क्यों हम एक आत्मकेंद्रित निदान के लिए 7 साल इंतजार कर रहे थे

विषय

• एक निदान के लिए लंबी यात्रा
• 1. माता-पिता के रूप में, वे निश्चित हो सकते हैं
• 2. हमारा बेटा निश्चित हो सकता है
• 3. उसकी देखभाल अधिक व्यवस्थित हो सकती है
• 4. वे एक परिवार के रूप में बंध सकते हैं
• 5. अधिक करुणा और समझ है
• 6. और स्कूल में अधिक समर्थन
• 7. वह व्यापक बीमा कवरेज प्राप्त कर सकता है

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जिस पल वॉन का जन्म हुआ, उसकी माँ क्रिस्टीन को पता था कि वह एक सामान्य बच्चा नहीं है। उसका तीसरा बच्चा, उसे शिशुओं के साथ बहुत अनुभव था।

"अस्पताल में, वॉन बस आराम नहीं कर सकती और मेरी बाहों में आराम से बैठ सकती है जैसे मेरे अन्य दो ने किया," वह याद करती है। “वह बहुत नुकीला था। मैं उसे सांत्वना नहीं दे सकता था। मैं उसका डायपर बदलने से घबरा गया क्योंकि उसने बहुत हिंसक तरीके से लात मारी थी। मुझे पता था कि कुछ सही नहीं था। ”

लेकिन एक डॉक्टर को अपनी चिंताओं को मान्य करने में सात साल लगेंगे।

एक निदान के लिए लंबी यात्रा

जब वॉन था, तो कुछ लोग कॉलोनी के बारे में विचार कर सकते थे, क्रिस्टीन कहती है कि वह बड़े होते ही अधिक से अधिक व्यवहारों को प्रदर्शित करना शुरू कर देती है। उदाहरण के लिए, वह जिस तरह से सो रहा था, केवल एक ही रास्ता था यदि वह अपने पालना के कोने में नंगा बैठा था।

“हम उसे पालने में सोने के लिए लेटने के लिए कभी नहीं मिल सकते थे। मैंने वहाँ एक तकिया लगाने की कोशिश की और मैंने क्रिब में उसके साथ सोने की भी कोशिश की। ” "कुछ भी काम नहीं किया है, इसलिए हम उसे कोने में सोते रहने देते हैं, फिर कुछ घंटों के बाद उसे हमारे बिस्तर पर लाते हैं।"

हालाँकि, जब क्रिस्टीन ने अपने बेटे के बाल रोग विशेषज्ञ को इस मुद्दे के बारे में समझाया, तो उन्होंने इसे दूर कर दिया और गर्दन की एक्स-रे की सिफारिश की ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि उसकी नींद की स्थिति से उसकी गर्दन प्रभावित न हो। "मुझे गुस्सा आ रहा था, क्योंकि मुझे पता था कि वॉन को शारीरिक समस्या नहीं है। डॉक्टर की बात याद आ गई। मैं कुछ भी नहीं सुन रहा था, मैंने कहा, “क्रिस्टीन कहती है।

संवेदी मुद्दों के साथ एक बच्चा था एक दोस्त की सिफारिश की है कि क्रिस्टीन किताब पढ़ते हैं, "आउट-ऑफ-सिंक बाल।"

क्रिस्टीन बताती हैं, "मैंने पहले संवेदी जटिलताओं के बारे में नहीं सुना था, और मुझे नहीं पता था कि इसका क्या मतलब है, लेकिन जब मैंने किताब पढ़ी, तो बहुत कुछ समझ में आया।"

जब वॉन 2 साल का था, तो संवेदी मांग के बारे में जानने के लिए क्रिस्टीन ने एक विकास बाल रोग विशेषज्ञ का दौरा करने के लिए प्रेरित किया। डॉक्टर ने उन्हें कई विकास संबंधी विकारों का पता लगाया, जिसमें संवेदी मॉड्यूलेशन विकार, अभिव्यंजक भाषा विकार, विपक्षी विकृति विकार और ध्यान घाटे की सक्रियता विकार (एडीएचडी) शामिल हैं।

क्रिस्टीन कहती हैं, "वे इसे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर कहने के बजाय सभी अलग-अलग डायग्नोसिस कर रहे थे, जिसे उन्होंने उसे डायग्नोज करने से मना कर दिया।" "एक बिंदु पर, हमें लगा कि शायद हमें दूसरे राज्य में जाना होगा, क्योंकि आत्मकेंद्रित निदान के बिना, हमें कभी भी कुछ सेवाएं नहीं मिलती हैं, जैसे कि श्वसन देखभाल, अगर हमें कभी भी इसकी आवश्यकता होती है।"

लगभग उसी समय, क्रिस्टीन ने वॉन को शुरुआती हस्तक्षेप सेवाओं के लिए परीक्षण किया था, जो इलिनोइस में बच्चों के लिए उपलब्ध हैं, जो सार्वजनिक स्कूलों में 3 साल की उम्र में शुरू हुए थे। उन्होंने व्यावसायिक चिकित्सा, भाषण चिकित्सा और व्यवहार हस्तक्षेप, सेवाएं प्राप्त कीं जो पहली कक्षा के माध्यम से जारी रहीं।

“उनका स्कूल इस सब से बहुत अच्छा था। वह सप्ताह में 90 मिनट भाषण दे रही थीं, क्योंकि उनके पास भाषा के साथ महत्वपूर्ण चुनौतियां हैं, ”वह कहती हैं। "फिर भी, मुझे यकीन नहीं था कि वह संवेदी मुद्दों के साथ खड़ा था, और स्कूल के कर्मियों को यह बताने की अनुमति नहीं है कि क्या वे सोचते हैं कि वह ऑटिस्टिक है।"

तथ्य यह है कि उन्हें संरचना और अतिरिक्त सेवाओं की आवश्यकता थी, जो कार्य करने के लिए एक निदान आवश्यक है। आखिरकार, क्रिस्टीन इलिनोइस के ऑटिज्म सोसाइटी में पहुंच गईं और उन्हें वॉन के बारे में बताने के लिए व्यवहार विश्लेषण सेवा टोटल स्पेक्ट्रम केयर में आवेदन किया। दोनों संगठनों ने सहमति व्यक्त की कि उनके लक्षण आत्मकेंद्रित के साथ गूंजते हैं।

2016 की गर्मियों में, वॉन के विकास बाल रोग विशेषज्ञ ने सिफारिश की कि उन्हें स्थानीय अस्पताल में 12 सप्ताह तक हर सप्ताह व्यवहार थेरेपी प्राप्त हो। सत्रों के दौरान, उन्होंने उसका आकलन करना शुरू किया। नवंबर तक, वॉन आखिरकार एक बाल मनोचिकित्सक को देखने में सक्षम हो गया, जिसने माना कि वह आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम पर था।

कुछ महीनों बाद, अपने 7 वें जन्मदिन के ठीक बाद, वॉन को आधिकारिक तौर पर आत्मकेंद्रित का निदान किया गया था।

क्रिस्टीन का कहना है कि एक आधिकारिक आत्मकेंद्रित निदान ने मदद की है - और उनके परिवार को कई तरह से मदद करेगा:

1. माता-पिता के रूप में, वे निश्चित हो सकते हैं

जबकि वॉन को अपने निदान से पहले सेवाएं मिली थीं, क्रिस्टीन का कहना है कि निदान उनके सभी प्रयासों को मान्य करता है। "मैं चाहती हूं कि उसके पास एक घर हो और हमें आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम के भीतर एक घर हो, बजाय इसके कि वह उसके साथ क्या गलत है, यह सोचकर भटक रहा है।" "भले ही हम जानते थे कि यह सब कुछ चल रहा था, निदान स्वचालित रूप से आपको अधिक धैर्य, अधिक समझ और अधिक राहत देता है।"

2. हमारा बेटा निश्चित हो सकता है

क्रिस्टीन का कहना है कि आधिकारिक तौर पर निदान किए जाने से वॉन के आत्मसम्मान पर सकारात्मक प्रभाव पड़ेगा। "वह एक छतरी के नीचे अपने मुद्दों को रखते हुए अपने व्यवहार को समझने के लिए उसे कम भ्रमित कर सकती है," वह कहती हैं।

3. उसकी देखभाल अधिक व्यवस्थित हो सकती है

क्रिस्टीन को भी उम्मीद है कि जब उसकी चिकित्सा की बात आएगी तो निदान एकता की भावना लाएगा। वॉन के अस्पताल में बाल मनोचिकित्सक और मनोवैज्ञानिक, विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ और व्यवहार स्वास्थ्य और भाषण चिकित्सक एक उपचार योजना में शामिल हैं। वह कहती हैं, "यह उनके लिए सभी प्रकार की देखभाल के लिए चिकनी और अधिक कुशल होगी," वह कहती हैं।

4. वे एक परिवार के रूप में बंध सकते हैं

क्रिस्टीन के अन्य बच्चे, जो 12 और 15 वर्ष के हैं, वे वॉन की स्थिति से प्रभावित हैं। "वे कहती हैं कि हमारे पास अन्य बच्चे नहीं हैं, हम कभी-कभी एक परिवार के रूप में नहीं खा सकते हैं, सब कुछ इतना नियंत्रित और क्रम में करना पड़ता है," वह बताती हैं। निदान के साथ, वे एक स्थानीय अस्पताल में सिबलिंग कार्यशालाओं में भाग ले सकते हैं, जहां वे वॉन के साथ जुड़ने और समझने के लिए रणनीतियों का मुकाबला करने, और उपकरण सीख सकते हैं। क्रिस्टीन और उनके पति ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के लिए कार्यशालाओं में भाग ले सकते हैं, और पूरे परिवार के साथ-साथ परिवार चिकित्सा सत्रों का उपयोग कर सकते हैं।

"जितना अधिक ज्ञान और शिक्षा हमारे पास है, उतना ही यह हम सभी के लिए बेहतर है," वह कहती हैं। "मेरे अन्य बच्चे वॉन के संघर्षों को जानते हैं, लेकिन वे कठिन उम्र में हैं, अपने स्वयं के संघर्षों से निपट रहे हैं ... इसलिए वे हमारी अनूठी स्थिति में मुकाबला करने में मदद कर सकते हैं।"

5. अधिक करुणा और समझ है

जब बच्चों को आत्मकेंद्रित, एडीएचडी, या अन्य विकास संबंधी विकार होते हैं, तो उन्हें "बुरे बच्चे" के रूप में लेबल किया जा सकता है या उनके माता-पिता को "बुरे माता-पिता" के रूप में सोचा जाता है, क्रिस्टीन कहते हैं। “न तो सच है। वॉन संवेदी चाहने वाला है, इसलिए वह एक बच्चे को गले लगा सकता है और गलती से उसे मार सकता है। लोगों के लिए यह समझना मुश्किल है कि उन्होंने ऐसा क्यों किया होगा यदि वे पूरी तस्वीर नहीं जानते हैं। "

यह सामाजिक रूपरेखाओं तक भी विस्तृत है। “अब, मैं लोगों को एडीएचडी या संवेदी मुद्दों के बजाय आत्मकेंद्रित बता सकता हूं। जब लोग आत्मकेंद्रित सुनते हैं, तो अधिक समझ होती है, ऐसा नहीं है कि मुझे लगता है कि यह सही है, लेकिन यह सिर्फ ऐसा ही है, ”क्रिस्टीन कहती है, वह निदान का उपयोग अपने व्यवहार के लिए नहीं करना चाहती है, बल्कि एक स्पष्टीकरण लोगों से संबंधित हो सकता है।

6. और स्कूल में अधिक समर्थन

क्रिस्टीन का कहना है कि वॉन अब ऐसा नहीं होगा जहां वह आज बिना दवा और समर्थन के स्कूल के अंदर और बाहर दोनों जगह मौजूद है। हालाँकि, उसे एहसास होने लगा कि जब वह एक नए स्कूल में गई, तो उसे कम समर्थन और कम संरचना मिली।

"वह अगले साल एक नए स्कूल में कदम रखेगी, और पहले से ही चीजों को दूर ले जाने के बारे में बात कर रही थी, जैसे 90 मिनट से 60 तक के उनके भाषण को काटने और कला, अवकाश और जिम में सहयोगी," वह कहती हैं।

“जिम और अवकाश के लिए सेवाएं नहीं देना उसके या अन्य छात्रों के लिए अच्छा नहीं है। जब कोई बल्ला या हॉकी स्टिक होता है, अगर वह अनियमित हो जाता है, तो वह किसी को चोट पहुंचा सकता है। वह पुष्ट और मजबूत है। मुझे उम्मीद है कि ऑटिज्म निदान स्कूल को ऑटिज्म के मापदंडों के आधार पर निर्णय लेने में मदद करेगा, और इसलिए उसे इनमें से कुछ सेवाओं को रखने की अनुमति देता है। "

7. वह व्यापक बीमा कवरेज प्राप्त कर सकता है

क्रिस्टीन का कहना है कि उसकी बीमा कंपनी के पास ऑटिज्म कवरेज को समर्पित एक पूरा विभाग है। "यह सभी विकलांगों के लिए मामला नहीं है, लेकिन आत्मकेंद्रित के पास इतने समर्थन हैं और कुछ के रूप में मूल्यवान है जिसे कवर किया जा सकता है," वह कहती हैं। उदाहरण के लिए, वॉन के अस्पताल में आत्मकेंद्रित निदान के बिना व्यवहार थेरेपी को कवर नहीं किया जाता है। “मैंने तीन साल पहले कोशिश की थी। जब मैंने वॉन के डॉक्टर से कहा कि मुझे लगा कि वॉन को वास्तव में व्यवहार चिकित्सा से लाभ मिल सकता है, तो उन्होंने कहा कि यह केवल आत्मकेंद्रित लोगों के लिए था, ”क्रिस्टीन कहती हैं। "अब निदान के साथ, मुझे उस अस्पताल में व्यवहार चिकित्सक को देखने के लिए उसके लिए कवरेज मिलना चाहिए।"

“काश, हम चार साल पहले निदान प्राप्त करते। सभी चिह्न वहीं थे। उसने हमारे तहखाने में आग लगा दी क्योंकि एक लाइटर बाहर रह गया था। हम उसे बाहर चलाने से रोकने के लिए अपने दरवाजों पर सभी प्रकार की कुंडी लगाते हैं। उसने हमारे दो टेलीविज़न तोड़ दिए हैं। हमारे पास घर में कहीं भी ग्लास नहीं है।

"जब वह अनियमित हो जाता है, तो वह हाइपर हो जाता है, और कभी-कभी असुरक्षित हो जाता है, लेकिन वह भी प्यारा और सबसे प्यारा लड़का है," क्रिस्टीन कहते हैं। "वह जितनी बार संभव हो, उस हिस्से को व्यक्त करने के अवसर के हकदार हैं।"