एक दिन के जीवन में एक एमएस रिलेप्स

विषय

• प्रातः पांच बजे।
• सुबह 6:15 बजे।
• 6:17 बजे।
• सुबह 6:20 बजे।
• 6:23 बजे।
• 11:30:00 बजे सुबह।
• 12:15 बजे।
• शाम के 2:30।
• रात्रि के 9:30 बजे।
• रात 9:40 बजे।

मुझे 2005 में 28 वर्ष की आयु में मल्टीपल स्केलेरोसिस (आरआरएमएस) से छुटकारा पाने का निदान किया गया था। तब से, मैंने अनुभव किया है कि कमर से नीचे की ओर लकवाग्रस्त होना और मेरी दाहिनी आंख में अंधेरा होना और संज्ञानात्मक हानि का जल्दी न होना शुरुआत अल्जाइमर। मुझे एक ग्रीवा संलयन भी हुआ है और, हाल ही में, एक रिलैप्स जहां मुझे अपने शरीर के पूरे दाहिने हिस्से पर लकवा मार गया था।

मेरे एमएस रिलेप्स के मेरे जीवन पर सभी अलग-अलग छोटे और दीर्घकालिक प्रभाव हैं। मैं प्रत्येक रिलेप्स के बाद छूट का अनुभव करने के लिए भाग्यशाली रहा हूं, हालांकि, स्थायी स्थायी प्रभाव हैं जो मैं हर दिन के साथ रहता हूं। मेरे सबसे हालिया रिलैप्स ने मुझे कुछ संज्ञानात्मक मुद्दों के साथ आवर्तक सुन्नता और मेरी दाईं ओर झुनझुनी के साथ छोड़ दिया।

मेरे लिए औसत दिन ऐसा ही होता है जब मैं एक MS रिलैप्स का अनुभव कर रहा होता हूं।

प्रातः पांच बजे।

मैं बिस्तर पर लेटा हूँ, बेचैन हूँ और जागने और सपनों के बीच पकड़ा हूँ। मैं पूरी रात एक समय में 20 या 30 मिनट से ज्यादा नहीं सोया। मेरी गर्दन कड़ी है और गले में खराश है। वे कहते हैं कि एमएस को दर्द नहीं है बता दें कि मेरी सूजन रीढ़ की हड्डी में घाव है, मेरी गर्दन में टाइटेनियम प्लेट के खिलाफ दबाव डालना। हर बार जब मुझे लगता है कि एमएस भड़कना मेरे पीछे हैं, उछाल, वहां वे फिर से हैं। यह वास्तव में जोर पकड़ना शुरू कर रहा है।

मुझे पेशाब करना है। मुझे कुछ समय के लिए था। अगर केवल एएए मुझे बिस्तर से बाहर खींचने के लिए एक टो ट्रक भेज सकता है, तो शायद मैं इसका ध्यान रख सकता हूं।

सुबह 6:15 बजे।

अलार्म की आवाज मेरी नींद की पत्नी को चौंका देती है। मैं अपनी पीठ पर हूं क्योंकि वह एकमात्र स्थान है जहां मुझे क्षणिक आराम मिल सकता है। मेरी त्वचा में असहनीय खुजली है। मुझे पता है कि यह तंत्रिका अंत निराशा है, लेकिन मैं खरोंच बंद नहीं कर सकता। मुझे अभी भी पेशाब करना है, लेकिन अभी तक उठ नहीं पाया। मेरी पत्नी उठती है, बिस्तर के मेरी तरफ आती है, और बिस्तर के नीचे और फर्श पर मेरे सुन्न, भारी दाएं पैर को उठाती है। मैं अपनी दाहिनी बांह को हिला या महसूस नहीं कर सकता, इसलिए मुझे उसे देखना होगा क्योंकि वह मुझे एक बैठने की स्थिति तक खींचने की कोशिश करता है, जहां से मैं अपने सामान्य रूप से काम करने वाले बाईं ओर स्विंग कर सकता हूं। स्पर्श की उस अनुभूति को खोना एक कठिनाई है। मुझे आश्चर्य है कि क्या मैं कभी उस भावना को जान पाऊंगा?

6:17 बजे।

मेरी पत्नी बैठी हुई स्थिति से अपने शेष पैरों को मेरे पैरों तक खींचती है। यहां से, मैं स्थानांतरित कर सकता हूं, लेकिन मेरे पास दाईं ओर ड्रॉप-फुट है। इसका मतलब है कि मैं चल सकता हूं, लेकिन यह एक ज़ोंबी लंगड़ा जैसा दिखता है। मुझे खड़े होने में पेशाब करने के लिए खुद पर भरोसा नहीं है, इसलिए मैं बैठ जाता हूं। मैं नलसाजी विभाग में थोड़ा सुन्न भी हूं, इसलिए मैं टॉयलेट के पानी को छींटे सुनते हुए सुनने का इंतजार करता हूं। मैं शौचालय से खुद को खींचने के लिए बाथरूम की वैनिटी काउंटर को खत्म करता हूं, फ्लश करता हूं और लाभ उठाता हूं।

सुबह 6:20 बजे।

MS रिलेप को प्रबंधित करने की ट्रिक आपके द्वारा प्रत्येक स्थान में बिताए जाने वाले समय को अधिकतम कर रही है। मुझे पता है कि जब मैं बाथरूम छोड़ता हूं, तो इसे वापस करने से पहले मुझे एक लंबा समय हो जाएगा। मैं शॉवर में पानी शुरू करता हूं, यह सोचकर कि शायद एक भाप से भरा शॉवर मेरी गर्दन में दर्द को थोड़ा बेहतर महसूस करेगा। मैं अपने दांतों को ब्रश करने का भी फैसला करता हूं जबकि पानी गर्म होता है। समस्या यह है कि मैं अपने मुंह को पूरी तरह से बंद नहीं कर सकता हूं, इसलिए मुझे सिंक पर झुकना होगा क्योंकि टूथपेस्ट मेरे मुंह से एक उन्मत्त गति से निकलता है।

6:23 बजे।

मैं ब्रश करना समाप्त करता हूं और अपने बाएं हाथ का उपयोग करके अपने कुल्हाड़ी से कुल्ला करने के लिए स्थायी रूप से पानी निकालने की कोशिश करता हूं। मैं अपनी पत्नी से अपनी सुबह की दिनचर्या के अगले चरण में एक बार फिर मेरी मदद करने के लिए कहता हूं। वह बाथरूम में आती है और मेरी टी-शर्ट और शॉवर में मेरी मदद करती है। उसने मुझे एक छड़ी और कुछ बॉडी वॉश पर एक लूफै़ण खरीदा, लेकिन मुझे अभी भी पूरी तरह से साफ करने के लिए उसकी सहायता की आवश्यकता है। शावर के बाद, वह मुझे स्कूल जाने से पहले बच्चों को अलविदा कहने के लिए सिर्फ सूखे, कपड़े पहने हुए और बाहर रहने वाले कमरे में रहने में मदद करती है।

11:30:00 बजे सुबह।

मैं सुबह से इस रिक्लाइनर में हूं। मैं घर से काम करता हूं, लेकिन मैं उन कामों के मामले में बेहद सीमित हूं जो मैं अभी काम कर सकता हूं। मैं टाइप करने के लिए अपने दाहिने हाथ का उपयोग नहीं कर सकता। मैं एक हाथ से टाइप करने की कोशिश करता हूं, लेकिन मेरे बाएं हाथ को लगता है कि दाहिने हाथ की संगत के बिना क्या करना है। यह बेहद निराशाजनक है।

12:15 बजे।

यह मेरी एकमात्र समस्या नहीं है मेरा मालिक मुझे यह बताने के लिए कहता रहता है कि मैं चीजों को दरारों से गिर रहा हूं। मैं खुद को बचाने की कोशिश करता हूं, लेकिन वह सही है। मेरी अल्पकालिक स्मृति मुझे विफल कर रही है। याददाश्त की समस्याएं सबसे खराब होती हैं। लोग अभी मेरी शारीरिक सीमाओं को देख सकते हैं, लेकिन मस्तिष्क के कोहरे को नहीं जो मुझ पर एक टोल ले रहे हैं।

मुझे भूख लगी है, लेकिन मुझे खाने या पीने की कोई प्रेरणा नहीं है। मुझे यह भी याद नहीं है कि मैंने आज नाश्ता किया या नहीं।

शाम के 2:30।

मेरे बच्चे स्कूल से घर आते हैं। मैं अभी भी लिविंग रूम में, अपनी कुर्सी पर, ठीक उसी जगह पर हूँ जहाँ मैं आज सुबह था। वे मेरे बारे में चिंतित हैं, लेकिन - 6 और 8 साल की उम्र में निविदा - वे नहीं जानते कि क्या कहना है। कुछ महीने पहले, मैं उनकी फ़ुटबॉल टीमों की कोचिंग कर रहा था। अब, मैं दिन के अधिकांश समय के लिए अर्ध-वनस्पति अवस्था में फंस गया हूं। मेरा 6 साल का बच्चा मेरी गोद में बैठ गया। वह आमतौर पर कहने के लिए बहुत कुछ है। हालांकि आज नहीं। हम बस चुपचाप एक साथ कार्टून देखते हैं।

रात्रि के 9:30 बजे।

होम हेल्थ नर्स घर पहुंचती है। गृह स्वास्थ्य वास्तव में उपचार पाने का मेरा एकमात्र विकल्प है क्योंकि मैं अभी घर छोड़ने के लिए किसी भी हालत में नहीं हूं। इससे पहले, उन्होंने मुझे कल के लिए पुनर्निर्धारित करने की कोशिश की, लेकिन मैंने उन्हें बताया कि यह महत्वपूर्ण था कि मैं जल्द से जल्द अपना इलाज शुरू करूँ। मेरी एकमात्र प्राथमिकता यह है कि मैं जो कुछ भी कर सकता हूं, वह इस एमएस रिलेप्स को वापस अपने पिंजरे में डाल दे। कोई रास्ता नहीं है कि मैं एक और दिन इंतजार करने जा रहा हूं।

यह पांच दिन का जलसेक है। नर्स आज रात इसे स्थापित करेगी, लेकिन मेरी पत्नी को अगले चार दिनों के लिए आईवी बैग बदलना होगा। इसका मतलब है कि मुझे अपनी नस में गहरी आईवी सुई चुभोकर सोना होगा।

रात 9:40 बजे।

मैं सुई को अपने दाहिने अग्रभाग में जाता देखता हूँ। मैं रक्त को पूल में देखना शुरू करता हूं, लेकिन मैं कुछ भी महसूस नहीं कर सकता। यह मुझे अंदर से दुखी करता है कि मेरा हाथ डेडवेट है, लेकिन मैं मुस्कुराने की कोशिश करता हूं। नर्स मेरी पत्नी से बात करती है और अलविदा कहने से पहले कुछ आखिरी सवालों के जवाब देती है और घर छोड़ देती है। जैसे ही दवा मेरी नसों में दौड़ने लगती है, एक धातु का स्वाद मेरे मुंह में आ जाता है। जैसे ही मैं अपनी कुर्सी को दुबारा खींचता हूं और आंखें बंद कर लेता हूं, तब भी IV ड्रिप करता रहता है।

कल फिर से आज का दिन होगा, और मुझे कल एमएस फिर से लड़ने के लिए पूरी ताकत झोंकने की जरूरत है।

मैट कैवलो एक मरीज अनुभव विचारक नेता हैं जो संयुक्त राज्य अमेरिका में स्वास्थ्य संबंधी घटनाओं के लिए एक मुख्य वक्ता रहे हैं। वह एक लेखक भी हैं और 2008 से एमएस की शारीरिक और भावनात्मक चुनौतियों के साथ अपने अनुभवों का दस्तावेजीकरण कर रहे हैं। आप उनके साथ जुड़ सकते हैं वेबसाइट, फेसबुक पृष्ठ, या ट्विटर.