेकिन वह तैर सकती थी - और अच्छी तरह से। इसलिए अर्लेन अगले साल तैराकी को लेकर गंभीर होने लगीं। इसके तुरंत बाद, उस समर्पित प्रशिक्षण की बदौलत, उसने 2012 के लंदन पैरालंपिक खेलों के लिए क्वालीफाई कर लिया।

उन्होंने टीम यूएसए के लिए तैरकर उस दृढ़ संकल्प और कड़ी मेहनत को देखा और 100 मीटर फ्रीस्टाइल में स्वर्ण पदक जीतने के अलावा तीन रजत पदक जीते।

सीमाओं को धक्का

बाद में, अर्लेन के पास अपने पदकों को लटकाने और आराम करने की कोई योजना नहीं थी। उसने अपने ठीक होने के दौरान कार्ल्सबैड, सीए में स्थित एक पक्षाघात वसूली केंद्र प्रोजेक्ट वॉक के साथ काम किया था, और कहती है कि वह अपने पेशेवर समर्थन के लिए बहुत भाग्यशाली महसूस करती है। वह किसी तरह वापस देना चाहती थी और अपने दर्द में उद्देश्य खोजना चाहती थी। इसलिए, 2014 में, उसने और उसके परिवार ने बोस्टन में एक प्रोजेक्ट वॉक सुविधा खोली, जहाँ वह प्रशिक्षण जारी रख सकती थी और अन्य लोगों के लिए गतिशीलता पुनर्वास के लिए एक स्थान भी प्रदान कर सकती थी, जिन्हें इसकी आवश्यकता थी।

फिर, अगले साल एक प्रशिक्षण सत्र के दौरान, अप्रत्याशित हुआ: अर्लेन ने अपने पैरों में कुछ महसूस किया। यह एक मांसपेशी थी, और वह इसे "चालू करें" महसूस कर सकती थी, वह बताती है - कुछ ऐसा जो उसने अपने पक्षाघात से पहले महसूस नहीं किया था। भौतिक चिकित्सा के लिए उनके निरंतर समर्पण के लिए धन्यवाद, कि एक मांसपेशी आंदोलन उत्प्रेरक बन गया, और फरवरी 2016 तक, आर्लेन ने वह किया जो उसके डॉक्टरों ने कभी संभव नहीं सोचा था: उसने एक कदम उठाया। कुछ महीने बाद, वह बिना बैसाखी के लेग ब्रेसेस में चल रही थी, और 2017 में, अर्लेन एक प्रतियोगी के रूप में लोमड़ी की तरह चल रही थी सितारों के साथ नाचना.

चलाने के लिए तैयार

यहां तक ​​​​कि अपनी बेल्ट के तहत उन सभी जीत के साथ, उसने अपनी रिकॉर्ड बुक में एक और जीत जोड़ दी: अर्लेन ने जनवरी 2020 में वॉल्ट डिज़नी वर्ल्ड 5K चलाया - कुछ ऐसा जो एक पाइप के सपने की तरह लग रहा था जब वह अस्पताल के बिस्तर पर 10 से अधिक गतिहीन लेटी थी। साल पहले। (संबंधित: मैं अंत में हाफ मैराथन के लिए कैसे प्रतिबद्ध हुआ - और इस प्रक्रिया में खुद के साथ फिर से जुड़ गया)

"जब आप दस साल तक व्हीलचेयर पर बैठते हैं, तो आप वास्तव में दौड़ना पसंद करते हैं!" वह कहती है। उसके निचले शरीर में अधिक मांसपेशियां अब ऊपर और चल रही हैं (शाब्दिक रूप से) प्रोजेक्ट वॉक के साथ वर्षों के प्रशिक्षण के लिए धन्यवाद, लेकिन उसके टखनों और पैरों में कुछ छोटी, स्थिर मांसपेशियों के साथ अभी भी प्रगति की जानी है, वह बताती है।

भविष्य पर विचार करते हुए

आज, Arlen का मेज़बान है अमेरिकी निंजा योद्धा जूनियर और ईएसपीएन के लिए एक नियमित रिपोर्टर। वह एक प्रकाशित लेखिका हैं — उनकी पुस्तक पढ़ें लॉक इन: जीवित रहने की इच्छा और जीने का संकल्प (इसे खरीदें, $16,bookshop.org) - और विक्टोरिया विक्ट्री के संस्थापक, फाउंडेशन की वेबसाइट के अनुसार, एक फाउंडेशन जिसका लक्ष्य "जीवन को बदलने वाली चोटों या निदान के कारण गतिशीलता चुनौतियों" के साथ दूसरों की मदद करना है, वसूली की जरूरतों के लिए छात्रवृत्ति प्रदान करना।

अर्लेन कहते हैं, "कृतज्ञता ने मुझे कई सालों तक चलने के लिए प्रेरित किया जहां चीजें मेरे पक्ष में नहीं जा रही थीं।" "तथ्य यह है कि मैं अपनी नाक खरोंच कर सकता हूं एक चमत्कार है। जब मैं [मेरे शरीर] में बंद था, मुझे याद है कि 'अगर मैं एक दिन अपनी नाक खरोंच कर सकता हूं तो यह दुनिया में सबसे बड़ी बात होगी!'" अब, वह उन लोगों को बताती है जो कठिन समय से गुजर रहे हैं, "अपनी नाक को रोकें और खरोंचें" यह बताने के तरीके के रूप में कि इस तरह के एक साधारण आंदोलन को कैसे लिया जा सकता है।

वह यह भी कहती है कि वह अपने परिवार के लिए बहुत कुछ देती है। "उन्होंने मुझ पर कभी हार नहीं मानी," वह कहती हैं। यहां तक ​​कि जब डॉक्टरों ने उसे बताया कि वह हार गई है, उसके परिवार ने कभी उम्मीद नहीं खोई। "उन्होंने मुझे धक्का दिया। उन्होंने मुझ पर विश्वास किया।"

हर चीज से गुजरने के बावजूद, अर्लेन का कहना है कि वह इसमें से कोई भी बदलाव नहीं करेगी। "यह सब एक कारण से होता है," वह कहती हैं। "मैं इस त्रासदी को कुछ विजयी बनाने और रास्ते में दूसरों की मदद करने में सक्षम हूं।"

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