एमएस मरीजों में जेसीवी और पीएमएल लैग्स के बारे में जागरूकता
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जब आपके पास मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) होता है, तो रोग-संशोधित दवा चुनना एक बड़ा निर्णय है। ये शक्तिशाली दवाएं प्रमुख लाभ प्रदान कर सकती हैं, लेकिन कुछ गंभीर जोखिमों के बिना नहीं।
उदाहरण के लिए, एमएस के लिए उपयोग की जाने वाली सबसे आम बीमारी-संशोधित दवाएं प्रतिरक्षा प्रणाली से समझौता कर सकती हैं, और ऐसे लोगों का कारण बन सकती हैं जो प्रगतिशील मल्टीफोकल ल्यूकोएन्सेफैलोपैथी (पीएमएल) विकसित करने के लिए जॉन कनिंघम वायरस (जेसीवी) से संक्रमित हैं।
JCV एक बहुत ही सामान्य वायरस है जो दुनिया की आधी से अधिक आबादी को प्रभावित करता है। जबकि ज्यादातर मामलों में इसका कोई दुष्प्रभाव नहीं होता है, एमएस से प्रभावित कुछ लोगों के लिए, यह पीएमएल को जन्म दे सकता है। पीएमएल एक दुर्बल करने वाली बीमारी है जो तब होती है जब जेसीवी मस्तिष्क में सफेद पदार्थ को संक्रमित करता है और तंत्रिका कोशिकाओं के चारों ओर सुरक्षात्मक माइलिन कोटिंग पर हमला करता है। यह गंभीर तंत्रिका संबंधी विकलांगता और यहां तक कि मृत्यु का कारण बन सकता है।
क्या वे लोग जो इन दवाओं को पीएमएल विकसित करने के अपने जोखिम के बारे में जानते हैं इससे पहले कि वे इलाज शुरू करें, या यहां तक कि पीएमएल क्या है?
1,715 लोगों के हेल्थलाइन सर्वे में एमएस के बारे में पता चला है कि आधे से भी कम जेसीवी और पीएमएल दोनों के बारे में जानते थे।
जो लोग जेसीवी से अवगत थे, उनमें लगभग 60 प्रतिशत ने कम करके आंका कि यह कितना सामान्य है।
JCV और PML क्या हैं?
जेसीवी काफी आम है। वास्तव में, लगभग आधी आबादी के पास यह है। अधिकांश को कभी पता नहीं चलेगा, क्योंकि हमारी प्रतिरक्षा प्रणाली वायरस को नियंत्रण में रखती है।
जब एक कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली जेसीवी को सक्रिय होने की अनुमति देती है, तो यह पीएमएल को जन्म दे सकती है, जिससे मस्तिष्क संबंधी बीमारी का खतरा पैदा हो सकता है। पीएमएल में निदान के बाद पहले कुछ महीनों में मृत्यु दर 30 से 50 प्रतिशत है।बचे लोगों में अक्सर गंभीर विकलांगता होती है।
हेल्थलाइन सर्वेक्षण में भाग लेने वाले लगभग एक-तिहाई लोगों को जेसीवी के लिए परीक्षण किया गया है। Tecfidera या Tysabri लेने वालों में से, 68 प्रतिशत का परीक्षण JCV के लिए किया गया है, जिनमें से 45 प्रतिशत का परीक्षण सकारात्मक है।
मिशिगन के एसेंशन सेंट जॉन प्रोविडेंस-पार्क अस्पताल में न्यूरोसाइंसेस सर्विस लाइन के निदेशक न्यूरोलॉजिस्ट ब्रूस सिल्वरमैन, डी.ओ., एफ.ए.एन., ने हेल्थलाइन को बताया कि पहली बार टायसब्री के लॉन्च के साथ समस्या सामने आई।
"हर कोई एमएस रोगियों को दी जाने वाली दवा की मजबूत प्रतिक्रिया के बारे में उत्साहित था," उन्होंने कहा।
फिर, तीन नैदानिक परीक्षण रोगियों ने पीएमएल विकसित किया, दो मोटे तौर पर। निर्माता ने 2005 में दवा खींच ली।
यह पाया गया कि पीएमएल का खतरा उन लोगों में अधिक था, जो इम्यूनोसप्रेसेरिव ड्रग्स पर थे, जो कि टायसाब्री के साथ या इससे पहले संयोजन में थे, सिल्वरमैन ने समझाया।
2006 में दवा का पुनर्मूल्यांकन किया गया और उसे बाजार में लौटा दिया गया। आखिरकार, एमएस के इलाज के लिए गिलेंया और टेकफिडेरा को भी मंजूरी दी गई।
सिल्वरमैन ने कहा, "दोनों PML से जुड़ी एक ही संभावित समस्या को उठाते हैं।" “यह किसी भी इम्यूनोसप्रेसेन्ट दवा के साथ हो सकता है। हम चिकित्सकों को इस मुद्दे के बारे में मरीजों से बात करनी है और पीएमएल के विकास के जोखिम पर बारीकी से नज़र रखना है। "
सिल्वरमैन ने कहा कि इन दवाओं का उपयोग करने वाले एमएस रोगियों की निगरानी के लिए कोई वास्तविक दिशानिर्देश नहीं हैं। वह वर्ष में कम से कम एक बार इमेजिंग परीक्षण और जेसीवी एंटीबॉडी परीक्षण करता है और उन्हें लेने वाले रोगियों पर कड़ी नजर रखता है।
ज्ञान ही शक्ति है
Tecfidera या Tysabri लेने वालों में से 66 प्रतिशत जोखिम के बारे में जानते हैं। वे इन दवाओं का चयन क्यों करते हैं?
सिल्वरमैन का मुख्य कारण प्रभावकारिता है।
“मूल रोग-संशोधित दवाएं संभवतः 35 से 40 प्रतिशत तक रिलेप्स दर में सुधार करती हैं। इन दवाओं के साथ, लाभ लगभग 50 से 55 प्रतिशत या उससे अधिक हो सकता है। टायसाब्री और भी अधिक ऊंचा हो सकता है।
"ज्यादातर लोग जिनके पास यह बीमारी है, वे अपेक्षाकृत युवा हैं और जीवन में सक्रिय हैं," उन्होंने जारी रखा। "वे सबसे मजबूत प्रतिक्रिया चाहते हैं, इसलिए वे एक दवा लेते हैं जो उन्हें उस तरह की सुरक्षा देगा। वे ऐसा करने के लिए जोखिम लेने को तैयार हैं। ”
कुछ लोग जोखिम क्यों उठाते हैं
2013 में वर्जीनिया के विलियम्सबर्ग के 38 वर्षीय देसीरी पार्कर का निदान किया गया था। उन्होंने 2013 में एमएस को चुना था। उन्होंने शुरुआत में कोपैक्सोन को चुना, लेकिन इस साल के शुरू में टेकफिडेरा में बदल गए।
"मुझे पता है कि पीएमएल क्या है, और मैं इस दवा पर रहते हुए बढ़े हुए जोखिम को समझता हूं, ज्ञान मुझे अपने न्यूरोलॉजिस्ट के साथ बोलने से और अपने दम पर दवा के बारे में पढ़ने से मिला है," उसने कहा।
“मैंने कई कारणों से इसे चुना, प्राथमिक यह कि यह इंजेक्शन या जलसेक नहीं था। मुझे आत्म-इंजेक्शन के साथ बहुत परेशानी थी, और इससे बीमार था। मैं सबसे कम जोखिम और सबसे अधिक दुष्प्रभावों के साथ एक मौखिक दवा चाहता था। "
Tecfidera लेने से पहले, पार्कर ने JCV एंटीबॉडी के लिए नकारात्मक परीक्षण किया।
"मुझे पता है कि इसका मतलब यह नहीं है कि मैं भविष्य में वायरस के संपर्क में नहीं आउंगा, और इस तरह पीएमएल का मौका भी। अगर मैंने सकारात्मक परीक्षण किया है, तो मुझे अभी भी मौखिक दवाओं में से एक का चयन करना होगा, हालांकि मुझे इस जोखिम के बारे में अधिक चिंता होगी, ”मैंने समझा।
"मेरे न्यूरो ने कहा कि यह केवल तब होता है जब आपको लिम्फोपेनिया मिलता है - कम श्वेत रक्त कोशिकाएं - जो कि संक्रमित होने पर पीएमएल विकसित करने के उच्चतम जोखिम में हैं। इसलिए मुझे वास्तव में यह देखने की अधिक परवाह है कि वायरस के लिए लगातार परीक्षण किया जा रहा है, ”उसने कहा।
पार्कर दीर्घकालीन प्रभावों के बारे में चिंता करता है कि टेकफिडेरा उसके शरीर पर हो सकता है, लेकिन रोग की प्रगति को धीमा करने के बारे में अधिक चिंतित है।
न्यूटन के वॉक्स एडवर्ड्स, वार्विकशायर, यू.के., को 2010 में रिलेपेसिंग-रीमिटिंग एमएस के साथ निदान किया गया था। सिर्फ 18 महीने बाद, उनका निदान रिलेप्स के साथ माध्यमिक-प्रगतिशील एमएस में बदल दिया गया था। उसने कोपैक्सोन और रेबीफ की कोशिश की, लेकिन महीने में कम से कम एक बार लगातार जारी रखा।
बहुत विचार करने के बाद, वह टीसब्री में चली गई। उसने अपने एमएस नर्स से पीएमएल जोखिम के बारे में सीखा, जिसने इसे फोन पर, व्यक्ति में और मेल द्वारा बड़े विस्तार से समझाया।
एडवर्ड्स हेल्थलाइन ने कहा, "मैं पीएमएल के बारे में अधिक चिंतित नहीं हूं, मुख्य रूप से क्योंकि मैं इसे अनुबंधित कर सकता हूं, जो कि टायसबरी के बिना मेरे रिलेपेसिंग की संभावना से कम है।"
तिथि करने के लिए, उसके पास बिना किसी विराम के 50 उल्लंघन थे।
एडवर्ड्स के अनुसार, यह पूरे यूके में मानक नहीं हो सकता है, लेकिन उसने हर छह महीने में जेसीवी के लिए परीक्षण किया है।
सुधार की गुंजाइश
पार्कर और एडवर्ड्स अपने चिकित्सकों को दवाओं पर शुरू करने से पहले आवश्यक जानकारी प्रदान करने का श्रेय देते हैं। यह सभी के लिए मामला नहीं है।
सर्वेक्षण में शामिल लोगों में से एक-चौथाई से अधिक एक दवा ले रहे हैं जो पीएमएल के जोखिम को बढ़ाता है। उनमें से एक-तिहाई जोखिमों के बारे में अनजान हैं या गलत जानकारी देते हैं।
"यह समझ से बाहर है," सिल्वरमैन ने कहा। “सभी अनुमानों के अनुसार, ये दवाएं उच्च जोखिम वाली बड़ी बंदूकें हैं। पीएमएल को घूरना एक असहज जगह है। अगर मैं किसी मरीज के साथ उनके उपयोग से संबंधित संभावित लाभों और जोखिमों के बारे में बातचीत नहीं करता हूं, तो मुझे बहुत बुरा लगेगा। "
पार्कर का मानना है कि मरीजों को प्रत्येक उपचार के विकल्प पर अपना शोध करना चाहिए और सबसे महत्वपूर्ण चयन मानदंडों पर निर्णय लेना चाहिए।
सिल्वरमैन सहमत हैं, लेकिन ऑनलाइन शोध करते समय सम्मानित स्रोतों की तलाश करने की आवश्यकता है।
वह राष्ट्रीय एमएस सोसायटी, विशेष रूप से आमने-सामने स्थानीय अध्याय बैठकों जैसे सहायता समूहों में सक्रिय भागीदारी को प्रोत्साहित करता है।
"वे अच्छी जानकारी का प्रसार करने में मदद करते हैं जो रोगियों को अपने डॉक्टरों के सही सवाल पूछने की दिशा में मार्गदर्शन कर सकते हैं," सिल्वरमैन ने कहा।
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