क्या मुझे अपने सोरायसिस के बारे में दूसरों को बताना चाहिए?

किसी को बताना - कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप उनके कितने करीब हैं - कि आपको सोरायसिस हो सकता है। वास्तव में, वे इसे नोटिस कर सकते हैं और इससे पहले कि आपके पास इसे लाने का मौका हो, कुछ कह सकते हैं।

किसी भी मामले में, आत्मविश्वास बढ़ाने के लिए आपको बोलने और सोरायसिस के बारे में बात करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है, लेकिन यह इसके लायक भी हो सकता है। प्रमाण चाहिए? अपने साथी सोरायसिस साथियों में से कुछ कैसे बोल रहे हैं पर एक नज़र डालें।

मैं लोगों को बिना किसी हिचकिचाहट के बताता हूं क्योंकि यह शर्मनाक स्थितियों से बचा जाता है। उदाहरण के लिए, एक बार जब मैं हेयर सैलून में अपने बाल धो रही थी। ब्यूटीशियन ने हांफते हुए, मेरे बाल धोने बंद कर दिए, और फिर दूर चली गई। मुझे तुरंत पता था कि समस्या क्या है। मैंने समझाया कि मेरे पास छालरोग था और यह संक्रामक नहीं था। उस समय से आगे, मैं हमेशा अपने ब्यूटीशियन और किसी और को सूचित करता हूं, जिसकी नकारात्मक प्रतिक्रिया हो सकती है।

डेबरा सुलिवन, पीएचडी, एमएसएन, आरएन, सीएनई, सीओआई

चम्मच सिद्धांत सबसे अच्छा तरीका रहा है। ... आप 12 चम्मच से शुरू करते हैं। चम्मच आपकी ऊर्जा का प्रतिनिधित्व करते हैं, आप उस दिन के लिए क्या करने में सक्षम हैं। किसी को [सोरायसिस] समझाते समय, चम्मच बाहर निकालें। उन्हें अपने दिन के माध्यम से चलने के लिए कहें, और आप उन्हें दिखाएंगे कि आपके शरीर में कैसे काम करता है। इसलिए [सुबह की दिनचर्या के साथ] शुरू करें। बिस्तर से उठो, एक चम्मच चला गया। स्नान करो, एक और चम्मच चला गया। ... ऑटोइम्यून बीमारियों वाले ज्यादातर लोग काम के दौरान चम्मच से बाहर निकल जाएंगे, उन्हें पूरी तरह से काम करने की अनुमति नहीं होगी।

सोरायसिस के साथ रहने वाली मैंडी डेविस

शर्मिंदा होने की कोई बात नहीं। मैंने इसे वर्षों तक निपटाया जब तक कि एक दिन मैं इससे अस्पताल में नहीं उतरा। त्वचा विशेषज्ञ पाने के लिए आपका पहला कदम है! सोरायसिस का अभी तक कोई इलाज नहीं है, लेकिन आपको इसका खामियाजा भुगतना पड़ेगा। आपके पास बहुत सारे विकल्प हैं।

सोफिया के साथ रहने वाली स्टेफ़नी सैंडलिन

अब मैं 85 वर्ष का हो गया हूं और मुझे किसी के साथ साझा करने का अवसर नहीं मिला है, क्योंकि मैंने इसे निजी तौर पर भुगतना तय किया है। लेकिन अब मुझे कुछ भी सुनने और सीखने में दिलचस्पी होगी जो कठोरता और दर्द को कम करने में सहायक होगी।

Psoriatic गठिया के साथ रहने वाले रुथ वी

मेरे हाई स्कूल के जूनियर वर्ष में जाने वाली गर्मियों में, मैं कुछ दोस्तों के साथ समुद्र तट पर गया। मेरी त्वचा उस समय बहुत सुर्ख थी, लेकिन मैं धूप में आराम करने और लड़कियों को पकड़ने के लिए तत्पर थी। लेकिन एक अविश्वसनीय रूप से गेंदों से भरी महिलाओं ने मेरा दिन बर्बाद कर दिया यह पूछने के लिए कि क्या मुझे चिकन पॉक्स है या "कुछ और संक्रामक"।

इससे पहले कि मैं समझा पाती, वह मुझे इस बारे में एक अविश्वसनीय रूप से जोर से व्याख्यान देने के लिए चली गई कि मैं कितना गैरजिम्मेदार था, मेरे चारों ओर हर किसी को मेरी बीमारी को पकड़ने का खतरा था - विशेष रूप से उसके कीमती बच्चों को।

मैं अपनी त्वचा में उतना सहज नहीं था, क्योंकि मैं सीख रहा था कि बीमारी के साथ कैसे रहना है। इसलिए मैंने जो कहा, उसके बारे में मेरे सिर में फिर से पढ़ने के बजाय, उसे "उह, मुझे सोरायसिस है" का फुसफुसाया जवाब मिला और मैंने अपने बीच की कुर्सी पर अपने 5'7 "लैंकी फ्रेम को सिकोड़ते हुए सबको छुपते हुए घूर कर देखा। हमारे आदान-प्रदान पर। पीछे देखते हुए, मुझे पता है कि यह शायद एक बातचीत का ज़ोर नहीं था, और मुझे यकीन है कि बहुत से लोग घूरते नहीं हैं। लेकिन उस समय मैं बहुत शर्मिंदा था।

जब भी मैं अपने स्नान सूट पर रखता हूं तो मुझे उस मुठभेड़ की याद आती है यहां तक ​​कि जब मेरी त्वचा अच्छी हालत में है, तब भी मैं सोचती हूं कि उसने मुझे कैसा महसूस कराया। इसने अंततः मुझे एक मजबूत व्यक्ति बना दिया, लेकिन मैं स्पष्ट रूप से आत्म-सचेत और भयभीत महसूस कर सकता हूं।

जोनी, सोरायसिस और ब्लॉगर विद अ गर्ल विद स्पॉट के साथ रह रहे हैं

बहुत सारे लोगों के पास है, लेकिन बहुत सारे लोग इसके बारे में बात नहीं करते हैं। संकोचशील। यह शिकायत करने के लिए एक सतही चीज की तरह महसूस कर सकता है। (यह बदतर हो सकता है, ठीक है। यह सिर्फ मेरी त्वचा पर है।) और साथी सोरायसिस रोगियों से मिलना मुश्किल है। (आखिरकार, हम में से अधिकांश यह सुनिश्चित करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करते हैं कि कोई और नहीं बता सकता है कि हमारे पास है!)

सारा, सोरायसिस और Psoriasis के ब्लॉगर के साथ रहती है