सच्ची कहानियां: अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहना

अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) संयुक्त राज्य में लगभग 900,000 लोगों को प्रभावित करता है। किसी भी एक वर्ष में, क्रोहन और कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका के अनुसार, इनमें से लगभग 20 प्रतिशत लोगों में मध्यम रोग गतिविधि और 1 से 2 प्रतिशत गंभीर रोग गतिविधि होती है।

यह एक अप्रत्याशित बीमारी है। लक्षण आते हैं और जाते हैं, और कभी-कभी वे समय के साथ आगे बढ़ते हैं। कुछ रोगी लक्षणों के बिना वर्षों तक चलते हैं, जबकि अन्य लगातार भड़क उठते हैं। सूजन की सीमा के आधार पर लक्षण अलग-अलग होते हैं, साथ ही साथ। इस वजह से, यूसी के साथ लोगों के लिए यह महत्वपूर्ण है कि वे इस बात पर नज़र रखें कि यह किस तरह से उन्हें प्रभावित करता है।

यहां यूसी के साथ चार लोगों के अनुभवों की कहानियां हैं।

आपको कब निदान किया गया था?

[लगभग सात] साल पहले।

आप अपने लक्षणों को कैसे प्रबंधित करते हैं?

मेरा प्राथमिक उपचार सपोसिटरीज़ के साथ था, जो मुझे बेहद असुविधाजनक लगता था, जिसे पकड़ना मुश्किल था और पकड़ना मुश्किल था। अगले एक और डेढ़ साल के लिए मुझे प्रेडनिसोन और मेसलामाइन (असैकोल) के दौर के साथ इलाज किया गया। यह भयानक था। मैं प्रेडनिसोन के साथ भयानक उतार-चढ़ाव था, और हर बार जब मैंने बेहतर महसूस करना शुरू किया तो मैं फिर से बीमार महसूस करूंगा। मैंने आखिरकार सेंट लुइस में डॉ। पिचा मूलसॉन्ग को डॉक्टरों को भेजा, जिन्होंने वास्तव में मेरी बात सुनी और मेरे मामले का इलाज किया, न कि मेरी बीमारी का। मैं अभी भी एज़ैथियोप्रिन और एस्किटालोप्राम (लेक्साप्रो) पर हूं, जो बहुत अच्छा काम कर रहा है।

अन्य उपचारों ने आपके लिए क्या काम किया है?

मैंने होम्योपैथिक उपचारों की एक श्रृंखला की भी कोशिश की, जिसमें एक लस मुक्त, स्टार्च-मुक्त आहार शामिल है। वास्तव में मेरे लिए ध्यान और योग को छोड़कर किसी ने भी काम नहीं किया। UC तनाव-संबंधी, आहार-संबंधी या दोनों हो सकता है, और मेरा मामला बहुत तनाव-संबंधी है।बहरहाल, स्वस्थ आहार बनाए रखना भी महत्वपूर्ण है। अगर मैं प्रोसेस्ड फूड, पास्ता, बीफ, या पोर्क खाता हूं, तो इसके लिए पैसे देता हूं।

किसी भी ऑटोइम्यून बीमारी के साथ नियमित रूप से व्यायाम करना महत्वपूर्ण है, लेकिन मुझे लगता है कि यह पाचन रोगों के लिए और भी अधिक होगा। अगर मैं अपने मेटाबॉलिज्म को उच्च नहीं रखता और अपने हृदय की दर को बढ़ाता हूं, तो मुझे कुछ भी करने के लिए ऊर्जा जुटाना कठिन लगता है।

यूसी वाले अन्य लोगों को आप क्या सलाह देंगे?

अपने लक्षणों से शर्मिंदा या तनावग्रस्त न होने का प्रयास करें। जब मैं पहली बार बीमार हुआ, तो मैंने अपने सभी लक्षणों को अपने दोस्तों और परिवार से छिपाने की कोशिश की, जिससे बस अधिक भ्रम, चिंता और दर्द हुआ। इसके अलावा, उम्मीद मत खोना। बहुत सारे उपचार हैं। उपचार के विकल्पों में से अपने व्यक्तिगत संतुलन को खोजना महत्वपूर्ण है, और धैर्य और अच्छे डॉक्टर आपको वहां ले जाएंगे।

आपको कितनी देर पहले निदान किया गया था?

मुझे मूल रूप से 18 में यूसी के साथ [निदान] किया गया था। तब मुझे क्रोहन की बीमारी के बारे में पांच साल पहले पता चला था।

यूसी के साथ रहना कितना मुश्किल रहा है?

प्रमुख प्रभाव सामाजिक रहा है। जब मैं छोटा था, तो मुझे इस बीमारी पर बहुत शर्म आती थी। मैं उस समय बहुत सामाजिक हूं, लेकिन इस दिन भी, मैं अपने यूसी के कारण बड़ी भीड़ या सामाजिक स्थितियों से बचता हूं। अब जब मैं वृद्ध हो गया हूं और सर्जरी करवा चुका हूं, तब भी मुझे भीड़ भरे स्थानों के बारे में सावधान रहना होगा। मैं सर्जरी के साइड इफेक्ट्स के कारण कई बार समूह चीजें नहीं करने का चयन करता हूं। इसके अलावा, जब मेरे पास यूसी था, तो प्रेडनिसोन खुराक मुझे शारीरिक और मानसिक रूप से प्रभावित करेगा।

किसी भी भोजन, दवा, या जीवन शैली की सिफारिशें?

सक्रिय रहो! यह केवल एक चीज थी जो मेरे भड़कने को नियंत्रित करेगी। इसके अलावा, आहार का चुनाव मेरे लिए अगली सबसे महत्वपूर्ण बात है। तले हुए खाद्य पदार्थों और अत्यधिक पनीर से दूर रहें।

अब मैं एक पैलियो आहार के करीब रहने की कोशिश करता हूं, जो मुझे मदद करता है। विशेष रूप से युवा रोगियों के लिए, मैं कहूंगा कि शर्म नहीं आती, आप अभी भी सक्रिय जीवन जी सकते हैं। मैंने ट्रायथलॉन चलाया है, और अब मैं एक सक्रिय क्रॉसफ़िटर हूं। यह दुनिया का अंत नहीं है।

आपके पास क्या उपचार हैं?

मैं इलियोनल एनास्टोमोसिस सर्जरी, या जे-पाउच होने से पहले वर्षों से प्रेडनिसोन पर था। अब मैं सर्टिफ़िज़ुमब पेगोल (सिम्ज़िया) पर हूं, जो मेरे क्रोहन को रोककर रखता है।

आपको कितनी देर पहले निदान किया गया था?

मुझे 1998 में यूसी का पता चला था, मेरे जुड़वा बच्चों के जन्म के तुरंत बाद, मेरे तीसरे और चौथे बच्चे। मैं बेहद सक्रिय जीवनशैली से चला गया और व्यावहारिक रूप से अपना घर छोड़ने में असमर्थ रहा।

आपने कौन सी दवाएं ली हैं?

मेरे जीआई डॉक्टर ने मुझे तुरंत दवाइयों पर डाल दिया, जो अप्रभावी थे, इसलिए उन्होंने अंततः प्रेडनिसोन निर्धारित किया, जो केवल लक्षणों को मुखौटा करता था। अगले डॉक्टर ने मुझे प्रेडनिसोन से निकाल दिया, लेकिन मुझे 6-एमपी (मर्कैप्टोप्यूरिन) लगा दिया। दुष्प्रभाव भयानक थे, विशेष रूप से मेरे सफेद रक्त कोशिका की संख्या पर प्रभाव। उन्होंने मुझे अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए एक भयानक और पतनपूर्ण भविष्यवाणी भी दी। मैं बहुत उदास और चिंतित था कि मैं अपने चार बच्चों की परवरिश नहीं कर पाऊंगा।

क्या मदद की?

मैंने बहुत सारे शोध किए, और मेरी मदद से मैंने अपना आहार बदला और आखिरकार सभी मेड्स से अपने आप को दूर करने में सक्षम हो गया। मैं अब लस मुक्त हूं और मुख्य रूप से पौधे-आधारित आहार खाता हूं, हालांकि मैं कुछ जैविक मुर्गी और जंगली मछली खाता हूं। मैं कई सालों से लक्षण- और दवा-मुक्त रहा हूं। आहार परिवर्तन के अलावा, पर्याप्त आराम और व्यायाम करना महत्वपूर्ण है, साथ ही तनाव को नियंत्रण में रखना। मैं पोषण सीखने के लिए वापस स्कूल गई ताकि मैं दूसरों की मदद कर सकूं।

आपको कब निदान किया गया था?

मुझे लगभग 18 साल पहले निदान किया गया था, और कई बार यह बहुत चुनौतीपूर्ण रहा है। कठिनाई तब होती है जब कोलाइटिस सक्रिय होता है और दैनिक जीवन में हस्तक्षेप करता है। यहां तक ​​कि सबसे सरल कार्य एक उत्पादन बन जाते हैं। यह सुनिश्चित करना कि वहाँ एक बाथरूम उपलब्ध है हमेशा मेरे दिमाग में सबसे आगे है।

आप अपने यूसी के साथ कैसे व्यवहार करते हैं?

मैं दवा के रखरखाव की खुराक पर हूं, लेकिन मैं कभी-कभार भड़कने की स्थिति में नहीं हूं। मैंने बस "सौदा" करना सीख लिया है। मैं एक बहुत सख्त भोजन योजना का पालन करता हूं, जिससे मुझे काफी मदद मिली है। हालांकि, मैं उन चीजों को खाता हूं जो यूसी वाले कई लोग कहते हैं कि वे नहीं खा सकते हैं, जैसे नट और जैतून। मैं जितना संभव हो सके तनाव को खत्म करने और प्रत्येक दिन पर्याप्त नींद लेने की कोशिश करता हूं, जो कि हमारी पागल 21 वीं सदी की दुनिया में कभी-कभी असंभव है!

क्या आपके पास यूसी वाले अन्य लोगों के लिए सलाह है?

मेरी सलाह का सबसे बड़ा हिस्सा यह है: अपने आशीर्वाद की गणना करें! कोई फर्क नहीं पड़ता कि कितनी बार ग़ुस्से में चीजें दिखती हैं या महसूस होती हैं, मैं हमेशा कुछ ऐसा पा सकता हूं जिसके लिए आभारी होना चाहिए। इससे मेरा दिमाग और शरीर दोनों स्वस्थ रहते हैं।