अपनी खुद की SMA देखभाल योजना माहिर के लिए 6 युक्तियाँ

विषय

• 1. प्रश्न पूछें और जानें
• 2. खुद को व्यवस्थित करें
• 3. अनुरोध रेफरल
• 4. स्वयं वकालत करना सीखें
• 5. एक सहायता समूह में शामिल हों या एक सम्मेलन में भाग लें
• 6. अतिरिक्त सहायता प्राप्त करें
• टेकअवे

यदि आप रीढ़ की हड्डी में पेशी शोष (SMA) के साथ पैदा हुए 6,000 से 10,000 लोगों में से 1 में हैं, तो संभव है कि आपके हस्तक्षेप और उपचारों में आपकी हिस्सेदारी थी। उदाहरण के लिए, आपको भौतिक चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा, आहार सहायता, सहायक तकनीक और यहां तक ​​कि भाषण चिकित्सा और श्वसन हस्तक्षेप भी प्राप्त हो सकते हैं।

एसएमए एक ऐसी स्थिति है जो आपके जीवन के अधिकांश क्षेत्रों को प्रभावित करती है, जिसका अर्थ है कि आपके पास आपकी देखभाल में शामिल लोगों की एक टीम हो सकती है। इस तथ्य के बावजूद कि टीम के प्रत्येक सदस्य को अपने क्षेत्र में विशेषज्ञता हासिल है, कोई भी आपकी विशेष स्थिति के बारे में उतना नहीं जानता जितना आप करते हैं। जब आपकी देखभाल योजना की बात आती है, तो यह महत्वपूर्ण है कि आपकी आवाज़ सुनी जाए।

1. प्रश्न पूछें और जानें

कोई सवाल पूछने के लिए बहुत छोटा नहीं है। नियुक्तियों के बीच अपने विचारों और चिंताओं की एक सूची रखें, और इसे डॉक्टरों की नियुक्तियों तक पहुंचाएं। जितना हो सके उतना पढ़ें, और एसएमए उपचार पर नवीनतम शोध के साथ रहें। आप अपने डॉक्टर से पूछ सकते हैं कि आपने क्या पढ़ा है और यह आपकी उपचार योजना को कैसे प्रभावित कर सकता है।

अपनी स्थिति में दूसरों के साथ ऑनलाइन नेटवर्क। आप उनकी यात्रा और सफलताओं से सीख सकते हैं, और उन नए विकल्पों की खोज कर सकते हैं जिन्हें आप आज़माना चाहते हैं।

2. खुद को व्यवस्थित करें

एक संगठन प्रणाली स्थापित करें जो आपके लिए काम करे। इसका मतलब यह हो सकता है कि अपने प्रियजनों और देखभाल टीम को अपनी आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए एक प्रणाली बनाने में शामिल किया जाए। कैलेंडर, बाइंडर या इलेक्ट्रॉनिक संदर्भ उपकरण विकल्प हो सकते हैं।

आपको हमेशा अपनी उपचार योजना के बारे में महत्वपूर्ण जानकारी तक पहुंचने में सक्षम होना चाहिए, जैसे कि आपकी देखभाल टीम पर स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए संपर्क जानकारी और आगामी नियुक्तियों की तारीख और समय। आप किसी भी दवाओं के बारे में विवरण की जांच करने के लिए एक तरीका सुनिश्चित कर सकते हैं, जैसे कि खुराक के निर्देश और देखने के लिए दुष्प्रभाव।

3. अनुरोध रेफरल

यदि आपने हाल ही में एक SMA निदान प्राप्त किया है और आपके लिए अभी तक उपलब्ध सभी उपचार विकल्पों की खोज नहीं की है, तो सक्रिय रहें। देखभाल के प्रत्येक क्षेत्र में विशेषज्ञता की तलाश करें। उदाहरण के लिए, अपने चिकित्सक के साथ सामान्य पोषण पर चर्चा करने के बजाय, आहार विशेषज्ञ से संदर्भ लें। यदि आप जिस भौतिक चिकित्सक को नहीं देख रहे हैं, उसे आपकी स्थिति के बारे में अधिक अनुभव नहीं है, तो देखें कि क्या आप कोई दूसरा व्यक्ति खोज सकते हैं।

देखभाल की उच्चतम गुणवत्ता की तलाश करने से कभी न डरें।

4. स्वयं वकालत करना सीखें

जब आप स्व-वकालत का अभ्यास करते हैं, तो आप अपने अधिकारों को सीखकर और यह सुनिश्चित करते हुए कि वे सुरक्षित हैं, अपने लिए खड़े हो जाते हैं। यह कौशल आपके SMA देखभाल के प्रबंधन पर भी लागू किया जा सकता है।

आपके पास अनुशंसित चिकित्सा उपचारों के बारे में अधिक जानने का अधिकार है, और आप उन विकल्पों के लिए नहीं कह सकते हैं जो आपको नहीं लगता कि आपके लिए सही हैं।

यह जानना भी महत्वपूर्ण है कि आपका मेडिकल इंश्योरेंस क्या कवर करता है और उस देखभाल का पूरा दायरा माँगता है जिसके आप हकदार हैं। नैदानिक ​​परीक्षणों या अध्ययनों के बारे में पूछें जो आप भाग ले सकते हैं, या नए उपचार जो आप आज़मा सकते हैं। जहां भी उपलब्ध हो, धन के अवसरों को बढ़ाएं और विकलांगता लाभों का उपयोग करें।

5. एक सहायता समूह में शामिल हों या एक सम्मेलन में भाग लें

चाहे वह SMA- विशिष्ट समूह हो या जो ऐसे लोगों के लिए खुला हो, जिनके पास अक्षमताओं की श्रेणी हो, समान रूप से लगे हुए साथियों का समुदाय ढूंढना, आपकी देखभाल प्रबंधन रणनीतियों में मदद कर सकता है। उदाहरण के लिए, इलाज एसएमए एक वार्षिक सम्मेलन आयोजित करता है जिसमें एसएमए के साथ रहने वाले कई लोग शामिल होते हैं।

एक डॉक्टर के साथ असहमति के मुश्किल पानी को शेड्यूल करने वाली नियुक्तियों या नेविगेट करने के बीच, एसएमए के साथ जीवन जटिल हो सकता है। अन्य लोगों के साथ जुड़ना, जिन्होंने समान चुनौतियों का सामना किया है, आश्वासन का एक उपाय प्रदान कर सकते हैं। यह आपके तनाव के स्तर को भी कम कर सकता है। जब आप अपने जूते में बैठे लोगों के साथ नेटवर्क करते हैं तो मुश्किल फैसले भी आसान होते हैं। बाहर पहुँचने और सलाह माँगने से न डरें।

6. अतिरिक्त सहायता प्राप्त करें

यदि आप SMA के साथ रहने वाले वयस्क हैं, तो उतनी ही स्वतंत्रता बनाए रखना, जितनी आपके प्राथमिक लक्ष्यों में से एक हो सकती है। हालाँकि, यदि आप दिन-प्रतिदिन के कार्यों में अपनी ऊर्जा का निर्वाह करते हैं, तो आपके पास थेरेपी या व्यायाम जैसी आत्म-देखभाल गतिविधियों के लाभों को बढ़ाने के लिए ऊर्जा नहीं हो सकती है। सफाई और भोजन तैयार करने जैसी गतिविधियों के लिए मदद मांगने पर विचार करें। जब वे आपके लिए उपलब्ध हों, तो होम सपोर्ट सेवाओं का उपयोग करना सुनिश्चित करें।

टेकअवे

यदि आपके पास एसएमए है, तो आपके पास कई अलग-अलग विशिष्टताओं के पेशेवरों से बनी एक देखभाल टीम है। यद्यपि आपकी देखभाल टीम में महत्वपूर्ण विशेषज्ञता है, आप अंततः अपनी उपचार योजना के केंद्र में हैं। आप सक्रिय और सवाल पूछकर खुद की देखभाल में आवाज़ रख सकते हैं। स्वयं वकालत करना सीखें, और हमेशा याद रखें कि आप देखभाल की उच्चतम गुणवत्ता के लायक हैं।