मेंटल सेल लिंफोमा के साथ समर्थन खोजना: संसाधन जो मदद कर सकते हैं

विषय

• आपके लिए आवश्यक संसाधनों तक पहुँच
• लिम्फोमा विशेषज्ञ
• रोगी वेबसाइट और हॉटलाइन
• वित्तीय सहायता कार्यक्रम
• परामर्श सेवाएँ और सहायता समूह
• प्रशामक देखभाल और जीवन का अंत
• टेकअवे

आपके लिए आवश्यक संसाधनों तक पहुँच

ऐसे कई संसाधन उपलब्ध हैं जिनके लिए मेंटल सेल लिंफोमा (MCL) है। स्थिति के बारे में अधिक सीखना आपको अपने उपचार विकल्पों को समझने और आपकी देखभाल के बारे में सूचित निर्णय लेने में मदद कर सकता है। भावनात्मक और सामाजिक समर्थन के लिए पहुंचना भी हालत को आसानी से प्रबंधित करने में आपकी मदद कर सकता है।

आपके लिए उपलब्ध कुछ संसाधनों के बारे में अधिक जानने के लिए पढ़ें।

लिम्फोमा विशेषज्ञ

यदि आपको MCL का निदान किया गया है, तो एक विशेषज्ञ के साथ एक नियुक्ति करना महत्वपूर्ण है जो आपके उपचार के विकल्पों को समझने में आपकी मदद कर सकता है और आपको आवश्यक देखभाल प्राप्त कर सकता है। एमसीएल अपेक्षाकृत दुर्लभ है, इसलिए कुछ डॉक्टर नवीनतम उपचार विकल्पों से परिचित नहीं हो सकते हैं। आदर्श रूप से, लिम्फोमा विशेषज्ञ से मिलना सबसे अच्छा है।

अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या कैंसर देखभाल केंद्र से पूछने पर विचार करें कि क्या वे आपको लिम्फोमा विशेषज्ञ के पास भेज सकते हैं।

अमेरिकन सोसायटी ऑफ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी एक ऑनलाइन डेटाबेस संचालित करती है जिसका उपयोग आप संयुक्त राज्य भर में लिम्फोमा विशेषज्ञों को खोजने के लिए कर सकते हैं। अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमाटोलॉजी में एक खोज योग्य डेटाबेस भी है, जिसमें लिम्फोमा विशेषज्ञता के साथ हेमेटोलॉजिस्ट शामिल हैं।

यदि आपके क्षेत्र में कोई लिंफोमा विशेषज्ञ नहीं हैं, तो आपको एक यात्रा करने की आवश्यकता हो सकती है। यदि यह विकल्प नहीं है, तो आपका स्थानीय चिकित्सक ई-मेल, फोन या वीडियो कॉन्फ्रेंसिंग द्वारा किसी विशेषज्ञ से परामर्श करने में सक्षम हो सकता है।

रोगी वेबसाइट और हॉटलाइन

एमसीएल के साथ अच्छी तरह से रहने के लिए उपचार के विकल्पों और रणनीतियों के बारे में जानने में मदद करने के लिए कई संसाधन उपलब्ध हैं। लेकिन कभी-कभी, यह जानना चुनौतीपूर्ण हो सकता है कि कौन से संसाधन विश्वसनीय और सटीक हैं।

विश्वसनीय जानकारी के लिए:

• एमसीएल के बारे में अधिक जानकारी के लिए अपने डॉक्टर या कैंसर देखभाल केंद्र से पूछें।
• लिम्फोमा रिसर्च फाउंडेशन की वेबसाइट के MCL अनुभाग को ब्राउज़ करें या इसकी हेल्पलाइन 800-500-9976 या helpline@lymphoma.org पर संपर्क करें।
• 800-955-4572, ई-मेलिंग infocenter@LLS.org पर, या संगठन की ऑनलाइन चैट सेवा का उपयोग करके ल्यूकेमिया और लिंफोमा सोसाइटी के माध्यम से एक सूचना विशेषज्ञ से संपर्क करें।

वित्तीय सहायता कार्यक्रम

उपचार की लागत आपके उपचार योजना के आधार पर व्यापक रूप से भिन्न होती है, जहां आप उपचार प्राप्त करते हैं, और आपके पास कोई भी स्वास्थ्य बीमा हो सकता है।

आपकी देखभाल की लागतों का प्रबंधन करने के लिए, इसमें मदद मिल सकती है:

• अपने चिकित्सक या कैंसर देखभाल केंद्र से पूछें कि क्या वे आपके स्वास्थ्य बीमा को स्वीकार करते हैं। यदि आपके पास बीमा नहीं है या आप उपचार का खर्च नहीं उठा सकते हैं, तो उनसे पूछें कि क्या वे अधिक किफायती उपचार लिख सकते हैं या आपको वित्तीय सहायता सेवाओं से जोड़ सकते हैं।
• यह जानने के लिए अपने स्वास्थ्य बीमा प्रदाता से संपर्क करें कि आपकी चिकित्सा नियुक्तियाँ, परीक्षण और उपचार कवर किए गए हैं या नहीं। वे आपको यह जानने में मदद कर सकते हैं कि आपको मासिक प्रीमियम, वार्षिक डिडक्टिबल्स, और सिक्के या खर्चे के शुल्क का कितना भुगतान करना होगा।
• यदि आप रोगी छूट या सब्सिडी कार्यक्रमों की पेशकश करते हैं, तो आप जो दवाएँ सीखते हैं, उसके निर्माता से संपर्क करें। आप छूट के पात्र हो सकते हैं।
• नि: शुल्क प्रायोगिक उपचार प्राप्त करने के लिए नैदानिक ​​परीक्षण में आवेदन करने पर विचार करें। आपका डॉक्टर आपको परीक्षण में भाग लेने के संभावित लाभों और जोखिमों के बारे में जानने में मदद कर सकता है।

आप निम्नलिखित संगठनों के माध्यम से अधिक जानकारी और वित्तीय सहायता संसाधन पा सकते हैं:

• अमेरिकन कैंसर सोसायटी
• अमेरिकन सोसायटी ऑफ़ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी
• कैंसर की देखभाल
• कैंसर वित्तीय सहायता गठबंधन
• ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी
• लिम्फोमा रिसर्च फाउंडेशन

परामर्श सेवाएँ और सहायता समूह

एमसीएल का प्रबंधन तनावपूर्ण हो सकता है। यदि आप अपने आप को तनाव, चिंता, क्रोध, उदासी या निराशा की लगातार भावनाओं से जूझते हुए पाते हैं, तो अपने डॉक्टर से बात करें। वे समर्थन के लिए आपको मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ के पास भेज सकते हैं।

कुछ रोगी संगठन परामर्श सेवाएँ भी प्रदान करते हैं। उदाहरण के लिए, कैंसर देखभाल की हॉपलाइन के माध्यम से प्रशिक्षित काउंसलर से बात करने के लिए 800-813-4673 या ईमेल info@cancercare.org पर कॉल करें।

आपको ऐसे अन्य लोगों से जुड़ने में भी आसानी हो सकती है जिन्होंने समान अनुभवों का सामना किया है। उदाहरण के लिए, इसमें मदद मिल सकती है:

• अपने डॉक्टर या कैंसर देखभाल केंद्र से पूछें कि क्या लिम्फोमा के साथ रहने वाले लोगों के लिए स्थानीय सहायता समूह हैं।
• स्थानीय सहायता कार्यक्रमों को खोजने के लिए अमेरिकन कैंसर सोसायटी के ऑनलाइन डेटाबेस का उपयोग करें।
• ऑनलाइन चैट के लिए पंजीकरण करने के लिए लेकिमिया और लिम्फोमा सोसाइटी वेबसाइट पर जाएं, एक स्थानीय सहायता समूह ढूंढें, या एक-से-एक सहकर्मी सहायता का उपयोग करें।
• एक सहकर्मी के साथ ऑनलाइन या फोन से जुड़ने के लिए लिंफोमा सपोर्ट नेटवर्क से जुड़ें।
• कैंसर केयर के माध्यम से एक ऑनलाइन सहायता समूह के लिए साइन अप करें।

प्रशामक देखभाल और जीवन का अंत

नए उपचारों ने एमसीएल के साथ कई लोगों के लिए जीवन को लम्बा करने में मदद की है। लेकिन अंत में, रोग प्रगति या वापस जाता है। ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी एमसीएल के निदान वाले लोगों के लिए औसतन जीवित रहने की रिपोर्ट पाँच से सात साल है।

कई लोग प्रशामक देखभाल, जीवन के अंत के फैसले और संपत्ति के मामलों के लिए आगे की योजना चुनते हैं। यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि आगे की योजना बनाने का मतलब यह नहीं है कि आप उपचार को छोड़ रहे हैं। इसके बजाय, यह कई तरीकों में से एक है जिससे आप यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि आपकी देखभाल और जीवन के सभी पहलुओं के बारे में निर्णय लेने में आपकी सक्रिय भूमिका है।

आप इसे चुन सकते हैं:

• जीवन की योजना और देखभाल सेवाओं के बारे में अधिक जानकारी के लिए अपने चिकित्सक या कैंसर देखभाल केंद्र से पूछें।
• धर्मशाला कार्यक्रमों और अन्य उपशामक देखभाल सेवाओं के बारे में जानने के लिए राष्ट्रीय धर्मशाला और प्रशामक देखभाल संगठन की CaringInfo वेबसाइट पर जाएँ।
• एक अग्रिम स्वास्थ्य देखभाल निर्देश स्थापित करने के लिए एक वकील या अन्य कानूनी पेशेवर से मिलें। यह दस्तावेज़ आपके चिकित्सक को आपकी उपचार इच्छाओं को बताएगा यदि आप एक बिंदु पर पहुंचते हैं जब आप अपने लिए अब वकालत नहीं कर सकते।
• वसीयत या विश्वास स्थापित करने के लिए एक कानूनी पेशेवर से मिलें। ये संपत्ति नियोजन उपकरण यह निर्धारित करते हैं कि आपकी संपत्ति का क्या होगा।
• अपने अंत-जीवन और उसके बाद के जीवन की इच्छाओं के बारे में अपने परिवार से बात करें, आपके शरीर का प्रबंधन कैसे किया जाता है, इसके लिए कोई भी प्राथमिकताएं शामिल हैं। कुछ लोग अपने प्रियजनों को पत्र लिखना भी चुनते हैं और किसी भी महत्वपूर्ण बातचीत के लिए समय लेना चाहते हैं जो वे करना चाहते हैं।

टेकअवे

यदि आपको MCL का निदान किया गया है, तो आप अपनी सहायता की जरूरतों को पूरा करने के लिए संसाधनों का उपयोग कर सकते हैं। अपने डॉक्टर या कैंसर देखभाल केंद्र से बात करें, या एक विश्वसनीय कैंसर संगठन के साथ जुड़ें, संसाधनों की तलाश करें जो आपकी मदद कर सकते हैं।