यहाँ है कैसे ब्लॉगिंग मुझे मेरे अल्सरेटिव कोलाइटिस निदान के बाद एक आवाज दी

विषय

• दूसरों को प्रेरित करने के लिए एक मंच बनाना
• अपने स्वयं के स्वास्थ्य की वकालत करना सीखना
• धारणाओं को बदलना और आशा का प्रसार करना

और ऐसा करने के लिए, आईबीडी के साथ अन्य महिलाओं को उनके निदान के बारे में बात करने के लिए सशक्त बनाया।

स्टोमेचेस नताली केली के बचपन का एक नियमित हिस्सा थे।

वह कहती हैं, '' हम हमेशा एक संवेदनशील पेट रखने के लिए इसे चाक करते थे।

हालांकि, जब तक वह कॉलेज-बाउंड थी, तब तक केली ने खाद्य असहिष्णुता को नोटिस करना शुरू कर दिया और राहत पाने की उम्मीद में ग्लूटेन, डेयरी और चीनी को खत्म करना शुरू कर दिया।

"लेकिन मैं अभी भी भयानक ब्लोटिंग और पेट दर्द के सभी समय को देख रही थी जब मैंने कुछ भी खाया," वह कहती हैं। "लगभग एक साल के लिए, मैं डॉक्टरों के कार्यालयों में और बाहर था और मुझे बताया कि मेरे पास आईबीएस [चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम, एक नॉनफ्लेमेटरी आंत्र की स्थिति] है और यह पता लगाने की आवश्यकता है कि मेरे लिए कौन से खाद्य पदार्थ काम नहीं करते हैं।"

2015 में कॉलेज के अंतिम वर्ष से पहले उसका टिपिंग पॉइंट गर्मियों में आया था। वह अपने माता-पिता के साथ लक्जमबर्ग में यात्रा कर रही थी जब उसने अपने मल में खून देखा।

"जब मुझे पता था कि कुछ अधिक गंभीर है, तो चल रहा था।" मेरी माँ को क्रोहन की बीमारी का पता एक किशोर के रूप में चला, इसलिए हमने दो और दो को एक साथ रखा, भले ही हमें उम्मीद थी कि यह एक अस्थायी था या कि यूरोप में भोजन मेरे लिए कुछ कर रहा था, ”केली याद करते हैं।

जब वह घर लौटी, तो उसने एक कोलोनोस्कोपी निर्धारित की, जिसके कारण उसे क्रोहन रोग के साथ गलत व्यवहार किया गया।

केली कहते हैं, "मैंने कुछ महीने बाद रक्त परीक्षण करवाया, और जब उन्होंने निर्धारित किया कि मुझे अल्सरेटिव कोलाइटिस है," केली कहते हैं।

लेकिन अपने निदान के बारे में महसूस करने के बजाय, केली का कहना है कि यह जानने के बाद कि उन्हें अल्सरेटिव कोलाइटिस था, ने उनके मन की शांति ला दी।

"मैं इस लगातार दर्द और इस निरंतर थकान में इतने सालों से घूम रही थी, इसलिए निदान कई वर्षों के बाद लगभग एक मान्यता की तरह था जो सोच रहा था कि क्या हो सकता है," वह कहती हैं। "मुझे पता था कि मैं आँख बंद करके इधर-उधर भागने की बजाय बेहतर होने के लिए कदम उठा सकता हूँ। मुझे उम्मीद है कि मेरे द्वारा खाए जाने से कुछ नहीं होगा।" अब, मैं एक वास्तविक योजना और प्रोटोकॉल बना सकता हूं और आगे बढ़ सकता हूं। ”

दूसरों को प्रेरित करने के लिए एक मंच बनाना

जैसा कि केली अपने नए निदान को नेविगेट करना सीख रही थी, वह अपने ब्लॉग प्लेंटी एंड वेल का प्रबंधन भी कर रही थी, जिसे उसने दो साल पहले शुरू किया था। फिर भी उसके निपटान में इस मंच के होने के बावजूद, उसकी स्थिति एक ऐसा विषय नहीं था जिसके बारे में वह लिखने के लिए पूरी तरह से उत्सुक थी।

“जब मुझे पहली बार पता चला था, तो मैंने अपने ब्लॉग पर IBD के बारे में इतनी बात नहीं की थी। मुझे लगता है कि मेरा कुछ हिस्सा अभी भी इसे अनदेखा करना चाहता था। मैं अपने कॉलेज के आखिरी साल में थी, और दोस्तों या परिवार के साथ बात करना मुश्किल हो सकता है।

हालांकि, उसने अपने ब्लॉग और इंस्टाग्राम अकाउंट पर गंभीर भड़कने के बाद एक कॉलिंग महसूस की, जिसने उसे जून 2018 में अस्पताल में उतारा।

“अस्पताल में, मुझे एहसास हुआ कि अन्य महिलाओं को IBD के बारे में बात करते हुए और समर्थन की पेशकश करते हुए देखना कितना उत्साहजनक था। आईबीडी के बारे में ब्लॉगिंग और उस पुरानी बीमारी के साथ रहने के बारे में खुलकर बोलने के लिए उस मंच ने मुझे इतने तरीकों से चंगा करने में मदद की है। यह मुझे समझने में मदद करता है, क्योंकि जब मैं आईबीडी के बारे में बात करता हूं तो मुझे दूसरों से नोट्स मिलते हैं जो मुझे मिल रहे हैं। मैं इस लड़ाई में अकेला महसूस करता हूं, और यह सबसे बड़ा आशीर्वाद है। ”

वह आईबीडी के साथ अन्य महिलाओं को प्रोत्साहित करने के बारे में अपनी ऑनलाइन उपस्थिति का लक्ष्य रखती है।

चूंकि उसने इंस्टाग्राम पर अल्सरेटिव कोलाइटिस के बारे में पोस्ट करना शुरू किया, इसलिए वह कहती है कि उसे महिलाओं से सकारात्मक संदेश मिले हैं कि उनके पोस्ट कैसे प्रोत्साहित करते हैं।

"मुझे महिलाओं से यह कहते हुए संदेश मिलते हैं कि वे दोस्तों, परिवार और प्रियजनों के साथ [उनके आईबीडी] के बारे में बात करने के लिए अधिक सशक्त और आत्मविश्वास महसूस करती हैं," केली कहते हैं।

प्रतिक्रिया के कारण, उसने हर बुधवार को IBD योद्धा महिला नामक एक Instagram लाइव श्रृंखला आयोजित करना शुरू कर दिया, जब वह IBD के साथ विभिन्न महिलाओं से बात करती है।

"हम सकारात्मकता के लिए युक्तियों के बारे में बात करते हैं, प्रियजनों से कैसे बात करें, या कॉलेज या 9-टू -5 जॉब कैसे नेविगेट करें," नेपाली कहते हैं। "मैं इन वार्तालापों को शुरू कर रहा हूं और अन्य महिलाओं की कहानियों को अपने मंच पर साझा कर रहा हूं, जो सुपर रोमांचक है, क्योंकि जितना अधिक हम दिखाते हैं कि यह छिपाने या शर्मिंदा होने के लिए कुछ नहीं है और जितना अधिक हम दिखाते हैं कि हमारी चिंताएं, चिंता और मानसिक स्वास्थ्य [चिंता] जो आईबीडी के साथ आते हैं, वे मान्य हैं, जितना अधिक हम महिलाओं को सशक्त बनाए रखेंगे। "

अपने स्वयं के स्वास्थ्य की वकालत करना सीखना

अपने सामाजिक प्लेटफार्मों के माध्यम से, केली भी पुरानी बीमारी के साथ युवाओं को प्रेरित करने की उम्मीद करते हैं। सिर्फ 23 साल की उम्र में, केली ने खुद की सेहत की वकालत करना सीख लिया। पहला कदम लोगों को यह समझाते हुए विश्वास दिला रहा था कि उनके भोजन के विकल्प उनकी भलाई के लिए हैं।

वह कहती हैं, "रेस्तरां में एक साथ भोजन पिलाने या एक पार्टी में ट्यूपरवेयर खाना लाने के लिए स्पष्टीकरण की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन जितना कम आप इसके बारे में कार्य करते हैं, उतने कम अजीब लोग आपके आस-पास के लोग होंगे", वह कहती हैं। "यदि आपके जीवन में सही लोग हैं, तो वे इस बात का सम्मान करेंगे कि आपको ये निर्णय लेने होंगे, भले ही वे सभी के मुकाबले थोड़े अलग हों।"

फिर भी, केली ने स्वीकार किया कि लोगों के लिए मुश्किल हो सकता है जो अपनी किशोरावस्था में हैं या 20 वीं पुरानी बीमारी के साथ रह रहे हैं।

"कम उम्र में यह मुश्किल है, क्योंकि आपको लगता है कि कोई भी आपको समझता नहीं है, इसलिए अपने लिए वकालत करना या इसके बारे में खुलकर बात करना बहुत कठिन है। विशेष रूप से क्योंकि आपके 20 के दशक में, आप इतनी बुरी तरह से बस में फिट होना चाहते हैं, ”वह कहती हैं।

युवा और स्वस्थ दिखना चुनौती को जोड़ता है।

"आईबीडी का अदृश्य पहलू इसके बारे में सबसे कठिन चीजों में से एक है, क्योंकि आप अंदर से कैसा महसूस करते हैं, जो बाहर की दुनिया के लिए अनुमानित नहीं है, और इसलिए बहुत सारे लोग सोचते हैं कि आप इसे अतिरंजित या फीका कर रहे हैं, और वह अपने मानसिक स्वास्थ्य के कई अलग-अलग पहलुओं में खेलता है, ”केली कहते हैं।

धारणाओं को बदलना और आशा का प्रसार करना

अपने स्वयं के प्लेटफार्मों के माध्यम से जागरूकता और आशा फैलाने के अलावा, केली हेल्थलाइन के साथ मिलकर अपने निशुल्क आईबीडी हेल्थलाइन ऐप का प्रतिनिधित्व कर रहे हैं, जो आईबीडी के साथ रहने वालों को जोड़ता है।

उपयोगकर्ता सदस्य प्रोफ़ाइल ब्राउज़ कर सकते हैं और समुदाय के भीतर किसी भी सदस्य के साथ मिलान करने का अनुरोध कर सकते हैं। वे प्रतिदिन आयोजित एक समूह चर्चा में भी शामिल हो सकते हैं जिसका नेतृत्व IBD गाइड करता है। चर्चा के विषयों में उपचार और साइड इफेक्ट्स, आहार और वैकल्पिक उपचार, मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य, स्वास्थ्य और काम या स्कूल को नेविगेट करना और एक नया निदान प्रसंस्करण शामिल हैं।

इसके अतिरिक्त, ऐप हेल्थलाइन मेडिकल पेशेवरों द्वारा समीक्षित कल्याण और समाचार सामग्री प्रदान करता है जिसमें उपचार, नैदानिक ​​परीक्षण और नवीनतम आईबीडी शोध, साथ ही साथ स्वयं की देखभाल और मानसिक स्वास्थ्य की जानकारी और आईबीडी के साथ रहने वाले अन्य लोगों की व्यक्तिगत कहानियां शामिल हैं।

केली ऐप के विभिन्न अनुभागों में दो लाइव चैट की मेजबानी करेगा, जहां वह प्रतिभागियों के सवालों के जवाब देने और उपयोगकर्ताओं के सवालों का जवाब देने के लिए सवाल करेंगे।

केली कहते हैं, "जब हमें पुरानी बीमारी का पता चलता है तो एक पराजित मानसिकता का होना बहुत आसान है।" "मेरी सबसे बड़ी उम्मीद लोगों को यह दिखाना है कि जीवन अभी भी अद्भुत हो सकता है और यह कि वे अभी भी अपने सभी सपनों और अधिक तक पहुंच सकते हैं, भले ही वे आईबीडी जैसी पुरानी बीमारी के साथ जी रहे हों।"

कैथी कसाटा एक स्वतंत्र लेखक हैं जो स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य और मानव व्यवहार के आसपास की कहानियों में माहिर हैं। उसके पास भावनाओं के साथ लिखने और एक व्यावहारिक और आकर्षक तरीके से पाठकों के साथ जुड़ने के लिए एक आदत है। उसके काम को और पढ़ें यहाँ।