सेरेब्रल पाल्सी के साथ मेरी बेटी को अपनाने से मुझे मजबूत होने के बारे में क्या सिखाया गया

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क्रिस्टीना स्मॉलवुड के माध्यम से

ज्यादातर लोग तब तक नहीं जानते जब तक कि वे वास्तव में कोशिश न करें कि क्या वे गर्भवती हो सकती हैं। मैंने वह कठिन रास्ता सीख लिया।

जब मैंने और मेरे पति ने बच्चा पैदा करने के बारे में सोचना शुरू किया, तो हमने कभी नहीं सोचा था कि यह वास्तव में कितना मुश्किल हो सकता है। बिना किसी किस्मत के एक साल से अधिक समय बीत गया, और फिर, 2012 के दिसंबर में, हमारे परिवार में त्रासदी हुई।

मेरे पिताजी एक मोटरसाइकिल दुर्घटना में थे और निधन से पहले चार सप्ताह के लिए कोमा में चले गए थे। यह कहना कि मैं शारीरिक और भावनात्मक रूप से सदमे में था, एक अल्पमत है। जाहिर है, महीनों पहले हमारे पास फिर से बच्चा पैदा करने की कोशिश करने की ताकत थी। इससे पहले कि हम इसे जानते, मार्च घूम गया, और हमने आखिरकार अपनी प्रजनन क्षमता का मूल्यांकन करने का फैसला किया। (संबंधित: क्या ओब-गाइन्स चाहते हैं कि महिलाएं अपनी प्रजनन क्षमता के बारे में जानें)

परिणाम कुछ हफ्ते बाद वापस आए, और डॉक्टरों ने मुझे सूचित किया कि मेरे एंटी-मुलरियन हार्मोन का स्तर बहुत कम था, एक्यूटेन लेने का एक आम दुष्प्रभाव, जिसे मैंने किशोरी के रूप में लिया था। इस महत्वपूर्ण प्रजनन हार्मोन के गंभीर रूप से निम्न स्तर का मतलब यह भी था कि मेरे अंडाशय में पर्याप्त अंडे नहीं थे, जिससे मेरे लिए स्वाभाविक रूप से गर्भ धारण करना लगभग असंभव हो गया। उस दिल टूटने पर काबू पाने के लिए कुछ समय निकालने के बाद, हमने गोद लेने का फैसला किया।

कई महीनों और ढेर सारी कागजी कार्रवाई और साक्षात्कारों के बाद, हमें आखिरकार एक ऐसा जोड़ा मिला, जो दत्तक माता-पिता के रूप में हममें रुचि रखता था। उनसे मिलने के कुछ समय बाद, उन्होंने मेरे पति और मुझसे कहा कि हम कुछ ही महीनों में एक छोटी लड़की के माता-पिता बन जाएंगे। उन क्षणों में हमने जो आनंद, उत्साह और अन्य भावनाओं की बाढ़ महसूस की, वह असली थी।

जन्म देने वाली माँ के साथ हमारे 30-सप्ताह के चेकअप अपॉइंटमेंट के ठीक एक सप्ताह बाद, वह प्रीटरम लेबर में चली गई। जब मुझे यह संदेश मिला कि मेरी बेटी का जन्म हो गया है, तो मुझे लगा कि मैं पहले से ही एक माँ के रूप में असफल हो रही हूँ क्योंकि मैंने इसे याद किया।

हम अस्पताल पहुंचे और वास्तव में उसे देखने में कुछ घंटे पहले थे। इतनी कागजी कार्रवाई थी, "लालफीताशाही," और भावनाओं का एक रोलर कोस्टर, जब तक मैं वास्तव में कमरे में गया, मुझे एहसास हुआ कि वास्तव में उसके समय से पहले जन्म के बारे में सोचने का मौका कभी नहीं मिला। लेकिन दूसरी बार मैंने उस पर अपनी नजरें जमाईं, मैं बस इतना करना चाहता था कि उसे गले लगाऊं और उसे बताऊं कि मैं यह सुनिश्चित करने के लिए अपनी शक्ति में सब कुछ करने जा रहा हूं कि उसका जीवन सबसे अच्छा हो।

उस वादे को निभाने की जिम्मेदारी तब और स्पष्ट हो गई जब उसके जन्म के ठीक दो दिन बाद हमें न्यूरोलॉजिस्ट की एक टीम ने यह कहते हुए बधाई दी कि उन्हें नियमित अल्ट्रासाउंड के दौरान उसके मस्तिष्क में एक छोटी सी खराबी मिली। उसके डॉक्टरों को यकीन नहीं था कि यह चिंता का विषय बन जाएगा, लेकिन वे यह सुनिश्चित करने के लिए हर कुछ घंटों में इसकी निगरानी करने जा रहे थे। तभी उसकी प्रीमैच्योरिटी सचमुच हमें प्रभावित करने लगी। लेकिन अस्पताल में हमारे परिवार नियोजन के सभी असफलताओं और कठिनाइयों के बावजूद, मैंने कभी नहीं सोचा, "ओह। शायद हमें ऐसा नहीं करना चाहिए।" यह तब और वहाँ था कि हमने उसका फिनले नाम रखने का फैसला किया, जिसका अर्थ है "निष्पक्ष योद्धा।"

आखिरकार, हम फिनले को घर लाने में सक्षम थे, वास्तव में यह नहीं जानते थे कि उसके मस्तिष्क की चोट उसके स्वास्थ्य और उसके भविष्य के लिए क्या मायने रखती है। 2014 में उनकी 15 महीने की नियुक्ति तक उन्हें अंततः स्पास्टिक डिप्लेजिया सेरेब्रल पाल्सी का पता चला था। स्थिति मुख्य रूप से निचले शरीर को प्रभावित करती है, और डॉक्टरों ने संकेत दिया कि फिनले कभी भी अपने आप चलने में सक्षम नहीं होगा।

एक माँ के रूप में, मैं हमेशा किसी दिन अपने बच्चे का घर के आसपास पीछा करने की कल्पना करती थी, और यह सोचना दर्दनाक था कि यह वास्तविकता नहीं होगी। लेकिन मेरे पति और मुझे हमेशा उम्मीद थी कि हमारी बेटी पूरी जिंदगी जिएगी, इसलिए हम उसके नेतृत्व का पालन करने और उसके लिए मजबूत होने जा रहे थे। (संबंधित: ट्रेंडिंग ट्विटर हैशटैग विकलांग लोगों को सशक्त बनाता है)

लेकिन जैसे ही हम समझ रहे थे कि "विशेष जरूरतों" वाले बच्चे के होने का क्या मतलब है और उन परिवर्तनों के माध्यम से काम करना है जो हमें अपने जीवन में करने की आवश्यकता होगी, मेरे पति की मां को ब्रेन कैंसर का पता चला था और अंततः उनका निधन हो गया।

वहाँ हम फिर से अपने अधिकांश दिन वेटिंग रूम में बिता रहे थे। मेरे पिताजी, फिनले, और फिर मेरी सास के बीच, मुझे ऐसा लगा जैसे मैं उस अस्पताल में रहता हूँ और एक ब्रेक नहीं ले सकता। जब मैं उस अंधेरी जगह में था, तब मैंने Fifi+Mo के माध्यम से अपने अनुभव के बारे में ब्लॉगिंग शुरू करने का फैसला किया, ताकि मैं जो दर्द और निराशा महसूस कर रहा था, उसके लिए एक आउटलेट और रिलीज हो सके। मुझे उम्मीद थी कि शायद, बस शायद, एक अन्य व्यक्ति मेरी कहानी पढ़ेगा और यह जानने में ताकत और आराम पाएगा कि वे अकेले नहीं हैं। और बदले में, शायद मैं भी। (संबंधित: जीवन के कुछ सबसे बड़े परिवर्तन प्राप्त करने की सलाह)

लगभग एक साल पहले, हमने लंबे समय में पहली बार कुछ अच्छी खबरें सुनीं जब डॉक्टरों ने हमें बताया कि फिनले चयनात्मक पृष्ठीय राइजोटॉमी (एसडीआर) सर्जरी के लिए एक उत्कृष्ट उम्मीदवार बनाएगी, एक ऐसी प्रक्रिया जिसे माना जाता है जीवन बदलने वाली स्पास्टिक सीपी वाले बच्चों के लिए। सिवाय, ज़ाहिर है, एक पकड़ थी। सर्जरी की लागत $ 50,000 है, और बीमा आमतौर पर इसे कवर नहीं करता है।

मेरे ब्लॉग को गति मिलने के साथ, हमने सोशल मीडिया पर #daretodancechallenge बनाने का फैसला किया, यह देखने के लिए कि क्या यह लोगों को उस पैसे को दान करने के लिए प्रोत्साहित कर सकता है जिसकी हमें सख्त जरूरत है। शुरू में, मैंने सोचा था कि अगर मुझे परिवार के सदस्यों और दोस्तों को भी भाग लेने के लिए मिल जाए, तो यह बहुत अच्छा होगा। लेकिन मुझे नहीं पता था कि अगले कुछ हफ्तों में यह गति पकड़ लेगी। अंत में, हमने दो महीनों में लगभग 60,000 डॉलर जुटाए, जो कि फिनले की सर्जरी के लिए भुगतान करने और आवश्यक यात्रा और अतिरिक्त खर्चों का ध्यान रखने के लिए पर्याप्त था।

तब से, वह एफडीए-अनुमोदित स्टेम सेल थेरेपी से भी गुज़री है, जिसने उसे अपने पैर की उंगलियों को हिलाने की अनुमति दी है-सर्जरी और इस उपचार से पहले, वह उन्हें बिल्कुल भी नहीं हिला सकती थी। उसने अपनी शब्दावली का विस्तार किया है, अपने शरीर के कुछ हिस्सों को खरोंच कर दिया है जो उसने पहले कभी नहीं किया, कुछ "चोट" और "खुजली" के बीच अंतर किया। और सबसे महत्वपूर्ण बात, वह है दौड़ना अपने वॉकर में नंगे पांव। उसकी मुस्कान को देखना और उसके जीवन के सबसे कठिन और चुनौतीपूर्ण क्षणों के माध्यम से हंसना बहुत अविश्वसनीय और उससे भी अधिक प्रेरणादायक है।

जितना हम फिनाले के लिए एक अच्छा जीवन बनाने पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं, उसने हमारे लिए भी ऐसा ही किया है। मैं उसकी माँ होने के लिए बहुत आभारी हूँ, और अपने बच्चे को विशेष जरूरतों के साथ समृद्ध देखना मुझे दिखाता है कि वास्तव में मजबूत होने का क्या मतलब है।

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