मैं डॉक्टरों को कैसे सूचित कर सकता हूं कि मैं एक सूचित रोगी हूं?

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• कभी-कभी जब डॉक्टर नहीं सुनते हैं, तो यह जानलेवा हो सकता है
• शोधकर्ताओं ने दवा में पक्षपात पर भी ध्यान दिया है

कभी-कभी सबसे अच्छा इलाज एक डॉक्टर होता है जो सुनता है।

हम उन विश्व आकृतियों को कैसे देखते हैं जिन्हें हम चुनते हैं - और सम्मोहक अनुभवों को साझा करने से हम एक-दूसरे के साथ बेहतर व्यवहार कर सकते हैं। यह एक शक्तिशाली परिप्रेक्ष्य है।

जब कोई पुरानी बीमारी है, तो मुझे अपने बीमार होने की वकालत नहीं करनी चाहिए। क्या डॉक्टरों से यह उम्मीद करना बहुत मुश्किल है कि मुझे उन शब्दों पर विश्वास करना होगा जो मुझे दर्द के बीच में, आपातकालीन कक्ष में अपने आप को घसीटने के बाद मजबूर करना पड़ता है? फिर भी अक्सर मैंने पाया है कि डॉक्टर केवल मेरे मरीज के इतिहास को देखते हैं और मैंने जो भी कहा है उसे सक्रिय रूप से अनदेखा करते हैं।

मुझे फाइब्रोमायल्गिया है, एक ऐसी स्थिति जो पुराने दर्द और थकान का कारण बनती है, साथ ही संबंधित स्थितियों की एक कपड़े धोने की सूची भी। एक बार, मैं एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास गया - ऑटोइम्यून और प्रणालीगत मस्कुलोस्केलेटल रोगों के विशेषज्ञ - मेरी स्थिति को बेहतर ढंग से प्रबंधित करने का प्रयास करने के लिए।

उन्होंने सुझाव दिया कि मैं पानी के व्यायाम की कोशिश करता हूं, क्योंकि फाइब्रोमायल्जिया के लक्षणों में सुधार के लिए कम प्रभाव वाला व्यायाम दिखाया गया है। मैंने कई कारणों की व्याख्या करने की कोशिश की कि मैं पूल में क्यों नहीं जा सकता: यह बहुत महंगा है, यह सिर्फ स्नान सूट में और बाहर निकलने में बहुत अधिक ऊर्जा लेता है, मैं क्लोरीन के लिए बुरी तरह से प्रतिक्रिया करता हूं।

जब मैंने पानी के उपयोग के लिए अवरोधों का वर्णन करने की कोशिश की तो उन्होंने एक-एक आक्षेप को अलग रखा और सुना नहीं। मेरे शरीर में मेरे जीवित अनुभव को उनकी चिकित्सा की तुलना में कम मूल्यवान के रूप में देखा गया था। मैं निराशा में रोता हुआ ऑफिस से निकल गया। इसके अलावा, उन्होंने वास्तव में मेरी स्थिति को सुधारने के लिए कोई उपयोगी सलाह नहीं दी।

कभी-कभी जब डॉक्टर नहीं सुनते हैं, तो यह जानलेवा हो सकता है

मुझे उपचार-प्रतिरोधी द्विध्रुवी विकार है। मैं चयनात्मक सेरोटोनिन रीपटेक इनहिबिटर्स (SSRIs) को बर्दाश्त नहीं करता, जो अवसाद के लिए पहली पंक्ति का इलाज है। द्विध्रुवी विकार के साथ कई के रूप में, SSRIs मुझे उन्मत्त बना देते हैं और आत्मघाती विचार बढ़ाते हैं। फिर भी डॉक्टरों ने बार-बार मेरी चेतावनियों को नजरअंदाज किया है और उन्हें वैसे भी निर्धारित किया है, क्योंकि शायद मुझे अभी तक "सही" एसएसआरआई नहीं मिला है।

अगर मैं मना करता हूं, तो वे मुझे गैर-योग्य करार देते हैं।

इसलिए, मैं या तो अपने प्रदाता के साथ संघर्ष करता हूं या एक दवा लेता हूं जो अनिवार्य रूप से मेरी स्थिति को खराब करता है। शीर्ष पर, आत्मघाती विचारों में वृद्धि ने मुझे अक्सर अस्पताल में उतारा है। कभी-कभी, मुझे अस्पताल में डॉक्टरों को भी समझाना पड़ता है कि नहीं, मैं कोई एसएसआरआई नहीं ले सकता। इसने मुझे कभी-कभी एक अजीब जगह पर उतारा - अपने अधिकारों के लिए लड़ना जब मैं जरूरी नहीं कि मैं जीवित हूं या नहीं।

कोई फर्क नहीं पड़ता है कि मैं अपने आंतरिक मूल्य पर काम करता हूं और मेरे अनुभव के विशेषज्ञ होने के नाते, जो मुझे लगता है कि अनसुना, नजरअंदाज किया जा रहा है, और एक पेशेवर द्वारा संदेह किया जाता है, जिसे समाज स्वास्थ्य ज्ञान के अंतिम मध्यस्थ के रूप में रखता है, मेरे स्वयं को अस्थिर करने का एक तरीका है -योग्य और मेरे अपने अनुभव पर भरोसा है। ”

- लिज़ ड्रोग-यंग

इन दिनों, मैं अपने जीवन को जोखिम में डालने के बजाय गैर-लेबल होना पसंद करता हूं जो मुझे पता है कि दवा लेना मेरे लिए बुरा है। फिर भी डॉक्टरों को सिर्फ यह समझाना आसान नहीं है कि मुझे पता है कि मैं किस बारे में बात कर रहा हूं। यह माना जाता है कि मैं Google का बहुत अधिक उपयोग कर रहा हूं, या मैं "दुर्भावनापूर्ण" हूं और अपने लक्षण बना रहा हूं।

मैं डॉक्टरों को कैसे मना सकता हूं कि मैं एक सूचित रोगी हूं, जो जानता है कि मेरे शरीर के साथ क्या हो रहा है, और सिर्फ एक तानाशाह के बजाय उपचार में एक साथी चाहते हैं?

“मुझे डॉक्टरों के असंख्य अनुभव हैं जो मुझे नहीं सुनने थे। जब मैं यहूदी वंश की एक अश्वेत महिला होने के बारे में सोचती हूं, तो मेरे पास जो सबसे अधिक प्रचलित समस्या है, वह है कि डॉक्टर मेरे पास एक बीमारी होने की संभावना को कम कर रहे हैं जो कि अफ्रीकी अमेरिकियों में सांख्यिकीय रूप से कम आम है। "

- मेलानी

वर्षों तक, मुझे लगा कि समस्या मैं ही हूं। मैंने सोचा कि अगर मुझे केवल शब्दों का सही संयोजन मिल सकता है, तो डॉक्टर मुझे समझेंगे और मुझे आवश्यक उपचार प्रदान करेंगे। हालाँकि, अन्य कालजयी बीमार लोगों के साथ कहानियों की अदला-बदली में, मुझे एहसास हुआ कि दवा में एक प्रणालीगत समस्या भी है: डॉक्टर अक्सर अपने रोगियों को नहीं सुनते हैं।

इससे भी बुरी बात यह है कि कभी-कभी वे हमारे जीवित अनुभवों पर विश्वास नहीं करते हैं।

एक विकलांग कार्यकर्ता, बायर थॉर्न, बताते हैं कि कैसे डॉक्टरों के साथ उनके अनुभवों ने चिकित्सा देखभाल प्राप्त करने की उनकी क्षमता को प्रभावित किया। “मैं मोटे होने के कारण 15 साल बिताने के बाद डॉक्टरों के पास जाने से घबरा गया था या कहा जा रहा था कि मैं इसकी कल्पना कर रहा था। मैं केवल आपातकालीन स्थितियों के लिए ईआर के लिए गया था और जब तक मैं 26 साल का नहीं हो गया, कुछ महीने पहले तक काम करने के लिए किसी भी अन्य डॉक्टरों को फिर से नहीं देखा। यह मायलजीक एन्सेफेलोमाइलाइटिस निकला। "

जब डॉक्टर नियमित रूप से आपके जीवित अनुभवों पर संदेह करते हैं, तो यह प्रभावित कर सकता है कि आप खुद को कैसे देखते हैं। एक विकलांग लेखक लिज़ ड्रोग-यंग बताते हैं, "मैं अपने आंतरिक मूल्य पर कोई काम नहीं करता और जो मैं महसूस करता हूं, उस पर विशेषज्ञ होने के नाते, अनसुना, अनदेखा, और एक पेशेवर द्वारा संदेह किया जाता है जो अंतिम रूप में रखता है। स्वास्थ्य ज्ञान के मध्यस्थ के पास मेरे स्वयं के अनुभव में मेरे आत्म-मूल्य और विश्वास को अस्थिर करने का एक तरीका है। ”

मेलनी, एक विकलांग कार्यकर्ता और पुरानी बीमारी संगीत उत्सव के निर्माता # क्रिसिलफेस्ट, चिकित्सा में पूर्वाग्रह के व्यावहारिक प्रभाव के बारे में बात करते हैं। “मुझे डॉक्टरों के असंख्य अनुभव हैं जो मुझे नहीं सुनने थे। जब मैं यहूदी वंश की एक अश्वेत महिला होने के बारे में सोचती हूं, तो मेरे पास जो सबसे अधिक प्रचलित समस्या है, वह यह है कि डॉक्टर मुझे एक बीमारी होने की संभावना से छूट दे रहे हैं जो कि अफ्रीकी अमेरिकियों में सांख्यिकीय रूप से कम आम है। "

मेलानी के अनुभवों को अन्य हाशिए के लोगों ने भी व्यवस्थित रूप से बताया है। आकार के लोगों और महिलाओं ने चिकित्सा देखभाल प्राप्त करने में कठिनाई के बारे में बात की है। वर्तमान कानून में डॉक्टरों को ट्रांसजेंडर मरीजों के इलाज से मना करने की अनुमति देने का प्रस्ताव है।

शोधकर्ताओं ने दवा में पक्षपात पर भी ध्यान दिया है

हाल के अध्ययनों से पता चला है कि एक ही स्थिति के साथ सफेद रोगियों बनाम। अध्ययनों से पता चला है कि डॉक्टर अक्सर काले रोगियों के बारे में पुरानी और नस्लवादी धारणा रखते हैं। यह जीवन के लिए खतरनाक अनुभव हो सकता है जब डॉक्टर अपने काले रोगियों की तुलना में नस्लवादी निर्माण पर विश्वास करने की अधिक संभावना रखते हैं।

सेरेना विलियम्स के बच्चे के जन्म के साथ हालिया कष्टप्रद अनुभव आगे चलकर चिकित्सा स्थितियों में सभी आम पूर्वाग्रह वाली काली महिलाओं का सामना करते हैं: गलत व्यवहार, या अश्वेत महिलाओं के प्रति नस्लवाद और लिंगवाद के संयुक्त प्रभाव। बच्चे के जन्म के बाद उसे एक अल्ट्रासाउंड के लिए बार-बार पूछना पड़ा। सबसे पहले, डॉक्टरों ने विलियम्स की चिंताओं को दूर किया लेकिन अंततः एक अल्ट्रासाउंड ने जीवन-धमकाने वाले रक्त के थक्कों को दिखाया। यदि विलियम्स डॉक्टरों को सुनने के लिए मना नहीं कर पाती, तो उसकी मृत्यु हो सकती है।

हालांकि मुझे एक दयालु देखभाल टीम को विकसित करने के लिए एक दशक से अधिक समय हो गया है, फिर भी ऐसी विशिष्टताएं हैं जिनमें मेरे पास एक डॉक्टर नहीं है जिसे मैं बदल सकता हूं।

फिर भी, मैं इसमें भाग्यशाली हूं कि मुझे आखिरकार ऐसे डॉक्टर मिले जो देखभाल में भागीदार बनना चाहते हैं। जब मैं अपनी आवश्यकताओं और विचारों को व्यक्त करता हूं तो मेरी टीम के डॉक्टरों को खतरा नहीं होता है। वे मानते हैं कि जब वे चिकित्सा में विशेषज्ञ हैं, तो मैं अपने शरीर पर विशेषज्ञ हूं।

उदाहरण के लिए, मैंने हाल ही में अपने जीपी के लिए एक ऑफ-लेबल नॉन-ओपिओइड दर्द की दवा के बारे में शोध किया। अन्य डॉक्टरों के विपरीत जो रोगी के सुझावों को सुनने से इनकार करते हैं, मेरे जीपी ने मेरे विचार पर हमला करने की बजाय विचार किया। उसने शोध पढ़ा और सहमति जताई कि यह उपचार का एक आशाजनक कोर्स है। दवा ने मेरे जीवन की गुणवत्ता में काफी सुधार किया है।

यह सभी चिकित्सा देखभाल की आधार रेखा होनी चाहिए, फिर भी यह अविश्वसनीय रूप से दुर्लभ है।

चिकित्सा की स्थिति में कुछ सड़ा हुआ है, और समाधान हमारे सामने है: डॉक्टरों को रोगियों को अधिक सुनना होगा - और हमें विश्वास करना चाहिए। आइए हम अपनी चिकित्सा देखभाल में सक्रिय योगदानकर्ता हों, और हम सभी के लिए बेहतर परिणाम होंगे।

लिज़ मूर कालानुक्रमिक रूप से बीमार और न्यूरोडाइवरेंट विकलांगता अधिकार कार्यकर्ता और लेखक हैं। वे डी। सी। मेट्रो क्षेत्र में चोरी हुए पिसकटावे-कॉनॉय भूमि पर अपने सोफे पर रहते हैं। आप उन्हें ट्विटर पर पा सकते हैं, या उनके काम का अधिक हिस्सा liminalnest.wordpress.com पर पढ़ सकते हैं।