सीएलएल मेरे जीवन की गुणवत्ता को कैसे प्रभावित करेगा?
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क्रोनिक लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया (सीएलएल) के शुरुआती लक्षण आमतौर पर न्यूनतम होते हैं। CLL वाले अधिकांश लोगों को निदान के तुरंत बाद उपचार प्राप्त नहीं होता है। इसके बजाय, आप एक घड़ी और प्रतीक्षा दृष्टिकोण के माध्यम से नजर रखी जा सकती है।
रोग की प्रगति के लक्षणों में थकान, वजन कम होना, रात को पसीना आना और अधिक लगातार और गंभीर संक्रमण शामिल हैं। एक बार उपचार शुरू होने के बाद, आप तब तक कीमोथेरेपी या इम्यूनोथेरेपी दवाओं के दुष्प्रभाव का अनुभव करेंगे जब तक कि आपका रोग दूर नहीं हो जाता।
ये लक्षण, उपचार के दुष्प्रभावों और पुरानी बीमारी के प्रबंधन की चुनौती के साथ, आपके जीवन की गुणवत्ता पर गहरा प्रभाव डाल सकते हैं। जबकि कुछ जीवन परिवर्तन अपरिहार्य हैं, सीएलएल के नकारात्मक प्रभावों को कम करने के लिए आप कुछ कदम उठा सकते हैं।
अपने जीवन की गुणवत्ता को प्रबंधित करने के लिए पहला कदम ज्ञान से लैस होना है कि क्या उम्मीद की जाए।
शारीरिक क्षमताओं
अधिकांश लोगों को सीएलएल का पता तब चलता है जब बीमारी प्रारंभिक अवस्था में होती है और उनके कोई नैदानिक लक्षण नहीं होते हैं। इसका मतलब है कि आपके जीवन में पहले दिन कोई भी शारीरिक चुनौती नहीं हो सकती है।
यदि आपका सीएलएल बढ़ता है, हालांकि, आप अधिक बार थका हुआ और सांस की कमी महसूस करना शुरू कर सकते हैं। अपनी ऊर्जा के स्तर को बनाए रखने के लिए आपको पूरे दिन आराम और रिचार्ज करना पड़ सकता है। थकान सीएलएल के साथ लोगों में सबसे अधिक सूचित लक्षणों में से एक है, यहां तक कि उन लोगों में जो एक प्रारंभिक चरण में निदान किए गए थे।
उपचार मतली, बालों के झड़ने और लगातार संक्रमण सहित महत्वपूर्ण दुष्प्रभाव पैदा कर सकता है। उपचार के दुष्प्रभावों को कम करने के तरीकों के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें।
काम करने की क्षमता
चूंकि सीएलएल आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली पर हमला करता है, इसलिए संक्रमण के लिए संवेदनशीलता एक बड़ी समस्या हो सकती है। एक साधारण श्वसन संक्रमण निमोनिया के लिए प्रगति कर सकता है, जिसे ठीक होने में महीनों लग सकते हैं।
कम ऊर्जा के स्तर पर बार-बार संक्रमण से काम करना अधिक कठिन हो सकता है। रक्तस्राव और आसान चोट लगने सहित अन्य लक्षण, शारीरिक कार्य को कठिन और असुरक्षित भी बना सकते हैं।
नींद की समस्या
कई लोग जो लक्षणों का अनुभव करते हैं, उनमें रात को पसीना आता है, जो रात की नींद को मुश्किल बना सकता है। तनाव और चिंता भी नींद को नकारात्मक रूप से प्रभावित कर सकती है।
नींद के मुद्दों को प्रबंधित करने का एक तरीका उचित नींद स्वच्छता की स्थापना है। उदाहरण के लिए:
- हर रात एक ही समय पर सोने जाएं।
- गर्म स्नान या शॉवर और आराम संगीत के साथ बिस्तर से पहले नीचे हवा।
- बिस्तर से पहले उज्ज्वल सेल फोन, टीवी, या कंप्यूटर स्क्रीन को देखने से बचें।
- एक आरामदायक बिस्तर और बिस्तर में निवेश करें।
- सुनिश्चित करें कि आपका बेडरूम शांत, गहरा और शांत हो।
दिन के दौरान कुछ व्यायाम में व्यस्त रहना, बहुत सारा पानी पीना, और तनाव को कम करने के तरीके खोजना, जैसे कि ध्यान या गहरी साँस लेने के व्यायाम, आपकी नींद और जीवन की समग्र गुणवत्ता में भी सुधार कर सकते हैं।
मानसिक स्वास्थ्य
एक प्रारंभिक चरण सीएलएल निदान आमतौर पर एक "घड़ी और प्रतीक्षा" दृष्टिकोण के साथ प्रबंधित किया जाता है। जबकि यह मानक दृष्टिकोण है, आपको यह जानकर मुश्किल हो सकता है कि प्रत्येक दिन यह जानकर कि आपको कैंसर है।
आपको यह भी महसूस हो सकता है कि स्थिति के बारे में कुछ भी नहीं किया जा रहा है। भविष्य के बारे में अनिश्चितता, और आपके परिवार के सदस्यों पर वित्त का प्रभाव, वित्त और काम करने की क्षमता तनावपूर्ण हो सकती है।
एक अध्ययन में पाया गया कि आधे से अधिक रोगियों ने प्रतिदिन अपने सीएलएल निदान के बारे में सोचने की सूचना दी। एक अन्य अध्ययन में पाया गया कि CLL वाले लगभग एक-पांचवें लोगों ने चिंता के पर्याप्त स्तर का अनुभव किया। बदतर चिंता सक्रिय उपचार से जुड़ी थी।
सीएलएल निदान वाले लोगों के लिए भावनात्मक समर्थन महत्वपूर्ण है। यदि आप चिंता का सामना कर रहे हैं और अपने निदान के बारे में बार-बार चिंता कर रहे हैं, तो मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता से मिलने या सहायता समूह में शामिल होने पर विचार करें।
सामाजिक जीवन
तनाव और चिंता के साथ, थकान आपके लिए सामाजिक जीवन को बनाए रखना मुश्किल बना सकती है। लेकिन ऐसा नहीं होना चाहिए।
अपने निदान के बाद परिवार और दोस्तों के करीब रहने की पूरी कोशिश करें। आप पा सकते हैं कि आपके निदान के बारे में खुलने से आपके कंधों से कुछ वजन बढ़ सकता है। आप अपने और अपने प्रियजनों के बीच संवाद को बेहतर बनाने के लिए मददगार सामाजिक कार्यकर्ता के साथ भी बोल सकते हैं।
वित्त
हेल्थकेयर महंगा हो सकता है। आप अभी भी काम करने में सक्षम हैं या नहीं, किसी भी तरह की पुरानी बीमारी आपको वित्त के बारे में चिंतित कर सकती है। अपने लिए उपलब्ध सभी वित्तीय संसाधनों का लाभ उठाने का प्रयास करें।
एक सामाजिक कार्यकर्ता और गैर-लाभकारी संगठन जैसे रोगी एक्सेस नेटवर्क (पैन) फाउंडेशन और ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी (एलएलएस) आपको सलाह दे सकते हैं कि कहां से शुरू करें। एक सामाजिक कार्यकर्ता आपको बीमा के साथ मुद्दों को नेविगेट करने में भी मदद कर सकता है।
टेकअवे
प्रारंभिक चरण सीएलएल वाले अधिकांश लोगों में कोई बीमारी से संबंधित लक्षण नहीं होते हैं। लेकिन बाद के सीएलएल वाले लोग, विशेष रूप से उपचार के दौर से गुजरने वाले लोग, विशेष रूप से चुनौतीपूर्ण थकान, दर्द और नींद की गड़बड़ी का पता लगा सकते हैं।
अपने चिकित्सक से अन्य स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं, जैसे भौतिक चिकित्सक, पोषण विशेषज्ञ, और दर्द विशेषज्ञों को जीवन की चिंताओं के इन गुणों का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए रेफरल के लिए कहें।
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