एसएमए वाले बच्चों के अन्य माता-पिता के लिए, यहां आपके लिए मेरी सलाह है

प्रिय नव निदान मित्र,

मेरी पत्नी और मैं अस्पताल की पार्किंग गैराज में अपनी कार में बैठे हुए थे। शहर की आवाज़ें बाहर गुनगुनाती हैं, फिर भी हमारी दुनिया में केवल उन शब्दों का समावेश है जो बोले नहीं जा रहे थे। हमारी 14 महीने की बेटी कार में भरे सन्नाटे को कॉपी करते हुए अपनी कार की सीट पर बैठ गई। उसे पता था कि कुछ गड़बड़ है।

हमने यह देखने के लिए परीक्षण की एक स्ट्रिंग को समाप्त कर दिया था कि क्या वह स्पाइनल मस्कुलर शोष (SMA) है। डॉक्टर ने हमें बताया कि वह आनुवांशिक परीक्षण के बिना बीमारी का निदान नहीं कर सकता है, लेकिन उसकी निंदा और आंख की भाषा ने हमें सच्चाई बता दी।

कुछ हफ्तों बाद, आनुवंशिक परीक्षण ने हमारे सबसे बुरे भय की पुष्टि करते हुए वापस आ गया: हमारी बेटी के पास लापता के तीन बैकअप प्रतियों के साथ टाइप 2 एसएमए था SMN1 जीन।

अब क्या?

आप खुद से भी यही सवाल पूछ रहे होंगे। हो सकता है कि आप उस दिन भी निराश होकर बैठे हों, जैसा कि हमने किया था। आप भ्रमित, चिंतित, या सदमे में हो सकते हैं। आप जो कुछ भी महसूस कर रहे हैं, सोच रहे हैं, या कर रहे हैं - {textend} सांस लेने और पढ़ने के लिए एक पल लें।

एसएमए का निदान जीवन की बदलती परिस्थितियों के साथ किया जाता है। पहला कदम खुद का ख्याल रखना है।

शोक: इस प्रकार के निदान के साथ एक निश्चित प्रकार की हानि होती है। आपका बच्चा एक विशिष्ट जीवन या वह जीवन नहीं जीएगा जो आपने उनके लिए परिकल्पित किया था। अपने जीवनसाथी, परिवार और दोस्तों के साथ इस नुकसान को प्राप्त करें। रोना। एक्सप्रेस। को दर्शाते हैं।

reframe: पता है कि सब खो नहीं है। एसएमए वाले बच्चों की मानसिक क्षमता किसी भी तरह से प्रभावित नहीं होती है। वास्तव में, एसएमए वाले लोग अक्सर अत्यधिक बुद्धिमान और काफी सामाजिक होते हैं। इसके अलावा, अब ऐसा उपचार है जो बीमारी की प्रगति को धीमा कर सकता है, और इलाज खोजने के लिए मानव नैदानिक ​​परीक्षण किया जा रहा है।

मांगना: अपने लिए एक सपोर्ट सिस्टम बनाएं। परिवार और दोस्तों के साथ शुरू करो। उन्हें सिखाएं कि अपने बच्चे की देखभाल कैसे करें। शौचालय, स्नान, ड्रेसिंग, ले जाने, स्थानांतरित करने, और खिलाने का उपयोग करके उन्हें मशीन के उपयोग पर प्रशिक्षित करें। यह सहायता प्रणाली आपके बच्चे की देखभाल करने के लिए एक मूल्यवान पहलू होगी। अपने परिवार और दोस्तों का एक आंतरिक चक्र स्थापित करने के बाद, आगे बढ़ें। विकलांग लोगों की मदद करने वाली सरकारी एजेंसियों की तलाश करें।

पालन ​​- पोषण करना: जैसा कि कहा जाता है, "आपको अपने बच्चे को उनकी मदद करने से पहले अपने स्वयं के ऑक्सीजन मास्क पर रखना चाहिए।" यहां भी यही अवधारणा लागू होती है। अपने निकटतम लोगों के साथ जुड़े रहने के लिए समय निकालें। आनंद, एकांत और प्रतिबिंब के क्षणों की तलाश के लिए खुद को प्रोत्साहित करें। जान लें कि आप अकेले नहीं हैं। सोशल मीडिया पर एसएमए समुदाय तक पहुंचें। इस बात पर ध्यान दें कि आपका बच्चा जो कर सकता है, उसके बजाय क्या कर सकता है।

योजना: आगे देखिए कि भविष्य में क्या हो सकता है और क्या नहीं, और उसी के अनुसार योजना बनाएं। सक्रिय होना। अपने बच्चे के रहने के माहौल को सेट करें ताकि वे इसे सफलतापूर्वक नेविगेट कर सकें। एसएमए वाला बच्चा अपने लिए जितना बेहतर कर सकता है, उतना ही बेहतर होगा। याद रखें, उनका संज्ञान अप्रभावित है, और वे अपनी बीमारी के बारे में उत्सुकता से जानते हैं और यह उन्हें कैसे सीमित करता है। यह जान लें कि निराशा तब होगी जब आपका बच्चा खुद की तुलना साथियों से करने लगेगा। उनके लिए क्या काम करता है और इसमें खुशी मिलती है। जब परिवार के भ्रमण (छुट्टियों, बाहर भोजन करना, आदि) को शुरू करते हैं, तो सुनिश्चित करें कि स्थल आपके बच्चे को समायोजित करेगा।

अधिवक्ता: शिक्षा क्षेत्र में अपने बच्चे के लिए खड़े हों। वे एक शिक्षा और पर्यावरण के हकदार हैं जो उन्हें सबसे अच्छा सूट करता है। सक्रिय रहें, दयालु बनें (लेकिन दृढ़ रहें), और उन लोगों के साथ सम्मानजनक और सार्थक संबंध विकसित करें, जो पूरे दिन आपके बच्चे के साथ काम करेंगे।

का आनंद लें: हम अपने शरीर नहीं हैं - {textend} हम इससे बहुत अधिक हैं। अपने बच्चे के व्यक्तित्व में गहराई से देखें और उनमें सर्वश्रेष्ठ लाएं। वे आपकी खुशी में खुश होंगे। उनके साथ उनके जीवन, उनकी बाधाओं और उनकी सफलताओं के प्रति ईमानदार रहें।

एसएमए वाले बच्चे की देखभाल आपको अनकहे तरीकों से मजबूत करेगी। यह आपको और आपके वर्तमान में मौजूद हर रिश्ते को चुनौती देगा। यह आप के रचनात्मक पक्ष को सामने लाएगा। यह आप में योद्धा को बाहर लाएगा। एसएमए के साथ एक बच्चे को प्यार करना निस्संदेह आपको एक ऐसी यात्रा पर ले जाएगा, जिसे आप कभी नहीं जानते थे। और आप इसकी वजह से एक बेहतर इंसान होंगे।

तुम यह केर सकते हो।

निष्ठा से,

माइकल सी। कास्टेन

माइकल सी। कास्टेन अपनी पत्नी और तीन खूबसूरत बच्चों के साथ रहते हैं। उन्होंने मनोविज्ञान में स्नातक की डिग्री और प्राथमिक शिक्षा में मास्टर डिग्री की है। वह 15 वर्षों से पढ़ा रहे हैं और लिखित रूप में प्रसन्न हैं। वह के सह-लेखक हैं एला का कोना, जो रीढ़ की हड्डी में पेशी शोष के साथ अपने सबसे छोटे बच्चे के जीवन को क्रॉनिकल करता है।