रुमेटी संधिशोथ के साथ रहना: दीर्घकालिक नियोजन का महत्व
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जैसा कि किसी को रुमेटीइड गठिया (आरए) के साथ रहता है, तो आपको ऐसा महसूस हो सकता है कि आप हमेशा चीजों के शीर्ष पर नहीं हैं। बीमारी के दर्द, थकान और भंगुर जोड़ों से निपटने के लिए काम-आसनों की योजना, आयोजन, और संघर्ष कठिन हो सकता है। आपको यह सोचना होगा कि आप क्या कर रहे हैं (खाने की तैयारी करने में सक्षम? स्कूल जाने वाले बच्चे?) और जब आप कार्य के लिए तैयार नहीं होते हैं तो आप किन संसाधनों पर टैप कर सकते हैं (टेकआउट? कारपूल?)। और फिर डॉक्टर की नियुक्तियों, फार्मेसी की यात्राएं, शायद भौतिक चिकित्सा, व्यायाम करना और कभी-कभी काम भी करते हैं। यह प्रबंधन करने के लिए पर्याप्त से अधिक की तरह लगता है, लेकिन यह नहीं है।
यदि आपके पास आरए या कोई पुरानी स्थिति है, तो आपको अपने भविष्य की योजना बनाने की भी आवश्यकता है। आपको अपनी चिकित्सा इच्छाओं और जरूरतों को ध्यान में रखना होगा और आपकी देखभाल समुदाय और परिवार उन्हें कैसे जान पाएंगे। आपको वित्तीय योजना के बारे में भी सोचना चाहिए कि आपकी बीमा आवश्यकताओं को कैसे समायोजित किया जाएगा और आपका उपचार कैसे बदल सकता है।
आरए के साथ अपने भविष्य को आसान बनाने के लिए ध्यान देने योग्य कुछ महत्वपूर्ण बातों का पता लगाने के लिए पढ़ते रहें।
अपने परिवार के साथ बात कर रहे हैं
आरए के साथ प्रत्येक व्यक्ति को परिवार के सदस्यों और उनके समुदाय को बताने के लिए कितना अनोखा दृष्टिकोण है। जब आप इस बात पर विचार कर रहे हों कि किसे बताना है, तो इस बात पर ध्यान दें कि आपकी उम्र के अनुसार आपकी देखभाल के लिए कौन जिम्मेदार हो सकता है और यदि आप विकलांग हो गए हैं। भविष्य की देखभाल करने वालों को आपकी आपसी जरूरतों के लिए वित्तीय और तार्किक योजना बनानी होगी। आपको एक जीवित इच्छा और अग्रिम निर्देशों को पूरा करके अपनी अक्षमता के मामले में अपनी इच्छाओं को भी व्यक्त करना चाहिए।
बच्चों और आरए
यदि आपके पास अभी तक बच्चे नहीं हैं, लेकिन परिवार शुरू करने पर विचार कर रहे हैं, तो अपनी योजनाओं के बारे में अपनी देखभाल टीम के साथ चल रही बातचीत शुरू करें।
सबसे आम तौर पर निर्धारित रोग-संशोधित एंटीरह्यूमैटिक ड्रग (डीएमएआरडी) मेथोट्रेक्सेट है, जो गर्भावस्था को समाप्त कर सकता है या यदि गर्भवती हो तो जन्म दोष पैदा कर सकता है। जो पुरुष मेथोट्रेक्सेट ले रहे हैं और एक परिवार शुरू करना चाहते हैं, उन्हें और उनके साथी को गर्भवती होने की कोशिश करने से लगभग तीन महीने पहले दवा लेना बंद कर देना चाहिए। दवाओं की छूट को समय पर अपने चिकित्सकों के साथ चर्चा की जानी चाहिए।
यदि आपके पास पहले से ही बच्चे हैं, तो उनके साथ आरए के बारे में बात करने पर विचार करें। जब वे युवा होते हैं, तो यह समझाने में सरल हो सकता है कि आपके शरीर की सीमाओं के कारण आपको सहायता की आवश्यकता है।
“मेरे पास कभी नहीं था प्रथम 34 वर्षीय मां जेसिका सैंडर्स कहती हैं, '' उनके बारे में उनसे बातचीत करना, क्योंकि वे मुझे देखकर बड़े हुए हैं ''। "कभी-कभी वे सवाल पूछते हैं कि they आपको यह कैसे मिला?" या you क्या आप ऐसा कर सकते हैं? ’सैंडर्स ने अपने बच्चों के साथ आनुवंशिक संबंध की किसी भी संभावना पर चर्चा नहीं की है, जो सभी 13 वर्ष से कम उम्र के हैं।
जबकि RA को वंशानुगत नहीं माना जाता है, लेकिन पारिवारिक इतिहास होने पर इसके होने का जोखिम बढ़ जाता है। इस बात पर विचार करें कि क्या यह ऐसा कुछ है जिसे आप अपने बच्चों के साथ चर्चा करना चाहते हैं जब आपको समय सही लगे।
वित्त
आरए होने का मतलब है कि आप अपनी नियमित गतिविधियों के साथ-साथ डॉक्टर की नियुक्तियों में बहुत समय बिताते हैं, जबकि आप पर्याप्त आराम करने और अच्छी तरह से खाने की तरह आत्म-देखभाल करने का प्रयास करते हैं। इससे आपको अपने वित्त की उपेक्षा करनी पड़ सकती है, लेकिन लंबे समय में ऐसा करने पर आपको पछतावा होगा।
मेरिल एज के क्षेत्रीय कार्यकारी अधिकारी डॉन मैकडोनो कहते हैं, "अभी से बात करना शुरू कर दें ताकि सभी को भरोसा हो कि एक महत्वपूर्ण वित्तीय निर्णय जल्द से जल्द चाहिए।" "भविष्य में रोजमर्रा के वित्तीय कामों को आसान बनाने के लिए, योजना बनाने के लिए अब सीधे जमा और स्वचालित बिल भुगतान सुनिश्चित करने के लिए सुनिश्चित करें कि समय पर भुगतान किया जाता है, खासकर स्वास्थ्य संकट की स्थिति में।"
अपने चिकित्सा भविष्य की योजना बनाना
आरए की पुरानी और प्रगतिशील प्रकृति का मतलब है कि आप वास्तव में अपने गार्ड को कम नहीं कर सकते। आपको अपनी बीमारी और उसके उपचार की योजना और निगरानी करनी चाहिए। भले ही नवीनतम उपचार रोग प्रगति को धीमा करने में उल्लेखनीय प्रगति कर रहे हैं, फिर भी प्रगति की संभावना है। आपके उपचार भी काम करना बंद कर सकते हैं।
यदि आप वर्तमान में नॉनस्टेरॉइडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs), कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स और एक DMARD जैसे मेथोट्रेक्सेट ले रहे हैं, तो आप ड्रग्स, बायोलॉजिक्स के नए वर्ग में से एक लेने पर विचार कर सकते हैं।
कभी-कभी बायोलॉजिकल DMARDs कहा जाता है, ये समान रूप से DMARDs को सूजन के लिए सेलुलर मार्गों को अवरुद्ध करके काम करते हैं। DMARDs की तरह, बायोलॉजिक्स भी दर्द और सूजन को रोकते हैं और हड्डी की क्षति को भी सीमित करते हैं। हालांकि, बायोलॉजिक्स की एक खामी उनका खर्च है। यदि आप बायोलॉजिक्स के बारे में सोच रहे हैं, तो आप न केवल अपने डॉक्टर से बात करना चाहते हैं, बल्कि यह भी पता लगा सकते हैं कि आपका बीमा क्या कवर करेगा।
टेकअवे
आरए के साथ भविष्य उज्ज्वल से कम लग सकता है, भले ही उन्नत उपचार आपकी बीमारी को छूट में धकेलने का एक बहुत अच्छा मौका प्रदान करते हैं। यह संभव है कि वे दवाएं आपके लिए काम करना बंद कर दें, या आप नए लक्षण विकसित कर सकते हैं या बार-बार संक्रमण की समस्या हो सकती है। यह जानते हुए भी, यह बहुत आगे की सोच के बजाय आज की अधिक तत्काल चिंताओं में खुद को खोने के लिए लुभावना हो सकता है। लेकिन आज समय लेने के लिए न केवल कल की योजना बनाएं, बल्कि अब से सालों तक अपनी संभावनाओं के प्रबंधन के लिए एक बड़ा अंतर ला सकते हैं।