अल्जाइमर और संबंधित मनोभ्रंश 2018 के लिए देखभाल की स्थिति

विषय

• अल्जाइमर रोग की भारी और असुविधाजनक सच्चाई
• देखभाल करने वाले और उसके बोझ की कल्पना करने की तुलना में अधिक जटिल है
• देखभाल करने वाले: एक त्वरित नज़र
• यदि आप एक अल्जाइमर रोगी से मिले हैं, तो आप एक से मिले हैं
• केयरगिवर का स्वास्थ्य अल्जाइमर की एक अनदेखी लागत है
• आज प्रियजनों में देखभाल करने वालों का निवेश भविष्य की वित्तीय सुरक्षा में कटौती करता है
• अल्जाइमर के साथ जीवन की गुणवत्ता में सुधार और देखभाल के लिए टेक एडवांस जारी है
• यहां तक ​​कि अल्जाइमर के लिए एक मामूली रोड मैप बीमारी की अप्रत्याशितता को कम करता है
• अल्जाइमर के चरण: रोगी की जरूरतें और देखभाल करने वालों की मांग
• हालांकि अल्जाइमर का कोई इलाज नहीं है, जल्दी पता लगाने और देखभाल की उम्मीद है और एक अधिक सकारात्मक दृष्टिकोण है
• सबसे महंगी बीमारी सब कुछ मांगती है और बदले में बहुत कम देती है

अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश का सबसे आम कारण है। यह किसी व्यक्ति की स्मृति, निर्णय, भाषा और स्वतंत्रता पर उत्तरोत्तर प्रभाव डालता है। एक बार परिवार के छिपे बोझ के कारण, अल्जाइमर अब एक प्रमुख सार्वजनिक स्वास्थ्य चिंता का विषय बन गया है। इसकी संख्या बढ़ी है और यह खतरनाक दर पर जारी रहेगा क्योंकि लाखों अमेरिकियों की उम्र बीमारी में है और एक इलाज पहुंच से बाहर है।

वर्तमान में दुनिया भर में 5.7 मिलियन अमेरिकी और 47 मिलियन लोग अल्जाइमर के साथ रहते हैं। 2015 और 2050 के बीच उच्च आय वाले देशों में यह 116 प्रतिशत बढ़ने की उम्मीद है, और उस समय के दौरान निम्न-मध्यम और निम्न-आय वाले देशों में 264 प्रतिशत।

संयुक्त राज्य अमेरिका में अल्जाइमर सबसे महंगी बीमारी है। इसका वार्षिक कच्चा व्यय $ 270 बिलियन से अधिक है, लेकिन एक जैसे मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए यह टोल असाध्य है। अल्जाइमर की अधिक लागत का एक बड़ा कारण 16.1 मिलियन अवैतनिक देखभालकर्ताओं का धन्यवाद है, जिन्होंने अपने प्रियजनों की बीमारी के प्रबंधन पर ध्यान दिया है। यह निस्वार्थ कार्य राष्ट्र को प्रति वर्ष $ 232 बिलियन से अधिक बचाता है।

65 या उससे अधिक आयु वाले प्रत्येक 10 अमेरिकियों में से एक अल्जाइमर रोग या संबंधित मनोभ्रंश के साथ रह रहा है। प्रभावित लोगों में से दो-तिहाई महिलाएं हैं। अल्जाइमर से पीड़ित व्यक्ति के लिए औसत जीवन अवधि 4 से 8 साल है। हालांकि, कई कारकों के आधार पर, यह 20 साल तक लंबा हो सकता है। जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, प्रत्येक दिन देखभाल करने वालों पर अधिक चुनौतियां, खर्च और तनाव प्रस्तुत करता है। ये प्राथमिक या द्वितीयक देखभालकर्ता अक्सर उन कारणों के लिए भूमिका निभाते हैं जो शुल्क से लेकर लागत तक होते हैं।

हेल्थलाइन ने देखभाल करने वालों को बेहतर तरीके से समझने के लिए निर्धारित किया है - अल्जाइमर ने उनके जीवन और क्षितिज पर आशाजनक विकास को कैसे प्रभावित किया है जो अल्जाइमर परिदृश्य को बदल सकता है। हमने सहस्राब्दी, जेनरेशन एक्स और बेबी बूमर्स का प्रतिनिधित्व करने वाले लगभग 400 सक्रिय देखभालकर्ताओं का एक सर्वेक्षण किया। हमने अल्जाइमर रोग वाले किसी व्यक्ति के साथ रहने और देखभाल करने की बाधाओं, जरूरतों, और स्पष्ट सच्चाई को समझने के लिए चिकित्सा और देखभाल विशेषज्ञों के एक गतिशील समूह का साक्षात्कार लिया।

स्रोत के बिना प्रस्तुत सभी आँकड़े हेल्थलाइन के मूल सर्वेक्षण डेटा से लिए गए हैं।

अल्जाइमर रोग की भारी और असुविधाजनक सच्चाई

अल्जाइमर के बारे में भारी सच्चाई यह है कि अधिकांश देखभाल करने वाली महिलाएं गिर जाती हैं। चाहे वे इसे एक विशेषाधिकार, एक बोझ, या एक आवश्यकता के रूप में देखते हैं, अल्जाइमर वाली महिलाओं के प्राथमिक अवैतनिक देखभालकर्ताओं में से दो-तिहाई महिला हैं। इनमें से एक तिहाई से अधिक महिलाएं उन बेटियों की हैं जिनकी वे देखभाल करते हैं। सहस्त्राब्दी के दौरान, महिला पोते की देखभाल करने वाले की भूमिका संभालने की अधिक संभावना होती है। सामान्य तौर पर, देखभाल करने वाले पति-पत्नी होते हैं और उन के वयस्क बच्चे किसी भी अन्य संबंध से अधिक देखभाल करते हैं।

ग्लोबल सोशल एंटरप्राइज इनिशिएटिव एंड एजिंगवेल हब के जॉर्जटाउन यूनिवर्सिटी के मैकडोनो स्कूल ऑफ बिजनेस के प्रोजेक्ट डायरेक्टर डिएन टाइ कहते हैं, "ऐसा लगता है कि अगर महिलाओं से समाज की देखभाल करने की उम्मीद की जाती है।" वह बताती हैं कि चूंकि कई महिलाएं पहले बच्चों की प्राथमिक देखभाल करने वाली के रूप में भूमिका निभा चुकी हैं, इसलिए उनके भाई-बहन या परिवार के अन्य सदस्य अक्सर यह मान लेते हैं कि वे अल्जाइमर की देखभाल का नेतृत्व करेंगे।

यह कहना नहीं है कि पुरुष शामिल नहीं हैं। पेशेवर देखभाल करने वालों को यह इंगित करने के लिए जल्दी है कि वे इस काम पर बहुत सारे बेटों और पतियों को लेते हैं।

कुल मिलाकर, देखभाल करने वाले बहुसंख्यक अपने प्रियजनों की खातिर अपने स्वयं के स्वास्थ्य, वित्त और परिवार के लिए त्याग कर रहे हैं। लगभग तीन-चौथाई देखभाल करने वालों ने बताया कि देखभाल की ज़िम्मेदारी लेने के बाद से उनके अपने स्वास्थ्य में गिरावट आई है, और एक तिहाई को अपने प्रियजन की देखभाल का प्रबंधन करने के लिए अपने स्वयं के डॉक्टर की नियुक्तियों को याद करना पड़ता है। जनरल एक्स देखभाल करने वाले सबसे बड़े नकारात्मक स्वास्थ्य प्रभाव का अनुभव करते हैं। कुल मिलाकर, हालांकि, देखभाल करने वाले एक तनावग्रस्त समूह हैं, जिसमें 60 प्रतिशत चिंता या अवसाद का अनुभव करते हैं। किसी अन्य व्यक्ति की देखभाल करने में कठिनाई की कल्पना करें जब आपका अपना मन और शरीर देखभाल की सख्त जरूरत है।

यदि एक सिल्वर लाइनिंग है, तो अल्जाइमर के साथ किसी भी उम्र के व्यक्ति के अंतरंग दृश्य, बीमारी के बायोमार्कर के लिए पहले से अधिक देखभाल करने वालों (34 प्रतिशत) का परीक्षण करने के लिए प्रेरित कर रहे हैं, कुछ सहस्राब्दी पुरानी पीढ़ी के बारे में अधिक सक्रिय हैं। बीमारी के प्रभाव को देखने के बाद, वे बीमारी को रोकने या देरी करने के लिए कदम उठाने के लिए तैयार हैं। विशेषज्ञ इस व्यवहार को प्रोत्साहित करते हैं क्योंकि यह अल्जाइमर की शुरुआत और प्रगति पर एक बड़ा प्रभाव डाल सकता है।

वास्तव में, नए शोध स्थापित बीमारी को पहचानने और इलाज करने पर ध्यान केंद्रित करने के लिए सामान्य नैदानिक ​​मानदंडों से एक स्विच का प्रस्ताव रखते हैं, जो बेहतर समझ और उपचार की अनुमति देता है। दूसरे शब्दों में, अल्जाइमर का निदान करने के बजाय, जब मनोभ्रंश ध्यान देने योग्य होता है, तो भविष्य के काम मस्तिष्क में स्पर्शोन्मुख अल्जाइमर के परिवर्तनों पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं। हालांकि ये उन्नतिएं आशाजनक हैं, दृष्टिकोण अभी अनुसंधान के लिए ही है, लेकिन रोकथाम के उपायों के लिए सामान्य उपचार में अनुकूलित होने पर इसका व्यापक प्रभाव हो सकता है। यह शोधकर्ताओं और चिकित्सकों को अल्जाइमर के निदान से 15 से 20 साल पहले मस्तिष्क में अल्जाइमर से संबंधित परिवर्तनों को देखने की अनुमति दे सकता है। यह महत्वपूर्ण है क्योंकि परिवर्तनों का जल्द पता लगाने से संभावित रूप से प्रारंभिक चरण के हस्तक्षेप बिंदुओं को पहचानने और मार्गदर्शन करने में मदद मिल सकती है।

प्रत्येक प्रभाव के लिए देखभाल करने वाले अपने स्वयं के स्वास्थ्य में महसूस करते हैं, मैच के लिए एक वित्तीय नतीजा है। प्रत्येक दो देखभाल करने वालों में से एक रिपोर्ट करता है कि उनके वित्त या कैरियर को उनकी जिम्मेदारियों से नकारात्मक रूप से प्रभावित किया गया है, वर्तमान धन को कम करने और सेवानिवृत्ति के योगदान को सीमित किया गया है।

", मैंने उन परिवार के सदस्यों से बात की है जो चुनाव कर रहे थे जो कि उनकी भविष्य की वित्तीय स्वतंत्रता को गंभीर रूप से नुकसान पहुंचा रहे थे, ऐसा करने के लिए उनके परिवार ने आज उन्हें देखभाल करने के संबंध में क्या कहा था," सूचना और सहायता सेवाओं के निदेशक रूथ ड्रू ने टिप्पणी की। अल्जाइमर एसोसिएशन।

देखभाल करने वालों की सकल बहुमत उनके घरों में रहने वाले बच्चों के साथ शादी की जाती है और पूर्ण या अंशकालिक नौकरी रखती है। यह नहीं माना जाना चाहिए कि देखभाल करने वाले स्वाभाविक रूप से उपलब्ध थे, क्योंकि उनके पास कुछ और नहीं चल रहा था। इसके विपरीत, ये पूर्ण जीवन वाले व्यक्ति हैं जो सबसे बड़े करतबों में से एक को लेते हैं। वे अक्सर अनुग्रह, भाग्य और बहुत समर्थन के साथ ऐसा करते हैं।

इन-होम केयर के थोक के अलावा, ये व्यक्ति चिकित्सा मूल्यांकन शुरू करने और वित्तीय, चिकित्सा, कानूनी और उन लोगों की समग्र भलाई के बारे में महत्वपूर्ण निर्णय लेने के लिए प्रभार लेते हैं, जिनके लिए वे देखभाल प्रदान करते हैं। इसमें 75 प्रतिशत लोगों को घर पर रखने के लिए कॉल करना शामिल है - या तो रोगी के स्वयं के घर में या देखभाल करने वाले के घर में।

• 71 प्रतिशत देखभाल करने वालों की मादा है।
• 55 प्रतिशत देखभाल करने वालों की एक बेटी या बेटा, या बहू या दामाद हैं।
• 97 प्रतिशत सहस्राब्दी और जनरल एक्स देखभाल करने वालों के घर में बच्चे (18 वर्ष और छोटे) रहते हैं।
• 75 प्रतिशत अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश वाले लोग बीमारी की प्रगति के बावजूद घर या निजी निवास में रहते हैं।
• 59 प्रतिशत अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश वाले लोग एक अनुभूति-संबंधी घटना कहते हैं (जैसे, स्मृति हानि, भ्रम, बिगड़ा हुआ विचार) एक चिकित्सा यात्रा / मूल्यांकन को ट्रिगर करता है।
• 72 प्रतिशत देखभाल करने वालों का कहना है कि देखभाल करने वाले बनने के बाद से उनका स्वास्थ्य खराब हो गया है।
• 59 प्रतिशत देखभाल करने वालों को अवसाद या चिंता का अनुभव होता है।
• 42 प्रतिशत देखभाल करने वाले व्यक्ति के समर्थन समूहों, ऑनलाइन समुदायों और मंचों का उपयोग करते हैं।
• 50 प्रतिशत देखभाल करने वाली जिम्मेदारियों के कारण केमिस्ट्रीविदों का करियर और वित्त प्रभावित हुआ है।
• 44 प्रतिशत देखभाल करने वालों को सेवानिवृत्ति के लिए बचत करने में कठिनाई होती है।
• 34 प्रतिशत देखभाल करने वालों का कहना है कि अल्जाइमर रोग के साथ किसी प्रियजन की देखभाल ने उन्हें जीन के लिए परीक्षण करने के लिए प्रेरित किया है।
• 63 प्रतिशत अगर यह सस्ती और साइड इफेक्ट्स से मुक्त हो तो कम से कम 6 महीने तक देखभाल करने में देरी करने के लिए देखभाल करने वालों को दवा लेनी होगी।

देखभाल करने वाले और उसके बोझ की कल्पना करने की तुलना में अधिक जटिल है

जिस दिन एक देखभालकर्ता किसी प्रिय व्यक्ति के व्यवहार और भाषण में लाल झंडे को नोटिस करना शुरू कर देता है, उनका जीवन बदल जाता है और भविष्य में अनिश्चित सेट होता है। यह "नए सामान्य" के लिए संक्रमण नहीं है। अल्जाइमर वाले किसी व्यक्ति के साथ हर पल में, यह स्पष्ट नहीं है कि आगे क्या होगा या उन्हें आगे क्या करना होगा। देखभाल करने से भावनात्मक, वित्तीय और शारीरिक कठिनाई काफी मात्रा में आती है, विशेष रूप से अल्जाइमर रोग से ग्रस्त व्यक्ति के रूप में।

अल्जाइमर के साथ किसी की देखभाल करना पूर्णकालिक काम है। परिवार की देखभाल करने वालों में, 57 प्रतिशत कम से कम चार साल तक देखभाल प्रदान करते हैं और 63 प्रतिशत उम्मीद करते हैं कि अगले पांच वर्षों तक यह जिम्मेदारी रहेगी - सभी एक बीमारी के साथ जो 20 साल तक चल सकती है। तो उस बोझ को कौन ढो रहा है?

संयुक्त राज्य अमेरिका में 16.1 मिलियन अवैतनिक देखभालकर्ता हैं। सामान्य रूप से, वयस्क बच्चे सबसे आम प्राथमिक देखभाल करने वाले होते हैं। यह जनरल एक्स और बेबी बूमर्स के बीच विशेष रूप से सच है। हालाँकि, बेबी बूमर में, 26 प्रतिशत प्राथमिक देखभाल करने वाले अल्जाइमर और सहस्राब्दी पोते के साथ होते हैं, जो कि प्राथमिक देखभाल करने वालों के रूप में 39 प्रतिशत समय रहते हैं।

ये देखभालकर्ता सामूहिक रूप से प्रत्येक वर्ष 18 अरब घंटे से अधिक अवैतनिक देखभाल प्रदान करते हैं। यह देखभाल राष्ट्र के लिए $ 232 बिलियन की राहत पर मूल्यवान है। यह देखभालकर्ता के प्रति सप्ताह औसतन 36 घंटे के बराबर होता है, प्रभावी ढंग से दूसरी पूर्णकालिक नौकरी बनाता है जो बिना वेतन, लाभ या आमतौर पर किसी भी समय बंद हो जाती है।

उस भूमिका में उनके दैनिक जीवन में रोगी को लगभग कोई भी चीज़ शामिल है - पहले से कम, क्योंकि मरीज़ और देखभाल करने वाले दोनों दैनिक कार्यों को सामान्य रूप से नेविगेट करने में सक्षम हैं - और यह उत्तरोत्तर अल्जाइमर के अंतिम चरणों के दौरान पूर्णकालिक देखभाल की स्थिति में विकसित होता है। प्राथमिक देखभाल करने वाले द्वारा किए गए कार्यों की एक छोटी सूची में शामिल हैं:

• दवा प्रशासन और ट्रैकिंग
• परिवहन
• भावनात्मक सहारा
• शेड्यूलिंग अपॉइंटमेंट्स
• खरीदारी
• खाना बनाना
• सफाई
• भुगतान बिल
• वित्त का प्रबंधन
• जायदाद की योजना
• कानूनी निर्णय
• बीमा का प्रबंधन
• रोगी के साथ रहना या निवास के निर्णय लेना
• स्वच्छता
• शौच
• खिला
• चलना फिरना

इन देखभाल करने वालों के लिए जीवन तब तक धीमा नहीं पड़ता, जब तक वे उस बिंदु पर वापस नहीं लौटते हैं जहाँ वे रवाना हुए थे। उनके जीवन के अन्य पहलू आगे गति करते हैं और वे ऐसे ही बने रहने की कोशिश करते हैं जैसे कुछ भी नहीं बदला है। अल्जाइमर देखभाल करने वाले आमतौर पर शादीशुदा होते हैं, उनके घर में रहने वाले बच्चे होते हैं, और उनके द्वारा प्रदान की जाने वाली देखभाल के बाहर पूर्ण या अंशकालिक नौकरी रखते हैं।

एक चौथाई महिला देखभालकर्ता "सैंडविच पीढ़ी" का हिस्सा हैं, जिसका अर्थ है कि वे अपने माता-पिता के लिए प्राथमिक देखभालकर्ता के रूप में कार्य करते हुए अपने बच्चों की परवरिश कर रहे हैं।

डायने टाइ कहते हैं, "क्लब-सैंडविच पीढ़ी" एक अधिक उपयुक्त विवरण है क्योंकि यह उनके कार्य दायित्वों के लिए भी जिम्मेदार है। एक सकारात्मक नोट पर, एक अध्ययन के अनुसार, इनमें से 63 प्रतिशत महिलाओं का कहना है कि उन्हें इस दोहरी क्षमता वाली भूमिका के कारण मजबूत महसूस हुआ।

"हम जानते हैं कि सैंडविच पीढ़ी के लिए, बहुत सारी महिलाएं हैं जो अपने 40 और 50 के दशक में हैं, करियर को संतुलित करती हैं, एक बुजुर्ग माता-पिता या परिवार के सदस्य की देखभाल करती हैं, और घर पर छोटे बच्चों की देखभाल करती हैं या कॉलेज के लिए भुगतान करती हैं। ड्रू का कहना है कि यह उन पर भारी पड़ता है।

प्राथमिक देखभालकर्ता की इस भूमिका को मानने के लिए हमेशा एक तैयार विकल्प नहीं है जितना कि यह एक आवश्यकता है। कभी-कभी, उस भूमिका को स्वीकार करना कर्तव्य की पुकार है, जैसा कि डायने टाय इसका वर्णन करते हैं। अन्य परिवारों के लिए, यह सामर्थ्य की बात है।

अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश के साथ रहने वाले किसी व्यक्ति के लिए देखभाल करना एक कठिन परीक्षा है। ये व्यक्ति अकेलेपन, दुःख, अलगाव, अपराधबोध और जलन का अनुभव करते हैं। यह कोई आश्चर्य नहीं कि 59 प्रतिशत रिपोर्ट में चिंता और अवसाद है। किसी प्रियजन की देखभाल करने की प्रक्रिया में, ये देखभालकर्ता अक्सर तनाव और दबाव से अपने स्वयं के स्वास्थ्य में गिरावट का अनुभव करते हैं या बस अपनी जरूरतों को पूरा करने के लिए समय नहीं देते हैं।

स्टोनी ब्रुक यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में मनोचिकित्सा के एसोसिएट प्रोफेसर और निदेशक डॉ। निखिल पालेकर बताते हैं, "अक्सर, देखभाल करने वालों की बहुत अधिक भीड़ होती है, खासकर बीमारी के बाद वाले हिस्से की ओर, जब मरीज अपने प्रियजनों को याद नहीं रखना शुरू करता है।" अल्जीमर रोग के लिए स्टोनी ब्रूक सेंटर ऑफ एक्सीलेंस के लिए जराचिकित्सा मनोरोग सेवा और चिकित्सा निदेशक। "मुझे लगता है कि यह विशेष रूप से देखभाल करने वालों के लिए चुनौतीपूर्ण है, जब उनके माता या पिता अब उन्हें पहचान नहीं पा रहे हैं या दादा-दादी को पहचान नहीं पा रहे हैं। यह भावनात्मक रूप से बहुत तीव्र हो जाता है। ”

देखभाल करने वाले: एक त्वरित नज़र

• लगभग आधे देखभाल करने वाले (~ 45 प्रतिशत) प्रति वर्ष $ 50k - $ 99k कमाते हैं
• लगभग 36 प्रतिशत प्रति वर्ष $ 49k से कम कमाते हैं
• अधिकांश देखभाल करने वाले विवाहित हैं
• अधिकांश देखभाल करने वालों के बच्चों की उम्र 7 - 17 उनके घर में है; यह जेन एक्स (71 प्रतिशत) के लिए उच्चतम है
• सभी देखभाल करने वालों का 42 प्रतिशत पेरेंटिंग की मांगों के साथ मुद्दों का अनुभव करते हैं
• देखभाल करने वाले प्रति सप्ताह औसतन 36 घंटे अवैतनिक देखभाल प्रदान करते हैं

यदि आप एक अल्जाइमर रोगी से मिले हैं, तो आप एक से मिले हैं

यह कौन सी बीमारी है जो लोगों के जीवन को चुरा लेती है और प्रभावी उपचार विकसित करती है। अल्जाइमर रोग एक प्रगतिशील मस्तिष्क विकार है जो स्मृति, सोच और भाषा कौशल और सरल कार्यों को पूरा करने की क्षमता को प्रभावित करता है। यह संयुक्त राज्य में मृत्यु का छठा प्रमुख कारण है, और संयुक्त राज्य अमेरिका में मृत्यु के 10 प्रमुख कारणों में एकमात्र बीमारी है जिसे रोका नहीं जा सकता, धीमा या ठीक नहीं किया जा सकता है।

अल्जाइमर उम्र बढ़ने का एक सामान्य हिस्सा नहीं है। संज्ञानात्मक गिरावट औसत भुलक्कड़ दादा-दादी की तुलना में बहुत अधिक गंभीर है। दैनिक जीवन में अल्जाइमर का दखल और बाधाएं हैं। प्रियजनों के नाम, उनके घर का पता या ठंड के दिन कैसे कपड़े पहने जाएं, यह याद रखना धीरे-धीरे खो जाता है। यह बीमारी धीरे-धीरे निर्णय लेने और शारीरिक क्षमताओं जैसे कि स्वयं को खिलाने, चलने, बोलने, उठने बैठने और यहां तक ​​कि निगलने में भी टूटने का कारण बनती है।

"आप यह भी कल्पना नहीं कर सकते कि यह तब तक खराब होता रहेगा, जब तक कि कोई प्यार न करे," Ty कहते हैं। "अल्जाइमर विशेष रूप से क्रूर है।"

प्रत्येक चरण में लक्षण और अल्जाइमर से पीड़ित लोगों की दर में स्वयं रोगियों की तुलना में भिन्नता है। मंचन के लिए कोई वैश्विक मानकीकरण नहीं है, क्योंकि प्रत्येक व्यक्ति लक्षणों का एक समूह साझा करता है जो अपने तरीके और समय में प्रगति करते हैं और मौजूद होते हैं। यह देखभाल करने वालों के लिए रोग को अप्रत्याशित बनाता है। यह अलगाव की भावनाओं को भी जोड़ता है जो कई देखभाल करने वालों के पास है क्योंकि एक अनुभव को दूसरे से संबंधित करना मुश्किल है।

"यदि आपने एक व्यक्ति को स्मृति हानि के साथ देखा है, तो आपने एक देखा है," कोनी हिल-जॉनसन अपने ग्राहकों को अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश के साथ काम करने वाली एक पेशेवर देखभाल सेवा, विजिटिंग एंजल्स की याद दिलाता है। यह एक व्यक्तिगत बीमारी है। अल्जाइमर एसोसिएशन देखभाल करने वालों से व्यक्ति-केंद्रित के रूप में देखभाल तकनीकों को देखने का आग्रह करता है।

अल्जाइमर मुख्य रूप से 65 वर्ष या उससे अधिक आयु के वयस्कों को प्रभावित करता है, इस सर्वेक्षण में रोगियों की औसत आयु 78 है। अन्य संबंधित मनोभ्रंश कम उम्र के लोगों को अधिक प्रभावित कर सकते हैं। निदान के बाद जीवन प्रत्याशा भिन्न होती है लेकिन 4 वर्ष या 20 वर्ष तक कम हो सकती है। यह निदान के समय उम्र, रोग की प्रगति और अन्य स्वास्थ्य कारकों से प्रभावित होता है।

रोग संयुक्त राज्य अमेरिका में सबसे महंगा है और रंग के व्यक्तियों के लिए अधिक हो सकता है। मनोभ्रंश के साथ अफ्रीकी-अमेरिकियों के लिए चिकित्सा भुगतान सफेद लोगों की तुलना में 45 प्रतिशत अधिक है और सफेद लोगों की तुलना में हिस्पैनिक लोगों के लिए 37 प्रतिशत अधिक है। अल्जाइमर की नस्लीय असमानता वित्तीय से परे है। पुराने अफ्रीकी-अमेरिकियों को अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश पुराने सफेद लोगों के रूप में दो बार होने की संभावना है; पुराने हिस्पैनिक लोगों को अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश पुराने सफेद लोगों के रूप में होने की संभावना 1.5 गुना है। अफ्रीकी-अमेरिकी इस बीमारी से पीड़ित लोगों का 20 प्रतिशत से अधिक हिस्सा बनाते हैं, लेकिन परीक्षण में केवल 3 से 5 प्रतिशत लोगों का प्रतिनिधित्व करते हैं।

शिक्षा पृष्ठभूमि को अल्जाइमर रोग के विकास की संभावना से जोड़ा गया है। सबसे कम शिक्षा के स्तर वाले लोग डिमेंशिया के साथ अपने जीवन का तीन से चार गुना खर्च करते हैं, जिनके पास कॉलेज की डिग्री है।

65 वर्ष की आयु के बाद:

• हाई स्कूल डिप्लोमा वाले अपने शेष जीवन का 70 प्रतिशत अच्छे संज्ञान के साथ जीने की उम्मीद कर सकते हैं।
• कॉलेज की डिग्री या उच्चतर लोग अच्छे संज्ञान के साथ अपने शेष जीवन का 80 प्रतिशत जीने की उम्मीद कर सकते हैं।
• हाई स्कूल शिक्षा के बिना वे अपने शेष जीवन का 50 प्रतिशत अच्छे संज्ञान के साथ जीने की उम्मीद कर सकते हैं।

महिलाएं अल्जाइमर के विकास के लिए एक अधिक जोखिम के अधीन हैं। यह बढ़ा हुआ जोखिम एस्ट्रोजन में कमी से जुड़ा हुआ है जो अन्य कारकों में रजोनिवृत्ति के दौरान होता है। साक्ष्य बताते हैं कि रजोनिवृत्ति से पहले हार्मोन रिप्लेसमेंट थैरेपी लेने से महिलाओं को होने वाले इस खतरे को कम किया जा सकता है, लेकिन थैरेपी से खुद को संभावित जानलेवा जटिलताओं का खतरा बढ़ जाता है। इसके अलावा, शोध से पता चलता है कि एस्ट्रोजन उत्पादक खाद्य पदार्थों जैसे कि सन और तिल, खुबानी, गाजर, केल, अजवाइन, यम, जैतून, जैतून का तेल और छोले से भरपूर आहार जोखिम को कम करता है।

केयरगिवर का स्वास्थ्य अल्जाइमर की एक अनदेखी लागत है

रोगी और देखभाल करने वाले दोनों के रूप में महिलाएं इस बीमारी से बिल्कुल प्रभावित होती हैं। वे अल्जाइमर पुरुषों की तुलना में अधिक बार विकसित करते हैं और वे उन लोगों की देखभाल करते हैं जो पुरुषों की तुलना में अधिक बार होते हैं। लेकिन लगभग सभी देखभालकर्ता अपने भावनात्मक, शारीरिक या वित्तीय स्वास्थ्य पर प्रभाव का अनुभव करते हैं।

देखभाल करने वालों के बारे में 72 प्रतिशत ने संकेत दिया कि देखभाल करने वाली जिम्मेदारियों को संभालने के बाद से उनका स्वास्थ्य कुछ हद तक खराब हो गया है।

"कहते हैं, देखभाल के साथ जुड़े तनाव के परिणामस्वरूप उनका स्वास्थ्य खराब है, और वे तनाव और अवसाद से पूरी तरह पीड़ित हैं," टाइ कहते हैं, जो कारण के रूप में अल्जाइमर की प्रगति में अस्थिरता और रोड मैप की कमी का हवाला देते हैं।

हमारे सर्वेक्षण में, 59 प्रतिशत देखभालकर्ताओं ने कहा कि वे अपने कर्तव्यों को संभालने के बाद से चिंता या अवसाद से निपटते हैं। ये कई अन्य स्वास्थ्य चिंताओं के लिए एक उत्प्रेरक हो सकते हैं, जैसे कि कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली, सिरदर्द, उच्च रक्तचाप और पोस्ट-ट्रॉमेटिक स्ट्रेस डिसऑर्डर।

देखभाल करने का तनाव और अराजकता केवल देखभाल करने वालों के स्वास्थ्य को नहीं तोड़ती है, यह उनके जीवन के अन्य क्षेत्रों को भी प्रभावित करता है। सर्वेक्षण के उत्तरदाताओं में से बत्तीस प्रतिशत ने कहा कि उनके पति या पत्नी के साथ संबंध तनावपूर्ण है, और 42 प्रतिशत ने कहा कि उनके स्वयं के माता-पिता का रिश्ता तनावपूर्ण है।

जब आप अपने सभी दायित्वों के बीच घर पर, काम पर, और जिनके साथ आप देखभाल कर रहे हैं, यह सुनिश्चित करने की कोशिश कर रहे हैं कि किसी की जरूरतों को नजरअंदाज नहीं किया जाता है, तो आपकी खुद की जरूरतें रास्ते से गिर सकती हैं।

"आप अपने माता-पिता की मृत्यु और गिरावट पर बैठे हैं या किसी से प्यार करते हैं, और यह बहुत भावनात्मक रूप से तनावपूर्ण समय है," Ty का वर्णन करता है।

इस तनाव की लागत केवल देखभाल करने वालों की थकावट और कल्याण में नहीं देखी जाती है, लेकिन उनके पर्स में भी है। अल्ज़ाइमर वाले स्पूशल देखभाल करने वालों की सालाना स्वास्थ्य सेवा पर $ 12,000 अधिक खर्च होते हैं, जबकि वयस्क बच्चों की देखभाल करने वालों के लिए प्रति वर्ष $ 4,800 अधिक खर्च होते हैं।

इन समयों में आत्म-देखभाल के लाभों और आवश्यकता के बारे में पर्याप्त नहीं कहा जा सकता है। "हवाई जहाज ऑक्सीजन मास्क" सादृश्य छल्ले देखभाल के लिए सच है। जबकि उनकी खुद की सेहत उतनी ही महत्वपूर्ण होनी चाहिए जितनी कि वे देखभाल कर रहे हैं, 44 प्रतिशत देखभाल करने वालों की रिपोर्ट है कि वे स्वस्थ जीवन शैली को बनाए नहीं रखते हैं, जिसमें आहार, व्यायाम और सामाजिकता शामिल है।

निश्चित रूप से, देखभाल करने वाले के लिए अपने स्वयं के स्वास्थ्य को उनकी अंतहीन टू-डू सूची में जोड़ने के लिए इसके लायक से अधिक परेशानी महसूस कर सकते हैं। लेकिन यहां तक ​​कि मामूली आत्म-देखभाल के प्रयास तनाव को कम कर सकते हैं, बीमारी और बीमारी को दूर करने में मदद कर सकते हैं और कल्याण की समग्र भावना में सुधार कर सकते हैं। तनाव दूर करने और खुद की देखभाल शुरू करने के लिए, देखभाल करने वालों को यह करने की कोशिश करनी चाहिए:

• ब्रेक पाने के लिए दोस्तों और परिवार से मदद के प्रस्ताव स्वीकार करें। टहलने, जिम जाने, बच्चों के साथ खेलने या झपकी लेने या स्नान करने के लिए समय का उपयोग करें।
• घर पर व्यायाम करें जबकि वे जिस व्यक्ति की देखभाल करते हैं वह नप रहा है। साधारण योगासन करें या स्थिर बाइक चलाएं।
• ड्राइंग, रीडिंग, पेंटिंग, या बुनाई जैसे शौक में एकांत का पता लगाएं।
• ऊर्जा बनाए रखने और अपने शरीर और दिमाग को मजबूत करने के लिए स्वास्थ्यप्रद, संतुलित भोजन खाएं।

आज प्रियजनों में देखभाल करने वालों का निवेश भविष्य की वित्तीय सुरक्षा में कटौती करता है

अल्जाइमर देखभालकर्ता अक्सर इस काम के लिए अपना दिल और आत्मा देते हैं। वे थक गए हैं और अपने स्वयं के परिवारों के साथ समय का त्याग करते हैं। देखभाल करने से उनके स्वास्थ्य पर हानिकारक प्रभाव पड़ सकता है और उनके व्यक्तिगत वित्त पर भी सीधा असर पड़ सकता है।

हर 2 देखभाल करने वालों में से एक अचरज ने अपने करियर या वित्त को समय से नकारात्मक रूप से प्रभावित किया है और उनकी देखभाल के लिए ऊर्जा की आवश्यकता है। ये छोटी-मोटी असुविधाएँ हैं जैसे एक बार में जल्दी छोड़ना: ज्यादातर देखभाल करने वालों का कहना है कि उन्होंने पूरी तरह से एक पूर्ण या अंशकालिक नौकरी छोड़ दी है। दूसरों को अपने घंटों को कम करना पड़ा या एक अलग काम करना पड़ा जिसने अधिक लचीलापन प्रदान किया।

डायने टाइ ने "वित्तीय डबल व्हैमी" का वर्णन किया है, जो इन अवैतनिक देखभालकर्ताओं से बहुत परिचित है।

• उन्होंने एक नौकरी छोड़ दी है और एक संपूर्ण व्यक्तिगत राजस्व स्ट्रीम खो दिया है। कभी-कभी जीवनसाथी सुस्त उठा सकता है लेकिन वह हमेशा पर्याप्त नहीं होता है।
• उनकी मानक आय खो गई है और वे भी उनके 401 (के) में योगदान नहीं कर रहे हैं।
• वे अपनी सेवानिवृत्ति बचत से मेल खाते एक नियोक्ता को खो चुके हैं।
• वे अपने सामाजिक सुरक्षा में योगदान नहीं दे रहे हैं, अंततः कुल मिलाकर जीवनकाल के योगदान को कम कर रहे हैं।

देखभालकर्मी सेवानिवृत्ति पर पहुंचने पर इन बलिदानों के लिए फिर से भुगतान करेंगे।

इस सब के शीर्ष पर, अल्जाइमर के अवैतनिक देखभाल करने वाले अपने प्रियजन की देखभाल और जरूरतों के लिए प्रति वर्ष औसतन $ 5,000 से $ 12,000 का भुगतान करते हैं। टाइ कहते हैं कि यह संख्या $ 100,000 तक पहुंच सकती है। वास्तव में, 78 प्रतिशत अवैतनिक देखभाल करने वाले लोगों का खर्च लगभग $ 7,000 प्रति वर्ष का औसत खर्च है।

अल्जाइमर देखभाल की अत्यधिक उच्च लागत, विशेष रूप से भुगतान देखभाल के लिए, परिवारों के लिए खुद को संभालने के लिए सबसे बड़े प्रेरकों में से एक है। यह दोधारी तलवार है: वे एक तरफ या दूसरे पर वित्तीय हिट लेने के लिए बाध्य नहीं हैं।

अल्जाइमर के साथ जीवन की गुणवत्ता में सुधार और देखभाल के लिए टेक एडवांस जारी है

अल्जाइमर से ग्रस्त किसी व्यक्ति की दिन-प्रतिदिन की देखभाल और प्रबंधन सबसे अच्छे और सटीक रूप से बुरी तरह से पराजित करने वाला है। किराने की खरीदारी या बिल का भुगतान करने जैसी साधारण जरूरतों के साथ शुरुआती दौर में धीरे-धीरे क्या हो सकता है, कभी-कभी तेजी से 24/7, पूर्णकालिक नौकरी बन जाती है।

केवल आधे सक्रिय, अवैतनिक देखभाल करने वालों का कहना है कि उन्हें पर्याप्त भावनात्मक समर्थन प्राप्त है, और यह संख्या 37 प्रतिशत पर सहस्राब्दी देखभालकर्ताओं में सबसे कम है। प्राथमिक देखभाल करने वालों में से केवल 57 प्रतिशत का कहना है कि वे अपने प्रियजन की देखभाल के साथ सहायता, भुगतान या अवैतनिक सहायता प्राप्त करते हैं, और बेबी बूमर को सबसे अधिक रिपोर्ट करने की संभावना है कि वे बिल्कुल भी सहायता प्राप्त नहीं करते हैं। यह कोई आश्चर्य की बात नहीं है कि चिंता और अवसाद की दर देखभाल करने वालों के लिए बहुत खड़ी हैं।

"आप यह अकेले नहीं कर सकते आप उस बोझ को अकेले नहीं उठा सकते, खासकर अगर आपने अपने प्रियजन को घर पर रखने का निर्णय लिया है, "हिल-जॉनसन को प्रोत्साहित करता है।

ऐसे लोगों के लिए जिनके पास व्यक्तिगत नेटवर्क नहीं है, जो कि भुगतान की जाने वाली सहायता सेवाओं का भुगतान नहीं कर सकते हैं, या कुछ स्थानीय गैर-लाभकारी संस्थाएं हो सकती हैं जो मदद कर सकती हैं।

हमारे सर्वेक्षण में पाया गया कि लगभग आधे देखभालकर्ता किसी न किसी प्रकार के सहायता समूह में शामिल हो गए हैं। मिलेनियल्स को ऐसा करने की सबसे अधिक संभावना है, और लगभग आधे जनरल एक्स के पास था। बेबी बूमर की संभावना कम से कम थी। मिलेनियल और जेन एक्स दोनों ऑनलाइन सहायता समूहों के लिए एक प्राथमिकता साझा करते हैं, जैसे कि एक निजी फेसबुक समूह या अन्य ऑनलाइन फोरम। इस डिजिटल युग में भी, 42 प्रतिशत देखभाल करने वाले अभी भी व्यक्ति-सहायता समूहों में शामिल होते हैं। शामिल होने के लिए प्राथमिक ड्राइवरों में शामिल हैं:

• मुकाबला करने की रणनीति सीखना
• समझ क्या बीमारी से उम्मीद है
• भावनात्मक समर्थन और प्रेरणा प्राप्त करना
• महत्वपूर्ण निर्णयों के लिए समर्थन जुटाना

अल्जाइमर की देखभाल करने वालों की अपनी शैली और जरूरतों के अनुरूप उपलब्ध सहायता समूहों की कोई कमी नहीं है।

• पीयर- और पेशेवर-नेतृत्व वाले समूह अल्जाइमर एसोसिएशन में ज़िप कोड द्वारा स्थित हो सकते हैं।
• फेसबुक पर "अल्जाइमर के समर्थन" के लिए खोज करने से दर्जनों निजी सामाजिक समूह लौटते हैं।
• Caregiver.org पर समाचार पत्र, सामाजिक चैनल और अन्य संसाधन उपलब्ध हैं।
• AARP पर संदेश बोर्ड ऑनलाइन देखभाल करने वालों को जोड़ता है।
• स्थानीय क्षेत्रों में सिफारिशों के लिए एक डॉक्टर, चर्च, या देखभाल करने वाली सेवा से पूछें।

अव्यवस्थाओं को कम करने के लिए मानव संसाधन और सहानुभूति देखभालकर्ताओं के लिए उपलब्ध एकमात्र संसाधन नहीं हैं। इन-होम स्वयंसेवकों के माध्यम से अल्जाइमर रोग परिवार की देखभाल करने वालों को राहत देने वाले सेंट्रल जर्सी के केयरगिवर वालंटियर्स के कार्यकारी निदेशक लिनेट व्हिटमैन का कहना है कि टेक क्षितिज पर रोमांचक चीजें हैं जो रोगी की निगरानी, ​​दवा वितरण, और घरेलू प्रबंधन को बहुत आसान बनाती हैं। अधिकांश देखभाल करने वाले अपने प्रियजन की देखभाल में मदद करने के लिए कुछ प्रकार की प्रौद्योगिकी का उपयोग करने के लिए स्वीकार करते हैं, और भविष्य में अधिक तकनीक का उपयोग करने में कई रिपोर्ट रुचि रखते हैं। वर्तमान में, उपकरण देखभाल करने वालों ने उपयोग किया है या सबसे अधिक उपयोग किया है:

• स्वचालित बिल भुगतान (60 प्रतिशत)
• डिजिटल रक्तचाप मॉनिटर (62 प्रतिशत)
• ऑनलाइन कैलेंडर (44 प्रतिशत)

ब्याज के लिए नई तकनीक में सबसे अधिक है:

• जीपीएस ट्रैकर्स (38 प्रतिशत)
• टेलीमेडिसिन और टेलीहेल्थ (37 प्रतिशत)
• व्यक्तिगत आपातकालीन प्रतिक्रिया प्रणाली / जीवन चेतावनी (36 प्रतिशत)

देखभाल की गुणवत्ता में सुधार के लिए तकनीक का उपयोग करना एक प्रभावी रणनीति है जो अल्जाइमर वाले लोगों को स्वतंत्र रूप से कार्य करने की अनुमति देता है और देखभाल को कम गहन बनाता है। इन तकनीकों में एक वायरलेस डोरबेल सिस्टम का उपयोग शामिल है जिसमें दृश्य संकेतों और पोर्टेबल कंप्यूटरों के साथ दृश्य और ऑडियो संकेतों को ध्यान में रखा जा सकता है। हालांकि, इस सुधार की प्रासंगिकता एक व्यक्तिगत स्तर के अधीन थी।

ऐप, वेबसाइट और अन्य तकनीकी संसाधनों का उपयोग पीढ़ी के लिए भारी है, सहस्त्राब्दियों में सबसे अधिक दत्तक लेने वाले और सबसे कम बच्चे बूमर हैं। हालांकि, अधिकांश पुराने वयस्क, यहां तक ​​कि देखभाल करने वाले लोग, यह सीखने के लिए अधिक इच्छुक हैं कि युवा पीढ़ी की तुलना में नई तकनीक का उपयोग कैसे किया जाए। जनरल एक्सर्स इस मायने में अनोखे हैं कि वे पूर्व-विश्व से आते हैं, फिर भी वे अभी भी युवा हैं जो कि कुशल अपनाने वाले हैं।

यह केवल देखभाल करने वालों के लिए सही नहीं है। देखभाल करने वाले पुराने वयस्कों में से आधे टेक्स्ट संदेश भेजने और प्राप्त करने के लिए स्मार्टफोन या अन्य उपकरणों का उपयोग करते हैं, और 46 प्रतिशत ईमेल भेजते हैं और प्राप्त करते हैं, और फ़ोटो लेते हैं, भेजते हैं और प्राप्त करते हैं।

हिल-जॉनसन देखभाल करने वालों के साथ आईपैड के उपयोग की वकालत करता है। "यह बहुत फायदेमंद है, खासकर उन लोगों के लिए जिनके पास पोते हैं। आप एक iPad और Skype का उपयोग कर सकते हैं क्योंकि वे पोते को देखकर प्यार करते हैं। ” आईपैड देखभाल योजनाओं को ट्रैक करने और नोट रखने या परिवार, चिकित्सकों, सहयोगियों और अन्य प्रासंगिक पक्षों के बीच संवाद करने के लिए भी आदर्श है।

पालेकर कहते हैं कि देखभाल करने वालों और देखभाल करने वाले लोगों दोनों की मदद करने के लिए बहुत सी नई तकनीक का इस्तेमाल किया जा रहा है। उनमें से कुछ चीजें जिन्हें देखकर वह बहुत उत्साहित हैं और उनमें शामिल हैं:

• जीपीएस ट्रैकर्स को कपड़ों से जोड़ा जा सकता है या एक घड़ी के रूप में पहना जा सकता है जो मरीज की सटीक स्थिति बताता है
• घर की निगरानी करने वाले उपकरण जो सेंसर-आधारित होते हैं, जैसे कि संकेत दे सकते हैं कि क्या रोगी ने कुछ समय के लिए बाथरूम नहीं छोड़ा है
• मेयो हेल्थ मैनेजर एक ही स्थान पर नियुक्तियों, स्वास्थ्य रिकॉर्ड और बीमा को ट्रैक करने के लिए
• स्मार्टफोन एप्लिकेशन जो सुझाव और सलाह देते हैं, सूचना और संचार, लॉग लक्षण और व्यवहार, ट्रैक दवा, और जर्नलिंग की सुविधा प्रदान करते हैं

यहां तक ​​कि अल्जाइमर के लिए एक मामूली रोड मैप बीमारी की अप्रत्याशितता को कम करता है

अल्जाइमर रोग स्वयं कुछ अनुमानित है, जिसमें सात अलग-अलग चरणों के माध्यम से काफी निश्चित प्रगति है। संज्ञानात्मक और भौतिक क्षमता में परिवर्तन के लिए प्रत्येक व्यक्ति की प्रतिक्रिया क्या कम है, और देखभालकर्ता की जिम्मेदारी प्रत्येक चरण में क्या होगी। अल्जाइमर वाले कोई भी दो व्यक्ति एक जैसे नहीं हैं, पहले से ही भ्रामक परिदृश्य में दबाव और अनिश्चितता को जोड़ते हैं।

पालेकर बीमारी के बारे में अपने रोगियों की देखभाल करने वालों को शिक्षित करने में बहुत समय बिताते हैं और कुछ जानकारी प्रदान करते हैं कि अन्य देखभाल करने वाले अपने प्रियजन के चिकित्सकों से क्या सीख सकते हैं। वह सुझाव देता है कि यह बीमारी के चरणों को जानने के लिए पर्याप्त नहीं है, लेकिन देखभाल करने वालों को प्रत्येक चरण के साथ कुछ अपेक्षाओं को संरेखित करने में सक्षम होना चाहिए, जैसे कि उन्हें वर्षा, कपड़े बदलने या खिलाने में मदद करने का अनुमान लगाना चाहिए। यह सभी शिक्षा और पृष्ठभूमि देखभाल करने वालों के लिए आक्रामकता, आंदोलन और अन्य असहयोगी व्यवहारों को ठीक से प्रबंधित करने के लिए महत्वपूर्ण हो जाती है।

"इस बात पर निर्भर करते हुए कि आपका प्रियजन रोग प्रक्रिया में है, इस तथ्य से सावधान रहें कि मनोभ्रंश एक है रोग, “हिल-जॉनसन की याद दिलाता है। "आपको खुद को लगातार यह बताने की ज़रूरत है कि आप जो भी व्यवहार प्रदर्शित करते हैं वह संभवतः बीमारी का परिणाम है।"

अल्जाइमर का आमतौर पर चरण 4 में निदान किया जाता है, जब लक्षण अधिक स्पष्ट होते हैं।ज्यादातर मामलों में, निदान प्राप्त करने में एक वर्ष तक का समय लग सकता है, लेकिन कम से कम आधे मामले छह महीने से भी कम समय में मिलते हैं।

जबकि बीमारी को रोका या उलटा नहीं किया जा सकता है, जितनी जल्दी एक मरीज इलाज शुरू करता है जितनी जल्दी वे धीमी गति से प्रगति कर सकते हैं। यह देखभाल के लिए व्यवस्थित करने और योजना बनाने के लिए और अधिक समय की अनुमति देता है। लगभग आधे मरीज भविष्य के देखभालकर्ता के आग्रह पर अपना पहला चिकित्सा मूल्यांकन चाहते हैं, और यह अक्सर संकेतक की एक श्रृंखला के बाद होता है जैसे कि अपने आप को दोहराते हुए और भूलने की बीमारी। चार में से एक अपनी तरह की केवल पहली घटना के बाद चिकित्सा मूल्यांकन चाहते हैं, कुछ सहस्राब्दी किसी भी अन्य पीढ़ी की तुलना में अधिक संकेत देते हैं। जबकि स्टीरियोटाइप का सुझाव है कि सहस्राब्दी आमतौर पर अधिक डिस्कनेक्ट हो जाते हैं, वे वास्तव में वे हैं जो अलार्म बजने की अधिक संभावना रखते हैं।

अल्जाइमर के साथ किसी के लिए प्राथमिक ट्रिगर जिसने चिकित्सा यात्रा या मूल्यांकन का नेतृत्व किया:

• 59 प्रतिशत में चल रही स्मृति समस्या, भ्रम या बिगड़ा हुआ संज्ञान या सोच थी।
• 16 प्रतिशत में भ्रम, आक्रामकता या आंदोलन जैसे व्यवहार का मुद्दा था।
• 16 प्रतिशत में अन्य मुद्दे थे जैसे भटकना और खो जाना, वाहन के साथ घटना, या खराब गतिविधियों जैसे कपड़े पहनना या पैसे का प्रबंधन करना।

यह निदान पर है कि विशेषज्ञ देखभाल करने वालों और रोगियों से उपचार, देखभाल और जीवन के निर्णयों के बारे में इच्छाओं के बारे में खुलकर संवाद करने का आग्रह करते हैं।

"मैं दृढ़ता से देखभाल करने वालों को सलाह देता हूं, जब कोई प्रिय व्यक्ति बीमारी में जल्दी होता है, तो बैठते हैं और उनके साथ बात करते हैं कि उनकी इच्छाएं क्या हैं जबकि वे अभी भी उस बातचीत को करने में सक्षम हैं," व्हिटमैन की सिफारिश करते हैं। "यह दिल तोड़ने वाली बात है जब आपने उस अवसर को जाने दिया और व्यक्ति को अपने इनपुट के बिना निर्णय करना होगा।"

जब तक अधिकांश रोगियों को एक निदान प्राप्त होता है, तब तक किराने की खरीदारी, बिलों का भुगतान करने और अपने कैलेंडर और परिवहन का प्रबंधन करने जैसे दैनिक कार्यों में मदद की तत्काल आवश्यकता होती है। रोग की प्रत्येक प्रगति के साथ, देखभाल करने वाले से भागीदारी और ध्यान का स्तर भी बढ़ता है।

अल्जाइमर के चरण: रोगी की जरूरतें और देखभाल करने वालों की मांग

हालांकि अल्जाइमर का कोई इलाज नहीं है, जल्दी पता लगाने और देखभाल की उम्मीद है और एक अधिक सकारात्मक दृष्टिकोण है

मृत्यु के प्रमुख 10 कारणों में, अल्जाइमर एकमात्र ऐसा है जिसे रोका नहीं जा सकता, धीमा या ठीक नहीं किया जा सकता है।

फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन ने हाल ही में क्लिनिकल ट्रायल के लिए ड्यूल-एंडपॉइंट की आवश्यकता को हटा दिया है, जिससे अल्जाइमर और उसके उपचार में और अधिक शोध के लिए दरवाजा खुल गया है। नियमन में बदलाव के अलावा, वैज्ञानिक अल्जाइमर और बायोमार्कर के साथ इसकी पहचान के लिए शोध करना चाह रहे हैं, बजाय इसके कि लक्षण दिखाई दें। न केवल यह रणनीति उपचार और शुरुआती पहचान के लिए आशाजनक है, बल्कि यह वैज्ञानिकों को और अधिक सिखाने के लिए खड़ा है कि अल्जाइमर कैसे विकसित होता है और मस्तिष्क के भीतर मौजूद होता है। वैज्ञानिक वर्तमान में इन शुरुआती संकेतकों का पता लगाने के लिए अनुसंधान सेटिंग में स्पाइनल टैप और मस्तिष्क स्कैन का उपयोग कर रहे हैं।

"हम कुछ भी नहीं जानते हैं जो अल्जाइमर को रोक सकता है, लेकिन हम उन चीजों को देख रहे हैं जो संज्ञानात्मक गिरावट के लिए आपके जोखिम को कम कर सकते हैं," अल्जाइमर एसोसिएशन में मीडिया सगाई के निदेशक माइक लिंच कहते हैं। संगठन 2018 में बाद में शुरू होने वाले $ 20 मिलियन के अध्ययन के लिए वित्त पोषण कर रहा है। दो साल के परीक्षण का उद्देश्य बेहतर समझ है कि संज्ञानात्मक कार्य पर स्वस्थ जीवन शैली के हस्तक्षेप का क्या प्रभाव पड़ता है।

पारिवारिक देखभालकर्ताओं के लिए यह एक आशाजनक खबर है, जो अल्जाइमर के माता-पिता या भाई-बहन को होने वाली बीमारी के लिए 3.5 गुना अधिक जोखिम है। चौंसठ प्रतिशत का कहना है कि वे पहले से ही अपनी स्मृति हानि को रोकने के प्रयास में स्वस्थ जीवन शैली में संशोधन कर चुके हैं, अपने आहार और व्यायाम के लिए सार्थक संपादन कर रहे हैं। न केवल ये परिवर्तन संभावित रूप से बीमारी को रोक सकते हैं या रोक सकते हैं, लेकिन वे देखभाल करने वालों के लिए समग्र रूप से कल्याण और ऊर्जा की अल्पकालिक समझ में सुधार कर सकते हैं।

नेशनल इंस्टीट्यूट ऑन एजिंग के निदेशक डॉ। रिचर्ड होड्स के अनुसार, उच्च रक्तचाप, मोटापा और निष्क्रियता अल्जाइमर के लिए बढ़े हुए जोखिम से जुड़ी हैं। इन स्वास्थ्य कारकों को संबोधित करने से अल्जाइमर रोग के लिए नियंत्रित जोखिम को कम करने में मदद मिल सकती है।

हालांकि, एक अध्ययन में पाया गया है कि बुजुर्गों में मधुमेह और उच्च रक्तचाप जैसी पुरानी बीमारी का मुकाबला करने से मनोभ्रंश प्राप्त करने का जोखिम बढ़ जाएगा। इसके अलावा, ऐसे सबूत हैं कि व्यायाम के बीच संबंध और अल्जाइमर के लिए जोखिम कम है। सबसे अच्छे रूप से, शोध में केवल संज्ञानात्मक गिरावट में देरी पाई गई। वैज्ञानिक समुदाय के भीतर भी सामान्य संदेह है कि व्यायाम मस्तिष्क के लिए उन तरीकों से फायदेमंद है जो पहले संदिग्ध थे।

सहस्राब्दी अन्य सक्रिय दृष्टिकोणों पर प्रभार का नेतृत्व करते हैं, जिसमें अधिक देखभाल करने वाले लोग स्वस्थ जीवन शैली में बदलाव करते हैं और अल्जाइमर जीन के परीक्षण की मांग करते हैं। वे केवल दवाएं लेने की संभावना रखते हैं जो कि आवश्यकता होने पर मेमोरी लॉस की शुरुआत में देरी करते हैं, केवल जेन एक्सर्स के 36 प्रतिशत और बेबी बूमर्स के 17 प्रतिशत की तुलना में।

पालेकर बताते हैं, '' शुरुआती निदान से हमें नए लक्ष्य विकसित करने में मदद मिल सकती है जो बीमारी की प्रगति को रोकने पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं। इस समय, अल्जाइमर की रोकथाम के लिए परीक्षण की गई प्रत्येक दवा तीन चरण के परीक्षणों में विफल रही है, जो कि वह क्षेत्र के लिए एक बड़ा झटका है।

यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि किया जा रहा शोध एकदम सही नहीं है। कुछ दवाएं सामान्य आबादी में अनुवाद करने में विफल हो रही हैं, खुद को सफल साबित कर रही हैं। बायोटेक कंपनी अल्ज़ेहोन 2016 में सकारात्मक सफलता की सूचना देते हुए अल्जाइमर के उपचार की दिशा में आशाजनक प्रगति कर रही थी। लेकिन यह बेंचमार्क को पूरा करने में विफल रही और देरी के कारण अपने प्रारंभिक सार्वजनिक पेशकश (आईपीओ) में देरी कर रही है।

• अनुसंधान में देरी से $ 81 मिलियन आईपीओ रुका।
• असफल दवा सोलनज़ुमाब प्राप्त करने वाले मरीजों ने 11% की गिरावट देखी।
• सभी अल्जाइमर दवाओं का 99% 2002 और 2012 के बीच विफल रहा।

वर्तमान में रहने वाले सभी अमेरिकियों के बीच, अगर उन लोगों को जो अल्जाइमर रोग प्राप्त करेंगे, हल्के संज्ञानात्मक हानि चरण में निदान प्राप्त करेंगे - मनोभ्रंश से पहले - यह सामूहिक रूप से स्वास्थ्य और दीर्घकालिक देखभाल लागत में $ 7 ट्रिलियन से $ 7.9 ट्रिलियन की बचत करेगा।

आउटल कॉर्नेल अल्जाइमर प्रिवेंशन क्लिनिक के निदेशक डॉ। रिचर्ड एस। इसाक्सन से आउटलुक बहुत अधिक आशाजनक है, जहां उन्होंने लगभग 700 रोगियों का अध्ययन किया, और प्रतीक्षा सूची में कई सौ अधिक हैं। उसका पूरा ध्यान रोकथाम है, और वह साहसपूर्वक कहता है कि इन दिनों अल्जाइमर का उपयोग और उसी वाक्य में रोकथाम संभव है। उन्होंने गणना की अल्जाइमर के जोखिम में एक प्रभावशाली कमी, साथ ही साथ अपने अध्ययन में रोगियों के लिए संज्ञानात्मक कार्य में सुधार की रिपोर्ट है।

“अब से दस साल बाद, जैसे ही हम उच्च रक्तचाप का इलाज करते हैं, अल्जाइमर रोग की रोकथाम और उपचार बहुविध होगा। आइज़ैकसन का पूर्वानुमान है कि आप जिस दवा को इंजेक्ट करते हैं, वह एक गोली के रूप में ली जाने वाली दवा है, जो जीवनशैली है, जो काम करने के लिए सिद्ध होती है, और विशिष्ट विटामिन और सप्लीमेंट्स।

अल्जाइमर के आंशिक रूप से जिम्मेदार एक कारक है जो ताउ नामक एक न्यूरोनल प्रोटीन है, जो सामान्यतः सूक्ष्मनलिकाएं के लिए मस्तिष्क कोशिकाओं के भीतर एक स्टेबलाइजर के रूप में कार्य करता है। ये सूक्ष्मनलिकाएं मस्तिष्क में आंतरिक परिवहन प्रणाली का हिस्सा हैं। अल्जाइमर के साथ उन लोगों में क्या देखा गया है, उनके सूक्ष्मनलिकाएं से ताऊ का अलगाव है। इस स्थिर बल के बिना, सूक्ष्मनलिकाएं अलग हो जाती हैं। सेल के भीतर तैरने वाला ताऊ एक साथ बैंड करेगा, सेल के सामान्य कार्यों में हस्तक्षेप करेगा और उसकी मृत्यु तक ले जाएगा। वैज्ञानिक सोचते थे कि ताऊ केवल कोशिकाओं के भीतर ही मौजूद थे, जो इसे अनिवार्य रूप से दुर्गम बनाते हैं, लेकिन यह हाल ही में पता चला है कि रोगग्रस्त ताऊ को संक्रमण की तरह न्यूरॉन से न्यूरॉन में स्थानांतरित किया जाता है। यह खोज इस रहस्यमयी बीमारी के नए अनुसंधान और उपचार के अवसर को खोलती है।

लक्षणों के बढ़ने से पहले अल्जाइमर के उन्नत मामलों के प्रारंभिक उपचार के असफल उपचार से ध्यान केंद्रित करने में एक सामान्य बदलाव हुआ है। अमाइलॉइड पर हमला करने के लिए वैक्सीन-आधारित उपचारों का उपयोग करके कई परीक्षण किए जा रहे हैं, जो संज्ञानात्मक गिरावट में एक और महत्वपूर्ण योगदानकर्ता है। इसके अलावा, जेनेटिक अनुसंधान में अल्जाइमर के जोखिम वाले लोगों को शामिल किया गया है, जो इस बीमारी का विकास नहीं कर रहे हैं, यह भी देखने के लिए चल रहा है कि कौन से कारक उनकी रक्षा कर सकते हैं।

जबकि इन नई खोजों, उपचारों और रोकथाम में से कई उन लोगों के इलाज के लिए नहीं होंगे, जिनके पास वर्तमान में अल्जाइमर है, वे इस बीमारी में 10 से 20 साल तक दिखते हैं जो अब तक सक्रिय उपाय करने में देरी कर सकते हैं। बीमारी और उसकी प्रगति।

सबसे महंगी बीमारी सब कुछ मांगती है और बदले में बहुत कम देती है

अल्जाइमर रोग परिवारों पर एक टोल लेता है। यह उन्हें आर्थिक, भावनात्मक और शारीरिक रूप से प्रभावित करता है। हर दिन के साथ अल्जाइमर के रोगियों और उनके अवैतनिक देखभाल करने वालों की वास्तविकता अधिकांश अमेरिकियों के लिए सापेक्षता के दायरे से परे है। इसका बोझ लाखों लोगों के साथ रहने और बीमारी से मरने के दर्द से परे है।

इस सर्वेक्षण में, हमने देखभाल करने वाले के दृष्टिकोण से बीमारी को बेहतर ढंग से समझने के लिए निर्धारित किया है। वे, यकीनन, अल्जाइमर रोग और संबंधित मनोभ्रंश के प्रभावों से सबसे अधिक परेशान और प्रभावित हैं।

हमने सीखा कि देखभाल करना एक धन्यवादहीन लेकिन आवश्यक काम है जो मुख्य रूप से महिलाओं द्वारा ग्रहण किया गया है जो पहले से ही अपने स्वयं के परिवारों, करियर, वित्त और सामाजिक दायित्वों की दैनिक आवश्यकताओं से अभिभूत हैं। हमने पाया कि देखभाल करने वाले आमतौर पर किसी भी तरह के मूल्यांकन या निदान को आगे बढ़ाने के लिए सबसे पहले होते हैं और तुरंत उन जिम्मेदारियों को उठाते हैं, जो आगे नहीं हो सकती हैं, और जितना आवश्यक हो उतना समर्थन के साथ नहीं आता है।

अल्ज़ाइमर के साथ दोस्तों, परिवार और समुदाय के लोगों की सबसे अच्छी चीजों में से एक है सीधे देखभाल देखभालकर्ताओं का समर्थन करना। जब इन महिलाओं और पुरुषों का समर्थन महसूस होता है, तो वे खुद की बेहतर देखभाल करने की अधिक संभावना रखते हैं। इससे उन्हें अल्पावधि में उनके शारीरिक स्वास्थ्य में सुधार और दीर्घावधि में अल्जाइमर की संभावित रोकथाम के लिए लाभ होता है।

हमने यह भी पुष्टि की कि अल्जाइमर हर तरह से महंगा है। अनुसंधान, चिकित्सा देखभाल, खो मजदूरी - यह सब संयुक्त राज्य अमेरिका में यह सबसे महंगी बीमारी बनाने के लिए जोड़ता है।

यदि आप एक अंतर बनाना चाहते हैं, तो देखभाल करने वालों पर प्रत्यक्ष प्रभाव डालने वाले संगठनों पर विचार करें और वे जो Alz.org, Caregiver.org, और डॉ। आइजैकसन के अनुसंधान पर काम करते हैं।