डाउन सिंड्रोम: तथ्य, सांख्यिकी और आप

विषय

• जनसांख्यिकी
• हर साल, लगभग 6,000 बच्चे संयुक्त राज्य में डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होते हैं
• डाउन सिंड्रोम संयुक्त राज्य में सबसे आम क्रोमोसोमल विकार है
• डाउन सिंड्रोम के तीन अलग-अलग प्रकार मौजूद हैं
• हर जाति के शिशुओं में डाउन सिंड्रोम हो सकता है
• कारण
• डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है
• डाउन सिंड्रोम के लिए मातृ आयु एकमात्र निश्चित जोखिम कारक है
• डाउन सिंड्रोम एक आनुवांशिक स्थिति है, लेकिन यह वंशानुगत नहीं है
• जिन महिलाओं को डाउन सिंड्रोम के साथ एक बच्चा हुआ है, उनमें स्थिति के साथ एक और बच्चा होने की संभावना बढ़ जाती है
• डाउन सिंड्रोम के साथ रहना
• डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में विभिन्न प्रकार की जटिलताएं हो सकती हैं
• डाउन सिंड्रोम के लक्षण प्रत्येक व्यक्ति के लिए समान नहीं हैं
• डाउन सिंड्रोम वाले लोग काम कर सकते हैं लेकिन अक्सर ऐसी नौकरियां होती हैं जो उनके कौशल को कम करती हैं
• डाउन सिंड्रोम वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करना
• डाउन सिंड्रोम के साथ जन्म लेने वाले शिशुओं की संख्या जो अपने पहले जन्मदिन से पहले मर जाते हैं <
• जीवित रहने की औसत आयु में वृद्धि जारी है
• प्रारंभिक हस्तक्षेप महत्वपूर्ण है
• डाउन सिंड्रोम वाले आधे से अधिक वयस्कों को स्मृति हानि विकसित होगी
• ले जाओ

डाउन सिंड्रोम तब होता है जब एक बच्चा गर्भावस्था के दौरान 21 वें गुणसूत्र की एक अतिरिक्त प्रतिलिपि विकसित करता है, जिसके परिणामस्वरूप टेलटेल लक्षण होते हैं। इन विशिष्ट संकेतों और लक्षणों में विकास और बौद्धिक कठिनाइयों के अलावा पहचानने योग्य चेहरे की विशेषताएं शामिल हो सकती हैं।

अधिक जानने के इच्छुक हैं? हमने डाउन सिंड्रोम के बारे में कुछ तथ्यों और आंकड़ों को संकलित किया है।

जनसांख्यिकी

हर साल, लगभग 6,000 बच्चे संयुक्त राज्य में डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होते हैं

संयुक्त राज्य में पैदा होने वाले प्रत्येक 700 शिशुओं में से एक की स्थिति का अनुमान है।

विश्व स्वास्थ्य संगठन के अनुसार डाउन सिंड्रोम की अनुमानित घटना 1,000 से 1,100 जीवित जन्मों में 1 से 1 के बीच है।

डाउन सिंड्रोम संयुक्त राज्य में सबसे आम क्रोमोसोमल विकार है

हालांकि डाउन सिंड्रोम सबसे अधिक होने वाला आनुवांशिक गुणसूत्र विकार है, लेकिन जिस तरह से हालत प्रत्येक व्यक्ति में खुद को प्रस्तुत करता है वह अलग होगा।

कुछ लोगों को हल्के से मध्यम बौद्धिक और विकास संबंधी समस्याएं होंगी, जबकि अन्य को अधिक गंभीर जटिलताएं हो सकती हैं।

वही स्वास्थ्य के लिए जाता है, जहां डाउन सिंड्रोम वाले कुछ लोग स्वस्थ हो सकते हैं, जबकि अन्य लोगों में स्वास्थ्य संबंधी कई जटिलताएं हो सकती हैं, जैसे कि हृदय की समस्याएं।

डाउन सिंड्रोम के तीन अलग-अलग प्रकार मौजूद हैं

जबकि स्थिति को एक विलक्षण सिंड्रोम माना जा सकता है, वास्तव में तीन अलग-अलग प्रकार हैं।

ट्राइसॉमी 21, या नोंडिसजंक्शन, सबसे आम है। इसमें सभी मामलों का 95 प्रतिशत हिस्सा है।

अन्य दो प्रकार कहलाते हैं अनुवादन तथा मोज़ाइसिज़्म। भले ही किसी व्यक्ति के पास कोई भी प्रकार हो, डाउन सिंड्रोम वाले सभी में गुणसूत्र 21 की एक अतिरिक्त जोड़ी होती है।

हर जाति के शिशुओं में डाउन सिंड्रोम हो सकता है

डाउन सिंड्रोम एक रेस में दूसरे से अधिक नहीं होता है।

सीडीसी के अनुसार, संयुक्त राज्य अमेरिका में, हालांकि, डाउन सिंड्रोम वाले काले या अफ्रीकी अमेरिकी शिशुओं को जीवन के पहले वर्ष से परे जीवित रहने की संभावना कम है। कारण स्पष्ट क्यों नहीं हैं।

कारण

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है

एक विशिष्ट कोशिका के नाभिक में 23 जोड़े गुणसूत्र होते हैं, या कुल 46 गुणसूत्र होते हैं। इनमें से प्रत्येक गुणसूत्र आपके बारे में कुछ निर्धारित करता है, आपके बालों के रंग से लेकर आपके सेक्स तक।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में गुणसूत्र 21 की एक अतिरिक्त प्रति या आंशिक प्रति है।

डाउन सिंड्रोम के लिए मातृ आयु एकमात्र निश्चित जोखिम कारक है

ट्राइसॉमी 21 या मोज़ेकवाद डाउन सिंड्रोम वाले अस्सी प्रतिशत बच्चे उन माताओं के लिए पैदा होते हैं जिनकी उम्र 35 वर्ष से कम है। छोटी महिलाओं में अधिक बार बच्चे होते हैं, इसलिए डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं की संख्या उस समूह में अधिक होती है।

हालांकि, 35 वर्ष से अधिक उम्र की माताओं को हालत प्रभावित होने की संभावना है।

नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी के अनुसार, एक 35 वर्षीय महिला में डाउन सिंड्रोम के एक बच्चे को गर्भ धारण करने की लगभग 350 संभावनाएं हैं।यह मौका 40 साल की उम्र में 100 में धीरे-धीरे 1 हो जाता है और 30 की उम्र में 30 में लगभग 1 हो जाता है।

डाउन सिंड्रोम एक आनुवांशिक स्थिति है, लेकिन यह वंशानुगत नहीं है

माता-पिता से न तो ट्राइसॉमी 21 और न ही मोज़ेकवाद विरासत में मिला है। डाउन सिंड्रोम के ये मामले बच्चे के विकास के दौरान एक यादृच्छिक कोशिका विभाजन घटना के परिणाम हैं।

लेकिन ट्रांसलोकेशन के एक तिहाई मामले वंशानुगत होते हैं, जो डाउन सिंड्रोम के सभी मामलों में लगभग 1 प्रतिशत के लिए जिम्मेदार होते हैं। इसका मतलब है कि आनुवंशिक सामग्री जो डाउन सिंड्रोम का कारण बन सकती है, माता-पिता से बच्चे में पारित हो जाती है।

दोनों माता-पिता डाउन सिंड्रोम के कोई लक्षण या लक्षण दिखाए बिना ट्रांसलोकेशन डाउन सिंड्रोम जीन के वाहक हो सकते हैं।

जिन महिलाओं को डाउन सिंड्रोम के साथ एक बच्चा हुआ है, उनमें स्थिति के साथ एक और बच्चा होने की संभावना बढ़ जाती है

यदि किसी महिला की हालत में एक बच्चा है, तो सिंड्रोम के साथ दूसरा बच्चा होने का जोखिम 40 वर्ष की आयु तक 100 में से 1 है।

यदि मां जीन को वहन करती है तो डाउन सिंड्रोम के ट्रांसलोकेशन प्रकार के साथ दूसरा बच्चा होने का जोखिम लगभग 10 से 15 प्रतिशत है। यदि पिता वाहक है, हालांकि, जोखिम लगभग 3 प्रतिशत है।

डाउन सिंड्रोम के साथ रहना

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में विभिन्न प्रकार की जटिलताएं हो सकती हैं

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं में जन्मजात हृदय दोष भी पाया गया, जीवन के पहले वर्ष में डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं की तुलना में जीवन के पहले वर्ष में मरने की संभावना पांच गुना अधिक पाई गई।

इसी तरह, जन्मजात हृदय दोष 20 वर्ष की आयु से पहले मृत्यु के सबसे बड़े भविष्यवाणियों में से एक है। हालांकि, दिल की सर्जरी में नए विकास, इस स्थिति के साथ लोगों को लंबे समय तक जीने में मदद कर रहे हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की तुलना में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में जटिलताओं के लिए उच्च जोखिम होता है, जिसमें सुनवाई हानि शामिल होती है - 75 प्रतिशत तक प्रभावित हो सकती है - और नेत्र रोग, जैसे मोतियाबिंद - 60 प्रतिशत तक।

डाउन सिंड्रोम के लक्षण प्रत्येक व्यक्ति के लिए समान नहीं हैं

डाउन सिंड्रोम कई विशिष्ट विशेषताओं का कारण बनता है, जैसे:

• एक छोटा कद
• ऊपर की ओर तिरछी आँखें
• नाक का एक चपटा पुल
• एक छोटी गर्दन

हालांकि, प्रत्येक व्यक्ति के पास विशेषताओं की अलग-अलग डिग्री होगी, और कुछ विशेषताएं बिल्कुल नहीं दिखाई दे सकती हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग काम कर सकते हैं लेकिन अक्सर ऐसी नौकरियां होती हैं जो उनके कौशल को कम करती हैं

2015 में एक राष्ट्रीय सर्वेक्षण के अनुसार, डाउन सिंड्रोम वाले केवल 57 प्रतिशत वयस्क कार्यरत थे, और केवल 3 प्रतिशत पूर्णकालिक वेतन प्राप्त कर्मचारी थे।

उत्तरदाताओं के 25 प्रतिशत से अधिक स्वयंसेवक थे, लगभग 3 प्रतिशत स्वयं-नियोजित थे, और 30 प्रतिशत बेरोजगार थे।

इसके अलावा, रेस्तरां या खाद्य उद्योग में और चौकीदार और सफाई सेवाओं में सबसे अधिक लोगों ने काम किया, हालांकि बड़ी संख्या में वयस्कों ने बताया कि वे कंप्यूटर का उपयोग करते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करना

डाउन सिंड्रोम के साथ जन्म लेने वाले शिशुओं की संख्या जो अपने पहले जन्मदिन से पहले मर जाते हैं <

1979 से 2003 तक, जीवन के पहले वर्ष के दौरान डाउन सिंड्रोम के साथ जन्म लेने वाले व्यक्ति की मृत्यु की दर लगभग 41 प्रतिशत तक गिर गई।

इसका मतलब है कि डाउन सिंड्रोम से पैदा होने वाले शिशुओं में से केवल 5 प्रतिशत की मृत्यु 1 वर्ष की उम्र तक हो जाएगी।

जीवित रहने की औसत आयु में वृद्धि जारी है

20 वीं शताब्दी के मोड़ पर, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे शायद ही कभी 9 साल से अधिक उम्र के थे। अब, उपचार में प्रगति के लिए धन्यवाद, हालत वाले अधिकांश लोग 60 वर्ष की आयु तक जीवित रहेंगे। कुछ और भी लंबे समय तक रह सकते हैं।

प्रारंभिक हस्तक्षेप महत्वपूर्ण है

हालांकि डाउन सिंड्रोम को ठीक नहीं किया जा सकता है, लेकिन उपचार और शिक्षण जीवन कौशल बच्चे के जीवन को बेहतर बनाने के लिए एक लंबा रास्ता तय कर सकते हैं - और अंततः वयस्क जीवन की गुणवत्ता।

उपचार कार्यक्रमों में अक्सर शारीरिक, भाषण, और व्यावसायिक उपचार, जीवन कौशल कक्षाएं और शैक्षिक अवसर शामिल होते हैं। कई स्कूल और फ़ाउंडेशन डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और वयस्कों के लिए अत्यधिक विशिष्ट कक्षाएं और कार्यक्रम प्रदान करते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले आधे से अधिक वयस्कों को स्मृति हानि विकसित होगी

डाउन सिंड्रोम से पीड़ित लोग अधिक उम्र के हो रहे हैं, लेकिन जैसे-जैसे उनकी उम्र बढ़ती है, उनके लिए सोच और स्मृति समस्याओं को विकसित करना असामान्य नहीं है।

डाउन्स सिंड्रोम एसोसिएशन के अनुसार, उनके 50 के दशक में, डाउन सिंड्रोम वाले लगभग आधे लोग स्मृति हानि और अन्य समस्याओं के सबूत दिखा रहे होंगे - जैसे कि कौशल का नुकसान - अल्जाइमर रोग होने के साथ जुड़ा हुआ है।

ले जाओ

जबकि डाउन सिंड्रोम सबसे आम क्रोमोसोमल विकार है जो आज संयुक्त राज्य में बच्चों के साथ पैदा हुआ है, भविष्य उनके लिए उज्जवल हो रहा है।

हालत वाले लोग समृद्ध हो रहे हैं, और उनके जीवनकाल उपचार और उपचारों के सुधार के लिए धन्यवाद बढ़ रहे हैं।

इसके अलावा, निवारक उपायों की समझ में वृद्धि और स्थिति से जुड़ी जटिलताओं को देखभाल करने वाले, शिक्षकों, और डॉक्टरों को भविष्य के लिए पूर्वानुमान और योजना बनाने की अनुमति मिलती है।

जेन थॉमस सैन फ्रांसिस्को में स्थित एक पत्रकार और मीडिया रणनीतिकार हैं। जब वह घूमने और तस्वीरें लेने के लिए नई जगहों का सपना नहीं देख रही है, तो उसे बे एरिया के आसपास पाया जा सकता है, जहां वह अपने अंधे जैक रसेल टेरियर को खोने के लिए संघर्ष कर रही है या खोई हुई लग रही है क्योंकि वह हर जगह चलने के लिए जोर देती है। जेन एक प्रतिस्पर्धी अंतिम फ्रिसबी खिलाड़ी, एक सभ्य रॉक पर्वतारोही, एक व्यथित धावक और एक महत्वाकांक्षी हवाई कलाकार भी है।