जीर्ण दर्द एक साइड इफेक्ट के रूप में नहीं है "हम बस के साथ जीना चाहिए"

विषय

• कैसे एक पुरानी बीमारी ने हमें अपने लिए वकालत करना सिखाया
• हम कभी नहीं मिले, लेकिन हमारी बातचीत ने हमें तुरंत बंधन में डाल दिया
• दर्द प्रबंधन युक्तियाँ और हैकिंग साझा करना
• शक्तिशाली तरीका एंडोमेट्रियोसिस स्त्रीत्व और पहचान को प्रभावित करता है

कैसे एक पुरानी बीमारी ने हमें अपने लिए वकालत करना सिखाया

ओलिविया आर्गानाराज़ और मैंने दोनों को हमारे पीरियड्स तब शुरू किए जब हम 11 साल के थे। हमें कष्टदायी ऐंठन और अन्य लक्षणों का सामना करना पड़ा जो हमारे जीवन में हस्तक्षेप करते थे। जब तक हम अपने 20 के दशक में नहीं थे, तब तक हम में से किसी ने मदद नहीं मांगी।

भले ही हम दर्द में थे, हमने सोचा था कि मासिक धर्म दुख केवल एक लड़की होने का हिस्सा था। वयस्कों के रूप में, हमने महसूस किया कि हमारे पीरियड्स या मिड-साइकल के दौरान बिस्तर पर दिन बिताना सामान्य नहीं था। कुछ गलत था।

हम दोनों को अंततः एंडोमेट्रियोसिस का निदान किया गया था, जिसे शॉर्ट के लिए एंडो के रूप में भी जाना जाता है। मुझे कुछ महीनों में पता चला था, लेकिन ओलिविया के निदान में लगभग एक दशक लग गया। कई महिलाओं के लिए, एक देरी निदान अधिक सामान्य है।

अमेरिकन कांग्रेस ऑफ ओब्स्टेट्रिशियन एंड गायनेकोलॉजिस्ट के अनुसार, 10 में से 1 महिला में एंडोमेट्रियोसिस है। एंडो के लिए कोई ज्ञात इलाज नहीं है, केवल उपचार के विकल्प और दर्द प्रबंधन। यह एक अदृश्य बीमारी है। हम अक्सर दर्द में रहते हुए भी स्वस्थ दिखते हैं।

इसलिए यह महत्वपूर्ण है कि हम इस बारे में बात करें कि हम किस माध्यम से जा रहे हैं ताकि हम समर्थन की पेशकश कर सकें, एक दूसरे से सीख सकें, और जान सकें कि हम अकेले नहीं हैं।

ओलिविया, एंटिओक विश्वविद्यालय में एक 32 वर्षीय मनोविज्ञान प्रमुख है, जो कैलिफोर्निया के सिल्वर लेक में रहता है। मैं नैशविले, टेनेसी में स्थित एक 38 वर्षीय स्वतंत्र लेखक और संपादक हूं। यह वार्तालाप संक्षिप्तता और स्पष्टता के लिए संपादित किया गया है।

हम कभी नहीं मिले, लेकिन हमारी बातचीत ने हमें तुरंत बंधन में डाल दिया

ओलिविया: मैं एक एंडोमेट्रियोसिस मार्च में गया था, और मैंने जो बातचीत की थी, और जो बातचीत मैंने एंडो के साथ अन्य महिलाओं के साथ की थी, उससे यह काफी विशिष्ट अनुभव प्रतीत होता है कि एक अच्छा 10 साल या उससे अधिक समय तक निदान हो सकता है। मैंने कई वर्षों तक अपने लक्षणों के लिए डॉक्टरों को देखा और दूर हो गए।

जेनिफर: और निदान या नहीं, डॉक्टर सिर्फ आपको गंभीरता से नहीं लेते हैं। एक पुरुष ईआर डॉक्टर ने एक बार मुझसे कहा था, "आप एक चेवी डीलरशिप के लिए एक फोर्ड नहीं लेते हैं।" इसके अलावा, OB-GYN जिन्होंने मूल रूप से मेरा निदान किया था जब मैं 21 साल का था तो मुझे इलाज के रूप में गर्भवती होने के लिए कहा था। मैंने सोचा, उसके अलावा कुछ भी! मैं ग्रेड स्कूल में आवेदन कर रहा था।

हे: मुझसे पूछा गया कि क्या मेरे पास एक चिकित्सक है क्योंकि शायद मेरी "समस्याएं" मनोवैज्ञानिक हैं! मैं यह पता लगाने के लिए संघर्ष करता हूं कि एक डॉक्टर इस तरह से एक दर्द का वर्णन करने वाले व्यक्ति को कैसे जवाब दे सकता है कि वे हवाई अड्डे के बाथरूम में, फिल्मों में और अकेले अपनी रसोई में 5 बजे से गुजर रहे हैं।

जे: आपकी कहानी मुझे अश्रुपूरित कर देती है, और आप जो भी कर रहे हैं उसके लिए मुझे खेद है। मेरे पास समान अनुभव थे। ग्रोथ एक्साइज करने के लिए मैंने 14 साल के दौरान पांच लेप्रोस्कोपिक सर्जरी की। मैंने लेप्रोस्कोपी करवाना जारी रखा क्योंकि मुझे हमेशा ग्रोथ की पुनर्व्याख्या होती थी और इसके साथ ही आसंजनों की चिंता भी थी। मुझे डिम्बग्रंथि अल्सर के साथ भी जटिलताएं हुई हैं। लैप्रोस्कोपी में से किसी ने भी मेरे दर्द को दूर करने में मदद नहीं की।

हे: मैं बस उस कई सर्जरी से गुजरने की कल्पना नहीं कर सकता। हालाँकि मुझे पता है कि यह हमेशा एक संभावना है कि मुझे अपने भविष्य में और अधिक की आवश्यकता हो सकती है। फरवरी में, मैंने लेप्रोस्कोपिक सर्जरी की, जहां उन्होंने मेरे आसंजनों और वृद्धि को बढ़ाया और अपना परिशिष्ट निकाला। मैंने अपना अपेंडिक्स निकाल लिया था क्योंकि यह मेरे अंडाशय से चिपक गया था। दुर्भाग्य से, दर्द बरकरार है। आज की तरह आपका दर्द क्या है?

जे: इन वर्षों में, मैंने अपने डॉक्टरों से हिस्टेरेक्टॉमी के लिए कहा, लेकिन उन्होंने इस आधार पर इनकार कर दिया कि मैं बहुत छोटा था और मैं अभी तक इस बारे में निर्णय लेने में सक्षम नहीं था कि मुझे बच्चे चाहिए या नहीं। इतनी अनहोनी! अन्य सभी विकल्पों को समाप्त करने के बाद, आखिरकार मैंने सात महीने पहले अपना हिस्टेरेक्टॉमी किया। इसने मुझे किसी भी चीज़ से अधिक राहत दी है, हालाँकि यह एक इलाज नहीं है।

हे: हिस्टेरेक्टॉमी से इंकार करने वाले डॉक्टरों के बारे में सुनकर मैं बहुत निराश और खेद व्यक्त करता हूं। यह इस चर्चा के अनुरूप है कि हम एंडोमेट्रियोसिस के अनुभव वाली महिलाओं के बारे में बहुत कुछ नकारने वाले डॉक्टरों के बारे में सोच रहे हैं। नहीं कहने में, वे हमें बता रहे हैं कि वे हमारे अपने निकायों के विशेषज्ञ हैं, जो कम से कम सच नहीं है।

दर्द प्रबंधन युक्तियाँ और हैकिंग साझा करना

जे: यह दर्द के साथ पर्याप्त रूप से जीवित है, लेकिन फिर हम खराब हो जाते हैं और खराब व्यवहार करते हैं। आपका डॉक्टर आपके लिए अगले कदम के रूप में क्या सुझाव दे रहा है?

हे: मेरी स्त्रीरोग विशेषज्ञ मुझे बताती हैं कि मुझे मेडिकल रजोनिवृत्ति पर ध्यान देना चाहिए या पुराने दर्द प्रबंधन पर मिलना चाहिए। उसने गर्भवती होने का भी उल्लेख किया है।

जे: जब मैंने 22 वर्ष की उम्र में अस्थायी मेनोपॉज के लिए प्रेरित किया, तो मैंने कोशिश की, लेकिन दुष्प्रभाव भयानक थे, इसलिए मैंने छोड़ दिया। दर्द प्रबंधन वास्तव में मेरा एकमात्र विकल्प बन गया। मैंने वास्तव में कठिन दिनों के दौरान कई तरह की एंटी-इंफ्लेमेटरी, मसल रिलेक्सर्स और यहां तक ​​कि ओपियोड दर्द की दवाएँ भी आजमाई हैं। मेरी पर्चे सूची शर्मनाक है। मुझे हमेशा यह डर रहता है कि एक नया डॉक्टर या फार्मासिस्ट मुझ पर ड्रग की आदत होने का आरोप लगाएगा। एंटीकॉन्वल्सेंट मेड ने सबसे अधिक राहत प्रदान की है, और मुझे एक डॉक्टर मिला है जो उन्हें ऑफ-लेबल उपयोग के लिए निर्धारित करता है।

हे: मुझे कुछ अच्छे परिणामों के साथ एक्यूपंक्चर मिल रहा है। और मैंने यह भी पाया कि एंडोमेट्रियोसिस के साथ अन्य महिलाओं से संपर्क करने के माध्यम से, यह आहार बेहतर महसूस करने की दिशा में एक बड़ा घटक है। हालांकि इसने मेरी सूजन में मदद की है, फिर भी मैं कई दिनों तक अपंग दर्द से बचा रहा। क्या आपने आहार या वैकल्पिक चिकित्सा की कोशिश की है?

जे: मैं शाकाहारी और लस मुक्त हूँ मैंने अपने 20 के दशक के मध्य में चलना शुरू कर दिया, और मुझे लगता है कि एंडोर्फिन, आंदोलन, और सिर्फ अपने लिए एक अच्छी बात करने के लिए समय निकालने की अवधारणा के लिए कुछ दर्द प्रबंधन के साथ मदद की। मैंने हमेशा इस बीमारी के साथ अपने जीवन पर नियंत्रण का इतना नुकसान महसूस किया है, और दौड़ के लिए प्रशिक्षण और प्रशिक्षण ने मुझे उस नियंत्रण को थोड़ा सा वापस दिया।

हे: मेरे पास वे बहुत बार एंडो बेली कहते हैं, हालांकि यह मेरे आहार में बदलाव के साथ कम हो रहा है। मैं प्रोबायोटिक्स और पाचन एंजाइम लेने में मदद कर रहा हूँ। यह इतना दर्दनाक हो सकता है कि मैं पूरी तरह से अक्षम हूं।

जे: एंडो बेली दर्दनाक है, लेकिन शरीर की छवि का विचार भी दिमाग में आता है। मैंने इसके साथ कुश्ती की है। मुझे पता है कि मैं ठीक दिखता हूं, लेकिन कभी-कभी यह विश्वास करना कठिन होता है कि जब आपको पेट में तेज दर्द और सूजन हो रही है। यह आपकी धारणा को बदल देता है।

शक्तिशाली तरीका एंडोमेट्रियोसिस स्त्रीत्व और पहचान को प्रभावित करता है

हे: हिस्टेरेक्टॉमी ने आपको और स्त्रीत्व के साथ आपके रिश्ते को कैसे प्रभावित किया है? मैं हमेशा से बच्चे चाहता था लेकिन इस निदान ने मुझे यह पता लगाने में मदद की कि क्यों और किन तरीकों से मैं निराश हो सकता हूँ अगर मैं असमर्थ हूँ। क्योंकि दर्द और एक संभावित टेस्टोस्टेरोन की कमी मेरे सेक्स ड्राइव को दूर ले जाती है, मुझे वास्तव में खुद के लिए जांचना पड़ता है कि एक महिला होने का क्या मतलब है।

जे: यह एक अच्छा सवाल है। मुझे कभी बच्चे पैदा करने की इच्छा नहीं थी, इसलिए मैंने कभी भी मातृत्व के बारे में नहीं सोचा था कि मुझे एक महिला के रूप में परिभाषित किया जाएगा। मैं समझता हूं, हालांकि, जो महिलाएं मां बनना चाहती हैं, यह उनकी पहचान का एक बड़ा हिस्सा है और अगर प्रजनन क्षमता एक मुद्दा है तो यह कितना कठिन है। मुझे लगता है कि मैं अपने बच्चे के अंगों को त्यागकर किसी तरह अपनी जवानी खो देने के विचार से इतना अधिक प्रभावित हुआ हूं। एंडो ने आपके जीवन को कैसे प्रभावित किया है?

हे: मैं इस समय ऐसी किसी भी चीज के बारे में नहीं सोच सकता, जिसमें एंडो इफेक्ट न हो।

जे: तुम बिलकुल सही हो। मेरे लिए, एक बड़ी निराशा तब है जब यह मेरे करियर के साथ हस्तक्षेप करता है। मैंने लंबे समय तक एक पत्रिका प्रकाशन कंपनी के लिए एक प्रबंध संपादक के रूप में काम किया, लेकिन अंत में फ्रीलांस हो गया ताकि दर्द होने पर मुझे अधिक लचीलापन मिल सके। इससे पहले, मैंने शायद ही कभी छुट्टी के दिनों को लिया क्योंकि वे बीमार दिनों के साथ खाए गए थे। दूसरी ओर, एक फ्रीलांसर के रूप में, मुझे भुगतान नहीं किया जाता है यदि मैं काम नहीं कर रहा हूं, इसलिए मेरी सर्जरी के लिए या जब मैं बीमार हूं तो काम से समय निकालकर भी एक संघर्ष है।

हे: मुझे लगता है कि क्योंकि मैं बाहर से किसी को ठीक कर सकता हूं, इसलिए लोगों के लिए यह मुश्किल है कि मैं किसी भी क्षण में होने वाले दर्द को समझ सकूं। मैं इस पर मज़ाकिया प्रतिक्रिया देता हूँ, जहाँ मैं अभिनय करता हूँ जैसे कि मैं ठीक हूँ! यह अक्सर बैकफ़ायर करता है और मैं दिनों के लिए बेडरेस्टेड हूं।

जे: मैं एक ही काम करता हूं। मेरे लिए सबसे मुश्किल चीजों में से एक है नेविगेट करना और यह सीखना कि मेरी सीमाएं हैं। मैं हर किसी की तरह नहीं जा रहा हूँ मैं एक विशेष आहार पर हूँ मैं अपने शरीर की देखभाल करने की पूरी कोशिश करता हूं। मुझे कुछ रूटीनों पर टिकना होगा या थकान और दर्द के साथ कीमत चुकानी होगी। मुझे डॉक्टर की नियुक्तियों के साथ अपने स्वास्थ्य के शीर्ष पर रहना होगा। मुझे मेडिकल इमरजेंसी के लिए बजट देना है। यह सब भारी लग सकता है।

पुरानी बीमारी होने के कारण एक पूर्णकालिक नौकरी बन सकती है, इसलिए मुझे शब्द नहीं सीखना होगा। कभी-कभी मैं अपनी प्लेट में अधिक जोड़ना नहीं चाहता, भले ही गतिविधि मज़ेदार हो। उसी समय, मैं कोशिश करता हूं कि जब मैं वास्तव में कुछ करना चाहता हूं, तो एंडोमेट्रियोसिस को वापस न लेने दें, जैसे कि यात्रा करना। मुझे बस अपने समय के साथ और अधिक इरादे बनने थे।

हे: हां, एंडोमेट्रियोसिस के साथ रहना किसी भी चीज़ से अधिक भावनात्मक यात्रा बन गया है। यह जानबूझकर तरीके से मेरे शरीर और मेरे समय को नेविगेट करने के बारे में है। यह चर्चा मेरे लिए इन बातों को आत्म-देखभाल और आत्म-वकालत के रूप में उजागर करने के लिए शक्तिशाली रही है, न कि उन बोझों और यादों के रूप में, जो मैंने जीते थे या जीना चाहते थे। अभी, यह मुश्किल है - लेकिन यह हमेशा नहीं रहा है, और यह हमेशा नहीं रहेगा।

जे: मुझे यह सुनकर बहुत खुशी हुई कि यह चर्चा सशक्त हो रही है। किसी अन्य व्यक्ति के विचारों को उछालना, जो मैं गुजर रहा हूं, वह बेहद उपयोगी और सुखदायक है। यह "शोक-उस-मैं" मानसिकता में फंसना आसान है जो हमारी भलाई के लिए खतरनाक हो सकता है।

एंडोमेट्रियोसिस ने मुझे आत्म-देखभाल के बारे में बहुत कुछ सिखाया है, जब आवश्यक हो, खुद के लिए खड़ा हो और मेरे जीवन का प्रभार ले। सकारात्मक दृष्टिकोण बनाए रखना हमेशा आसान नहीं होता है, लेकिन यह मेरे लिए एक जीवन रेखा है।

चैटिंग के लिए धन्यवाद, और मैं आपको शुभकामनाएं देता हूं क्योंकि आप दर्द से राहत पाने के लिए आगे बढ़ते हैं। अगर आपको कान की जरूरत है तो मैं हमेशा यहां सुनता हूं

हे: आपके साथ बात करना शानदार रहा यह एक शक्तिशाली अनुस्मारक है कि एंडोमेट्रियोसिस के रूप में अलग करने के रूप में एक बीमारी से निपटने के दौरान आत्म-वकालत कितना महत्वपूर्ण है। एंडोमेट्रियोसिस से निपटने वाली अन्य महिलाओं के साथ जुड़ना मुझे संकट के समय में आशा और समर्थन प्रदान करता है। मुझे इसका हिस्सा बनने की अनुमति देने और मुझे अपनी कहानी अन्य महिलाओं के साथ साझा करने का अवसर प्रदान करने के लिए धन्यवाद।

जेनिफर चेसक नैशविले आधारित फ्रीलांस बुक एडिटर और राइटिंग इंस्ट्रक्टर हैं। वह कई राष्ट्रीय प्रकाशनों के लिए एक साहसिक, यात्रा, फिटनेस और स्वास्थ्य लेखक भी है। उसने नॉर्थवेस्टर्न के मेडिल से पत्रकारिता में मास्टर ऑफ साइंस की उपाधि प्राप्त की और अपने पहले उपन्यास उपन्यास पर काम कर रही है, जो नॉर्थ डकोटा के अपने मूल राज्य में सेट है।