स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी: आपके बच्चे की देखभाल टीम में प्रत्येक व्यक्ति की भूमिकाएँ
विषय
- नर्स व्यवसायी
- न्यूरोमस्कुलर चिकित्सक
- भौतिक चिकित्सक
- व्यावसायिक चिकित्सक
- हड्डियो का सर्जन
- फुफ्फुसीय रोग विशेषज्ञ
- श्वसन देखभाल विशेषज्ञ
- आहार विशेषज्ञ
- समाज सेवक
- सामुदायिक संपर्क
- आनुवांशिक परामर्शदाता
- टेकअवे
स्पाइनल पेशी शोष (एसएमए) वाले बच्चों को कई चिकित्सा क्षेत्रों में विशेषज्ञों से देखभाल की आवश्यकता होती है। आपके बच्चे के जीवन स्तर को अधिकतम करने के लिए एक समर्पित देखभाल टीम आवश्यक है।
एक अच्छी देखभाल टीम आपके बच्चे को जटिलताओं से बचने और उनकी दैनिक जरूरतों को पूरा करने में मदद करेगी। एक महान देखभाल टीम वयस्कता में अपने संक्रमण का मार्गदर्शन भी करेगी।
एक बच्चे की एसएमए देखभाल टीम में विशेषज्ञ शामिल होंगे:
- आनुवांशिक परामर्शदाता
- नर्सों
- dietitians
- श्वास-रोग विशेषज्ञ
- न्यूरोमस्कुलर विशेषज्ञ
- भौतिक चिकित्सक
- व्यावसायिक चिकित्सक
एसएमए आपके पूरे परिवार को प्रभावित कर सकता है। एक देखभाल टीम में सामाजिक कार्यकर्ता और सामुदायिक संपर्क भी शामिल होने चाहिए। ये विशेषज्ञ आपके समुदाय के भीतर सभी को सहायक संसाधनों से जोड़ने में मदद कर सकते हैं।
नर्स व्यवसायी
एक नर्स व्यवसायी आपके बच्चे की देखभाल के समन्वय में मदद करेगा। वे आपके बच्चे, साथ ही साथ आपके परिवार के लिए समर्थन के सभी पहलुओं में "गो-टू" व्यक्ति बन जाते हैं।
न्यूरोमस्कुलर चिकित्सक
एक न्यूरोमस्कुलर चिकित्सक अक्सर आपके और आपके बच्चे के साथ मिलने वाला पहला विशेषज्ञ होगा। निदान तक पहुंचने के लिए, वे एक न्यूरोलॉजिकल परीक्षा और तंत्रिका चालन अध्ययन करेंगे। वे विशेष रूप से आपके बच्चे के लिए एक उपचार कार्यक्रम तैयार करेंगे और उचित होने पर रेफरल करेंगे।
भौतिक चिकित्सक
आपका बच्चा जीवन भर नियमित रूप से एक भौतिक चिकित्सक से मिलेंगे। एक भौतिक चिकित्सक सहायता करेगा:
- गति अभ्यास की सीमा
- खींच
- फिटिंग ओर्थोटिक्स और ब्रेसिज़
- वजन बढ़ाने वाले व्यायाम
- जलीय (पूल) चिकित्सा
- सांस की मांसपेशियों को मजबूत करने के लिए साँस लेने के व्यायाम
- अन्य उपकरणों जैसे विशेष सीटें, घुमक्कड़ और व्हीलचेयर के लिए सिफारिशें करना
- आपको ऐसी गतिविधियाँ सुझाना और सिखाना जो आपके बच्चे के साथ घर पर हो सकें
व्यावसायिक चिकित्सक
एक व्यावसायिक चिकित्सक दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों पर ध्यान केंद्रित करता है, जैसे कि भोजन करना, कपड़े पहनना और संवारना। वे आपके बच्चे को इन गतिविधियों के लिए अपने कौशल का निर्माण करने में मदद करने के लिए उपकरणों की सिफारिश कर सकते हैं।
हड्डियो का सर्जन
एसएमए वाले बच्चों के लिए एक आम जटिलता स्कोलियोसिस (रीढ़ की हड्डी की वक्रता) है। एक आर्थोपेडिक विशेषज्ञ स्पाइनल वक्रता का आकलन करेगा और उपचार प्रदान करेगा। उपचार पीठ के ब्रेस पहनने से लेकर सर्जरी तक हो सकता है।
मांसपेशियों की कमजोरी भी मांसपेशियों के ऊतकों (सिकुड़न), हड्डी के फ्रैक्चर और कूल्हे की अव्यवस्था की असामान्य कमी का कारण बन सकती है।
एक आर्थोपेडिक सर्जन निर्धारित करेगा कि क्या आपके बच्चे को ऐसी जटिलताओं का खतरा है। वे आपको निवारक उपाय सिखाएंगे और जटिलताओं के होने पर उपचार के सर्वोत्तम पाठ्यक्रम की सिफारिश करेंगे।
फुफ्फुसीय रोग विशेषज्ञ
एसएमए वाले सभी बच्चों को कुछ बिंदु पर सांस लेने में मदद की आवश्यकता होगी। एसएमए के अधिक गंभीर रूपों वाले बच्चों को हर दिन मदद की आवश्यकता होगी। कम गंभीर रूपों वाले लोगों को सांस लेने में मदद मिल सकती है जब उन्हें सर्दी या श्वसन संक्रमण होता है।
बाल रोग विशेषज्ञ आपके बच्चे की श्वसन मांसपेशियों की शक्ति और फुफ्फुसीय कार्य का आकलन करेंगे। वे खुलासा करेंगे कि आपके बच्चे को सांस लेने या खांसने के लिए मशीन की मदद की जरूरत है या नहीं।
श्वसन देखभाल विशेषज्ञ
श्वसन देखभाल विशेषज्ञ आपके बच्चे की श्वसन आवश्यकताओं को पूरा करने में मदद करता है। वे आपको सिखाएंगे कि घर पर अपने बच्चे की श्वसन दिनचर्या कैसे प्रबंधित करें और ऐसा करने के लिए उपकरण प्रदान करें।
आहार विशेषज्ञ
आहार विशेषज्ञ आपके बच्चे के विकास को देखेंगे और सुनिश्चित करेंगे कि उन्हें उचित पोषण मिल रहा है। टाइप 1 एसएमए वाले बच्चों को चूसने और निगलने में परेशानी हो सकती है। उन्हें फीडिंग ट्यूब की तरह अतिरिक्त पोषण संबंधी सहायता की आवश्यकता होगी।
गतिशीलता की कमी के कारण, एसएमए के उच्च कामकाजी रूपों वाले बच्चों में अधिक वजन या मोटापे का खतरा होता है। एक आहार विशेषज्ञ यह सुनिश्चित करेगा कि आपका बच्चा अच्छी तरह से खा रहा है और शरीर के स्वस्थ वजन को बनाए रखता है।
समाज सेवक
सामाजिक कार्यकर्ता विशेष जरूरतों वाले बच्चे के भावनात्मक और सामाजिक प्रभाव के साथ मदद कर सकते हैं। इसमें शामिल हो सकते हैं:
- नए निदान में परिवारों को समायोजित करने में मदद करना
- चिकित्सा बिलों की सहायता के लिए वित्तीय संसाधनों का पता लगाना
- बीमा कंपनियों के साथ अपने बच्चे की वकालत करना
- सरकारी सेवाओं के बारे में जानकारी प्रदान करना
- देखभाल का समन्वय करने के लिए एक नर्स के साथ काम करना
- आपके बच्चे की मनोवैज्ञानिक आवश्यकताओं का आकलन करना
- अपने बच्चे की स्कूल के साथ काम करना यह सुनिश्चित करने के लिए कि वे आपके बच्चे की जरूरतों को कैसे संभालते हैं
- देखभाल केंद्रों या अस्पतालों से यात्रा करने में सहायता करना
- अपने बच्चे की संरक्षकता से संबंधित मुद्दों को संबोधित करना
सामुदायिक संपर्क
एक सामुदायिक संपर्क आपको सहायता समूहों के संपर्क में रख सकता है। वे आपको उन अन्य परिवारों से भी मिलवा सकते हैं जिनके पास एसएमए वाला बच्चा है। साथ ही, सामुदायिक संपर्क एसएमए या अनुसंधान के लिए धन के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए घटनाओं की योजना बना सकते हैं।
आनुवांशिक परामर्शदाता
एक आनुवांशिक परामर्शदाता आपके और आपके परिवार के साथ एसएमए के आनुवंशिक आधार को समझाने के लिए काम करेगा। यह महत्वपूर्ण है अगर आप या परिवार के अन्य सदस्य अधिक बच्चे पैदा करने की सोच रहे हैं।
टेकअवे
एसएमए के इलाज के लिए एक आकार-फिट-सभी दृष्टिकोण नहीं है। स्थिति के लक्षण, आवश्यकताएं और गंभीरता व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में भिन्न हो सकती है।
एक समर्पित देखभाल टीम आपके बच्चे की जरूरतों के लिए एक उपचार दृष्टिकोण को आसान बनाना आसान बना सकती है।
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