किसी के जीवन में एक दिन जो आरए है
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जैसा कि किसी को भी संधिशोथ के बारे में पता है, सूजन और कठोर जोड़ रोग के केवल दुष्प्रभाव नहीं हैं। आरए आपके मनोदशा और मानसिक स्वास्थ्य, आपके काम करने की क्षमता और आपके द्वारा प्यार की गई चीजों को करने के लिए आपको कितना प्रभाव डाल सकता है।
मैं 2010 तक 20 से अधिक वर्षों तक एक सैलून मालिक और स्टाइलिस्ट था, जब मुझे आरए का निदान किया गया था। यह मेरा दिन-प्रतिदिन का औसत दिखता है।
सुबह 6 बजे।
मैं दोनों कुत्तों को जगाकर मेरे चेहरे को जोर से चाटता हूं। वे भूखे हैं और मेरे लिए अपना दिन शुरू करने का समय आ गया है। बिस्तर से एक फुट बाहर निकलने से पहले मैं जो पहली चीज करता हूं वह मेरी दर्द की दवा है। जब तक इसमें किक करना शुरू होता है, तब तक मैं आमतौर पर कुत्तों को बाहर निकलने के लिए सीढ़ियों से नीचे अपना रास्ता बना सकता हूं। मैं अपने कैलेंडर की जांच करता हूं कि मैं उनके कटोरे के पास यह देखने के लिए रहता हूं कि आज मैं क्या नियुक्तियां कर रहा हूं। ब्रेन फॉग कोई मजाक नहीं है। अगर मैंने नोट और कैलेंडर नहीं रखे, तो मैं सब कुछ भूल जाऊंगा।
आज एजेंडे में एक मानसिक स्वास्थ्य नियुक्ति है। ज्यादातर लोग जानते हैं कि जो बीमार नहीं हैं वे इस बात पर भी ध्यान नहीं देते हैं कि मानसिक स्वास्थ्य इस बीमारी से आधी लड़ाई है। मैंने अपनी पहचान पूरी तरह से खो दी है क्योंकि मैंने काम करना बंद कर दिया है, और मैं चिंता और उदासी को दूर रखने के लिए लड़ रहा हूं। मैं जानता हूं कि मैं मानसिक रूप से जितना बेहतर महसूस कर रहा हूं, मेरे लिए यह उतना ही आसान है, जितना कि मेरे शरीर में रोजाना हो रहे बदलावों से निपटना।
8:30 पूर्वाह्न।
मैंने जिम के लिए अपना रास्ता बना लिया है। मुझे क्लास लेना पसंद है, जैसे साइकिल चलाना। यह मुझे ऐसा महसूस कराता है जैसे मैं किसी चीज़ का हिस्सा हूँ और मैं कुछ बहुत अच्छे लोगों से मिला हूँ। इस बीमारी का होना बहुत अकेलापन है। कोई बस एक संगीत कार्यक्रम या हॉकी खेल देखने की योजना नहीं बना सकता है, चाहे वह लेट हो या दर्द से भावनात्मक हो। ऐसे दिन होते हैं जब मैं अपनी आंखों से आंसू पोंछते हुए जिम में जाता हूं, लेकिन जब मैं निकलता हूं तो मुझे अद्भुत लगता है। मैंने खुद से वादा किया कि मैं कभी भी आगे बढ़ना नहीं छोड़ूंगा, चाहे मुझे कैसा भी लगे।
एक समझौता है जो मेरे शरीर के साथ है। जब यह पूरी तरह से भयानक लगता है, तो मैं कुछ हल्का करता हूं। लेकिन जब यह काफी अच्छा लगता है, तो मैं यह सब देख सकता हूं कि मैं खुद को कितनी दूर तक धकेल सकता हूं। इस आउटलेट का होना इतना अच्छा है - न सिर्फ मेरे शरीर के लिए, बल्कि मेरे दिमाग के लिए भी। किसी भी रूप में व्यायाम अवसाद और चिंता के लिए बहुत अच्छा है। यह एक अच्छा सामाजिक आउटलेट भी है।
दोपहर 1 बजे।
मानसिक स्वास्थ्य की नियुक्ति पूरी होने और जिम में एक कक्षा पूरी होने के बाद, वास्तव में इस घर के आसपास क्या करने की आवश्यकता है? धोबीघर? सफाई? कामों को प्राथमिकता देने की कोशिश एक दिलचस्प अवधारणा है - मेरे व्यक्तित्व का हिस्सा चाहता है कि सब कुछ समाप्त हो जाए, अब। मुझे भरोसा करना पड़ा कि मैं सब कुछ कैसे करता हूँ। कपड़े धोने का काम यहाँ और वहाँ करना होगा, और पूरे दिन सभी कमरों के साथ वैक्यूम करना होगा। मैं आज बाथरूम से निपट लूंगा, लेकिन बाकी के बारे में अभी भी कुछ नहीं कर सकता।
शाम 5 बजे।
कुत्तों के लिए डिनर का समय। मैं बहुत थक गया हूँ - मेरी पीठ में दर्द होता है, मेरे हाथ में चोट लगती है ... आह।
मैं अपने हाथ में इस कांटे के साथ कुत्तों को खाना परोसने की कोशिश कर रहा हूँ। ऐसा लगता है कि सबसे सरल चीजें वास्तव में मेरे लिए एक उत्पादन हैं। यकीन करना मुश्किल है कि मैं एक सैलून का मालिक था और रोजाना 12 घंटे बाल खड़े करता था। भगवान का शुक्र है कि मेरा दिमाग ऑटोपायलट पर चला गया, वरना ये सब मुझे पागल कर देते। या यह पहले से ही है ?! मुझे लगता है कि यह एक तरह का खेल बन जाता है। दर्द, सूजन, अस्थिर जोड़ों और खोने के सभी मानसिक पहलुओं के साथ आप हर रोज कितने खड़े हो सकते हैं और आप कौन थे?
रात्रि 9 बजे।
कुछ शो पर बैठने और पकड़ने का समय। मैंने एपिसोड के बीच कुछ इधर-उधर खींचा है, इसलिए मुझे टिन मैन की तरह महसूस नहीं हो रहा है। मेरा दिमाग अभी भी उन सभी चीजों के बारे में चल रहा है जो मैंने आज तक नहीं की हैं। आरए होना एक पूर्णकालिक काम है। दिन की योजना बनाना, चीजों को प्राथमिकता देना, डॉक्टर की नियुक्तियों में भाग लेना, और फिर अपने लिए चीजें करने की कोशिश करना, जैसे कि गर्म स्नान करना या यहां तक कि मेरे बाल धोना। मैंने भी पिछले तीन दिनों से इस शर्ट को नहीं पहना है! मदद!
दोपहर 12 बजे।
मैं सोफे पर सो गया हूं। कुत्तों को बिस्तर से पहले एक बार बाहर जाने की जरूरत है। मैं सीढ़ियों के शीर्ष पर खड़ा हूं, खुद को नीचे लाने की कोशिश कर रहा हूं। आज सुबह यह बहुत आसान था, लेकिन अब इसे संभालना असंभव है।
बिस्तर में आराम पाने की कोशिश करना ट्विस्टर के खेल जैसा है। मुझे यह सुनिश्चित करने के लिए मिला है कि मेरी क्षतिग्रस्त गर्दन के नीचे केवल एक तकिया है, शरीर का तकिया मेरी पीठ के दर्द के लिए मेरे पैरों के बीच है, और मेरे मोज़े बंद हैं इसलिए मैं पसीने के पूल में नहीं उठता हूँ रात मेरे सामंतों से। और, ज़ाहिर है, मैं अपने कुत्तों को आराम के लिए मेरे बगल में सोने के लिए सहलाता हूं।
मेरा दिन समाप्त हो जाता है, और मैं कुछ सोने की कोशिश करता हूं इससे पहले कि यह कल फिर से शुरू हो जाए। एक चुनौती जिसे मैं रोज स्वीकार करता हूं। मैं इस बीमारी को मुझे हराने नहीं दूंगा। हालांकि मेरे पास कमजोरी के क्षण हैं, आँसू हैं, और हारने का डर है, मैं हर दिन जागता हूं कि जो भी जीवन मुझ पर फेंकने का फैसला करता है, उससे निपटने के लिए, क्योंकि मैं कभी हार नहीं मानूंगा।
नज़र
इम्यून हेमोलिटिक एनीमिया
