अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) के लिए सर्वश्रेष्ठ संसाधन

विषय

• गैर - सरकारी संगठन
• ट्विटर
• वकालत
• ऑनलाइन सहायता समूह
• टेकअवे

अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) निदान प्राप्त करना भारी, डरावना और कुछ के लिए शर्मनाक हो सकता है। यह किसी ऐसे व्यक्ति के लिए महत्वपूर्ण है जिसे हाल ही में रोग के बारे में शिक्षित करने के लिए निदान किया गया है, ताकि वे अपने डॉक्टर के साथ उपयोगी और सूचित बातचीत कर सकें।

निदान प्राप्त करना बहुत अकेलापन महसूस कर सकता है, लेकिन आप अकेले से बहुत दूर हैं। वास्तव में, ऑनलाइन यूसी समुदाय बहुत सक्रिय है। रोगी-से-रोगी समर्थन यूसी के साथ रहने के लिए नेविगेट करने के सर्वोत्तम तरीकों में से एक है। उन लोगों के साथ संबंध बनाना जो रस्सियों को जानते हैं, आपको अपना रास्ता खोजने और अपना समर्थन नेटवर्क बनाने में मदद करेंगे।

नीचे यूसी के साथ रहने वाले लोगों के लिए सबसे उपयोगी ऑनलाइन संसाधनों में से कुछ हैं।

गैर - सरकारी संगठन

यूसी समुदाय के साथ जुड़ने के बारे में अधिक जानने के लिए एक गैर-लाभकारी संगठन तक पहुंचने के लिए एक महान प्रारंभिक बिंदु है। उनकी घटनाओं और धनराशि में भाग लेकर, आप दूसरों के साथ जुड़ सकते हैं और संगठन के मिशन को फैलाने में मदद कर सकते हैं। यूसी-आधारित गैर-लाभकारी का समर्थन करना एक नए निदान के बाद भी संबंधित और उद्देश्य की भावना प्रदान कर सकता है।

यहाँ UC संगठनों के लिए मेरे शीर्ष चयन में से कुछ हैं:

• राष्ट्रीय अल्सरेटिव कोलाइटिस एलायंस (NUCA)
• हिम्मत वाली लड़कियां
• इंटेंस इंटेस्टाइन फाउंडेशन (IIF)
• द ग्रेट बाउल मूवमेंट
• क्रोहन और कोलाइटिस फाउंडेशन
• आईबीडी सपोर्ट फाउंडेशन

ट्विटर

ट्विटर पुरानी परिस्थितियों वाले लोगों के लिए एक महान उपकरण है क्योंकि यह उन्हें एक दूसरे से जुड़ने और समर्थन करने की अनुमति देता है। ट्विटर चैट कई समय क्षेत्रों और सप्ताह के विभिन्न दिनों में होते हैं, इसलिए महान वार्तालापों में झंकार करने के कई अवसर हैं।

यूसी समुदाय ट्विटर पर अविश्वसनीय रूप से सक्रिय है। दूसरों के साथ संबंध बनाने के सर्वोत्तम तरीकों में से एक UC या सूजन आंत्र रोग (IBD) ट्विटर चैट में भाग लेना है। एक में भाग लेने के लिए, ट्विटर पर लॉग इन करें और नीचे दिए गए हैशटैग में से किसी को खोजें। यह आपको पिछली चैट को देखने की अनुमति देगा, जिसमें विवरण शामिल हैं कि कौन शामिल हुआ और जिन विषयों को कवर किया गया था।

यह देखने के लिए कुछ चैट हैं:

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

वकालत

UC अधिवक्ता बनने के सर्वोत्तम तरीकों में से एक शर्त-विशिष्ट जागरूकता कार्यक्रमों में भाग लेना है। IBD समुदाय के लिए दो प्रसिद्ध वकालत कार्यक्रम हैं: IBD जागरूकता सप्ताह और विश्व IBD दिवस। जिन लोगों का जीवन एक आईबीडी से प्रभावित हुआ है, वे इन घटनाओं में शामिल होते हैं ताकि वे अपनी कहानियों को साझा कर सकें, जनता को शिक्षित कर सकें और सकारात्मकता को बढ़ावा दे सकें।

विश्व आईबीडी दिवस विशेष रूप से विशेष है क्योंकि दुनिया भर के लोग बैंगनी रंग में सोशल मीडिया पर पोस्ट करके और दुनिया भर में स्थलों को रोशन करने के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए एकजुट होते हैं। यदि आप UC अधिवक्ता बनने के इच्छुक हैं, तो Crohn & Colitis Foundation आपको आरंभ करने के लिए वास्तव में उपयोगी टूलकिट प्रदान करता है।

ऑनलाइन सहायता समूह

यूसी के साथ रहने वाले लोग अक्सर अपने घरों में खुद को अलग-थलग पाते हैं, छोड़ने में असमर्थ होते हैं। यही कारण है कि समुदाय ऑनलाइन सहायता समूहों में बहुत सक्रिय है। ये समूह समान अनुभव वाले लोगों से मिलने के लिए महान स्थान हैं। हालत को प्रबंधित करने के लिए सदस्य एक दूसरे के साथ सुझाव साझा कर सकते हैं।

किशोर, माता-पिता, देखभाल करने वालों के लिए समूह हैं - कोई भी व्यक्ति जो किसी से बात करने के लिए उपयोग कर सकता है। यूसी के लिए समर्थन खोजने के लिए फेसबुक एक लोकप्रिय स्थान है। कुछ समूहों में 20,000 से अधिक सदस्य हैं! गैर-लाभकारी संगठनों द्वारा होस्ट किए गए निजी ऑनलाइन समुदाय भी हैं। केवल UC के साथ रहने वाले लोग ही इन चैनलों से जुड़ सकते हैं।

मेरे कुछ पसंदीदा सहायता समूह हैं:

• राष्ट्रीय अल्सरेटिव कोलाइटिस एलायंस (NUCA)
• अल्सरेटिव कोलाइटिस सपोर्ट ग्रुप
• नासूर के साथ बड़ी आंत में सूजन
• iHaveUC सहायता समूह
• गर्ट्स प्राइवेट फोरम के साथ लड़कियों
• क्रोहन और कोलाइटिस समुदाय
• IBD सहायता फाउंडेशन (IBDSF) ऑनलाइन समुदाय

टेकअवे

यूसी के लिए समर्थन खोजना अब पहले से आसान है। लोगों को एक-दूसरे से जुड़ने और सीखने में मदद करने के लिए सैकड़ों रोगी ब्लॉग, ऑनलाइन चैट और सहायता समूह हैं। अपनी स्थिति में दूसरों से जुड़ने के इतने तरीकों से, आपको कभी भी अकेले नहीं रहना पड़ेगा, और यह बहुत शक्तिशाली है!

यूसी होने से पार्क में टहलना दूर है। लेकिन इन संसाधनों की मदद से, आप "वहां से निकल सकते हैं" और अपनी यात्रा में आपका समर्थन करने के लिए नए दोस्त बना सकते हैं।

जैकी ज़िमरमैन एक डिजिटल मार्केटिंग कंसल्टेंट है जो गैर-लाभकारी और स्वास्थ्य-संबंधित संगठनों पर ध्यान केंद्रित करता है। पूर्व जीवन में, वह एक ब्रांड प्रबंधक और संचार विशेषज्ञ के रूप में काम करती थी। लेकिन 2018 में, उसने आखिरकार दिया और जैकीज़िमरमैन के लिए काम करना शुरू कर दिया। साइट पर अपने काम के माध्यम से, वह महान संगठनों के साथ काम करना जारी रखने और रोगियों को प्रेरित करने की उम्मीद करती है। उसने अपने निदान के बाद कई बार स्केलेरोसिस (एमएस) और चिड़चिड़ा आंत्र रोग (आईबीडी) के साथ रहने के बारे में लिखना शुरू कर दिया, ताकि दूसरों के साथ जुड़ने का एक तरीका बन सके। उसने कभी सपने में भी नहीं सोचा था कि यह एक करियर के रूप में विकसित होगा। जैकी 12 वर्षों से वकालत में काम कर रहे हैं और उन्हें विभिन्न सम्मेलनों, मुख्य भाषणों और पैनल चर्चाओं में एमएस और आईबीडी समुदायों का प्रतिनिधित्व करने का सम्मान मिला है। अपने खाली समय में (क्या खाली समय?) वह अपने दो बचाव पिल्ले और अपने पति एडम को छीन लेती है। वह रोलर डर्बी भी खेलती है।