कैसे मोबिलिटी डिवाइसेज़ को आज़माते हुए मैंने एमएस के साथ खुद को देखने का तरीका बदल दिया

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• तल - रेखा

मेरे जूनियर और कॉलेज के वरिष्ठ वर्ष के बीच की गर्मी, मेरी माँ और मैंने एक फिटनेस बूट शिविर के लिए साइन अप करने का फैसला किया। कक्षाएं रोज सुबह 5 बजे आयोजित की जाती थीं। एक सुबह दौड़ने के दौरान, मैं अपने पैरों को महसूस नहीं कर सकता था। अगले कुछ हफ़्तों में, हालात बिगड़ गए, और मुझे पता था कि यह एक डॉक्टर को देखने का समय है।

मैंने कई डॉक्टरों का दौरा किया जिन्होंने मुझे परस्पर विरोधी सलाह दी। कई हफ्तों बाद, मैंने एक और राय के लिए खुद को अस्पताल में पाया।

डॉक्टरों ने मुझे बताया कि मुझे मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) है, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की एक बीमारी है जो मस्तिष्क के भीतर और मस्तिष्क और शरीर के बीच सूचना के प्रवाह को बाधित करती है।

उस समय, मुझे नहीं पता था कि एमएस क्या था। मुझे नहीं पता था कि यह मेरे शरीर के लिए क्या कर सकता है।

लेकिन मुझे पता था कि मैं अपनी स्थिति को कभी भी परिभाषित नहीं होने दूंगा।

कुछ ही दिनों में, एक बीमारी जिसका मुझे एक बार पता था कि मेरे परिवार के जीवन का पूरा ध्यान और केंद्र नहीं बन पाया। मेरी माँ और बहन हर दिन कंप्यूटर पर घंटों बिताना शुरू करती हैं, हर एक लेख और संसाधन को पढ़ती हैं जो उन्हें मिल सकता है। जब हम गए थे तब हम सीख रहे थे, और पचाने के लिए इतनी जानकारी थी।

कभी-कभी ऐसा महसूस होता था कि मैं एक रोलर कोस्टर पर था। चीजें तेजी से आगे बढ़ रही थीं। मैं डर गया था और मुझे पता नहीं था कि आगे क्या करना है। मैं एक सवारी पर था जो मैंने जाने के लिए नहीं चुना था, यह सुनिश्चित नहीं था कि यह मुझे कहां ले जाएगा।

जो हमने जल्दी खोजा वह यह है कि एमएस पानी की तरह है। यह कई आकृतियाँ और रूप ले सकता है, बहुत सारी हलचलें, और समाहित करना या भविष्यवाणी करना मुश्किल है। मैं बस इतना कर सकता था कि इसमें कुछ भी भिगोऊं और कुछ भी तैयार करूं।

मैं दुखी, अभिभूत, भ्रमित और गुस्से में था, लेकिन मुझे पता था कि शिकायत करने का कोई मतलब नहीं था। बेशक, मेरे परिवार ने मुझे वैसे भी जाने नहीं दिया। हमारे पास एक आदर्श वाक्य है: "एमएस बीएस है।"

मुझे पता था कि मैं इस बीमारी से लड़ने जा रहा हूं। मुझे पता था कि मेरे पीछे समर्थन की एक सेना है। मुझे पता था कि वे वहाँ कदम रखने जा रहे हैं।

2009 में, मेरी माँ को एक फोन आया जिसने हमारे जीवन को बदल दिया। नेशनल एमएस सोसाइटी में किसी ने मेरे निदान के बारे में सीखा था और पूछा था कि क्या और कैसे वे हमारा समर्थन कर सकते हैं।

कुछ दिनों के बाद, मुझे किसी ऐसे व्यक्ति से मिलने के लिए आमंत्रित किया गया, जिसने नए निदान किए गए युवा वयस्कों के साथ काम किया। वह मेरे घर आई और हम आइसक्रीम के लिए बाहर गए। जब मैंने अपने निदान के बारे में बात की तो उसने ध्यान से सुना। जब मैंने उसे अपनी कहानी बताई, तो उसने संगठन को पेश किए गए अवसरों, घटनाओं और संसाधनों को साझा किया।

उनके काम और हजारों लोगों की मदद के बारे में सुनकर मुझे कम अकेलापन महसूस हुआ। यह जानकर सुकून मिला कि वहाँ और भी लोग और परिवार वहाँ थे, वही लड़ाई मैं लड़ रहा था। मुझे ऐसा लग रहा था कि मैं एक साथ इसे बनाने का मौका खड़ा हूं। मुझे तुरंत पता चल गया था कि मैं इसमें शामिल होना चाहता हूं।

जल्द ही, मेरे परिवार ने एमएस वॉक और चैलेंज एमएस जैसी घटनाओं में भाग लेना शुरू कर दिया, अनुसंधान के लिए पैसे जुटाए और उस संगठन को वापस दिया जो हमें इतना दे रहा था।

बहुत परिश्रम और उससे भी अधिक मज़ेदार के माध्यम से, हमारी टीम - जिसका नाम "एमएस बीएस है" - ने वर्षों में $ 100,000 से अधिक उठाया।

मुझे ऐसे लोगों का समुदाय मिला, जिन्होंने मुझे समझा। यह अब तक की सबसे बड़ी और सर्वश्रेष्ठ "टीम" थी।

लंबे समय से पहले, एमएस सोसाइटी के साथ काम करना एक आउटलेट से कम और मेरे लिए अधिक जुनून बन गया था। एक संचार प्रमुख के रूप में, मुझे पता था कि मैं दूसरों की मदद करने के लिए अपने पेशेवर कौशल को भुनाने में सक्षम हो सकता हूं। आखिरकार, मैं संगठन के अंशकालिक में शामिल हो गया, अन्य युवाओं के साथ हाल ही में एमएस का निदान किया गया।

जैसा कि मैंने अपनी कहानियों और अनुभवों को साझा करके दूसरों की मदद करने की कोशिश की, मैंने पाया कि वे मेरी और भी अधिक मदद कर रहे थे। एमएस समुदाय की मदद करने के लिए मेरी आवाज का उपयोग करने में सक्षम होने के कारण मुझे अधिक सम्मान और उद्देश्य मिला, जिसकी मैंने कभी कल्पना भी नहीं की थी।

जितनी अधिक घटनाओं में मैंने भाग लिया, उतना ही मैंने सीखा कि कैसे दूसरों ने बीमारी का अनुभव किया और उनके लक्षणों को प्रबंधित किया। इन घटनाओं से, मुझे कुछ ऐसा मिला जो मुझे कहीं भी नहीं मिला: वही लड़ाई लड़ने वाले अन्य लोगों से पहली सलाह।

फिर भी, मेरे चलने की क्षमता उत्तरोत्तर खराब होती रही। ऐसा तब था जब मैंने पहली बार एक छोटे, विद्युत उत्तेजना उपकरण के बारे में लोगों को सुनना शुरू किया, जिसे "चमत्कार कार्यकर्ता" कहा जाता था।

मेरी निरंतर चुनौतियों के बावजूद, अन्य लोगों की जीत के बारे में सुनकर मुझे लड़ते रहने की उम्मीद हुई।

2012 में, मैं अपने लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद करने के लिए जो दवा ले रहा था, उसने मेरी हड्डियों के घनत्व को प्रभावित करना शुरू कर दिया, और मेरा चलना-फिरना लगातार खराब होता गया। मैंने "पैर ड्रॉप" का अनुभव करना शुरू कर दिया, जो कि अक्सर एमएस के साथ आने वाली एक ड्रैगिंग-लेग समस्या है।

हालाँकि मैंने सकारात्मक रहने की कोशिश की, लेकिन मैंने इस तथ्य को स्वीकार करना शुरू कर दिया कि मुझे व्हीलचेयर की जरूरत है।

मेरे डॉक्टर ने मुझे एक कृत्रिम ब्रेस के लिए फिट किया, जिसका मतलब था कि मैं अपना पैर ऊपर रखूं ताकि मैं उस पर यात्रा न कर सकूं। इसके बजाय, यह मेरे पैर में खोदा और मदद की तुलना में लगभग अधिक असुविधा का कारण बना।

मैंने एक "जादुई" डिवाइस के बारे में इतना सुना है जिसे बायनेस L300Go कहा जाता है। यह एक छोटा कफ है जिसे आप अपने पैरों के चारों ओर पहनते हैं ताकि उन्हें उत्तेजित किया जा सके और आपकी मांसपेशियों को वापस लेने में मदद मिल सके। मुझे इसकी आवश्यकता है, मैंने सोचा था, लेकिन मैं उस समय इसे बर्दाश्त नहीं कर सकता था।

कुछ महीने बाद, मुझे एमएस सोसाइटी के लिए एमएस अचीवर्स प्रमुख धन उगाहने वाले कार्यक्रम में उद्घाटन और समापन भाषण देने के लिए आमंत्रित किया गया था।

मैंने अपनी एमएस यात्रा के बारे में बात की, संगठन के साथ काम करने के दौरान मुझे जो अविश्वसनीय दोस्त मिले थे, और सभी लोगों के बारे में दान में मदद मिल सकती है, चाहे महत्वपूर्ण शोध के माध्यम से या लोगों को प्रौद्योगिकी प्राप्त करने में मदद करने के लिए, जैसे कि L300Go।

घटना के बाद, मुझे एमएस सोसाइटी के अध्यक्ष का फोन आया। इस कार्यक्रम में किसी ने मुझे बोलते सुना और पूछा कि क्या वे मुझे L300Go खरीद सकते हैं।

और यह सिर्फ किसी के लिए नहीं था, बल्कि Redskins फुटबॉल खिलाड़ी रयान केरिगन। मैं कृतज्ञता और उत्तेजना से उबर गया।

जब मैंने आखिरकार उसे फिर से देखा, तो लगभग एक साल बाद, उसने जो मुझे दिया था, उसे शब्दों में बयां करना मुश्किल था। तब तक, मेरे पैर पर कफ का मतलब किसी भी ब्रेस या टखने-पैर समर्थन डिवाइस से बहुत अधिक था।

यह मेरे शरीर का एक विस्तार बन गया था - एक उपहार जिसने मेरा जीवन बदल दिया था और मुझे दूसरों की मदद करने का अवसर जारी रखने की अनुमति दी।

जिस दिन से मैंने पहली बार Bioness L300Go, या "मेरा छोटा कंप्यूटर" प्राप्त किया, जैसा कि मैं इसे कॉल करता हूं, मैं मजबूत और अधिक आत्मविश्वास महसूस करने लगा। मुझे भी सामान्य स्थिति का अहसास हुआ, मुझे नहीं पता कि मैं हार गया था। यह कुछ और दवा या उपकरण मुझे देने में सक्षम था।

इस उपकरण के लिए धन्यवाद, मैं अपने आप को एक नियमित व्यक्ति के रूप में फिर से देखता हूं। मैं अपनी बीमारी से नियंत्रित नहीं हूं। वर्षों से, आंदोलन और गतिशीलता इनाम की तुलना में अधिक काम कर रहे थे।

अब, जीवन से चलना अब भौतिक नहीं रह गया है तथा मानसिक गतिविधि। मुझे खुद को यह बताने की जरूरत नहीं है कि "अपना पैर उठाएं, एक कदम उठाएं," क्योंकि मेरा L300Go मेरे लिए ऐसा करता है।

मैंने गतिशीलता के महत्व को कभी नहीं समझा जब तक कि मैंने इसे खोना शुरू नहीं किया। अब, हर कदम एक उपहार है, और मैं आगे बढ़ते रहने के लिए दृढ़ हूं।

तल - रेखा

हालाँकि मेरी यात्रा खत्म हो गई है, लेकिन निदान के बाद से मैंने जो कुछ भी सीखा है, वह अमूल्य है: आप परिवार और सहयोगी समुदाय के साथ जो भी जीवन आप पर फेंकते हैं उसे दूर कर सकते हैं।

कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप कितना अकेला महसूस कर सकते हैं, वहाँ कुछ अन्य हैं जो आपको उठाते हैं और आपको आगे बढ़ाते हैं। दुनिया में बहुत सारे अद्भुत लोग हैं जो रास्ते में आपकी मदद करना चाहते हैं।

एमएस अकेलापन महसूस कर सकता है, लेकिन वहां बहुत अधिक समर्थन है। इसे पढ़ने वाले किसी व्यक्ति के लिए, आपके पास एमएस है या नहीं, मैंने इस बीमारी से जो सीखा है, वह कभी हार नहीं मानना ​​है, क्योंकि "मन मजबूत शरीर मजबूत है" और "एमएस बीएस है।"

एलेक्सिस फ्रैंकलिन अर्लिंग्टन, VA का एक मरीज वकील है, जिसे 21 वर्ष की आयु में एमएस का पता चला था। तब से, उसने और उसके परिवार ने एमएस अनुसंधान के लिए हजारों डॉलर जुटाने में मदद की है और उसने हाल ही में निदान किए गए युवा के साथ बोलने वाले अधिक से अधिक डीसी क्षेत्र की यात्रा की है लोगों को बीमारी के साथ उसके अनुभव के बारे में। वह चिहुआहुआ-मिक्स, मिन्नी की प्यार करने वाली माँ है, और अपने खाली समय में Redskins फुटबॉल देखना, खाना बनाना और खाना बनाना पसंद करती है।