मुझे स्टेज 4 स्तन कैंसर है, लेकिन मैं अभी भी अपना जीवन जी रहा हूं

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• सुबह 10 बजे।
• सुबह 10:30:00 बजे।
• सुबह 11 बजे।
• सुबह 11:05 बजे।
• 11:15 बजे।
• दोपहर 12 बजे।
• दोपहर 12:30 बजे।
• 1:30 अपराह्न।
• दोपहर 2 बजे।
• शाम के 2:30।
• 4:45 बजे।
• 5:30 सायंकाल।
• शाम 7 बजे।
• रात 11 बजे।
• 11:15 बजे।

मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के निदान के शुरुआती झटके के बाद क्या होता है? एक ऐसे व्यक्ति के रूप में, जो लगभग आठ वर्षों से कीमो पर था और जिसने सबसे अधिक दीर्घायु होने की उम्मीद की थी, मुझे अब भी यहाँ होने में बहुत खुशी है।

लेकिन जीवन भी आसान नहीं है। पिछले कुछ वर्षों में मेरे उपचार में मेरे आधे यकृत, SBRT विकिरण को निकालने के लिए एक सर्जरी शामिल है, जब यह वापस बढ़ गया, और सभी के माध्यम से कीमोथेरेपी दवाओं की एक किस्म।

इन सभी उपचारों के साथ-साथ यह ज्ञान कि एक दिन वे काम बंद करने की संभावना रखते हैं - न केवल आपके शारीरिक स्वास्थ्य बल्कि आपके मानसिक स्वास्थ्य पर भी टोल लेता है। मुझे अपने जीवन को आसान बनाने के लिए कुछ नकल तंत्र के साथ आना पड़ा।

सुबह 10 बजे।

मैं हमेशा अचानक उठता हूं, शायद मेरे वर्षों के काम से एक अवशेष। दर्द को मेरी चेतना को छेदने में एक पल लगता है। मैं पहली बार मौसम को देखने के लिए खिड़की से बाहर देखता हूं, फिर समय और किसी भी संदेश के लिए अपना फोन जांचें। मैं धीरे-धीरे उठता हूं और भोजन कक्ष में अपना रास्ता बनाता हूं।

मुझे इन दिनों बहुत नींद की जरूरत है, रात में 12 घंटे, दिन के दौरान कुछ झपकी के साथ। कीमोथेरेपी के कारण तीव्र थकान होती है, इसलिए जब भी संभव हो मैंने सुबह की गतिविधियों से बचने के लिए अपने जीवन की व्यवस्था की है। मदर्स डे के मौके पर न तो क्रिसमस की सुबह होती है और न ही दोस्तों के साथ नाश्ता। मैं अपने शरीर को तब तक सोने देता हूं जब तक कि वह जाग नहीं जाता है - आमतौर पर लगभग 10 बजे, लेकिन कभी-कभी देर से 11 बजे तक मैं चाहता हूं कि मैं पहले जाग सकता हूं, लेकिन मुझे पता है कि जब मैं करता हूं, तो दोपहर में मैं इतना थक जाता हूं कि मैं गिर जाऊंगा मैं चाहे जहां भी सोऊं।

सुबह 10:30:00 बजे।

मेरा सेवानिवृत्त पति - जो पहले से ही कई घंटों तक रहा है - मेरे लिए एक कप कॉफी और एक छोटा नाश्ता, आमतौर पर मफिन या कुछ हल्का लाता है। मुझे कुछ भी खाने में कठिनाई होती है, लेकिन हाल ही में 100 पाउंड, एक गोल वजन प्राप्त किया है।

मैं पीछे से एक अखबार का पाठक हूं, इसलिए मैं स्थानीय समाचारों को पढ़ते हुए कागज के माध्यम से फ्लिप करता हूं क्योंकि मैं अपनी कॉफी पीता हूं। मैं हमेशा मोटापे से ग्रस्त लोगों को पढ़ता हूं, कैंसर के रोगियों के लिए स्कैन करना, जिनके पास "लंबी और साहसी" लड़ाई थी। मैं यह देखने के लिए उत्सुक हूं कि वे कितने समय तक जीवित रहे।

ज्यादातर, मैं हर दिन क्रिप्टोकरंसी पहेली करने के लिए उत्सुक हूं। पहेलियाँ मस्तिष्क के स्वास्थ्य के लिए अच्छी मानी जाती हैं। आठ साल की कीमोथेरेपी ने मेरे दिमाग को फजी बना दिया है, जिसे कैंसर के मरीज "कीमो ब्रेन" कहते हैं। मेरे आखिरी कीमो के बाद से यह चार सप्ताह का है, और इसलिए मुझे आज की तुलना में आज पहेली आसान लगी। हाँ, आज केमो दिन है। कल, मैं एक वी से एक जेड को अलग करने के लिए संघर्ष करूंगा।

सुबह 11 बजे।

पहेली पूरी हुई।

हालाँकि मैं इसे कीमो दिवस के रूप में जानता हूँ, मैं समय के लिए अपने कैलेंडर की जाँच करता हूँ। मैं उस बिंदु पर हूं जहां मैं ठीक से समय निर्धारित नहीं कर सकता। एक और समायोजन जो मैंने किया है वह है बुधवार को मेरी सभी ऑन्कोलॉजी नियुक्तियों को शेड्यूल करना। मुझे पता है कि बुधवार एक डॉक्टर का दिन है, इसलिए मैंने उस दिन और कुछ भी निर्धारित नहीं किया। क्योंकि मैं आसानी से भ्रमित हो जाता हूं, मैं अपने पर्स में एक पेपर कैलेंडर रखता हूं और एक रसोई काउंटर पर, चालू माह के लिए खुला रहता है, इसलिए मैं आसानी से देख सकता हूं कि क्या हो रहा है।

आज, मैं अपनी नियुक्ति के समय को दोहराता हूं और ध्यान देता हूं कि मैं स्कैन परिणामों के लिए अपने डॉक्टर को भी देख रहा हूं। मेरा बेटा भी अपने ब्रेक पर एक त्वरित यात्रा के लिए आ रहा है।

मेरे उपचार में इस बिंदु पर, मेरा नियम केवल एक दिन में एक काम करने की योजना है। मैं लंच पर जा सकता हूं या मैं मूवी देखने जा सकता हूं, लेकिन लंच नहीं तथा एक चलचित्र। मेरी ऊर्जा सीमित है और मैंने यह कठिन तरीका सीखा है कि मेरी सीमाएं वास्तविक हैं।

सुबह 11:05 बजे।

मैं दिन की अपनी पहली दर्द की दवा लेता हूं। मैं दिन में दो बार एक लंबा अभिनय करता हूं और एक दिन में चार बार लघु-अभिनय करता हूं। दर्द एक कीमोथेरेपी-प्रेरित न्यूरोपैथी है। इसके अलावा, मेरे ऑन्कोलॉजिस्ट का मानना ​​है कि मुझे उस रसायन पर कोई न्यूरोटॉक्सिक प्रतिक्रिया नहीं है जिस पर मैं हूं।

इसके बारे में हम कुछ नहीं कर सकते। यह कीमो मुझे जिंदा रखे हुए है। तंत्रिका क्षति की प्रगति को धीमा करने के लिए हमने पहले से ही हर तीन सप्ताह से एक महीने में एक बार उपचार किया है। मैं गहरी और लगातार हड्डी में दर्द का अनुभव करता हूं। मुझे तेज पेट दर्द, सर्जरी या विकिरण से संभावित निशान ऊतक भी हैं, लेकिन संभवतः केमो से भी।

इतने साल हो गए जब से मैंने इलाज बंद कर दिया है कि मुझे अब नहीं पता है कि क्या कारण हैं या याद है कि दर्द और थकान के बिना जीवन कैसा लगता है। कहने की जरूरत नहीं है, दर्द की दवा मेरे जीवन का हिस्सा है। हालांकि यह पूरी तरह से दर्द को नियंत्रित नहीं करता है, लेकिन यह मुझे काम करने में मदद करता है।

11:15 बजे।

दर्द मेड ने लात मारी है इसलिए मैं अब शावर लेता हूं और कीमो के लिए तैयार हो जाता हूं। हालांकि मैं एक इत्र प्रेमी और कलेक्टर हूं, लेकिन मैं इसे पहनना भूल जाता हूं, इसलिए किसी की भी प्रतिक्रिया नहीं है। जलसेक केंद्र एक छोटा कमरा है और हम सभी एक साथ पास हैं; विचारशील होना महत्वपूर्ण है

आज ड्रेसिंग में लक्ष्य आराम है। मैं लंबे समय तक बैठा रहूंगा और जलसेक केंद्र में तापमान ठंडा है। मेरे हाथ में एक पोर्ट भी है, जिसे एक्सेस करने की आवश्यकता है, इसलिए मैं लंबी-आस्तीन वाली चीजें पहनती हूं जो ढीली और खींचने में आसान होती हैं। बुनना पोंचोस अच्छे हैं क्योंकि वे नर्सों को मुझे ट्यूबिंग तक हुक करने की अनुमति देते हैं और मैं अभी भी गर्म रह सकता हूं। कमर के चारों ओर कुछ भी नहीं - मैं जल्द ही तरल से भरा होगा। मैं यह भी सुनिश्चित करता हूं कि मेरे पास मेरे फोन के लिए हेडफ़ोन और एक अतिरिक्त चार्जर है।

दोपहर 12 बजे।

अगले दो सप्ताह तक मेरे पास बहुत अधिक करने की ऊर्जा नहीं होगी, इसलिए मैं कपड़े धोने का भार शुरू करूंगा। मेरे पति ने अधिकांश काम संभाला है, लेकिन मैं अभी भी अपने कपड़े धोती हूँ।

मेरा बेटा हमारे एयर कंडीशनिंग सिस्टम पर फिल्टर को बदलने के लिए रुकता है, जो मेरे दिल को गर्म करता है। उसे देखकर मुझे याद आया कि मैं यह सब क्यों कर रहा हूँ। जितने साल मैंने अपने लिए बहुत सी खुशियाँ लायीं - उतने साल तक मैंने शादियों और पोतों को जन्म लेते देखा। मेरा सबसे छोटा बेटा अगले साल कॉलेज से स्नातक होगा।

लेकिन दिन-प्रतिदिन के दर्द और जीवन की बेचैनी में, मुझे आश्चर्य है कि क्या यह इतने सारे उपचार के माध्यम से जाने के लायक है, इतने सालों तक केमो पर रहना। मुझे अक्सर रोक दिया जाता है। फिर भी जब मैं अपने बच्चों में से एक को देखता हूं, तो मुझे पता है कि यह संघर्ष के लायक है।

दोपहर 12:30 बजे।

मेरा बेटा काम पर वापस चला गया है, इसलिए मैं ईमेल और अपने फेसबुक पेज की जांच करता हूं। मैं उन महिलाओं को लिखती हूं जो मुझे लिखते हैं, कई नए निदान और घबराए हुए हैं। मुझे याद है कि मेटास्टैटिक डायग्नोसिस के शुरुआती दिनों में, मुझे विश्वास है कि मैं दो साल के भीतर मृत हो जाऊंगा। मैं उन्हें प्रोत्साहित करने और उन्हें आशा देने की कोशिश करता हूं।

1:30 अपराह्न।

कीमो के लिए निकलने का समय। यह 30 मिनट की ड्राइव है और मैं हमेशा खुद से चला जाता हूं। यह मेरे लिए गर्व की बात है।

दोपहर 2 बजे।

मैं साइन इन करता हूं और रिसेप्शनिस्ट को नमस्ते कहता हूं। मैं पूछता हूं कि क्या उसके बच्चे ने अभी तक कॉलेज में प्रवेश लिया है। 2009 के बाद से हर कुछ हफ्तों के बाद, मैं वहां काम करने वाले हर व्यक्ति को जानता हूं। मुझे उनके नाम पता हैं और क्या उनके बच्चे हैं। मैंने प्रचार, तर्क, थकावट और उत्सव देखा है, जैसा कि मैंने अपने कीमो से देखा।

शाम के 2:30।

मेरा नाम कहा जाता है, मेरा वजन लिया जाता है, और मैं एक ऑन्कोलॉजी कुर्सी में बस जाता हूं। आज की नर्स सामान्य रूप से करती है: वह मेरे बंदरगाह तक पहुंचती है, मुझे मेरा एंटिनासा मेड देती है, और मेरी कडासिल ड्रिप शुरू करती है। पूरी बात में 2 से 3 घंटे लगेंगे।

मैंने कीमो के दौरान अपने फोन पर एक किताब पढ़ी। अतीत में, मैंने अन्य रोगियों के साथ बातचीत की और दोस्त बनाए, लेकिन आठ वर्षों के बाद, बहुत से लोगों ने अपने कीमो और छुट्टी को देखा, मैं अपने आप को अधिक रखना चाहता हूं। यह केमो अनुभव वहाँ कई लोगों के लिए एक भयावह नवीनता है। मेरे लिए यह अब जीवन का एक तरीका है।

कुछ बिंदु पर मुझे अपने डॉक्टर से बात करने के लिए वापस बुलाया गया। मैं केमो पोल खींचता हूं और परीक्षा कक्ष में प्रतीक्षा करता हूं। हालांकि मैं यह सुनने जा रहा हूं कि मेरा हालिया पीईटी स्कैन कैंसर दिखाता है या नहीं, मैं इस क्षण तक घबराया नहीं हूं। जब वह दरवाजा खोलता है, तो मेरा दिल एक धड़कता है। लेकिन, जैसा कि मैंने उम्मीद की थी, उन्होंने मुझे बताया कि केमो अभी भी काम कर रहा है। एक और दमन। मैं उनसे पूछता हूं कि मैं इसे जारी रखने की कितनी देर तक उम्मीद कर सकता हूं, और वह कुछ आश्चर्यचकित करते हुए कहते हैं - इस केमो पर उनका कभी कोई मरीज नहीं रहा, जब तक कि मैं उन पर निर्भर रहा हूं, जब तक कि उन्हें कोई रिलैप्स का अनुभव नहीं हुआ। मैं कहता हूं कि मैं कोयले की खदान में डिब्बे चलाता हूं।

मैं खुशखबरी के लिए खुश हूं लेकिन आश्चर्यजनक रूप से उदास भी हूं। मेरा डॉक्टर सहानुभूतिपूर्ण है और समझता है। वह कहते हैं कि, इस बिंदु पर, मैं सक्रिय कैंसर से लड़ने वाले किसी व्यक्ति की तुलना में बहुत बेहतर नहीं हूं। आखिरकार, मैं पूरी तरह से एक ही चीज से गुजर रहा हूं, बस जूते के गिरने का इंतजार कर रहा हूं। उसकी समझ मुझे सुकून देती है और याद दिलाती है कि आज वह जूता नहीं गिरा है। मैं भाग्यशाली रहा हूं।

4:45 बजे।

जलसेक कक्ष में वापस, नर्सें भी मेरी खबर के लिए खुश हैं। मैं अस्वास्थ्यकर हूं और पिछले दरवाजे से निकलता हूं। यह वर्णन करने के लिए कि यह कैसा लगता है कि अभी-अभी कीमो हुआ है: मैं थोड़ा लड़खड़ा रहा हूं और मुझे तरल से भरा हुआ महसूस हो रहा है। केमो से मेरे हाथ और पैर जल रहे हैं और मैं लगातार उन्हें खरोंच रहा हूं, जैसे कि मदद मिलेगी। मुझे अपनी कार अब खाली पार्किंग में मिल रही है और मैं अपना घर शुरू कर रहा हूं। सूरज बहुत चमकीला लगता है और मैं घर जाने के लिए उत्सुक हूं।

5:30 सायंकाल।

अपने पति को खुशखबरी देने के बाद, मैं तुरंत कपड़े धोना भूलकर बिस्तर पर चली गई। पूर्व-मेड दवाएं मुझे रुकावट महसूस करवाती हैं और मुझे अभी तक सिरदर्द नहीं है जो निश्चित रूप से आएगी। मैं बहुत थक गया हूँ, मेरी दोपहर की झपकी से चूक गया। मैं कवर में रेंगता हूं और सो जाता हूं।

शाम 7 बजे।

मेरे पति ने रात का खाना तय कर दिया है, इसलिए मैं थोड़ा खाने के लिए उठती हूं। केमो के बाद खाना मेरे लिए कभी-कभार मुश्किल होता है क्योंकि मैं थोड़ा हटकर महसूस करता हूं। मेरे पति इसे सरल रखना जानते हैं: कोई भारी मांस या बहुत सारे मसाले नहीं। क्योंकि मुझे कीमो दिवस पर दोपहर का भोजन याद आता है, मैं पूरा खाना खाने की कोशिश करता हूं। बाद में, हम एक साथ टीवी देखते हैं और मैं इस बारे में अधिक बताता हूं कि डॉक्टर ने क्या कहा और मेरे साथ क्या हो रहा है।

रात 11 बजे।

मेरी कीमो दवाओं के कारण, मैं किसी भी गंभीर देखभाल के लिए दंत चिकित्सक के पास नहीं जा सकता। मैं अपने मुंह की देखभाल के बारे में बहुत सावधान हूं। सबसे पहले, मैं एक वॉटरपिक का उपयोग करता हूं। मैं अपने दांतों को एक विशेष और महंगे टैटार हटाने वाले टूथपेस्ट से ब्रश करता हूं। मैं सोता हूँ। फिर मैं व्हाइटनर के साथ मिश्रित टूथपेस्ट के साथ एक इलेक्ट्रिक टूथब्रश का उपयोग करता हूं। अंत में, मैं माउथवॉश से कुल्ला करता हूं। मसूड़े की सूजन को रोकने के लिए आपके मसूड़ों पर रगड़ने वाली एक क्रीम भी है। पूरी बात में कम से कम दस मिनट लगते हैं।

मैं झुर्रियों को रोकने के लिए अपनी त्वचा की देखभाल भी करती हूं, जिसे मेरे पति उल्लसित पाते हैं। मैं रेटिनोइड्स, विशेष सीरम और क्रीम का उपयोग करता हूं। शायद ज़रुरत पड़े!

11:15 बजे।

मेरे पति पहले से ही खर्राटे ले रहे हैं। मैं बिस्तर में सरक जाता हूं और अपनी ऑनलाइन दुनिया की एक बार जांच कर लेता हूं। फिर मैं एक गहरी नींद में गिर जाता हूं। मैं 12 घंटे तक सोऊंगा

कल, कीमो मुझे प्रभावित कर सकता है और मुझे रुकावट और सिरदर्द कर सकता है, या मैं इससे बच सकता हूं। मुझे कभी पता नहीं। लेकिन मुझे पता है कि एक अच्छी रात की नींद सबसे अच्छी दवा है।

एन सिल्बरमैन चरण 4 स्तन कैंसर के साथ रह रहे हैं और के लेखक हैं स्तन कैंसर? लेकिन डॉक्टर ... आई हेट पिंक!, जिसे हमारा एक नाम दिया गया था सबसे अच्छा मेटास्टेटिक स्तन कैंसर ब्लॉग। उसके साथ कनेक्ट करें फेसबुक या उसे ट्वीट करें @ButDocIHatePink.