पार्किंसंस रोग के साथ किसी की देखभाल करने वालों के लिए, अभी के लिए योजनाएं बनाएं

मैं बेहद चिंतित थी जब मेरे पति ने पहली बार मुझे बताया कि वह जानते हैं कि उनके साथ कुछ गलत था। वह एक संगीतकार था, और एक रात एक टमटम में, वह अपने गिटार नहीं बजा सकता था। उसकी उंगलियां जम गई थीं। हम एक डॉक्टर को खोजने की कोशिश करने लगे, लेकिन गहराई से हम जानते थे कि यह क्या था। उनकी माँ को पार्किंसंस बीमारी थी, और हम सिर्फ जानते थे।

एक बार जब हमें 2004 में आधिकारिक निदान मिला, तो मुझे लगा कि सब डर है। यह डर खत्म हो गया और कभी दूर नहीं गया। अपने सिर को चारों ओर लपेटना वास्तव में मुश्किल है। भविष्य में क्या होगा? क्या मैं संभवतः पार्किंसंस रोग से पीड़ित महिला से शादी कर सकता हूं? क्या मैं देखभाल करने वाला हो सकता हूं? क्या मैं काफी मजबूत होऊंगा? क्या मैं इतना निस्वार्थ हो जाऊंगा? यह मेरी मुख्य आशंकाओं में से एक थी। वास्तव में, मेरे पास अब पहले से कहीं अधिक भय है।

उस समय, दवा और उपचार के बारे में ज्यादा जानकारी नहीं थी, लेकिन मैंने जितना हो सके खुद को शिक्षित करने की कोशिश की। हमने उम्मीद करने के लिए समूहों का समर्थन करना शुरू कर दिया, लेकिन मेरे पति के लिए यह बहुत निराशाजनक था। वह उस समय अच्छे आकार में था, और सहायता समूहों में लोग नहीं थे। मेरे पति ने मुझसे कहा, “मैं अब और नहीं जाना चाहती। मैं उदास नहीं होना चाहता। मैं उनके जैसा कुछ नहीं हूं। ” इसलिए हमने जाना बंद कर दिया।

मैं बहुत खुशकिस्मत महसूस करती हूं कि मेरे पति ने उनके निदान के लिए कैसे संपर्क किया। वह बहुत कम समय के लिए उदास था, लेकिन अंत में सींगों द्वारा जीवन लेने और हर पल का आनंद लेने का फैसला किया। उनका काम उनके लिए बहुत महत्वपूर्ण हुआ करता था, लेकिन उनके निदान के बाद, उनका परिवार पहले आया। वह बहुत बड़ा था। वह वास्तव में हमारी सराहना करने लगा। उनकी सकारात्मकता प्रेरणादायक थी।

हम बहुत सारे महान वर्षों से धन्य थे, लेकिन पिछले कुछ चुनौतीपूर्ण रहे हैं। उसकी डिस्केनेसिया अब बहुत खराब है। वह बहुत गिरता है। उसकी मदद करने से निराशा हो सकती है क्योंकि उसे मदद करने से नफरत है। वह मुझे बाहर ले जाएगा। अगर मैं उसकी व्हीलचेयर में इधर-उधर मदद करने की कोशिश करूं और मैं सही नहीं हूं, तो वह मुझ पर चिल्लाएगा। यह मुझे परेशान करता है, इसलिए मैं हास्य का उपयोग करता हूं। मैं एक मजाक करूँगा। लेकिन मैं उत्सुक हूं। मैं नर्वस हूं मैं अच्छा काम नहीं करने जा रहा हूं। मुझे लगता है कि बहुत कुछ।

मुझे भी अब सारे निर्णय लेने होंगे और वह हिस्सा बहुत कठिन है। मेरे पति निर्णय लेते थे, लेकिन अब वह नहीं कर सकते। उन्हें 2017 में पार्किंसंस रोग मनोभ्रंश का पता चला था। अधिक कठिन चीजों में से एक यह जान रहा है कि मैं उसे क्या कर सकता हूं और क्या नहीं कर सकता। मैं क्या ले जाऊँ? उसने मेरी अनुमति के बिना हाल ही में एक कार खरीदी, तो क्या मैं उसका क्रेडिट कार्ड छीन लूं? मैं उसका अभिमान नहीं हटाना चाहता या जो उसे खुश करता है, लेकिन उसी पर, मैं उसकी रक्षा करना चाहता हूं।

मैं भावनाओं के बारे में नहीं सोचने की कोशिश करता हूं। वे वहां हैं; मैं सिर्फ उन्हें व्यक्त नहीं कर रहा हूं। मुझे पता है कि यह मुझे शारीरिक रूप से प्रभावित कर रहा है। मेरा रक्तचाप अधिक है और मैं भारी हूँ। मैं अपने आप का उस तरह से ख्याल नहीं रखता जिस तरह से मैं करता था। मैं अन्य लोगों के लिए आग लगाने की एक विधि में हूं। मैंने उन्हें एक-एक करके बाहर निकाला। अगर मैं किसी भी समय अपने लिए छोड़ दूं, तो टहलने या तैरने के लिए जाऊंगा। मैं चाहूंगा कि कोई मेरी मदद करने के लिए तंत्र का मुकाबला करने में मदद करे, लेकिन मुझे लोगों को यह बताने की जरूरत नहीं है कि मैं खुद के लिए समय निकालूं। मुझे पता है कि मुझे ऐसा करने की आवश्यकता है, यह उस समय को खोजने की बात है।

यदि आप इसे पढ़ रहे हैं और आपके प्रियजन को हाल ही में पार्किंसंस का पता चला है, तो बीमारी के भविष्य के बारे में सोचने या चिंता करने की कोशिश न करें। यही सबसे अच्छी बात है जो आप अपने और अपने प्रिय के लिए कर सकते हैं। आपके पास मौजूद हर पल का आनंद लें और अभी के लिए जितनी चाहें उतनी योजनाएं बनाएं।

मुझे दुःख है कि मेरे पास "कभी भी खुश" नहीं होगा, और जब वह जीवित थी और हालत के साथ जी रही थी, तो मुझे अपनी सास की मदद करने के लिए धैर्य न रखने के लिए बहुत दोषी महसूस हुआ। बहुत कम तब वापस जाना जाता था। वे मेरे एकमात्र पछतावा हैं, हालांकि मुझे लगता है कि मुझे भविष्य में और पछतावा हो सकता है, क्योंकि मेरे पति की हालत खराब हो गई है।

मुझे लगता है कि यह आश्चर्यजनक है कि हमारे पास इतने साल थे और हमने जो कुछ किया, वह करने के लिए मिला। हम अविश्वसनीय छुट्टियों पर गए, और अब हमारे पास एक परिवार के रूप में ऐसी अद्भुत यादें हैं। मैं उन यादों के लिए आभारी हूं।

निष्ठा से,

अब्बे अरोहास

अब्बे एरोस का जन्म और पालन-पोषण रॉकअवे, न्यूयॉर्क में हुआ था। उसने अपनी हाई स्कूल कक्षा के सलामीनेटर के रूप में स्नातक की उपाधि प्राप्त की और ब्रांडीज़ विश्वविद्यालय में भाग लिया जहाँ उसने स्नातक की उपाधि प्राप्त की। उन्होंने कोलंबिया विश्वविद्यालय में अपनी पढ़ाई जारी रखी और दंत चिकित्सा में डॉक्टरेट की उपाधि प्राप्त की। उसकी तीन बेटियाँ हैं, और अब वह अपने पति, इसहाक और उनके दच्छशंड, स्मोकी मो के साथ फ्लोरिडा के बोका रैटन में रहती है।