एएलएस चैलेंज के पीछे का आदमी मेडिकल बिलों में डूब रहा है

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बोस्टन कॉलेज के पूर्व बेसबॉल खिलाड़ी पीट फ्रेट्स को 2012 में एएलएस (एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस) का पता चला था, जिसे लू गेहरिग की बीमारी के रूप में भी जाना जाता है। दो साल बाद, वह एएलएस चुनौती बनाकर बीमारी के लिए धन जुटाने के विचार के साथ आए। एक सोशल मीडिया घटना बन गई।

फिर भी आज, जैसा कि फ्रेट्स घर पर जीवन समर्थन पर है, उसके परिवार को उसे जीवित रखने के लिए आवश्यक $८५,००० या $९५,००० प्रति माह का खर्च वहन करना कठिन होता जा रहा है। "इस वजह से कोई भी परिवार टूट जाएगा," फ्रेट्स के पिता, जॉन ने सीएनएन से संबद्ध डब्ल्यूबीजेड को बताया। "इस तरह के खर्च के ढाई साल बाद, यह हमारे लिए बिल्कुल अस्थिर हो गया है। हम इसे बर्दाश्त नहीं कर सकते।"

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एएलएस चुनौती की अवधारणा सरल थी: एक व्यक्ति अपने सिर पर बर्फ के ठंडे पानी की एक बाल्टी डंप करता है और पूरी बात सोशल मीडिया पर पोस्ट करता है। फिर, वे मित्रों और परिवार को ऐसा करने के लिए चुनौती देते हैं या एएलएस एसोसिएशन को पैसे दान करते हैं। (संबंधित: हमारी 7 पसंदीदा हस्तियां जिन्होंने एएलएस आइस बकेट चैलेंज लिया)

आठ हफ्तों के दौरान, फ्रेट्स के सरल विचार ने भाग लेने वाले 17 मिलियन लोगों की बदौलत 115 मिलियन डॉलर से अधिक जुटाए। पिछले साल, द एएलएस एसोसिएशन ने घोषणा की कि दान ने उन्हें बीमारी के लिए जिम्मेदार जीन की पहचान करने में मदद की, जिसके कारण लोग मांसपेशियों की गति पर नियंत्रण खो देते हैं, अंततः उनकी खाने, बोलने, चलने और अंततः सांस लेने की क्षमता को छीन लेते हैं।

इतना ही नहीं बल्कि इस महीने की शुरुआत में FDA ने घोषणा की थी कि ALS के इलाज के लिए जल्द ही एक नई दवा उपलब्ध होगी- दो दशकों में उपलब्ध पहला नया उपचार विकल्प। दुर्भाग्य से, यह बताना मुश्किल है कि क्या इस खोज से फ्रेट्स को समय पर मदद मिलेगी। चुनौती के एक अन्य सह-संस्थापक, 46 वर्षीय एंथनी सेनेरचिया का नवंबर 2017 के अंत में बीमारी से 14 साल की लड़ाई के बाद निधन हो गया।

भले ही उसे जीवित रखने के लिए प्रति दिन $ 3,000 का खर्च आता है, फ्रेट्स की पत्नी जूली ने अपने पति को एक सुविधा में ले जाने से इनकार कर दिया, भले ही यह परिवार के लिए सस्ता होगा। "हम उसे अपने परिवार के साथ घर पर रखना चाहते हैं," उसने डब्ल्यूबीजेड को बताया, यह व्यक्त करते हुए कि अपनी 2 साल की बेटी के साथ समय बिताना उन कुछ चीजों में से एक है जो फ्रेट्स को अपने जीवन के लिए लड़ता रहता है।

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अब, फ्रेट्स का परिवार द एएलएस एसोसिएशन के माध्यम से एक नया फंड बनाकर जनता तक पहुंच रहा है ताकि पीट जैसे परिवारों को अपने प्रियजनों को घर पर रखने में मदद मिल सके। होम हेल्थ केयर इनिशिएटिव को डब किया गया, इसका लक्ष्य $ 1 मिलियन तक पहुंचना है, और 5 जून को एक फंडराइज़र आयोजित किया जाएगा। अधिक जानकारी के लिए एएलएस एसोसिएशन पर जाएं।

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