9 चीजें जो मैं आपको Hidradenitis Suppurativa (HS) के बारे में जानना चाहता हूं

विषय

• 1. यह एसटीडी नहीं है
• 2. यह अक्सर गलत व्यवहार किया जाता है
• 3. यह आपकी गलती नहीं है
• 4. दर्द असहनीय है
• 5. कोई इलाज नहीं है
• 6. इसके मानसिक प्रभाव उतने ही हानिकारक हैं
• 7. एचएस वाले लोग एक प्यार करने वाले, सहयोगी साथी हो सकते हैं
• 8. यह उतना दुर्लभ नहीं है जितना आप सोचते हैं
• 9. एचएस समुदाय बड़ा और स्वागत योग्य है
• ले जाओ

मैं 19 साल का था और एक समर कैंप में काम कर रहा था, जब मैंने पहली बार अपनी जांघों पर दर्दनाक गांठ देखी। मैंने मान लिया कि यह चैफिंग से था और बाकी गर्मियों के लिए शॉर्ट शॉर्ट्स पहनना बंद कर दिया।

लेकिन गांठ दूर नहीं हुई। मौसम बदलते ही वे बड़े और अधिक दर्दनाक हो गए। एक उत्तर के लिए ऑनलाइन खोज करने के घंटों के बाद, मैंने अंत में हिडेनडेनाइटिस सपुराटिवा (एचएस) के बारे में पढ़ा।

एचएस एक पुरानी त्वचा की स्थिति है जो कई रूपों को लेती है, जिसमें छोटे, फुंसी जैसे धक्कों, गहरे मुँहासे जैसे नोड्यूल या फोड़े भी शामिल हैं। घाव आमतौर पर दर्दनाक होते हैं और उन क्षेत्रों में दिखाई देते हैं जहां त्वचा एक साथ रगड़ती है, जैसे कि आपके बगल या कमर। इसे प्रभावित करने वाले क्षेत्र अलग-अलग हो सकते हैं।

मैं एचएस के साथ पांच साल से रह रहा हूं। बहुत से लोग इस बात से अनजान हैं कि एचएस क्या है, या यह एक गंभीर स्थिति है। इसलिए मैंने अपने दोस्तों, परिवार और अनुयायियों को इस बारे में शिक्षित करना जारी रखा कि आसपास की बदबू से छुटकारा पाने की उम्मीद में वह किस हालत में हैं।

यहाँ नौ चीजें हैं जो मैं आपको एचएस के बारे में जानना चाहता हूं।

1. यह एसटीडी नहीं है

एचएस ब्रेकआउट आपके जननांगों के पास आपके आंतरिक जांघों पर हो सकता है। यह कुछ लोगों को यह सोचने के लिए प्रेरित कर सकता है कि एचएस एक एसटीडी या दूसरी संक्रामक बीमारी है, लेकिन ऐसा नहीं है।

2. यह अक्सर गलत व्यवहार किया जाता है

चूंकि एचएस के बारे में अनुसंधान काफी नया है, इसलिए हालत अक्सर गलत होती है। यह एक त्वचा विशेषज्ञ या रुमेटोलॉजिस्ट को खोजने के लिए महत्वपूर्ण है जो एचएस से परिचित है। मैंने सुना है कि एचएस को मुँहासे, अंतर्वर्धित बाल, आवर्तक फोड़े या सिर्फ खराब स्वच्छता के रूप में गलत माना गया है।

कई लोगों के लिए, खुद को शामिल किया गया, एचएस का एक प्रारंभिक संकेत ब्लैकहेड्स है जो दर्दनाक नोड्यूल में बदल जाता है। मुझे नहीं पता था कि मेरी जांघों के बीच ब्लैकहेड्स होना सामान्य नहीं था।

3. यह आपकी गलती नहीं है

आपका एचएस खराब स्वच्छता या आपके वजन के परिणामस्वरूप नहीं है। आप सही स्वच्छता का अभ्यास कर सकते हैं और अभी भी एचएस विकसित कर सकते हैं, और कुछ शोधकर्ताओं का मानना ​​है कि एक आनुवंशिक घटक भी है। किसी भी वजन के लोग एचएस प्राप्त कर सकते हैं। हालाँकि, अगर आप भारी हैं, तो एचएस हमारे शरीर के कई हिस्सों (अंडरआर्म्स, नितंबों, जांघों) को हर समय छूने से अधिक दर्दनाक हो सकता है।

4. दर्द असहनीय है

एचएस दर्द तेज और घिनौना है, जैसे कि अंदर से एक फायरप्लेस गर्म पोकर के साथ फंस गया। यह दर्द का प्रकार है जो आपको आश्चर्यचकित करता है। यह चलना, पहुंचना, या असंभव भी बैठ सकता है। बेशक, इससे रोजमर्रा के कामों को पूरा करना चुनौतीपूर्ण हो जाता है, या घर से बाहर भी निकल जाता है।

5. कोई इलाज नहीं है

जब आपके पास एचएस है, तो यह स्वीकार करना सबसे कठिन काम है कि यह एक आजीवन बीमारी हो सकती है। हालांकि, हमारी आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए एचएस उपचार जारी है और स्थिति के दर्दनाक लक्षणों को प्रबंधित करने में हमारी मदद करता है। यदि आप शीघ्र निदान करते हैं और उपचार शुरू करते हैं, तो आप जीवन की बहुत अच्छी गुणवत्ता का आनंद ले पाएंगे।

6. इसके मानसिक प्रभाव उतने ही हानिकारक हैं

HS आपके शरीर से अधिक प्रभावित करता है। एचएस के साथ कई लोग अवसाद, चिंता और कम आत्मसम्मान जैसे मानसिक स्वास्थ्य मुद्दों का सामना करते हैं। एचएस से जुड़े कलंक लोगों को अपने शरीर पर शर्म महसूस कर सकते हैं। वे अजनबियों की जांच का सामना करने की तुलना में खुद को अलग करना आसान हो सकता है।

7. एचएस वाले लोग एक प्यार करने वाले, सहयोगी साथी हो सकते हैं

आपको एचएस हो सकता है और फिर भी प्यार मिल सकता है। एचएस के बारे में सबसे अधिक सवाल मैंने यही पूछा है कि इसके बारे में एक संभावित साथी को कैसे बताया जाए। अपने साथी के साथ एचएस को संबोधित करना डरावना हो सकता है क्योंकि आप नहीं जानते कि वे कैसे प्रतिक्रिया देंगे। लेकिन ज्यादातर लोग सुनने और सीखने के लिए तैयार हैं। यदि आपका साथी नकारात्मक प्रतिक्रिया करता है, तो हो सकता है कि वे आपके लिए न हों! आप अपनी बातचीत के दौरान उनके साथ भी इस लेख को साझा कर सकते हैं।

8. यह उतना दुर्लभ नहीं है जितना आप सोचते हैं

जब मैंने अपने एचएस के बारे में मुखर होना शुरू किया, तो मेरे छोटे कॉलेज के दो लोगों ने मुझे यह कहने के लिए मैसेज किया कि उनके पास भी है। मैंने सोचा था कि मैं अपने एचएस में अकेला था, लेकिन मैंने हर दिन इन लोगों को देखा! एचएस वैश्विक आबादी के 4 प्रतिशत तक को प्रभावित कर सकता है। संदर्भ के लिए, कि लगभग वही लोग हैं जिनके पास प्राकृतिक रूप से लाल बाल हैं!

9. एचएस समुदाय बड़ा और स्वागत योग्य है

मुझे जो पहला HS समुदाय मिला वह Tumblr पर था, लेकिन Facebook HS समूहों के साथ भी फट रहा है! जब आप किसी न किसी समय से गुजर रहे होते हैं तो ये ऑनलाइन समुदाय इतने आराम से होते हैं। आप अपने बारे में पोस्ट करने या अन्य सदस्यों से पोस्ट पढ़ने और पढ़ने के लिए चुन सकते हैं। कभी-कभी, केवल आपको जानना ही काफी नहीं होता है।

आप Hidradenitis Suppurativa Foundation और International Association of Hidradenitis Suppurativa Network पर जाकर समर्थन पाने के बारे में अधिक जान सकते हैं।

ले जाओ

एचएस के साथ रहना पहली बार में डरावना हो सकता है। लेकिन उचित उपचार और एक मजबूत समर्थन प्रणाली के साथ, आप एक पूर्ण और खुशहाल जीवन जी सकते हैं। तुम अकेले नहीं हो। और एचएस के आसपास का कलंक कम प्रमुख हो जाएगा यदि हम दूसरों को शिक्षित करते रहें और स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाएं। उम्मीद है, एक दिन यह मुँहासे और एक्जिमा के रूप में समझा जाएगा।

मैगी मैकगिल एक रचनात्मक अंतर्मुखी है जो अपने YouTube चैनल और ब्लॉग के लिए वसा और क्वीर फैशन और जीवन शैली सामग्री का उत्पादन करता है। मैगी वाशिंगटन के ठीक बाहर रहती है, डी.सी. मैगी का लक्ष्य वीडियो और स्टोरीटेलिंग में अपने कौशल का उपयोग प्रेरित करने, परिवर्तन करने और अपने समुदाय से जुड़ने के लिए होता है। आप मैगी को ट्विटर, इंस्टाग्राम और फेसबुक पर पा सकते हैं।