यदि आपके पास सीएलएल है: समूह, संसाधन और अधिक
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क्रोनिक लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया (सीएलएल) बहुत धीरे-धीरे आगे बढ़ता है, और स्थिति का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए कई उपचार उपलब्ध हैं।
यदि आप सीएलएल के साथ रहते हैं, तो योग्य स्वास्थ्य पेशेवर आपके उपचार विकल्पों को समझने और वजन करने में आपकी सहायता कर सकते हैं। इस स्थिति का आपके जीवन पर पड़ने वाले प्रभावों से निपटने में सहायता के लिए अन्य स्रोत भी उपलब्ध हैं।
CLL वाले लोगों के लिए उपलब्ध कुछ संसाधनों के बारे में अधिक जानने के लिए पढ़ें।
ल्यूकेमिया विशेषज्ञ
यदि आपके पास सीएलएल है, तो एक ल्यूकेमिया विशेषज्ञ को देखना सबसे अच्छा है, जिसे इस स्थिति का इलाज करने का अनुभव है। वे आपको नवीनतम उपचार विकल्पों के बारे में जानने और उपचार योजना विकसित करने में मदद कर सकते हैं।
आपका प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या सामुदायिक कैंसर केंद्र आपको आपके क्षेत्र में एक ल्यूकेमिया विशेषज्ञ के पास भेज सकता है। आप अमेरिकन सोसाइटी ऑफ क्लीनिकल ऑन्कोलॉजी और अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमाटोलॉजी द्वारा बनाए गए ऑनलाइन डेटाबेस का उपयोग करके अपने आस-पास के विशेषज्ञों को भी खोज सकते हैं।
आसानी से समझ में आने वाली जानकारी
सीएलएल के बारे में अधिक जानने से आपको अपनी स्थिति और उपचार के विकल्पों को समझने में मदद मिल सकती है, जिससे आप नियंत्रण और आत्मविश्वास हासिल कर सकते हैं।
आप इस स्थिति के बारे में बहुत सारी जानकारी ऑनलाइन पा सकते हैं, लेकिन कुछ ऑनलाइन स्रोत दूसरों की तुलना में अधिक विश्वसनीय हैं।
विश्वसनीय जानकारी के लिए, निम्नलिखित संगठनों द्वारा विकसित ऑनलाइन संसाधनों की खोज करने पर विचार करें:
- अमेरिकन कैंसर सोसायटी
- अमेरिकन सोसायटी ऑफ़ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी
- सीएलएल सोसायटी
- ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी
ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी के सूचना विशेषज्ञ भी इस बीमारी के बारे में सवालों के जवाब देने में मदद के लिए उपलब्ध हैं। आप ऑनलाइन चैट सेवा का उपयोग करके, ऑनलाइन ईमेल फ़ॉर्म भरकर या 800-955-4572 पर कॉल करके सूचना विशेषज्ञ से जुड़ सकते हैं।
भावनात्मक और सामाजिक समर्थन
यदि आपको कैंसर के साथ रहने के भावनात्मक या सामाजिक प्रभावों को प्रबंधित करना मुश्किल हो रहा है, तो अपनी उपचार टीम को बताएं। वे आपको एक मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ या सहायता के अन्य स्रोतों का उल्लेख कर सकते हैं।
आप कैंसर केयर की हॉपलाइन के माध्यम से एक पेशेवर परामर्शदाता से भी बात कर सकते हैं। उनके परामर्शदाता भावनात्मक सहायता की पेशकश कर सकते हैं और आपकी स्थिति के प्रबंधन के लिए व्यावहारिक संसाधन खोजने में आपकी सहायता कर सकते हैं। इस सेवा से जुड़ने के लिए, 800-813-4673 पर कॉल करें या [email protected] पर ईमेल करें।
कुछ लोगों को सीएलएल के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ने में भी मदद मिलती है।
इस स्थिति से प्रभावित अन्य लोगों को खोजने के लिए:
- अपने उपचार दल या सामुदायिक कैंसर केंद्र से पूछें कि क्या वे आपके क्षेत्र में मिलने वाले किसी स्थानीय सहायता समूह के बारे में जानते हैं।
- सीएलएल रोगी सहायता समूह के लिए देखें, रोगी शिक्षा मंच के लिए पंजीकरण करें या सीएलएल सोसायटी के माध्यम से एक आभासी घटना में भाग लें।
- स्थानीय सहायता समूहों के लिए जाँच करें, एक ऑनलाइन समूह चैट के लिए पंजीकरण करें, या ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी के माध्यम से एक सहकर्मी स्वयंसेवक से जुड़ें।
- सहायता समूहों के लिए अमेरिकन कैंसर सोसायटी के डेटाबेस को खोजें।
- कैंसर केयर के माध्यम से एक ऑनलाइन सहायता समूह के लिए साइन अप करें।
वित्तीय सहायता
यदि आपको सीएलएल के लिए उपचार की लागतों का प्रबंधन करना मुश्किल हो रहा है, तो यह निम्नलिखित में मदद कर सकता है:
- आपकी उपचार टीम के सदस्यों को बताएं कि लागत एक चिंता का विषय है। वे आपकी निर्धारित उपचार योजना को समायोजित करने में सक्षम हो सकते हैं या आपको वित्तीय सहायता संसाधनों का संदर्भ दे सकते हैं।
- अपने स्वास्थ्य बीमा प्रदाता से संपर्क करें यह जानने के लिए कि आपकी योजना के तहत कौन से स्वास्थ्य सेवा प्रदाता, उपचार और परीक्षण शामिल हैं। आप अपने बीमा प्रदाता, बीमा योजना, या उपचार योजना को बदलकर पैसे बचाने में सक्षम हो सकते हैं।
- अपने सामुदायिक कैंसर केंद्र से पूछें कि क्या वे कोई वित्तीय सहायता कार्यक्रम प्रदान करते हैं। वे आपको देखभाल की लागत का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए एक वित्तीय परामर्शदाता, रोगी सहायता कार्यक्रमों या अन्य संसाधनों का उल्लेख करने में सक्षम हो सकते हैं।
- यदि आप किसी भी रोगी छूट या छूट कार्यक्रमों की पेशकश करते हैं, तो सीखने के लिए आपके द्वारा ली जाने वाली किसी भी दवा के लिए निर्माता की वेबसाइट देखें।
निम्नलिखित संगठन कैंसर देखभाल की लागतों के प्रबंधन के लिए सुझाव और संसाधन भी देते हैं:
- अमेरिकन कैंसर सोसायटी
- अमेरिकन सोसायटी ऑफ़ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी
- कैंसर की देखभाल
- कैंसर वित्तीय सहायता गठबंधन
- ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी
- राष्ट्रीय कैंसर संस्थान
टेकअवे
सीएलएल निदान का प्रबंधन करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है, लेकिन शारीरिक, भावनात्मक और वित्तीय चुनौतियों से निपटने में आपकी मदद करने के लिए कई संसाधन उपलब्ध हैं।
आपकी उपचार टीम या सामुदायिक कैंसर केंद्र आपको ऑनलाइन या अपने समुदाय में सहायता संसाधन खोजने में मदद कर सकता है। अपने उपचार प्रदाताओं को बताएं कि क्या आपकी स्थिति या उपचार की ज़रूरतों के बारे में आपके कोई प्रश्न या चिंताएँ हैं।
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