लेखक: Marcus Baldwin
निर्माण की तारीख: 17 जून 2021
डेट अपडेट करें: 1 जुलाई 2024
Anonim
Diastolic Dysfunction , PartII , 060920
वीडियो: Diastolic Dysfunction , PartII , 060920

विषय

जनवरी में, हेल्थलाइन ने एक ट्विटर चैट (#DiabetesTrialChat) की मेजबानी की, ताकि नए उपचार खोजने के उद्देश्य से क्लिनिकल परीक्षणों में टाइप 1 डायबिटीज से पीड़ित लोगों के सामने आने वाली चुनौतियों के बारे में बात की जा सके। चैट में हिस्सा ले रहे थे:

  • सारा कर्रिश, एंटीडोट में मुख्य रणनीति और विकास अधिकारी। (उनका अनुसरण करें
  • एमी टेंडरिच, डायबिटीज मेन के संस्थापक और प्रधान संपादक। (उनका अनुसरण करें @ डायबिटीज मेन)
  • डॉ। संजय दत्ता, JDRF में अनुवादकीय विकास के सहायक उपाध्यक्ष। (उनका अनुसरण करें @JDRF)

क्या समस्याओं, और संभावित समाधानों को देखने के लिए पढ़ें, उन्होंने और हमारे अद्भुत समुदाय की पहचान की!

1. पिछले दस वर्षों में, डायबिटीज अनुसंधान ने रोगियों के जीवन को कैसे बदल दिया है?

डॉ। संजय दत्ता: "जागरूकता में वृद्धि, बोझ में कमी, निरंतर ग्लूकोज मॉनिटरिंग (सीजीएम) की प्रतिपूर्ति, उपकरणों का उपयोग करके बेहतर परिणाम, और पहले निदान करता है।"


सारा कर्रिश: “यह सब कुछ बदल गया है आइलेट प्रत्यारोपण से एक संभावित कृत्रिम अग्न्याशय तक - बड़ी प्रगति हुई है ... मुझे पिछले 50 वर्षों में हुई सभी प्रगति पर अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन के इस लेख से प्यार है। "

एमी तेंदुलकर: "शोध ने हमें सीजीएम और जल्द ही कृत्रिम अग्न्याशय दिया है, और एंटीडोट मधुमेह के कारणों के बारे में जानने के लिए - अद्भुत!"

हमारे समुदाय से:

@everydayupsdwns: "टी 1 डी में मुस्कुराने के लिए नए गैजेट्स और मनगढ़ंत बातें ... सेंसर ने मन में पंप थेरेपी स्प्रिंग्स को बढ़ाया। इंसुलिन एनालॉग्स ने कई मदद की है, लेकिन स्मार्ट इंसुलिन अद्भुत दिखता है ”

@ Ninjabetic1: "यह देखते हुए कि मधुमेह अनुसंधान एजेंडे में उच्च है, मुझे आशा है कि मुझे एक खुश और स्वस्थ जीवन मिलेगा"

@JDRFQUEEN: “इतना बदलाव। मैंने पहली बार 2007 में एक गार्जियन मेडट्रोनिक सीजीएम पहना था। यह 100-200 पीटी का था। अब एपी योग्य है। ”

2. डायबिटीज क्लीनिकल रिसर्च में मरीज क्या भूमिका निभाते हैं? उन्हें क्या भूमिका निभानी चाहिए?

एटी: "मरीजों को अवधारणाओं के अध्ययन में अधिक शामिल होना चाहिए! नए VitalCrowd को देखें। अन्ना मैक्लिस्टरिस्टर देखें स्लाइड्स पर यहां डायबिटीज क्लिनिकल ट्रायल के वाइटलक्राउड क्राउडसोर्सिंग को दिखाया गया है। ”



एसडी: "मरीजों को परीक्षण डिजाइन और परिणामों में परिप्रेक्ष्य और प्रतिक्रिया प्रदान करने में एक सक्रिय भूमिका निभानी चाहिए।"

एसके: "हाँ! प्रभावशाली डिजाइन महत्वपूर्ण है! उन्हें एक बड़ी भूमिका निभानी चाहिए! मरीज़ अपनी आवश्यकताओं को स्पष्ट रूप से स्पष्ट कर सकते हैं, इसलिए शोधकर्ताओं को ध्यान से सुनना चाहिए। "

हमारे समुदाय से:

@ AtiyaHasan05: "ईमानदारी। अनुसंधान प्रोटोकॉल के अनुसार वे क्या कर रहे हैं और क्या नहीं कर रहे हैं, इस बारे में ईमानदार होना। "

@ Ninjabetic1: "मुझे लगता है कि रोगी मधुमेह के शोध को [अपने] पैर की उंगलियों पर (एक अच्छे तरीके से!) रखते हैं - # अंडरवोटेनोइंग प्रोजेक्ट्स इसका प्रमाण हैं"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [एक] अनुसंधान में शामिल होने के इच्छुक लोगों के लिए एक अच्छा प्रारंभिक बिंदु है!"

3. हम मरीजों के साथ नैदानिक ​​परीक्षण भागीदारी की कमी की समस्या को बेहतर ढंग से कैसे बता सकते हैं?

एटी: "डायबिटीज रोगियों और शोधकर्ताओं के लिए मेलिंग सेवा, जैसे लिविंग बायोबैंक।"



एसके: "शिक्षा! हम इस शब्द को फैलाने की पूरी कोशिश कर रहे हैं - अमेरिका में मधुमेह के रोगियों के लिए ५००,००० रोगियों की आवश्यकता है, लेकिन नामांकन के मुद्दों के कारण are५ प्रतिशत परीक्षणों में देरी या असफलता होती है। मरीजों और शोधकर्ताओं के लिए यह बुरी खबर है। ”

एसडी: "हमें प्रत्येक रोगी के महत्व के बारे में CANDID होना चाहिए। वे इन परीक्षणों के राजदूत हैं और टाइप 1 मधुमेह के साथ रहने वाले सभी लोगों का अधिक अच्छा है। सुव्यवस्थित भागीदारी महत्वपूर्ण है! रोगी को परीक्षण में न लाएँ; रोगी के लिए परीक्षण लाओ। ”

एसके: "हाँ!"

हमारे समुदाय से:

@ Ninjabetic1: “एचसीपी को इस जानकारी को उचित रोगियों के साथ बेहतर तरीके से साझा करने के लिए कहें। 13.5 वर्षों में अनुसंधान का उल्लेख कभी नहीं किया गया है! "

@ AtiyaHasan05: “समझाने [] पूरी प्रक्रिया और इसमें उनकी अभिन्न भूमिका। अधिकांश यह पूरी तरह से नहीं समझते हैं कि परीक्षण कैसे काम करता है। ”

@everydayupsdwns: “सोशल मीडिया की शक्ति का दोहन! … कई अध्ययनों के अनुसार वे भौगोलिक रूप से सीमित हैं। ”


4. आपको क्या लगता है कि नैदानिक ​​परीक्षण भागीदारी में सबसे आम बाधाएं हैं? उन्हें कैसे संबोधित किया जा सकता है?

एसके: "पहुंच! शोधकर्ताओं के लिए जानकारी है, रोगियों के लिए नहीं - इसलिए हमने मैच बनाया। हमें रोगियों को अनुसंधान के केंद्र में रखना होगा। उनके लिए क्या महत्वपूर्ण है? डेव डेब्रोनकार्ट ने हमें यह सिखाया है। ”

एटी: “लोग अक्सर हमें डायबिटीज खान में ई-मेल करते हैं और पूछते हैं कि टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चे या बच्चे कैसे परीक्षण में शामिल हो सकते हैं। उन्हें भेजने के लिए सबसे अच्छा कहां है? समस्या यह है कि Clinicaltrials.gov नेविगेट करने के लिए बहुत कठिन है। "

एसडी: “प्रत्यक्ष और अप्रत्यक्ष भागीदारी महत्वपूर्ण है, साथ ही साथ खुले संचार। देखभालकर्ताओं और एचसीपी का एक सहायक पारिस्थितिकी तंत्र। परीक्षणों का अविश्वास हो सकता है। बड़ी तस्वीर साझा करें और परीक्षण-केंद्रितता से रोगी-केंद्रितता की ओर बढ़ें।

एटी: "महान विचार! आप उन्हें कैसे पूरा करने का सुझाव देंगे? "

एसडी: “मरीज के इनपुट पर परीक्षण किया गया। क्या उनके प्रकार 1 मधुमेह प्रबंधनीय होगा? उनकी प्राथमिकताएँ और सीमाएँ क्या हैं? ”


एसके: "यह आसान है। सूचना और पहुंच। अधिकांश लोगों को नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में पता नहीं है। हम इसे ठीक करने की कोशिश कर रहे हैं। ”

हमारे समुदाय से:

@davidcragg: "मेरे लिए महत्वपूर्ण कारक पूर्ण तरीकों के लिए एक प्रतिबद्धता देखना है और परिणाम की परवाह किए बिना रिपोर्ट किया जाना चाहिए।"

@gwsuperfan: “अधिक प्रतिभागी-अनुकूल परीक्षणों से भागीदारी बढ़ेगी। एक चाहता था कि मैं [दो सप्ताह के लिए] एक सुविधा में रहूं ... नौकरी या स्कूल / जीवन के साथ [मधुमेह वाले लोगों के लिए] कोई यथार्थवादी बात नहीं। "

@everydayupsdwns: “परीक्षण डिजाइन पर निर्भर करता है। कोई भी चीज़ हो सकती है… मैंने कई बार भागीदारी की पेशकश की है, और but पाया जाने ’के लिए साइन अप किया है, लेकिन कभी-कभी स्वयं के क्लिनिक द्वारा भर्ती किया जाता है।”

@lawahlstorm: "परीक्षण भागीदारी के बारे में गलत धारणाओं पर काबू पाने। "गिनी पिग" अशुद्धता।

@ Ninjabetic1: "समय: मुझे कितना समय लगाने की आवश्यकता है? परिणाम: क्या हम परिणाम देखेंगे? आवश्यकताएँ: आपको मुझसे क्या ज़रूरत है? "


5. हम नैदानिक ​​परीक्षणों को रोगियों की जरूरतों पर अधिक ध्यान कैसे देते हैं?

एसडी: "प्रोटोकॉल जटिलता को कम करें, और विशिष्ट रोगी चाहते हैं कि उत्पाद के विकास पर विचार किया जाए।"

एसके: "मन में रोगियों के साथ डिजाइन! शोधकर्ताओं को रोगियों की तरह सोचना चाहिए और यह सुनिश्चित करना चाहिए कि परीक्षण में भाग लेना आसान है। और पूछने से डरो मत! मरीजों को पता है कि मरीजों के लिए सबसे अच्छा क्या है, और शोधकर्ताओं को इसका फायदा उठाना चाहिए। "


एटी: "इसके अलावा, हमें डायबिटीज़ रिसर्च कनेक्शन जैसी किसी चीज़ की ज़रूरत है ताकि यह पता लगाया जा सके कि आपका परीक्षण क्या पूरा कर रहा है।"

हमारे समुदाय से:

@lwahlstrom: "परीक्षण डिजाइन के हर चरण में मरीजों को शामिल करें -। टेस्ट पायलटिंग से परे। सामुदायिक इनपुट कुंजी है!"

@ Ninjabetic1: “इस तरह से और अधिक ट्वीट चैट चलाएं। फोकस समूह। ब्लॉग पढ़ें। हमसे बात करें। पिछले एचसीपी रोगियों तक पहुँचने के लिए जाओ ”

@JDRFQUEEN: "और यह नहीं कि किसी को अपमानजनक रकम का भुगतान करने की आवश्यकता है, लेकिन समय और गैस के लिए प्रतिपूर्ति एक बड़ा प्रोत्साहन [प्रतिभागियों के लिए] है।"


6. मैं कैसे पता लगा सकता हूं कि किस नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेना है?

एसडी: "व्यक्तिगत अनुसंधान का संयोजन और आपके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता का इनपुट।"

एसके: "हमारे नए टूल को देखें - कुछ सवालों के जवाब दें और हमारी प्रणाली आपके लिए परीक्षण करेगी!"

7. नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में अधिक जानने के लिए आप किन संसाधनों की सलाह देते हैं?

एसडी: "क्लिनिकलट्रायल.जीओ, साथ ही JRDF.org"


एसके: “हमारे मित्र CISCRP कुछ बेहतरीन संसाधन प्रदान करते हैं। और मधुमेह ऑनलाइन समुदाय व्यक्तिगत अनुभवों के बारे में जानने का एक शानदार तरीका है। ”

8. कौन सी संभावित मधुमेह चिकित्सीय प्रगति आपके लिए सबसे रोमांचक है?

एसके: "बहुत सारे! मैं कृत्रिम अग्न्याशय से सबसे अधिक अंतर्ग्रही हूं - कल्पना करें कि कितने जीवन बदले जाएंगे। मैं स्टेम सेल को अग्नाशयी बीटा कोशिकाओं में बदलने पर नए शोध में रुचि रखता हूं - बड़ी प्रगति की तरह महसूस करता है! ”

एटी: "सच में। मरीजों और प्रदाताओं [हमारे] मधुमेह और मारिजुआना लेख के लिए साक्षात्कार का कहना है कि छात्रों की आवश्यकता है। हम उन अध्ययनों के बारे में उत्साहित हैं जो सीजीएम को उंगली की छड़ें बदलने की अनुमति देंगे। "

एसडी: "स्वचालित कृत्रिम अग्न्याशय प्रणाली, बीटा सेल प्रतिस्थापन (एनकैप्सुलेशन), गुर्दा रोग परीक्षण ... बेहतर ग्लूकोज नियंत्रण के लिए उपन्यास दवाएं, बीटा सेल फ़ंक्शन को संरक्षित करने के लिए परीक्षण।"

एसके: "हार्वर्ड रिसर्च और यूवीए स्कूल ऑफ मेडिसिन के माध्यम से 2016 में आने वाले दो बड़े, होनहार कृत्रिम अग्न्याशय परीक्षण।"


हमारे समुदाय से:

@OceanTragic: "OpenAPS for sure"

@ NanoBanano24: "एपी वास्तव में करीब लगता है! इसके बारे में बहुत उत्साहित हैं। ”

9. डायबिटीज के इलाज के कितने करीब आप सोचते हैं कि हम हैं?

एसके: "मैं नहीं जानता कि कितना करीब है, लेकिन कल ही, इस खबर ने मुझे आशा दी।"

हमारे समुदाय से:

@delphinecraig: "मुझे लगता है कि हमारे पास इलाज के लिए अभी भी एक लंबा रास्ता तय करना है।"

@davidcragg: “मेरे जीवनकाल में नहीं। कोने के आसपास के इलाज के बारे में बहुत सारे मीडिया प्रचार अनुसंधान के लिए धन हासिल करने के बारे में हैं ”

@Mrs_Nichola_D: "10 साल? एक तरफ मजाक करते हुए, मैं वास्तव में नहीं जानता। लेकिन जितना जल्दी हो सके उतना जल्दी नहीं। ”

@ NanoBanano24: "पहले से ज्यादा करीब! मैं 28 वर्ष का हूं, यह सुनिश्चित नहीं है कि यह मेरे जीवनकाल में है। एक शानदार एपी लगभग 10 वर्षों में हो सकता है। सावधान आशावादी। "


@diabetesalish: "38yrs के लिए कहा कि [मधुमेह] 5 से 10 वर्षों में ठीक हो जाएगा। मुझे परिणाम चाहिए प्रक्षेपण नहीं ”

10. मरीजों के नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में आप क्या चाहते हैं?

एसडी: "मुझे लगता है कि मरीजों को पता था कि वे वास्तव में कितने महत्वपूर्ण हैं ... मरीजों को मधुमेह के रोगियों के लिए एक पथ में और अधिक से अधिक अच्छे लोगों के लिए निर्देशक हैं।"

एसके: "अक्सर, मैं परीक्षणों को खोजने के बारे में सवाल करता हूं - जब वे अटक जाते हैं तो मरीज हमारे पास आते हैं, और हम उन्हें परीक्षण खोजने में मदद करते हैं। हमारे पास एक अद्भुत टीम है जो आपको मधुमेह परीक्षण खोजने में मदद कर सकती है। हम सभी परीक्षणों को सूचीबद्ध करते हैं, इसलिए कोई पूर्वाग्रह नहीं है। ”

हमारे समुदाय से:

@lwahlstrom: "80% महत्वपूर्ण सफलताओं को रोकने के तहत नामांकित हैं और सभी प्रतिभागियों को न्यूनतम मिलता है। मानक देखभाल देखभाल

11. नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में सबसे बड़ा मिथक क्या है?

एटी: "मैं नहीं कहता कि सबसे बड़ा मिथक यह है कि मधुमेह के परीक्षण केवल 'कुलीन वर्ग' के लिए खुले हैं और सभी के लिए सुलभ नहीं हैं। हमें शब्द का प्रसार करने की आवश्यकता है! "


एसडी: "क्लिनिकल परीक्षण क्या है और क्या नहीं है, के रूप में एक स्वस्थ संतुलन बनाना। कुछ सनकियों को लगता है कि मरीज जानवरों के बराबर लैब बनाते हैं। वह असत्य है। आदर्शवादियों को लग सकता है कि प्रत्येक परीक्षण एक चिकित्सा के बराबर है। वह भी असत्य है। संतुलन विज्ञान, अपेक्षाएं, और आशा है कि नैदानिक ​​परीक्षण किससे बने हैं। "


हमारे समुदाय से:

@davidcragg: "सबसे बड़ा मिथक यह है कि सभी परीक्षणों को अच्छी तरह से डिज़ाइन किया गया है और डेटा हमेशा प्रकाशित होता है-कभी भी इनपुट को कम मूल्यवान नहीं प्रकाशित किया जाता है ... रोगियों को यह महसूस करना होगा कि यह टोकन नहीं है, लेकिन इस प्रक्रिया का एक महत्वपूर्ण हिस्सा उनके पास (शुरुआत से) प्रभाव है"

@delphinecraig: “मुझे लगता है कि मिथक झुकाव हैं। कोई क्षतिपूर्ति, ड्रग्स / क्लीनिक / चिकित्सकों के बारे में असहज, प्रतिभागी के लिए लागत। "

@JDRFQUEEN: "'संदेश भेजना' परिणाम यदि आपका प्रबंधन पीड़ित है, तो आपको हमेशा वापस लेने का अधिकार होगा।

उन सभी को धन्यवाद जिन्होंने भाग लिया! ट्विटर पर आने वाली घटनाओं के बारे में जानने के लिए हमें फॉलो करें @Healthline!


लोकप्रिय

माइग्रेन से कैसे छुटकारा पाएं: एक कदम-दर-चरण मार्गदर्शिका
स्वास्थ्य

माइग्रेन से कैसे छुटकारा पाएं: एक कदम-दर-चरण मार्गदर्शिका

एक माइग्रेन आपके ठेठ सिरदर्द से बहुत अधिक है। यह अत्यधिक दर्द, मतली और उल्टी, और प्रकाश और ध्वनि के प्रति संवेदनशीलता पैदा कर सकता है। धड़कते हुए दर्द आपके दिन को जल्दी से बर्बाद कर सकते हैं और आपके ज...
वॉकिंग कैसे आपकी मदद कर सकता है वजन और पेट की चर्बी कम
पोषण

वॉकिंग कैसे आपकी मदद कर सकता है वजन और पेट की चर्बी कम

यदि आप फिट और स्वस्थ रहना चाहते हैं, तो नियमित रूप से व्यायाम करना महत्वपूर्ण है।ऐसा इसलिए है क्योंकि शारीरिक रूप से सक्रिय होने से हृदय रोग, मधुमेह और कैंसर (1, 2) जैसी स्वास्थ्य स्थितियों के विकास क...